敘事護理在SJS/TEN急性期患兒中的應用效果

陳廷亮 何莉 韓淑梅

【摘 要】目的 探討敘事護理在SJS/TEN急性期患兒中的應用效果。方法 選取2019年8月-2021年8月深圳市兒童醫院收治的21例SJS/TEN急性期患兒為研究對象，按照隨機數字表法分為對照組10例和觀察組11例。對照組實施常規診療干預，觀察組在常規診療基礎上實施敘事護理模式，比較兩組焦慮程度、依從性及臨床療效。結果 觀察組干預1個月后焦慮程度優于對照組（P<0.05）；觀察組堅持按醫囑用藥、配合檢查及治療、按時復診方面的依從性評分均高于對照組（P<0.05）；觀察組干預1個月后治療效果優于對照組（P<0.05）。結論 敘事護理在SJS/TEN急性期患兒中的應用效果確切，可有效減輕患兒的焦慮情緒，提高依從性，延長淚膜破裂時間，改善干眼情況，值得臨床應用。

【關鍵詞】敘事護理；SJS/TEN；依從性；淚膜破裂時間

中圖分類號：R473 文獻標識碼：A 文章編號：1004-4949（2022）24-0122-04

Application Effect of Narrative Nursing in Children with Acute SJS/TEN

CHEN Ting-liang， HE Li， HAN Shu-mei

（Department of Ophthalmology， Shenzhen Childrens Hospital， Shenzhen 518000， Guangdong， China）

【Abstract】Objective To explore the application effect of narrative nursing in children with acute SJS/TEN. Methods A total of 21 children with acute SJS / TEN admitted to Shenzhen Childrens Hospital from August 2019 to August 2021 were selected as the research objects. According to the random number table method， they were divided into control group（10 cases） and observation group （11 cases）. The control group received routine diagnosis and treatment intervention， and the observation group received narrative nursing mode on the basis of routine diagnosis and treatment. The anxiety degree， compliance and clinical efficacy of the two groups were compared. Results The anxiety degree of the observation group was better than that of the control group after 1 month of intervention （P<0.05）. The compliance scores of insisting on medication according to doctors advice， cooperating with examination and treatment， and timely referral in the observation group were higher than those in the control group （P<0.05）. The treatment effect of the observation group was better than that of the control group after 1 month of intervention （P<0.05）. Conclusion The application of narrative nursing in children with acute SJS/TEN is effective， which can reduce the anxiety of children， improve compliance， prolong the breakup time of tear film， improve dry eye condition， and is worthy of clinical application.

【Key words】Narrative nursing； SJS/TEN； Compliance； Breakup time of tear film

Stevens-Johnson綜合征/中毒性表皮壞死松解癥（SJS/TEN）是一種可累及多器官、危及生命的自身免疫性疾病，常由感染及藥物引起，急性期特征表現為廣泛的紅斑、表皮壞死、皮膚和黏膜脫離，通常伴隨急性眼部疾病，從而導致慢性并發癥。對于該疾病，眼科應該盡早介入，至少在24～48 h內進行1次床邊眼科檢查，即使沒有明確的急性癥狀，眼部的后遺癥仍然是普遍存在的，因此建議患者在出院后定期進行隨訪、復診[1]。SJS/TEN作為罕見病，缺乏明確、有效、系統性的治療指南，患兒病死率較高，醫療經濟負擔高，會給患兒及家屬帶來嚴重的心理負擔。有研究表明[2，3]，焦慮、創傷后應激障礙和抑郁的臨床標準分別達到約1/2或1/3。因此，在SJS/TEN患兒治療過程中還需配合有效的護理干預，以改善患兒的不良情緒，保證治療的順利進行。敘事護理是敘事心理療法的一個分支，是咨詢者運用適當的方法，幫助當事人在自己的故事中，以喚醒當事人改變內在力量的過程，在國內尚未普及[4，5]。本研究結合2019年8月-2021年8月我院收治的21例SJS/ TEN急性期患兒臨床資料，探究敘事護理在SJS/ TEN急性期患兒中的應用效果，以期為臨床應用提供參考，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年8月-2021年8月深圳市兒童醫院收治的21例SJS/TEN急性期患兒為研究對象。納入標準：①符合《Stevens-Johnson綜合征/中毒性表皮壞死松解癥診療專家共識》[6]中的診斷標準；②患兒及家屬意識清晰，可配合研究。排除標準：①合并其他重大疾病者；②過敏體質者；③中途退出研究者。按照隨機數字表法分為對照組10例和觀察組11例。對照組男4例，女6例；年齡4～10歲，平均年齡（7.00±2.14）歲。觀察組男4例，女7例；年齡3～10歲，平均年齡（6.40±1.84）歲。兩組性別、年齡比較，差異無統計意義（P>0.05），具有可比性。本研究經我院醫學倫理委員會審核批準，所有患兒及家屬均知情同意，并簽署知情同意書。

1.2 方法 所有患兒均在確診后，根據受累部位，開展多學科的綜合治療。

1.2.1對照組 實施常規診療干預：全身主要措施包括：①大劑量糖皮質激素甲基潑尼松龍沖擊和（或）合并靜脈注射丙種球蛋白抑制免疫；②強力抗生素（萬古霉素、頭孢他定等）預防或控制全身感染；③維持水電解質酸堿平衡，保護胃黏膜等全身對癥支持治療；④加強全身皮膚黏膜護理；針對眼部癥狀治療：原則是保護正常完整的淚液分泌功能，維護眼表完整性，具體如下：①結膜囊生理鹽水沖洗、去除偽膜、分離瞼緣及穹窿部結膜黏連，防治瞼球黏連，維護眼表完整性；②瞼板腺按摩疏通，盡量保護挽救瞼板腺脂質分泌功能；③配合全身用藥，局部應用典必殊眼水眼膏抗炎、自體血清或無防腐劑人工淚液補充淚液防治角結膜潰瘍壞死；④監測眼壓，防治激素性青光眼；⑤若出現嚴重的角膜潰瘍瞼球黏連，積極開展手術治療，重建眼表結構、解除瞼球黏連等[7]；⑥對病情需要的患兒開展羊膜移植術[8]。

1.2.1觀察組 在對照組基礎上應用敘事護理，具體有5大核心技術：①外化：幫助患者把護理問題對象化，讓其知道自己不是問題，問題在于問題本身，將解決問題的方法就變得可見及可行；②解構：探索問題故事和例外事件的來龍去脈，采用好奇的態度來挖掘問題故事背后的聲音，喚起患者生命中曾經活動過的、積極的東西，以增加其改變的內在能量；③改寫：通過解構患者的過去，把過去的例外事件產生的自我認同感遷移到現在，同時遷移到未來，見圖1；④外部見證：在界定問題、取得階段性進步及治療結束時，召集見證人，可以是家人、朋友或其他重要的人，將改變真實化，推動故事向前發展，激發人的正向潛能；⑤治療文件：“平行病例”側重于對患者疾患的感受與關注，體現醫學人文價值[9，10]。

1.3 觀察指標 比較兩組焦慮程度、依從性及臨床療效。①焦慮程度：采用焦慮（SAS）評分量表進行評估，量表總分80分，共20個項目，包括“無”（<50分）、“輕”（50～59分）、“中”（60～69分）、“重”（>69分）4個焦慮等級；②依從性評分：采用自制依從性量表進行評估，包含是否堅持按醫囑用藥、是否配合檢查及治療、是否按時復診3個項目；每個項目采用4級評分法，“完全做不到”“偶爾能做到”“基本能做到”“完全能做到”分別計0、1、2、3分，分值越高表明患者的依從性越佳[11]；③臨床療效：采用Keratograph 5M眼表綜合分析儀檢查的淚膜破裂時間評出3個等級，淚膜破裂時間≥14 s為“0級”、7 s≤淚膜破裂時間<14 s為“1級”、淚膜破裂時間<7 s為“2級”，分別表示正常、臨界、干眼[12]。

1.4 統計學方法 采用SPSS 26.0統計學軟件進行數據分析，計數資料以[n（%）]表示，行χ2檢驗；計量資料以（x-±s）表示，行t檢驗；P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組焦慮程度比較 觀察組干預1個月后焦慮程度優于對照組，差異有統計學意義（χ2=-2.256，P=0.036），見表1。

2.2 兩組依從性比較 觀察組堅持按醫囑用藥、配合檢查及治療、按時復診方面的依從性評分均高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表2。

2.3 兩組臨床療效比較 觀察組干預1個月后治療效果優于對照組，差異有統計學意義（χ2=-3.179，P=0.001），見表3。

3 討論

SJS/TEN急性期特征表現為廣泛的紅斑、表皮壞死、皮膚和黏膜脫離，導致容貌改變；急性眼部受累表現為瞼緣炎癥和角質化，結膜炎有偽膜，以及角膜上皮缺損（可發展為角膜潰瘍、穿孔或感染性角膜炎） [13]，慢性表現包括干眼癥、瞼緣角化、瞼球黏連和瞼緣黏連位置異常、慢性結膜炎、角膜緣干細胞缺乏、角膜變薄，導致不適、疼痛和潛在的視力喪失[14，15]。而眼部特別是角膜含有豐富的感覺神經末梢，對痛覺十分敏感，但為了控制急性癥狀和減輕、預防后遺癥，及早的眼科治療和護理是必要的，在焦慮情緒和疼痛的影響下，患兒對治療措施配合程度差甚至完全拒絕。敘事護理通過共情、有效的護患溝通，將患者的經歷與感受再現出來，喚醒當事人改變內在力量，使其積極面對問題，主動配合治療[16-18]。

本研究結果顯示，觀察組干預1個月后焦慮程度優于對照組（P<0.05）；觀察組堅持按醫囑用藥、配合檢查及治療、按時復診方面的依從性評分均高于對照組（P<0.05）；觀察組干預1個月后治療效果優于對照組（P<0.05），說明敘事護理的實施能減輕患者的焦慮程度，提高其依從性，對于提升治療效果具有積極意義。分析認為，敘事護理實施中注重人文關懷，通過核心技術提高了患者的依從性，使其積極配合治療，特別是提高了如去除偽膜、瞼緣剝離、瞼球剝離、瞼板腺按摩等治療措施的配合度，保護了瞼板腺脂質的分泌功能，維護了眼表完整性，從而達到更好的治療效果，有效減輕、預防了SJS/TEN的眼表相關后遺癥[19，20]。

綜上所述，敘事護理在SJS/TEN急性期患兒中的應用效果確切，可有效減輕患兒的焦慮情緒，提高依從性，延長淚膜破裂時間，改善干眼情況，值得臨床應用。

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