青少年哮喘病人過渡期準備水平及其影響因素

范 瀟

湖南省兒童醫院，湖南 410007

支氣管哮喘簡稱哮喘，是一種異質性疾病，主要臨床癥狀以慢性氣道炎癥以及氣道高反應為主，是一種反復發作、嚴重危害病人身心健康的疾病[1]。哮喘是兒童中常見的慢性病之一，需要長期進行藥物治療[2-3]。醫療過渡（health care transition，HCT）是指患有慢性病的兒童從兒科醫療、護理和保健體系向成人?？企w系過渡，這個時間段被稱為醫療過渡期[4-5]。研究表明，青少年慢性病病人大多依賴于父母的疾病管理，病人本身并未接受過正規的過渡期培訓，大多數存在過渡期準備不足的情況，而在過渡期如果缺乏連續性的管理，會導致其出現用藥依從性差、自我管理不佳等高風險行為，對哮喘病人本身病情極為不利[6-7]。青少年慢性病病人的過渡期準備水平與其自我管理能力有關，也是病人生存質量的一個重要預測因子[8]。目前，國內關于青少年哮喘病人過渡期準備的研究較少。本研究通過調查青少年哮喘病人過渡期準備水平及影響因素，以期為青少年哮喘病人過渡期照護方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，于2021 年1 月—2021年11 月，選擇青少年哮喘病人185 例進行調查。納入標準：①年齡12～18 歲；②符合中華醫學會呼吸病分會制定的支氣管哮喘診斷標準；③病情穩定；④父母知情并同意進入本研究。排除標準：①合并嚴重心、肺、肝、腎等臟器功能衰竭；②合并惡性腫瘤；③存在聽力、認知功能障礙；④有家族遺傳精神疾病史。

1.2 調查工具

1.2.1 青少年哮喘病人一般資料問卷 自行研制，包括病人性別、年齡、病程、居住地以及父母性別、文化程度、家庭結構等。

1.2.2 青少年過渡期準備自評量表 該量表是由國內學者黃靜等[9]編制而成，包括疾病知識（3 個條目）、就診復查（4 個條目）、藥物管理（3 個條目）、健康情況回溯（3 個條目）、醫/護患溝通（4 個條目）、自我管理效能（4 個條目）6 個維度，共21 個條目，采用Likert 5 級評分法，“完全不會”計1 分，“完全了解”計5 分。總量表Cronbach's α 系數為0.821，重測信度為0.851，信效度良好。

1.2.3 多維度慢性病自我管理效能量表 該量表是由國內學者謝博等[10]編制而成，包括軀體不適管理效能、病恥感管理效能、用藥自我管理效能、生活方式管理效能、情緒管理效能、煙酒控制管理效能6 個維度，共44 個條目，采用Likert 5 級評分法，“完全沒有信心做到”計0 分，“完全有信心做到”計4 分，總分為0～176分?？偭勘鞢ronbach's α 系數為0.937，信效度良好。

1.2.4 兒童生活質量普適性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，Peds QLTM4.0)[11]該量表是由美國加州圣地亞哥兒童醫院和健康中心研制，并翻譯成多種版本，可應用于13～18歲病人的自評量表。包括生理功能（8 個條目）、情感功能（5 個條目）、社交功能（5 個條目）和學校表現（5 個條目）4 個維度，共23 個條目。采用Likert 5 級評分法，“從來沒有”計0 分，“一直有”計4 分，總分為0～92 分，得分越高，說明生活質量越好。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.894，信效度良好。

1.3 資料收集方法 由研究者對青少年哮喘病人及其父母進行本研究目的、意義、內容等的講解，取得青少年哮喘病人及父母的知情同意并簽署知情同意書，隨后現場發放問卷，調查對象在不受干擾的情況下集中填寫問卷，時間控制在30 min 左右，問卷當場進行回收。本次共發放問卷192 份，回收有效問卷185 份，有效回收率為96.35%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 22.0 統計軟件包進行統計分析。定性資料采用頻數與構成比進行描述。數據滿足正態分布的定量資料用均數±標準差（±s）描述，否則使用中位數（四分位數）[M(P25，P75）]表示；采用獨立樣本t檢驗或方差分析進行單因素分析，多元線性回歸進行多因素分析，Pearson 相關進行相關性分析。以P＜0.05 為差異有統計學有意義。

2 結果

2.1 青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分情況 青少年哮喘病人過渡期準備自評量表均分為（2.85±0.38）分。不同特征青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分比較見表1。

表1 不同特征青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分比較（±s，n=185） 單位：分

表1 不同特征青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分比較（±s，n=185） 單位：分

項目性別分類P男女統計值t=-3.162 0.002年齡t=3.694 0.001病程F=0.524 0.593居住地12～15 歲16～18 歲＜3 年3～6 年＞6 年城鎮農村t=-1.045 0.297是否為獨生子女是否t=-1.693 0.092家庭結構F=1.003 0.369半年內缺課天數t=-1.474 0.142家庭平均月收入核心家庭主干家庭流動家庭＜10 d≥10 d＜5 000 元≥5 000 元t=1.476 0.142父母性別男女t=-0.888 0.376父母年齡t=0.872 0.384父母文化程度≤35 歲＞35 歲初中及以下中專/高中專科及以上例數96 89 75 110 58 66 61 116 69 84 101 91 61 33 136 49 97 88 73 112 75 110 65 81 39過渡期準備自評量表得分2.75±0.33 2.93±0.44 2.92±0.33 2.71±0.41 2.87±0.33 2.91±0.41 2.83±0.55 2.82±0.35 2.88±0.42 2.79±0.33 2.89±0.45 2.90±0.34 2.81±0.44 2.86±0.39 2.79±0.29 2.87±0.41 2.92±0.49 2.83±0.31 2.81±0.31 2.87±0.52 2.86±0.32 2.81±0.42 2.65±0.34 3.06±0.41 3.34±0.46 F=39.419＜0.001

2.2 青少年哮喘病人過渡期準備與自我管理、生活質量的相關性 青少年哮喘病人多維度慢性病自我管理效能量表得分為（121.36±12.56）分，生活質量得分為（44.96±7.48）分，與過渡期準備自評量表得分均呈正相關（r值為0.743，0.698，均P＜0.05）。

2.3 青少年哮喘病人過渡期準備影響因素的多因素分析 以青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量為自變量，進行多元線性回歸分析，自變量賦值見表2，結果顯示，父母文化程度、多維度慢性病自我管理效能量表得分以及生活質量得分是青少年哮喘病人過渡期準備得分的影響因素（P＜0.05），詳見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 青少年哮喘病人過渡期準備影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1 青少年哮喘病人過渡期準備水平 本研究結果顯示，青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分為（2.85±0.38）分，處于中等水平，有待進一步提高。哮喘病人在公共場所突發癥狀時，會感受到他人不一樣的目光，尤其對于青少年病人來說，心智不成熟，大多數在青春期，思想波動較大，高水平的羞恥感會導致其隱藏自身疾病，降低用藥依從性，進而哮喘發作頻率增加，影響個人工作、學習，出現惡性循環，導致其忽略至成人的過渡期準備工作[12]。受傳統文化影響，家庭成員尤其是父母給予青少年病人過多的關心及照顧，使青少年病人仍舊處于過度依賴家庭的不良情況，降低了病人過渡期準備水平，并造成其參與自身健康活動的主動性下降[13-14]。提示醫護人員應當在日常診療活動中鼓勵青少年哮喘病人參與個人醫療照護，不斷提升自我管理水平，幫助其進行心理調適，良好應對外界的各種聲音，積極引導其表達自我想法，并幫助其解決自身困難；在醫療過渡期，嘗試以青少年病人自身為主導、父母參與的疾病管理模式，提升其過渡期準備水平[15]。

3.2 青少年哮喘病人過渡期準備水平的影響因素

3.2.1 父母文化程度 本研究結果顯示，青少年哮喘病人父母文化程度越高，過渡期準備水平越高（P＜0.05）。文化程度越高的病人父母，對于疾病相關知識理解能力也較強，能夠積極與醫護人員進行溝通，接受指導，并且可以通過各種途徑了解醫療過渡期的相關內容，以及自己需要提供給青少年病人的幫助，如何快速提高病人的過渡期準備水平，積極聽取別人的指導，最終使得青少年哮喘病人的過渡期準別水平升高[16]。提示醫護人員應當給予文化程度較低的病人父母幫助，通過講座培訓、宣傳冊的發放等活動，使父母了解青少年病人過渡期準備的重要性，幫助病人提升其過渡期準備水平。

3.2.2 慢性病自我管理效能 本研究結果顯示，青少年哮喘病人過渡期準備與多維度慢性病自我管理效能量表得分呈正相關（r=0.743，P＜0.05）。當青少年哮喘病人自我管理水平較高時，說明他們對自身疾病有較高水平的認識，能夠更坦然地接受疾病，合理利用身邊的資源，積極應對壓力，更好地進行自我管理行為，在醫療過渡期能夠平衡生活與學習，進而提升其過渡期準備水平。

3.2.3 生活質量 本研究結果顯示，青少年哮喘病人過渡期準備與生活質量得分呈正相關（r=0.698，P＜0.05）。從兒科過渡至成人醫療，不僅是青少年病人就醫科室發生變化，同時也是其社會心理轉變的過程，當病人生活質量水平較高時，其焦慮、抑郁以及病恥感水平會降低，對于自身疾病相關知識的學習主動性會提高，對于醫療過渡的了解更多，使其過渡期準備水平較高[17]。

4 小結

綜上所述，青少年哮喘病人過渡期準備處于中等水平，有待進一步提高，醫護人員應重點關注父母文化程度低、自我管理效能及生活質量水平低的青少年哮喘病人。但本研究僅在1 所醫院進行調查，未進行多中心研究，地域代表性上具有局限性，今后研究應擴大樣本量驗證本研究結論。