曾琪茜,楊西寧,劉 環,蘇 琳,梁 飄
癲癇(epilepsy)是一種常見的慢性反復發作性神經系統疾病,是由不同原因引起的大腦異常放電,導致突然發作的短暫的大腦功能障礙。病人發作時意識喪失,出現全身或局部的抽搐,在神經系統疾病中的發病率僅次于腦血管病[1]。全球約3%的人患有癲癇,其中30%發展為慢性癲癇,需要長期藥物治療[2]。抑郁是癲癇病人常見的精神疾病之一,癲癇伴抑郁病人常表現為情緒低落、缺乏活力、失眠等,藥物控制不佳的癲癇病人抑郁癥終生患病率可達30%甚至更高[3],而在醫院開展的研究中,癲癇伴抑郁的患病率達27%~58%[4]。癲癇伴抑郁病人的生存質量受到嚴重影響,癲癇發作頻率增加,影響其預后[5],同時增加自殺風險。本研究闡述癲癇病人伴發抑郁的影響因素,并對目前常用的護理措施進行綜述,為癲癇伴發抑郁病人的護理提供參考。
有研究證實,性別、學歷、病程、疾病發作頻率、控制程度、晝夜規律、月收入、家庭支持、是否運動是癲癇病人伴發抑郁的影響因素[6-12]。
1.1 人口學因素 女性癲癇病人更易患抑郁,且抑郁癥狀更多更嚴重[9-11]。李曉裔等[12]在女性癲癇病人焦慮、抑郁和失眠發病率及相關因素分析的研究中揭示了出現該現象的原因,認為這可能與女性的生理特點、社會角色和分工相關。Liu等[13]研究發現,不同性別的癲癇病人伴發抑郁的影響因素存在差異,男性癲癇病人易受心理社會因素的影響,女性病人則更易受癲癇發作頻率的影響。劉朝寧等[14]認為,文化程度越低、經濟狀況越差的癲癇病人越容易伴發抑郁,這可能與病人的認知能力和經濟能力相關。較高的文化水平和較好的經濟狀況是減少癲癇發作或伴發抑郁的保護因素[15],經濟狀況好的病人不易因疾病治療的經濟負擔產生負性情緒,用藥依從性較好,從而能更好地控制癲癇的發作。但也有學者持不同意見,一項系統評價結果顯示經濟水平沒有增加癲癇病人伴發抑郁的風險[16],此系統評價僅納入4項研究[17-20],且這4項研究之間存在較大的異質性,其結論的可靠性需進一步驗證。因此,在護理癲癇病人時應全面評估病人,注意性別、文化程度、經濟情況等對疾病的影響,針對性地給予護理干預,避免抑郁的發生。
1.2 疾病相關因素 多項研究表明,癲癇反復發作的病人更易伴發抑郁[9,14,21-22],癲癇反復發作的病人身體出現肌肉酸痛、疲乏、頭痛等不適,易導致病人抑郁。李超然等[10,23]發現,耐藥性癲癇、新診斷癲癇、白天發作均是癲癇伴發抑郁的易感因素。僅在夜間發作的病人發作時多處于睡眠狀態,對發作無記憶,相比白天發作更易接受,抑郁的發生率也較低。藥物治療是控制癲癇的重要措施,崔華偉[24]發現用藥種類越多的癲癇病人相比單一用藥的病人,癲癇伴發抑郁的風險更高。這可能與接受多種藥物治療的癲癇病人病情更為復雜,癲癇發作更難控制,病人承受著更大的治療負擔,藥物治療依從性差有關[25]。越來越多的研究發現,治療癲癇和抑郁的藥物之間會相互影響,一些控制癲癇的藥物會增加伴發抑郁的危險性,而部分治療抑郁癥的藥物會增加癲癇的發作頻率[26],這使得兩種疾病的伴發更為常見。托吡酯是一種抗癲癇藥物,Poston等[27]在2007年追蹤了2 601例癲癇病人,發現接受托吡酯治療后有9.2%~12.3%的病人伴發了抑郁。Kellett等[28]觀察到1例癲癇病人在服用托吡酯治療期間出現抑郁癥狀,在停藥2~3周后病人抑郁癥消失,但再次服用托吡酯時抑郁癥又會復發。因此,對新診斷癲癇病人要盡早干預,加強病人的治療依從性、減少癲癇發作頻率有助于降低病人抑郁發生率,盡量避免使用能誘發或加重抑郁的藥物,用藥治療期間要注意評估病人的療效以及精神心理狀況。
1.3 心理因素 由于人們對癲癇的不了解,加之癲癇發作的突發性以及不美觀性,導致人們常對癲癇病人產生排斥或歧視,在這些外界壓力以及對疾病發作恐懼的影響下,癲癇病人易產生病恥感[29-30],而病恥感水平高的病人相比病恥感水平低的病人更易出現焦慮[31]、低自尊、自我效能低下等負性表現,這些負性表現易誘發抑郁[32]。研究顯示,病恥感的存在降低了病人的積極性與社會活動的參與程度,與沒有病恥感的癲癇病人相比,存在病恥感的癲癇病人抑郁的發生率從6.6%增加至47.9%,焦慮的發生率從17.3%增加至62.5%[33]。焦慮是癲癇病人除抑郁外又一種常伴發的情緒障礙,兩者常同時存在。研究顯示,焦慮和抑郁之間存在明顯相關性,焦慮的存在可能增加抑郁的發生風險[32]。自尊反映個人對其社會價值的自我評價,對于一個人的心理生存至關重要,是促進社會心理健康的重要因素,癲癇病人受到病恥感的影響可出現否定自我的低自尊表現[32],而研究者借助脆弱性模型驗證了低自尊是抑郁發生的原因[34]。可見,心理因素是癲癇病人伴發抑郁的相關因素,病恥感在癲癇病人易出現的心理問題中起著重要的誘發作用,醫護人員應關注病人的病恥感,并定期評估其心理健康狀況,及時發現異常,并給予有效的干預措施。
1.4 家庭因素 家庭支持和良好的家庭氛圍能為病人提供強大的力量來積極應對疾病,家庭支持不足的癲癇病人疾病療效較差[35]。白楊等[36]關于癲癇病人共情能力與焦慮抑郁相關性的研究發現,家庭關系不和諧、夫妻之間或與父母經常發生爭吵、他人的否定都會使病人產生自我懷疑,質疑自己生存的意義,從而出現絕望、自卑感等低自尊表現,易陷入抑郁心境。癲癇病人需要家庭的支持和適度保護,但過度的保護可能導致更多的心理傷害[37]。一項對越南癲癇病人的研究發現,有些家庭會限制癲癇病人參與任何活動或參加工作,人們認為病人應生活在完全沒有壓力的環境中,以免疾病再次發作[38],這些過度的保護降低了病人的獨立性,加重了病人的病恥感、低自尊、沮喪等不良情緒體驗,使其情感更脆弱,易導致病人發生抑郁。因此,對癲癇病人的家庭支持進行評估,對存在問題的家庭進行干預,有助于提高病人預后,避免抑郁的發生。
1.5 運動情況 研究表明,適當的運動能使人體釋放內啡肽,這種物質能降低人體對于疼痛的主觀感受,可以調動積極的情緒。極少或從不參與運動的癲癇病人的內啡肽分泌過少或無分泌,無法緩解負性情緒,因此抑郁、焦慮發生率較高[39]。Arida等[40-41]研究發現,運動對癲癇伴發抑郁具有積極的干預作用,將運動作為一種非侵入性、低成本的治療方式,有著巨大的潛力,有助于改善病人的生活質量和健康狀態。因此,醫護人員應鼓勵癲癇病人積極運動,做好宣教,幫助病人及其家屬消除對運動的恐懼,建立健康的生活方式。
護理干預有助于緩解癲癇病人抑郁癥狀,提高病人生活質量,有利于促進病人康復[42],近年來常用的護理干預措施如下。
2.1 心理護理 在癲癇病人治療期間,心理護理的應用最廣。目前,研究者對癲癇病人實施的心理護理措施主要是借助疾病知識宣教的方式,幫助病人正確認識疾病,間接地減輕其心理負擔,增強病人對治療的信心;其次,對病人進行心理安慰,指導家屬或主要照護人員給予病人關懷,必要時由心理治療師介入給予心理治療。韓娜等[43-44]通過知識宣教、心理安慰、心理輔導、睡眠調節等方式對癲癇伴發抑郁的病人開展心理護理干預,驗證了心理護理的積極作用,研究人員通過心理護理干預,對病人進行積極的心理暗示,促進癲癇并發抑郁癥病人身體和心理的全面恢復。因此,對病人實施心理護理干預是十分必要的,但心理護理對實施者的要求較高,需要實施者敏銳識別病人的不良情緒,對不同的病人采取不同的心理安慰方式。而各項關于心理護理的研究中對心理護理具體實施辦法的描述較為籠統,未來研究者可對癲癇病人的護理人員或主要照護者的心理護理能力進行現狀調查,結合心理護理的實施難點及護理能力的不足制訂詳細的干預方案,以期提高對癲癇病人實施心理護理的干預能力。另外,癲癇病人及其家屬因擔憂疾病復發,且受病恥感困擾,導致心理壓力較大,醫護人員關注病人的同時還應關注主要照顧者的心理情況,對主要照顧者實施必要的心理干預,確保主要照顧者在病人出院后能為其提供有效和持續的照護,促進病人康復。
2.2 中醫護理 在西醫治療的基礎上實施中醫護理干預,可鞏固治療效果,降低病人癲癇發作率,減少抑郁發生。劉夏[45]將中醫康復護理干預用于癲癇病人中,對癲癇病人在常規護理基礎上根據病人癥狀實施中藥治療、控制飲食、心理治療、運動治療等中醫康復護理措施,1年后這些病人抑郁發生率及重度抑郁病人所占比例均小于對照組。李勇芳[46]在常規護理基礎上對40例癲癇病人實施中醫綜合護理,探究中醫綜合護理對于癲癇病人發作次數及抑郁焦慮程度的影響,結果顯示通過對病人實施中醫運動護理、中藥調理、中醫藥膳、按摩護理、情緒護理,改善了癲癇病人的焦慮和抑郁情緒,明顯減少了癲癇病人的發作次數。因此,研究者可繼續探索中醫治療與護理的應用方法和效果,不斷發掘更多更好的中西醫結合治療方案,促進病人康復。
2.3 綜合護理 繼發性癲癇病人病情較復雜,針對此類病人在臨床上采用綜合護理干預,對病人進行癥狀護理、心理護理、健康教育、生活護理、行為習慣指導等,可有效提高病人的生活質量,減少抑郁的發生。苗保紅[47]對80例癲癇病人實施綜合護理干預研究,結果顯示綜合護理干預措施可有效改善癲癇病人的精神狀態,提高病人的生活能力、情緒控制能力、治療依從性和社會支持水平。有研究將綜合護理干預運用于癲癇患兒中,也取得了明顯的效果。劉樂云[48]對50例癲癇患兒實施綜合護理干預后,發現綜合護理干預能夠明顯改善患兒的不良情緒,減輕或消除患兒可能存在的心理問題??梢姡婢C合的護理對改善癲癇病人預后、防止病人出現抑郁有重要意義。
2.4 延續性護理 隨著“互聯網+”服務及延伸護理理念的提出,多模式隨訪護理和依托互聯網平臺開展的延續性護理干預逐漸增多,對出院病人起到持續干預的作用??灼G莉等[49]在常規出院健康教育基礎上對20例大腦半球萎縮繼發癲癇行手術切除的病人實施多元化延續性護理,建立個體檔案,開展電話隨訪,建立QQ群、微信群或釘釘群進行線上隨訪、組織病友會、指導病人和家屬寫健康日志記錄病人日常與疾病相關事件,建立多學科協作的延續護理小組等;通過延續護理干預,病人出院后的自理能力、生活質量、依從性等都得到提高,并能緩解病人負性情緒。王欣[50]借助微信平臺對80例出院的癲癇病人開展延續性護理,同樣取得了較好的干預效果。唐莉等[51]采用多模式隨訪護理方式對出院的成年癲癇病人進行護理干預,也取得了較好的效果。大量研究表明,護理人員借助互聯網對出院病人采用線上線下等多元化、多模式的延續性護理干預,能明顯改善病人的不良情緒,有利于提高病人的自我管理能力,從而起到鞏固療效、減少疾病發作的作用。但各項研究的對象較為局限,今后可對不同年齡、不同地域的病人開展多中心研究,并對病人的參與意愿及其他需求進行調查,根據不同人群特點和需求提供個性化的延續性護理,并且延長追蹤時間,探究長遠的干預效果。
適合的護理理論或框架能指導護理人員對病人實施更系統的護理干預措施。近年來研究者在癲癇病人的護理中運用護理理論構建新的干預模式,取得了較好的效果,常用的護理理論或框架如下。
3.1 聚焦解決模式 聚焦解決模式是一種以人為中心的心理干預模式,該理論把干預的關注點集中于個體及其個體所能夠利用的資源,最大化地利用個體的力量、優勢和能力構建解決方案以便達到預期的目的[52]。周玉珍等[53]采用聚焦解決模式對癲癇病人實施干預,發現聚焦解決模式的護理干預能提升癲癇病人希望水平,增強病人治療的信心。
3.2 奧馬哈系統 奧馬哈系統是一種經美國護士協會認可的標準化術語,旨在全面地找出健康問題、分析其嚴重程度,制訂干預方案和其后的評價方法,持續跟進護理成效。該系統由問題分類表、干預方案和問題的成效分析3個部分組成[54],該理論主要被應用于癲癇患兒的延續性護理中。張婧祎等[55]以奧馬哈系統為框架構建延伸照護表對癲癇患兒及家屬實施干預,結果顯示該系統能夠指導患兒家屬在院外對癲癇患兒提供規范的照護,有助于提升患兒疾病控制效果,并有助于減輕照護者的不良心理。
3.3 跨理論模型 跨理論模型(transtheoretical model of change,TTM)是一種心理學研究方法,該理論指出個體所處的行為改變階段是動態變化的,可分為前意向、意向、準備、行動和保持5個階段;以理論為基礎對目標人群實施干預,可以逐步改變其健康行為,最終改善健康結局[56]。該理論主要應用在改變癲癇病人的依從性及對癲癇患兒的延續護理中。董梅花等[57]借助跨理論模型對癲癇患兒家屬照護行為進行干預,結果顯示該干預方法激活了研究對象潛在的動力,使其轉變為顯性的良好照護行為,有利于提高癲癇患兒的照護水平和改善主要照護者的心理狀況。
3.4 理性情緒療法 理性情緒療法(rational-emotive therapy,RET)又稱為合理情緒療法,是一種行為認知療法,通過改變人的認知過程和觀念,建立正確認知,消除現存的情緒障礙及異常行為[58]。李莉等[59]將理性情緒療法與希望理論結合對癲癇病人實施干預,結果發現這兩種理論的結合應用能夠有效改善病人的心理狀況,有助于病人建立成熟的應對方式,提高其臨床治療配合度。
研究者在以上理論框架的指導下,對癲癇病人或主要照護者實施相應的護理干預,能達到提高病人治療效果、改善病人負性情緒的目的,從而降低癲癇病人抑郁的發生率。但目前在護理成年癲癇病人時使用的護理理論或框架相比癲癇患兒少,今后研究者可在護理成年病人時引入合適的護理理論或框架,構建標準化的護理干預措施。
綜上所述,性別、文化程度、經濟情況、疾病控制情況、心理因素、家庭因素、參與運動情況等是癲癇病人伴發抑郁的影響因素。綜合性、中西結合以及延續性護理干預措施對病人疾病的控制和預防抑郁的發生起著積極的作用。目前,我國對癲癇伴發抑郁病人的護理干預方法研究較為分散,研究樣本量偏小,還沒有形成標準化的干預措施,且綜合性的、長期的延續性護理干預還有待進一步完善。未來可在現有研究基礎上對護理干預措施進行梳理并整合,借助合適的護理理論將其標準化;醫護人員可組建多學科協作的院內及院外護理干預團隊,將臨床醫生、心理治療師、康復師、護理人員、信息技術人員、主要照護者等納入團隊,從醫院、社區、家庭多個層面對病人進行線上線下結合的連續性護理干預,進一步開展多中心、大樣本、更長時間的干預研究。