基于敘事理論的死亡教育對晚期癌癥患者的影響

孫婷婷，張玉梅，徐 匯，王 丹

(徐州醫科大學附屬醫院 江蘇徐州221000)

癌癥屬于發病率高、危害性強、病死率極高的一種慢性疾病[1]。近年來，其發病趨勢快速上升，研究顯示，我國新發腫瘤約380萬例，癌癥已成為危害國民健康的公共問題之一[2]。隨著醫療技術不斷進步及護理服務不斷完善，癌癥患者的生存時間得到有效延長，但癌癥的不確定性是一種持續的負性心理應激源，尤其對于晚期癌癥患者來說，疾病不能治愈的現實極易導致患者出現一系列負性情緒[3]。負性情緒將直接或間接影響患者的治療依從性和生存質量，甚至縮短患者生存時間。心理干預對提高癌癥患者生存質量、延長患者生存時間極為重要。敘事理論是指通過故事敘說引導患者表達自身思想，使其客觀面對遇到的問題，以期為患者提供更好的心理照護[4]。死亡教育是指通過醫學死亡知識引導患者客觀、科學面對死亡，使其正確認識和對待死亡問題，建立正確的生死觀，常用于臨終患者舒緩療護中，有利于提高患者生存質量[5]。本研究將基于敘事理論的死亡教育應用于晚期癌癥患者護理干預中，取得滿意效果。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年4月1日～2021年4月30日我院收治的80例晚期癌癥患者作為研究對象。納入標準：①經病理檢查確診Ⅲ、Ⅳ期惡性腫瘤[6]；②預計存活期>1年；③對本研究知情并簽署同意書。排除標準：①病情危重，存在嚴重器官衰竭或意識障礙；②精神異常或神經系統疾病；③不能配合完成本研究。按隨機數字表法將患者分為對照組和觀察組各40例。對照組男19例、女21例，年齡(46.31±5.62)歲；病程(6.13±2.26)年；腫瘤類型：乳腺癌11例，肺癌8例，結直腸癌12例，鼻咽癌6例，其他3例。觀察組男24例、女16例，年齡(45.79±6.13)歲；病程(6.09±1.98)年；腫瘤類型：乳腺癌9例，肺癌5例，結直腸癌10例，鼻咽癌9例，其他7例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法

1.2.1 對照組 給予常規護理干預。根據患者疾病進展及身體狀況發放相關知識手冊及生死教育相關資料，根據心理狀態給予針對性的心理干預等。

1.2.2 觀察組 在常規護理干預基礎上實施基于敘事理論的死亡教育。密切關注患者的飲食、睡眠及疼痛控制情況，根據患者心理及生理狀態選擇干預時間，單獨對患者實施生死教育，每周1～2次，每次25～30 min，持續3個月。

1.2.2.1 組建死亡教育小組 小組成員共4人，1名護士長負責組織小組成員進行敘事理論的學習，組織討論制訂定具體護理計劃并跟進實施；2名專科護士負責發放生死教育相關資料、收集患者臨床資料及相關量表評估；1名心理咨詢師負責為敘事理論構建提供專業指導意見。小組成員均具有正向的生死觀、人生觀、價值觀，有豐富的臨床護理經驗，且具備一定的同理心。

1.2.2.2 具體干預方法 ①建立溝通橋梁。為患者營造安全、舒適的交流環境，讓患者放松心情。隨后結合患者具體情況積極溝通，引導患者表達情感，宣泄情緒，感受患者及家屬境遇，與患者共情。②解構。將患者疾病經歷、體驗及感受記錄下來，幫助患者從旁觀者角度看待問題，如“您認為您產生負性情緒的原因是什么？”幫助患者探究負性情緒來源，審視自身心理空間，逐步引導患者理性、積極應對疾病，如“您認為您應該怎樣面對這個疾病呢？”“您的家人對您疾病的看法是什么呢？您打算怎樣解決呢？”與患者進行試探性談話，初步了解患者對死亡的看法，在談話過程中需時刻注意患者情緒變化。若患者表現出明顯抗拒，則立即停止話題并轉移患者注意力，避免患者對生死教育產生反感，針對患者負性情緒及時給予心理干預。隨后從生死相關內容著手，如社會實事、電視節目及患者周邊事物，可通過多媒體播放對患者信念、態度、行為具有積極意義的案例，引導患者揭示該案例的顯性意義，并與患者共同挖掘其深意，如“您覺得他/她為什么能夠戰勝癌癥呢？”“您能夠汲取到什么經驗嗎？”“您覺得他/她對死亡的看法是正確的嗎？”由淺入深與患者展開交流，逐步將話題從他人轉移到患者身上，幫助患者建立正確的生死觀。③升華生命意義。鼓勵引導患者敘說生平記憶最深刻、對自己影響最大的事情，如“您最自豪的一件事是什么呢？”與患者一起回顧其生命中最具意義的時刻，協助患者探尋生命的意義和責任，增強其生存意志，并不時向患者表達敬重與欣賞，給予患者心理支持，讓患者感受到自身的存在是有價值、有意義的，隨后將談話與未來銜接，擴展患者生活視野，如“您出院后想做的第一件事是什么？”“打算去哪里旅行?”，幫助患者展望未來。

1.3 評價指標 ①比較兩組干預前后死亡態度量表評分。參照中文版死亡態度量表[7]評估患者干預前后死亡態度變化。該量表包括死亡逃避、死亡恐懼、逃離接受、趨近接受、自然接受5個維度，共32項條目，采用5級評分法，分值越高表示對應維度態度越強烈。②比較兩組干預前后失志感評分中度及以上占比。采用簡易失志量表(DS-Ⅱ)[8]評估患者干預前后失志感水平。該量表包括意義和目標、困擾和應對能力2個維度，16項條目，總分32分，采用3級評分法，每項條目計0～2分，≤9分為輕度失志，10～19分為中度失志，≥20分為重度失志，評分越高表示患者失志情況越嚴重。③比較兩組干預前后病恥感評分中度及以上占比。采用社會影響量表(SIS)[9]評估患者干預前后病恥感水平。該量表包括社會隔離、社會排斥、經濟不安全感、內在羞恥感4個維度，24項條目，采用4級評分法，滿分96分，得分<48分為輕度病恥感，48～72分為中度病恥感，>72分為重度病恥感。評分越高表示患者病恥感越強。④比較兩組干預前后漢密頓焦慮量表(HAMA)[10]、漢密頓抑郁量表(HAMD)[11]評分。采用HAMA、HAMD評估患者焦慮、抑郁情緒。HAMA包含軀體性焦慮、精神性焦慮兩個維度，共14項條目，采用5級評分法，每項條目0～4分，評分越高表示焦慮情緒越嚴重。HAMD由軀體性焦慮、認知障礙、睡眠障礙等7個因子組成，共24項條目，采用5級評分或3級評分法，每項條目為0～4分或0～2分，評分越高表示患者抑郁情緒越嚴重。

2 結果

2.1 兩組干預前后死亡態度量表評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后死亡態度量表評分比較(分，

2.2 兩組干預前后失志感評分中度及以上占比情況比較 見表2。

表2 兩組干預前后失志感評分中度及以上占比情況比較[例(%)]

2.3 兩組干預前后病恥感評分中度及以上占比情況比較 見表3。

表3 兩組干預前后病恥感評分中度及以上占比情況比較[例(%)]

2.4 兩組干預前后HAMA、HAMD評分比較 見表4。

表4 兩組干預前后HAMA、HAMD評分比較(分，

3 討論

3.1 基于敘事理論的死亡教育可改善患者的死亡態度 死亡態度是指個人對死亡所持有的評價性的內部心理傾向(或積極或消極)[12]。隨著醫療水平的進步，我國惡性腫瘤患者生存率有所提升[13]。但受傳統文化的影響，人們常常將死亡與痛苦、神秘或恐懼聯系起來，大多數人對于死亡的態度仍是回避和忌諱的，但回避并不能解決問題，甚至在一定程度上會影響患者診治和恢復，降低其生活質量。劉霞等[14]研究認為，處于生命終末期的患者在接受生死教育后，其生活質量能夠得到明顯改善。本研究結果顯示，觀察組干預后死亡逃避、死亡恐懼、逃離接受評分低于對照組(P<0.01)，趨近接受、自然接受評分高于對照組(P<0.01)，提示觀察組患者較對照組患者更能理性看待死亡。這是因為通過基于敘事理論的死亡教育，患者可以從他人的案例中尋找到情感共鳴，對離世由無知進入有知的境界，對死亡有客觀認識，從而樹立正確的生死觀；另一方面，患者對死亡的悲傷、恐懼心理得到了安撫，使其對待死亡更加坦然、理性。

3.2 基于敘事理論的死亡教育可改善患者焦慮、抑郁情緒 有研究結果顯示，焦慮、抑郁情緒是癌癥患者最常見的心理應激反應，而負性情緒可加重患者疾病的惡化程度[15]。本研究結果顯示，觀察組干預后HAMA、HAMD評分低于對照組(P<0.01)，提示基于敘事理論的死亡教育有利于改善患者焦慮、抑郁情緒。晚期癌癥患者出現焦慮、抑郁情緒主要是因為癌癥不能治愈的現實及癌癥治療給患者和家庭帶來的巨大壓力，患者常表現為反應遲鈍、情緒低落、睡眠質量較差等，輕則影響患者生活質量，重則導致患者出現自殺傾向[16-17]。基于敘事理論的死亡教育通過故事敘述和案例分析使患者正確看待生老病死，減輕其對未知的恐懼，使其從他人的案例中逐漸恢復平靜心態，患者在敘說故事時感受到溫暖的人際關系和精神支持，從而激活其大腦中積極情緒控制功能，進而緩解焦慮、抑郁情緒。

3.3 基于敘事理論的死亡教育可改善患者失志感水平 晚期癌癥患者表現出的失志感是一種面對生存困境而無能為力的精神狀態，包括無望感、對生活的無意義感和自尊心下降感等[18]。本研究結果顯示，觀察組干預后失志感評分中度及以上占比低于對照組(P<0.05)，提示基于敘事理論的死亡教育有利于改善患者失志感水平。分析原因：本研究死亡教育能夠通過引導患者述說生平記憶最深刻、最具有成就感的事情，幫助患者尋求生活的美好和意義，且回顧生命中最具意義的時刻能夠使患者找到自身存在的價值，明確自身生命的意義和責任，增強其生存意志，樹立生活信心與勇氣，進而減輕失志感。

3.4 基于敘事理論的死亡教育可改善病恥感水平 病恥感是一種負性經歷導致的負性情緒體驗，是癌癥患者出現抑郁傾向的重要危險因素。癌癥患者出現病恥感主要是因為害怕他人對自身疾病產生議論和歧視，故選擇隱瞞病情并回避人群，進而加重自卑心理[19]。本研究結果顯示，觀察組干預后病恥感評分中度及以上占比低于對照組(P<0.05)，提示基于敘事理論的死亡教育能夠改善患者病恥感水平。死亡教育案例多與患者具有相似經歷和背景，患者因情感共鳴更易從案例中汲取經驗并獲得一定的歸屬感，再逐漸引導患者探究其深意，能夠使患者正確認識疾病、科學面對疾病，進而增強信心，降低病恥感。

綜上所述，基于敘事理論的死亡教育能夠改善晚期癌癥患者的死亡態度和焦慮、抑郁情緒，降低其失志感和病恥感水平，值得臨床推廣。