慢性居家腹膜透析患兒家庭照顧者負擔的質性研究

陳婷婷

在終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)患兒的腎臟替代療法中，非常重要的一種治療手段就是慢性腹膜透析(chronic peritoneal dialysis，CPD)[1]。CPD需要居家治療，兒童病人相對成人缺乏自我照顧和疾病管理的能力，因此他們居家治療的“醫生和護士”大多是其父母或其他直系親屬。然而，居家治療照顧者大多不具備專業醫學背景，居家治療期間照顧者負面的負擔體驗會影響慢病患兒的疾病治療和家庭其他兒童的心理健康和行為習慣[2-3]。為了了解CPD患兒居家照顧者的負擔程度及其影響因素，筆者前期開展了針對110名符合納入標準的CPD患兒照顧者的量性調查，已經獲得照顧者負擔的相關數據并進行了分析[4]。為了解CPD患兒照顧者居家治療的照顧體驗及社會支持現狀，深度解析其照顧負擔的影響因素，本研究進行了針對10名對象的半結構式個人深度訪談(in-depth interview)。希望根據訪談結果提出細化的針對性建議，最終為CPD患兒照顧者群體構建更加完善的醫療和社會支持體系提供依據，為慢性腹膜透析患兒的臨床治療和護理干預提供信息。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究采用目的抽樣法于2019年9月—2019年12月選擇在上海市一所兒科專科腹膜透析中心進行腹膜透析隨訪評估的患兒家庭照顧者。納入標準：①居家腹膜透析操作3個月以上的患兒及照顧者；②患兒居家治療的主要照顧者；③能夠正常交流、思路清晰者；④同意受訪者。樣本量的決定以受訪者的資料重復出現,且資料分析時不再有新的信息(資料飽和)為標準。本研究最終納入訪談對象為10人，男4人，女6人；年齡30～46(37.3±5.87)歲；文化程度：初中5人，高中2人，專科3人；工作狀態：上班3人，無業7人；家庭月收入：≤2 999元6人，3 000～4 999元3人，≥5 000元1人。患兒男6例，女4例，年齡3～16(9.15±4.11)歲，居家透析月數3～48(19.7±17.64)個月。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中現象學的研究方法，在文獻研究的基礎上根據研究目的制訂訪談提綱：①您覺得作為患兒主要的居家治療照顧者，大多數時候的感受如何？②當您在家進行腹膜透析操作時遇到的問題有哪些，您是如何解決的？③您覺得照顧患兒的過程中最在意哪些問題？ ④成為患兒居家腹膜透析的主要照顧者后給您帶了什么改變(心理和生理方面)？⑤您覺得在居家腹膜透析治療方面，還需要醫護人員提供什么幫助？⑥您覺得在照顧患兒過程中，得到哪些支持可以減輕您的照顧負擔？

1.2.2 資料分析方法 訪談持續時間20～40 min。訪談開始前需與患兒及照顧者說明研究目的、所需時間和程序等，取得被訪者的配合，并對訪談需要錄音進行說明，取得訪談對象的書面知情同意。保護受訪者隱私，資料采用匿名編碼形式代替。訪談過程中，研究者避免用自己的主觀觀點影響和引導被訪者，仔細傾聽被訪者表述的同時觀察被訪者的非語言行為(表情、情緒變化、語氣的改變以及肢體動作等)，并記錄。訪談結束后24 h內將訪談錄音逐字轉錄。在研究過程中使用合眾法：①收集資料方法的合眾法。采取訪談法和問卷調查相結合的方式，收集病人的主觀和客觀資料。②研究人員合眾法。對同一份資料，由2名有一定訪談經驗的研究者分別分析，并對結果進行比較，對其中的不同之處進行商議，最終確定主題。③分析資料的合眾法。對資料進行連續，反復的分析，將結果與原資料不斷的比較，提高資料分析的邏輯性。

2 結果

2.1 照顧者應對居家治療中的負性感受

2.1.1 主題一：身心疲倦

2.1.1.1 睡眠質量降低 本次訪談的10名照顧者，均是在家執行自動腹膜透析操作治療，一次腹膜透析治療時間大約持續10～15 h。10名照顧者選擇開始腹膜透析的上機時間是每天的15:00～18:00，因此形成了晚間透析，白天休息的治療時間規律。編號1：“晚上睡不好，一直在擔心孩子睡著以后壓到管子，所以每隔一段時間就要醒過來去檢查一下….剛開始在家做(腹膜透析)那一段時間最大的問題就是每天像上夜班，整晚不敢睡……”。年齡較小的患兒，對每天晚上在家要接受腹膜透析治療的適應時間比較長，而且接受度較差。編號5：“她一聽到要上機就哭，沒辦法，只好又是哄又是嚇唬，在旁邊一直陪著才能讓她稍微安靜一點，自己想睡都睡不了……這樣晚上睡不好，白天還要做家務，真的挺累的……”。

2.1.1.2 對患兒心理健康的擔憂加劇 10名患兒中，3人是學齡兒童，3人學齡前兒童，居家治療后，只有1名患兒是處于半休半學的狀態，其他9名患兒均是休學狀態。編號1：“他以前在學校讀書的時候，有很多關系好的小朋友來家里玩，性格也很開朗的……開始在家里做腹膜透析以后嘛，醫生說口罩一直要戴好的，家里也避免很多人來來回回走動，他總覺得別人看到會瞧不起他，好像很討厭別人會同情他……所以讓我們能不說的人就不要說，現在就和病友群里的小朋友聊聊天，其他時候經常就是一個人發呆……我就擔心他心理會不會有毛病，萬一自閉自卑，或者人格有缺陷，不是一輩子也完了嘛，哎……”。編號10：“小孩雖然到了上學年齡，但是做這個(腹膜透析)一天十幾個小時，沒辦法上學的，不過我可以在家教他。這點我倒是不擔心，就怕他心理有問題，他現在自己也慢慢能感覺到和其他小朋友的差距很大，越來越自卑(眼光泛淚)……”。

2.1.1.3 對患兒居家透析治療并發癥擔憂 居家治療過程中，照顧者因透析操作不規范、缺乏相關護理知識等原因，使患兒在居家治療過程中發生營養不良、腹膜炎、隧道口皮膚感染、水腫、高血壓等多種并發癥[5]。研究發現，腹膜透析在院治療相關并發癥發生率幾乎為零，而居家治療期間相關并發癥尤其腹膜炎發生率較高[6]。編號3：“我們在家做透析，一直小心翼翼，每次換藥(腹膜透析管置管處皮膚消毒更換敷貼)都戴好口罩，洗干凈手。可是即便這樣小心，有一次孩子半夜覺得癢，抓肚子，不小心把敷貼抓破了。第2天管子周圍的皮膚就發紅，我當時沒在意，沒想到后來就流黃水，嚇得我趕緊拍照發給專科護士和醫生看……”。編號8：“我們發生過一次腹膜炎，把我們一家人都嚇壞了……但是現在回想一下，也還是不知道哪里做得不到位，導致了孩子發生腹膜炎，反正之后就是更加小心謹慎了”。

2.1.2 主題二：經濟負擔過重 CPD居家治療，每個月需要7 000～8 000元，除去各地醫保不同程度的報銷費用外，自費部分每個月每個家庭要承擔4 000～6 000元。如果患兒突發急癥，或腹膜透析出現并發癥，則還需額外支出診治的醫療費用。編號2：“最擔心的是馬上學生醫保享受不了了，變成成人醫保付費比例，經濟上的負擔更重了。每個月吃的藥和腹膜透析液一些亂七八糟加起來最少5 000元……”。由于小兒腹膜透析這項技術目前在全國開展治療中心較稀少，大部分的患兒都是外地輾轉來上海求醫。編號7: “雖然我們夫妻都是全心要治好小孩這個毛病的，但是現在能力有限啊，已經是借債過日子了。哪天我們連來上海的路費都沒有的話，小孩也只能在家等死了。(眼眶泛紅，聲音低沉)”。

2.1.3 主題三：原有生活方式改變 本研究中，有8位照顧者因為需要照顧患兒的居家治療，而辭職在家或改為兼職狀態。編號4：“以前我性格開朗，朋友很多，現在我就感覺自己已經被套牢了呀，我們家孩子也比較敏感，我也不想帶他出去，他知道自己跟別人不一樣。我們兩個就天天在家你看著我，我看著你，真的是挺無趣的……”。編號9：“以前我自己做小生意的，做的還挺好的……現在沒辦法，沒人在家幫她做腹膜透析，請人也不放心啊，所以只好自己來。慢慢的朋友就少了，就是整天陪著孩子”。部分照顧者因為患兒居家治療需要相對封閉的環境，且患兒抵抗力較差，因此即使工作狀態，也減少了社交活動。編號6：“自從孩子生了這個病以后，我就從來不跟鄰居串門聊天，連我自己家的親戚都很少有人知道我家小孩在家做腹膜透析，只是知道他身體不好……”。

2.2 照顧者應對居家治療中的正性感受

2.2.1 主題四：適應角色轉變，獲得成就感 訪談中，7位照顧者均表示現在面對居家治療，已經可以完全勝任，并且有很多好的居家治療應對經驗，例如腹膜透析操作突發狀況的應對經驗等，可以傳授分享給病友群的其他照顧者。編號4：“我第1年(做腹膜透析)的時候很緊張，每次上機手都是發抖的，生怕污染了哪里讓孩子不好了。現在，我很熟練了，孩子也感覺到我的自信，也不害怕了。我還會把自己的操作經驗分享給其他病友。有一次真的幫到了別人，心里開心的呀(不好意思的笑)”。編號6：“……現在毫不夸張的說，(我)可以抵得上半個醫生了。護士和醫生也經常夸我們做得不錯，說我們在家做他們很放心……”。編號10：“自己按部就班的做下來之后，孩子和我也就習慣了這個生活模式，心里也慢慢釋懷和接納了。有的時候孩子還會跟我說醫生媽媽謝謝，我心里別提多高興了(眼神露出興奮和開心的光芒)……”。

2.2.2 主題五：對醫護支持、病友互助系統感到滿意 所有訪談對象均加入了醫院腹膜透析中心的腹膜透析專科護士創建的腹膜透析交流的微信群，專科護士會輪流24 h在線解答照顧者在居家治療時提出的問題，其他病友也會及時分享自己的操作經驗。腹膜透析操作過程中的突發狀況，也可以打電話給專科護士，她們會第一時間解答。編號5:“外地住的遠的病友來不及到上海，當地化驗單也可以拍照上傳，專科護士會幫我們及時回復的。連床位都可以先群里問一聲，真是省了不少心(肯定的點頭)……”。編號9：“到了這里發現生這個毛病的人好多，覺得自己也不是孤軍奮戰了。后來回家開始做腹膜透析，定期都有這里的護士來電話隨訪，有什么問題也可以打電話直接問，覺得信心越來越足了”。

2.2.3 主題六：對患兒疾病預后保持樂觀堅定態度，期待腎臟移植成功 在此次訪談對象所在的腹膜透析中心，因為腎臟移植成功而終止腹膜透析治療的患兒例數逐年增加，因此讓正處于腹膜透析居家治療的照顧者看到了希望。雖然即使移植成功也需要常年服用抗排斥的藥物，但是，相比于受限制較多的腹膜透析治療，患兒和照顧者的自由時間大大增加了。編號2：“我一定會堅持做下去的，孩子是我們的希望，而且病房里有那么多移植成功的孩子，他們現在都像正常的孩子一樣。所以我們肯定會好好的配合醫生護士做好家里的腹膜透析，等到有腎源配型成功的那一天。”編號8：“現在科技這么發達，都有3D打印技術了，我只要努力在家做好孩子的腹膜透析，不讓孩子有并發癥出現，就肯定會有徹底治愈的希望(眼神中流露出堅定，語調變重)”。

3 結論及建議

3.1 深入剖析照顧者負擔現狀，關注女性照顧者，增加家庭訪視及社區支持 相關研究結果顯示，CPD患兒照顧者的照顧者負擔總體處于中度水平，比國內外研究中報告的成人CPD病人照顧者負擔重[7-8]，與腫瘤、腦癱患兒照顧者的照顧負擔調查結果基本一致[9-10]，提示慢性病兒童照顧者負擔高于成人病人照顧者，兒科醫護人員對CPD患兒居家治療的照顧者應給予更多技術支持和情感支持。結合本次質性訪談結果分析，原因可能存在以下幾方面：①本研究中，照顧者的身份均為患兒父母親，且74.6%是母親。Lawoko等[11-13]的研究結果顯示母親在照顧患兒時更容易產生自責和抑郁，幾乎所有母親將患兒經受這樣的病痛歸罪于自身；同時她們因為擔心不能照顧好患兒，而產生強烈的迷茫。也有研究顯示母親在慢性病患兒的照顧過程中相對于父親心理健康狀況較差，更容易因為照顧任務產生焦慮抑郁等不良心理問題，值得擔憂[14]。②本研究中，63.3%的照顧者全職照顧CPD患兒的居家治療，大部分是因為居家治療放棄了原有的工作及生活模式。照顧者身份的轉變導致原有社會關系的弱化，社交活動的劇烈減少，以及新增的居家治療任務，都有可能加重照顧者的負面感受。這與成人CPD病人居家治療照顧者的研究結果類似[15-16]。③訪談對象所在的腹膜透析中心，自2010年聯合社會慈善資金創建了腹膜透析專項基金，每位符合基金申請資格的患兒每次住院均可以享受一定的基金支持。這一經濟支持一定程度減輕了慢性腹膜透析患兒的家庭經濟壓力。因此，也可以解釋，本研究中的量性研究中，未檢測到經濟因素是影響照顧者負擔的主要影響因素，即多元線性回歸分析中，經濟因素未進入回歸方程[6]。但是，在質性研究中，訪談對象對于經濟壓力對于照顧負擔的影響還是多次被提及的。由此可見，經濟的多方位支持還是需要的而且是長期需要。此外，本次訪談對象中有3位訪談對象表示通過媒體線上的慈善捐款渠道，例如微信、微博、新聞媒體等，獲得了社會慈善資金捐助，極大增強了他們堅持治療的信心。

因此，針對以上分析，給予以下啟示：①首先，在對CPD患兒居家治療的護理管理以及對今后的護理干預方向的建議中，需對女性照顧者給予更多的心理支持和技術支持。同時建議政府民政部門、各級醫院、街道居委以及社會慈善力量等方面聯合舉措對此類有特殊困難的患兒家庭提供可及的工作機會或適當的經濟援助，呼吁社會輿論力量，結合當地政府、社會慈善人士、醫院等多方面給予慢性腹膜透析家庭一定的經濟支持。②其次，建議臨床醫護人員增加家庭訪視的次數，訪視過程中同時評估照顧者的身體狀態，發現照顧者處于嚴重疲勞狀態，應提醒其適當休息，多關注自己的身體健康。同時，建議患兒家庭的其他成年人給予照顧者更多的關心和支持。此外，建立社區幫扶體系，鼓勵居委成立對特殊家庭的志愿者看護組織，減輕照顧者的工作量。對于嚴重失眠的照顧者，醫護人員可建議其采用改善睡眠的措施，例如呼吸放松法、服用安神養眠的食物或藥物，必要時可遵醫囑服用鎮定安眠類的藥物。

3.2 深入剖析照顧者的社會支持現狀，多舉措強化其正性感受 相關調查結果顯示，CPD患兒居家治療照顧者社會支持總分及各維度均顯著低于國內常模式[6]，社會支持總分平均為(38.68±9.68)分，處于中等水平。本次訪談后結果分析，其原因可能為：①居家治療需要相對隔離的治療環境。因此，照顧者原有的社會關系及人際交往會因為照顧任務以及自身心理壓力的增大而減弱，導致社會支持中的主觀支持和客觀支持水平降低。Laakkonen等[17]的一項在終末期腎臟疾病兒童的家庭親子與關系調查中指出，剛開始照顧者和家庭都以積極的態度來對待這個重大事件，然而隨著親人和醫院支持的缺乏出現，家庭的親子與夫妻關系會逐步惡化。②“家丑不可外揚”的心態導致照顧者封閉自我，拒絕尋求社會支持，拒絕主動利用其社會支持資源。訪談中發現，有5名訪談對象均表示自己不愿意主動尋求溝通的渠道，寧愿把所有的壓力放在心里。部分照顧者認為患兒的疾病與居家治療是一種“家丑”，在住院期間與處于同等境地的病友之間愿意平等的溝通交流。但是，回到家里后在居家治療的過程中，則傾向于封閉自己和患兒，拒絕與外界溝通，認為自己低人一等。有研究顯示照顧者采取的這種消極的應對方式程度與其焦慮抑郁呈正相關[18]。由此可見，照顧者的消極應對，以及對社會支持的利用缺失，進一步加重了患兒和照顧者的心理負擔。

因此，針對以上分析，給予以下啟示：臨床透析團隊應該同時關注居家治療照顧者的心理健康狀況。照顧者在居家治療中比較信任腹膜透析專科護士，可利用這種優勢鼓勵樂觀外向的照顧者與悲觀內向的照顧者多交流，適當開展病友互助支持活動，建立互幫小組，如“腹膜透析之家病友聯誼會”等，給予心理負擔較重的照顧者正性的心理支持。本次訪談中，多數照顧者提到，面對親人朋友常常不愿意傾訴自己內心的想法，甚至拒絕告知有關患兒的居家治療情況，不愿意主動利用家庭、社交活動等社會支持。但是，多數訪談對象也提到，在同樣進行居家腹膜透析的病友面前，照顧者愿意傾訴和表露心聲，也更傾向于病友之間治療經驗的交流。因此，定期舉辦病友聯誼活動，選舉積極外向、居家治療質量較高的照顧者作為“腹膜透析之家”的組織者和倡導者。奠定“腹膜透析之家”組織作為照顧者群體正性精神力量來源的基礎，組織內可多形式舉辦線上線下的交流沙龍等活動，提供良好的交流平臺。此外，社區衛生服務中心的家庭醫生訪視以及居委會志愿者系統的建立和開展，對于減輕照顧者心理負擔，鼓勵照顧者積極利用社會支持資源，也有著非常正面的作用。

3.3 針對照顧者負擔的影響因素進行深度剖析

3.3.1 患兒年齡 訪談結果發現，照顧者對于年長患兒的心理健康擔憂較多，因為患兒年齡越大，社交需求也越明顯，因為疾病導致的社交缺失會加重患兒及其照顧者的負性感受。相關量性結果顯示，年齡越小的患兒照顧者負擔越重[6]。因此，建議居家治療管理期間，在技術層面給予低齡患兒照顧者更多強化培訓和技術支持，但是高齡患兒照顧者則更需要心理輔導以及互動平臺，以獲得更多的社會情感支持。

3.3.2 居家治療時長 訪談結果顯示，所有照顧者均表示在開始居家腹膜透析的前半年至1年的時間里，經常因為治療能力欠缺而承擔著非常大的精神壓力。國外學者報告過，首次CPD培訓考核合格后，有>20%的家庭治療操作者會出現操作失誤和操作不規范，從而直接導致腹膜炎等并發癥的發生[19]。腹膜炎的發生使患兒的透析管理質量惡化，增加疾病預后不良的風險[20]。提示腹膜透析專職團隊在居家CPD治療初期，應對照顧者適當增加技術支持。在社會支持體系中，采用線上線下同步支持的方式多方位給予照顧者醫療技術支持十分可行且必要。

3.3.3 照顧者對居家治療知識的知曉程度 訪談結果顯示照顧者均對居家治療操作技能和疾病護理知識的重要性表示肯定。有2名照顧者談到，自己對患兒腹膜透析操作總結了一套較實用且適合患兒的經驗，也得到了醫護人員的認可。說明目前照顧者的培訓體系對照顧者居家治療實踐操作能力起到了良好的支持作用。但目前周清等[21]多中心的研究顯示，照顧者對CPD理論知識的缺乏在實踐中也只是照本宣科，知其然而不知其所以然，對所學的實踐知識也容易遺忘，直接影響患兒的治療質量和生活質量，因此建議繼續強化照顧者居家治療培訓體系。一方面，腹膜透析專科團隊應繼續完善新加入照顧者的居家治療考核體系。另一方面，加強腹膜透析專科護士自身素質和業務水平的培養，提高腹膜透析專科團隊的整體專業水平，為照顧者提供系統專業的健康教育和照顧能力的培訓體系。

4 小結

慢性腹膜透析患兒照顧者負擔較重，且獲得社會支持水平偏低，患兒年齡、居家治療時長以及照顧者對疾病知識的知曉度是主要影響因素，臨床透析管理團隊應對居家治療初期以及低齡患兒照顧者給予較多技術支持，而大齡患兒則需要多關注其心理健康以及照顧者的社交需求。目前的培訓支持以及線上互助系統對減輕其負擔效果明顯，但需要繼續完善和分層細化，以增強照顧者的正性感受，提高患兒生存質量。