肥胖癥病人病恥感的質性研究

王 璐，張怡俊，朱曉萍，曲 伸

病恥感[1]由美國社會學家 Goffman于1963年首次提出并將其定義為一種使人感到羞恥或恥辱的特征或屬性，這種屬性會導致人從正常、完整的狀態變為有污點、被排斥、缺乏價值的狀態。目前，肥胖癥已成為我國公共衛生問題，成人肥胖癥患病率高達16.4%[2]。相關研究指出，肥胖癥病人病恥感可嚴重影響其身心健康及社會適應能力，其后果包括飲食失調、體重增加、壓力過大、避免社交和體育活動、焦慮、抑郁，甚至危及病人生命[3-5]。目前，國內病恥感的研究主要以精神類疾病、癌癥及慢性病(如腦卒中、糖尿病等)為主[6-8]，尚未見關于肥胖癥病人病恥感的研究。本研究旨在深入了解肥胖癥病人的病恥感體驗，為臨床醫護人員制訂針對性的干預方案提供理論依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年3月—2021年5月，采用目的抽樣法選擇同濟大學附屬第十人民醫院內分泌減重代謝中心收治的16例肥胖癥病人為研究對象。其中，男5例，女11例；年齡21～48(34.94±7.10)歲；病程(11.56±8.55)年，具體情況見表1。納入標準：①病人均符合2003年《中國成人超重和肥胖癥預防控制指南(試用)》中的肥胖癥診斷標準；②年齡18～65歲；③認知正常，配合良好，能夠正確表達自己的觀點；④自愿參加本研究。排除標準：①意識不清，伴有嚴重精神疾患或認知障礙者；②視聽功能嚴重受損者；③合并其他復雜疾病者。樣本量的確定以信息飽和為標準[9]，即訪談中獲得的信息開始出現重復，且資料分析時不再有新的、重要的主題出現為止。研究對象一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 訪談時間與場所 內分泌減重代謝中心責任護士參與并協助本研究的開展，工作內容主要包括病人基本信息的采集及篩選，訪談時間的協商及確認。訪談時間取決于病人個人的時間安排，以不影響其正常治療與休息為原則。訪談場所選擇在本病區的健康教育室，環境安靜、空間寬敞、具有私密性，能夠保證訪談過程不受任何干擾。

1.2.2 資料收集 本研究采用現象學研究法,運用深度訪談法中的半結構化訪談法進行質性研究,通過訪談收集資料,深入了解肥胖癥病人對該疾病的認識、患病后的社會經歷、內心體驗等。訪談前研究者先進行自我介紹，同時向受訪者說明本研究的目的、方法和內容，并且確保在不泄露病人隱私的原則上對談話進行錄音與記錄，承諾用編碼代替姓名，經病人同意后簽署知情同意書。訪談中研究者利用訪談技巧[10]營造輕松氛圍，鼓勵病人充分表達自己的感受及想法，消除其緊張情緒；在整個訪談過程中研究者根據實際情況對提問順序及方式進行靈活調整，同時對關鍵、有價值的問題適當追問。研究者根據研究目的初步制訂半結構式訪談提綱，通過預訪談2名受訪者對提綱所涉及的相關內容進行調整與完善，形成最終的訪談提綱，主要內容包括：①請您談談初次被診斷為肥胖癥時您有怎樣的反應？②肥胖癥給您帶來了哪些變化？③您是如何應對這些變化的？④患病后您的家人、同事、朋友對您的態度或者行為有什么變化？⑤請您談談與肥胖癥相關的印象深刻的經歷？研究者在訪談過程中正確的運用提問、傾聽和回應技巧，同時仔細觀察受訪者的表情、語速及動作變化，及時記錄。每次訪談時間約30 min，每天訪談1例或2例病人。訪談同步錄音并如實記錄，研究者對受訪者的感受及觀點及時澄清、確認。

1.2.3 資料分析 訪談資料的轉錄與分析由2名研究者負責完成。1名研究者負責在每次訪談后的24 h內反復傾聽錄音，逐字逐句轉換成文字內容，對研究對象的陳述不加以任何的修飾和改動。轉錄完成后由另一名研究者負責核對轉錄信息，以保證其準確性，最后再反饋給研究對象確認。2名研究者采用Colaizzi現象學資料分析法[11]對文本資料(包括訪談過程中記錄的相關筆記)進行分析。具體步驟：①仔細閱讀所有訪談資料，對研究對象的描述形成大致的理解；②摘錄出與研究問題相吻合的、有意義的陳述；③歸納和提煉有意義的陳述并進行編碼；④將編碼后的觀點匯總，尋找共同的概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯系到研究對象進行詳盡的敘述；⑥陳述構成該現象的本質性結構；⑦將最終的分析結果返回研究對象處，求證內容的真實性。運用Nvivo 11.0軟件完成資料的整理與分析，2名研究者在分析過程中結合自己的意見與反思，提煉主題并命名。

2 結果

肥胖癥病人的病恥感體驗可歸納為3個類屬9個主題。

2.1 病恥感體驗

2.1.1 自責與愧疚 絕大多數受訪者在被確診為肥胖癥后都會出現自責和愧疚的情緒，他們認為該疾病及其相關合并癥(包括糖代謝異常、阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征、非酒精性脂肪性肝炎等)的發生主要是由于自己的不良飲食習慣和生活方式所造成的。個案5：“我喜歡吃油炸類的食物，平時在家里最喜歡邊吃炸雞邊看電視，然后吃飽了就睡覺了，現在得了肥胖癥后悔都來不及了。”個案1：“我主要由于工作原因，經常外出吃飯喝酒，三頓飯也不是很有規律，業余時間在家吃吃躺躺也懶得動，這次住院又查出來得了糖尿病，家里人很擔心我的病情，唉，感覺對不起自己也對不起家人。”

2.1.2 負面的刻板印象 人們通常將肥胖者視為懶惰、意志力差、愚蠢、缺乏動力和自律、對自己的健康不負責任的一類人群[12-15]，而大多肥胖者內心也潛移默化地接受了這種負面的刻板印象。個案3：“我覺得再好看的人只要一胖總會給人一種臃腫、很笨的感覺，我同學雖然沒有當面評論我，但我感覺得到。”個案6：“他們總是覺得我毅力有問題。”個案10：“記得有一次和朋友聊天的時候，她說我家里的好東西肯定都給我吃了，不然我怎么長這么胖，而我老公卻那么瘦。”

2.1.3 自卑感 肥胖癥病人內化的體重恥辱可使其產生自卑感甚至導致抑郁癥的發生[16]，病人會認為自己不如別人，缺乏自信。個案6：“我平時很少去參加朋友聚會，我會找各種理由，要么說自己有事，要么就說身體不舒服，反正盡量少參加。”個案9：“我有喜歡過的女生，但是沒有表白，不敢，因為我對我個人的形象不自信。”個案13：“我因為胖，穿什么都不好看，已經連續4年只穿黑衣服了。”個案14：“可能是自己不太自信，出去的話總覺得好像有很多人看著我，覺得他們會想這個人怎么長這么胖。”

2.1.4 遭受歧視的經歷 肥胖癥病人在醫療保健、教育、就業和日常生活等各種環境中都會受到歧視[17]，因此無形中給病人增添了很多麻煩甚至痛苦。個案3：“在學校里，一個人的時候還稍微好一點，人多的時候，我就會有同學看不起我的感覺，因為大家都不愿意接近我。”個案8：“有一回我女兒讓我不要去幼兒園接送她了，我問她為什么，她說不希望讓其他小朋友看到她的媽媽那么胖，怕同學們取笑她。”個案10：“有一次去找工作，面試通過了，但是最終還是沒有被錄用，記得面試官說我能力是可以的，但是考慮到我太胖了，認為我的身體不能達到他們的工作要求。”個案9：“我現在還清晰地記得，我上大學時上課的時候有個同學非要和我換個座位，我問他為什么，他對我說你長得那么難看，那么胖，怎么還好意思坐在美女當中呢？”個案2：“每次我在乘坐公交車或地鐵時總感覺周圍的人用異樣的眼神看著我，認為我占了很多空間。”個案15：“記得有一次去逛商場，乘坐的電梯超載了，周圍的人都把視線集中到了我身上，其實不完全是我的原因，但是見此狀況，我還是主動下了電梯。”個案13：“逛街買衣服，剛跑進店里，人家說你太胖了，我們這里沒有你要的尺碼。”

2.2 病恥感來源

2.2.1 親人、朋友、同學和同事 隨著體重的持續上升以及一些代謝紊亂癥狀相繼出現，父母、親友等對病人的提醒或指責則會在不經意間給病人帶來壓力，很容易產生負性情緒，不利于疾病的管理。個案12：“我媽總是說我胖，所以我平時能不秤體重我就盡量不秤，省得說我又重了，到時候我心里又要難過了。”個案10：“朋友有時候會說你不要吃了，你已經那么胖了，該控制一下了。”個案7：“從其他人看來這些都是善意的提醒和幫助，可是在我看來他們并不了解我，甚至是對我的不尊重，因為對于我來說沒有很好的辦法去控制食欲，也沒有充足的體力去運動。”此外，在學習及工作場所同學、同事的有意疏遠或回避也會使病人感到失落。個案3：“寢室室友們外出吃飯什么的基本不喊我去，可能是她們覺得我那么胖，不好意思叫我一起了，可這種被忽略的感覺真的很不好。”個案11：“以前沒那么胖的時候，業余時間都會和同事一起踢足球、打籃球，現在同事們都不叫我一起了，可能是他們覺得我太胖了，運動起來不方便，他們也是怕我尷尬，能夠理解，但總有種被排斥的感覺。”

2.2.2 社會公眾 大多被訪者認為自己遭受的歧視和不平等待遇主要與人們對肥胖癥的認識不足有關。首先，人們認為肥胖癥的發病是由于病人貪吃、懶惰、不自律而導致的，甚至對這類人群產生厭惡、憤怒的負面情緒，個案6和個案10在訪談中均有提及。其次，除了醫護人員外，很少有人會將肥胖與疾病聯系起來，但事實上，近年來的研究發現中樞炎癥(主要是下丘腦炎癥)是能量調控失衡和肥胖發生的主要原因，進而又可引起機體攝食紊亂和體重增加[18-19]。因此，貪吃和懶惰并非病人本身的習性，而是肥胖癥作為一種疾病所表現出來的臨床癥狀。個案4：“每次我試圖少吃點，但是每次都很難做到，即使是做到了，之后強烈的饑餓感又會迫使我不得不吃更多的東西。”個案15：“有段時間我嘗試通過節食來減肥，前期確實瘦下來了，但后期發現自己更容易餓了，完全控制不住自己的食量，反而又胖了很多。”個案14：“我深刻地記得有一次我由于體力不支，直接摔倒在健身房的跑步機上，我很想通過運動來減肥，但是可能是我真的太胖了，我的膝蓋承受不住我的重量，實在動不動。”再者，由于肥胖癥病人的體型在視覺上總會給人一種笨拙、不靈活的感覺，使人們通常都認為肥胖癥病人這一群體是愚笨，甚至低智商人群，所以很少有人愿意去主動親近他們，個案3在訪談中有提及。

2.3 病恥感的應對

2.3.1 接納 本次研究中有的受訪者能接納肥胖癥所帶來的病恥感。個案8：“我是開網店賣大尺碼衣服的，可能剛開始還覺得尷尬，可是你慢慢做這行，同樣一個照片發上去，一個瘦的和一個胖子，顧客可能還是覺得喜歡看我穿衣服的樣子，因為我能穿的，他們都能穿，即使有時候他們可能是在笑話我，但是我覺得我的目的是掙錢，哪怕他們笑話我，愿意花錢買我的東西才是第一位的。”個案16：“胖子這個稱號已經伴隨我將近20年了，總的來說，可能胖這件事也沒有帶給我太大的困擾，所以我不是很介意別人怎么看我，只要我自己開心就好。”個案4：“胖了挺有福相的，我覺得也不見得太糟糕吧。”

2.3.2 社交回避 由于個人性格等原因，很多病人選擇了回避社交活動。例如個案6因為害怕自己的形象被議論，每次都會找各種理由來逃避參加朋友聚會。個案13：“以前瘦的時候參加聚會我都會打扮，穿個高跟鞋，現在胖了，穿啥看上去都不好看，化了妝以后還是那樣，穿高跟鞋還撐不住，還腳痛，懶得參加聚會了。”個案7：“初中、大學同學聚會我不參加的，這么胖不想讓人看到。”個案5：“有一次和朋友們一起在公園里騎自行車，我很明顯感覺到自己騎不動，騎得很吃力也很慢，都趕不上其他人，這讓我覺得很尷尬，之后我再也沒參加過此類活動。”

2.3.3 重塑形象 有學者指出，肥胖癥病人更強烈地渴望塑造理想身材[20]。本研究的被訪者主要為青年人群，他們迫切希望通過改變體型來重塑自我形象，以確保正常的日常社交和工作。個案1：“我有個朋友之前挺胖的，后來經過藥物治療，減了約20 kg，看效果那么好，我也趕緊上醫院看看，希望通過治療來改善我的體型。”個案16：“現在是我做完減重手術后的第3個月了，體重將近降了25 kg，感覺整個人都煥然一新了。”個案15：“做了減重手術后，體重下來了，各項指標也恢復正常了，周圍的朋友們還覺得我看上去變年輕了。”

3 討論

3.1 關注肥胖癥病人的病恥感體驗 社會公眾對肥胖癥病人的偏見和刻板印象會給其貼上不受歡迎或者有缺陷的標簽，而對于肥胖癥病人本人來說，遭受人際歧視或不平等對待后，在其潛意識中會接受并認同那些偏見和負面的刻板印象，從而導致其產生內化的病恥感，病人認為自己是不正常的，是有缺陷的，甚至對自我價值產生懷疑。Puhl等[21]研究發現，肥胖癥病恥感與體重增加有關。綜上所述，病人內化的病恥感可對其自身產生眾多影響，危害病人的身心健康，并且不利于病人的體重減輕。然而，本研究發現，肥胖癥病人在接受訪談時雖然不會主動訴說關于病恥感方面的內心感受和經歷，但是從病人的面部表情、肢體語言以及談及的一些使之困惑的問題可以反映出病人承受著沉重的心理和社會輿論壓力。因此，肥胖癥病人的臨床護理過程中，護理人員需進一步完善病人的心理評估，同時鼓勵病人表達自己的真實感受和想法，耐心傾聽病人的相關經歷，必要時配合心理醫生予以病人心理疏導和治療，幫助病人正確看待和面對肥胖癥病恥感并且以積極的態度和科學的治療來最終克服它。

3.2 指導肥胖癥病人正確應對病恥感 在本研究的訪談對象中，應對病恥感的態度主要為接納、社交回避以及重塑形象。其中社交回避作為一種消極的應對態度在肥胖癥病人中最為常見。這一研究結果與Gausel等[22]的研究結果一致，即肥胖癥病人通常會選擇不參加或者少參加社交活動來避免受到他人的評論、指責和歧視。然而，長此以往缺乏正常的社交很可能致使病人產生抑郁、焦慮等情緒，嚴重影響其心理健康和生活質量。因此，醫護人員在臨床治療及護理過程中，首先需要通過健康教育、科普講座等形式幫助病人科學、理性地看待肥胖癥這一疾病，以消除其錯誤、刻板的看法；其次，醫護人員應以病人為中心，重視其病恥感的心理體驗并且予以有效的心理支持，從而緩解其自責、內疚、羞恥等負性情緒；再者，醫護人員可通過多種途徑及方式(沙盤游戲、同伴教育等)鼓勵病人傾訴內心感受，釋放心理壓力，根據病人的具體情況幫助其尋找適當的病恥感應對方式，最終能夠消除其負性情緒，使之以正確、積極的態度來應對疾病和生活。

3.3 為肥胖癥病人提供社會支持 當今社會，由于人們負面的刻板印象，較正常體型的人，肥胖癥病人在擇業、社交、擇偶、日常生活等方面遭受各種不平等待遇。因此，作為醫護人員，應該通過各種途徑做好科普教育和宣傳工作，傳播正確、科學的肥胖癥相關知識，使人們知曉肥胖和高血壓、糖尿病等慢性病一樣，是一種疾病，并不是因為人缺乏意志力、貪吃、懶惰等不良生活習慣和品行而導致的，以消除對肥胖癥病人的偏見和誤解。同時，醫護人員應根據病人情況幫助其選擇合適的治療方式(包括藥物、針灸和手術治療)，以達到科學減重，提高生活質量的目的。此外，醫護人員還可通過開設肥胖癥病人沙龍、舉辦肥胖癥病人夏令營等活動，為病人搭建社交平臺，在增進病人間交流與溝通的同時還可提高自我管理的積極性。2017年美國醫學會及相關組織[23]將肥胖重新定義為一種慢性疾病，而不是一種可改變的危險因素，以減少肥胖癥病恥感。而我國目前尚未制訂出肥胖癥病人相關權益的政策或制度。因此，我國社會對于肥胖癥病人的權益保障及維護措施有待進一步完善，為病人創造一個人性化的社會環境，以減少歧視，確保肥胖癥病人能夠被公平、公正對待。

4 小結

本研究通過質性研究深入了解肥胖癥病人的病恥感體驗、來源及應對方式。研究結果可幫助醫護人員根據病人病恥感形成及體驗制訂針對性的干預方案，為后續的進一步研究提供方向。但本研究仍存在諸多不足之處：①研究對象僅來自于同濟大學附屬第十人民醫院，存在一定的局限性，可能會影響到研究結果的精準度；②在進行資料采集時3例病人拒絕參與訪談，造成樣本出現選擇性偏倚。建議在今后的研究中考慮到地域性差異，開展多中心研究，為臨床醫療及護理工作提供更多理論支持。