75例阿爾茨海默病家庭主要照顧者益處發現評定量表評分與其經驗性回避的相關性分析

朱永霞，程軍艷，劉振環

（1.河南省人民醫院神經內科，河南省護理醫學重點實驗室，河南 鄭州 450003；2.河南省人民醫院腦血管科）

阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease，AD）是一種漸進性記憶丟失及認知功能受損的神經退行性疾?。?］，隨著病情發展，患者會逐漸出現失語、癡呆、失認等癥狀，對家庭照顧者的依賴性較大，要求較高，長期沉重的照顧負擔會為家庭照顧者的心理產生不良影響。感知益處是個體采取積極態度去面對挑戰及創傷的一種正性狀態，獲益感能激發個體的正性心理體驗，能緩解其身心壓力，對AD 患者主要照顧者而言，還能提升其照顧質量，意義重大［2］。而經驗性回避是一種消極的逃避狀態，與個體的焦慮、抑郁情緒密不可分［3］。目前臨床針對AD患者的家庭主要照顧者感知益處及經驗性回避兩者的關系研究鮮見，鑒于此，本研究對我院AD患者的家庭主要照顧者感知益處和經驗性回避的相關性、益處發現評定量表（BFS）評分的影響因素進行深入分析和探討，旨在提供更多有效的干預措施。現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2020 年3 月至2021 年3 月我院收治的AD 患者的主要照顧者75 例為研究對象，其中男32 例，女43 例；年齡32～54 歲，平均（43.26±5.31）歲。AD患者病情嚴重程度：Ⅰ期11例，Ⅱ期52 例，Ⅲ期12 例；患者軀體功能：生活自理18例，輕度障礙25例，中度障礙20例，重度障礙12 例。AD 患者納入標準：（1）符合《2018中國癡呆與認知障礙診治指南（二）：阿爾茨海默病診治指南》［4］中AD 的診斷標準；（2）患病超過2 年。排除標準：（1）患有其他中樞神經系統疾?。唬?）惡性腫瘤患者；（3）重要臟器受損。家庭主要照顧者納入標準：（1）均為成年人且承擔大部分照顧工作時間超過6個月；（2）無意識及語言溝通障礙；（3）與患者的關系是子女或兄弟姐妹。排除標準：（1）存在精神病史；（2）傳染性疾?。唬?）患有視力、聽力等功能障礙。本研究經我院倫理委員會審核批準，研究對象均簽署知情書。

1.2 方法

1.2.1 調查方法 選擇2名調查者進行調查內容及調查方法培訓，由調查者現場為主要照顧者發放量表及問卷，調查者協助主要照顧者進行填寫，最終經調查者檢查無誤后收回。本次共發放接納與行動問卷第二版（AAQ-Ⅱ）量表［5］75份、BFS量表［6］75 份、一般資料調查表75 份，各回收75份，回收率100%。有效問卷需滿足以下要求：（1）問卷題目填寫完整；（2）能真實反映被調查者相關信息及態度；（3）問卷填寫清晰、無誤解和歧義；（4）各項填寫均為對題目要求的作答，非答非所問。

1.2.2 調查工具與觀察指標 調查工具：（1）AAQ-Ⅱ量表：共包含7 個條目，采用Likert 7 級評分法，每個條目1～7 分，總分為7～49 分，得分越高表明經驗性回避狀況越嚴重；此量表在本研究人群中的Cronbach's α 系數為0.878，效度系數為0.841，信度較高。（2）BFS 量表：包括19 個條目，采用Likert 4 級評分法，每個條目1～4 分，總分19～76分，得分越高表明感知益處水平越高；此量表在本研究人群中的Cronbach's α 系數為0.889，效度系數為0.853，信度較高。（3）自制一般資料調查表：患者資料包括年齡、合并癥、病程、病情嚴重程度等；主要照顧者資料包括年齡、與患者關系、文化程度、婚姻狀況、有無工作、家庭收入情況等。（4）參照相關研究［7］自制照顧者負擔量表（CBI）：包含時間依賴性負擔（5個條目）、發展受限性負擔（5 個條目）、身體性負擔（4個條目）、社交性負擔（4個條目）、情感性負擔（6個條目）5個維度，共24個條目，采用5級評分法，每個條目0～4 分，0 分為從不，4 分為總是，總分為0～96 分，0～40 分表示負擔少，41～65 分表示一般負擔，66～96 分表示負擔較重。此量表在本研究人群中的Cronbach's α 系數為0.876，效度系數為0.830，信度較高。（5）日常生活能力評定量表（Barthel）：總分為0～100分，評分越高表示患者生活能力越強，≤40 分為重度功能障礙，41～60 分為中度功能障礙，61～99 分為輕度功能障礙，100 分為生活自理。觀察指標：（1）AD 患者家庭主要照顧者BFS 評分現狀與經驗性回避現狀；（2）AD 患者家庭主要照顧者BFS 評分的影響因素分析；（3）AD 患者家庭主要照顧者BFS 評分與經驗性回避的相關性分析。

1.3 統計學方法 采用SPSS 25.0 軟件進行統計學分析，正態分布的計量資料采用均數±標準差表示，2 組比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析，兩兩比較采用LSD-t檢驗；影響因素采用多元線性回歸分析，相關性采用Pearson分析，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 感知益處的單因素分析 75 例AD 患者家庭主要照顧者BFS 總分為（47.52±5.17）分。AD 患者的不同病程、有無合并癥、病情嚴重程度、日常生活能力等以及AD患者主要照顧者的年齡、與患者關系、文化程度、婚姻狀況、有無工作、家庭收入、AAQ-Ⅱ評分、照顧負擔等對AD 患者主要照顧者BFS 評分的影響比較顯著，差異均有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 感知益處的單因素分析（，分）

表1 感知益處的單因素分析（，分）

續表1

2.2 感知益處的多元線性回歸分析 以AD 患者家庭主要照顧者BFS 評分為因變量，以患者的病程、合并癥、病情嚴重程度、日常生活能力以及主要照顧者的年齡、與患者關系、文化程度、婚姻狀況、有無工作、家庭收入情況、AAQ-Ⅱ評分、照顧負擔為自變量，納入多元線性回歸模型，賦值情況見表2。結果顯示，患者的病程、合并癥、病情嚴重程度、日常生活能力以及主要照顧者的年齡、與患者關系、文化程度、婚姻狀況、有無工作、家庭收入情況、AAQ-Ⅱ評分、照顧負擔為AD患者家庭主要照顧者BFS評分的影響因素（P＜0.05），見表3。

表2 影響因素變量賦值情況

表3 感知益處的多元線性回歸分析

2.3 感知益處與經驗性回避的現狀及相關性分析75 例AD 患者家庭主要照顧者AAQ-Ⅱ總分為（40.25±3.86）分。Pearson 相關性分析結果顯示，AD 患者家庭主要照顧者BFS 評分越高，患者經驗性回避狀況越輕，BFS 評分與經驗性回避呈負相關（r=-0.629，P＜0.05）。

3 討論

AD 是一種病程漫長的疾病，總病程約需要2～12 年，無徹底根治方法，目前只能通過藥物控制癥狀，且呈進行性加重狀態［8］，對家庭照顧者而言具有極大照顧壓力，因此臨床護理人員除對AD 患者實施有效干預措施外，還需關注家庭照顧者的心理需求，予以適當幫助。

本研究結果顯示，目前我院75 名AD 家庭主要照顧者的感知益處水平較低，而經驗性回避狀況較嚴重，與吳圓圓等［9］的研究結果基本一致，可見AD患者的家庭主要照顧者均存在不同程度的心理問題，急需提供針對性的心理干預。AD 家庭主要照顧者的感知益處水平較低的原因分析如下：（1）AD 患者病情發作時常出現急躁、發脾氣、行為沖突等現象，不但無法理解照顧者的辛苦付出甚至還產生較多埋怨及敵意，照顧者無法感受到情感上的溫暖，通常有較大精神壓力及負性情緒［10］；（2）隨著病情進展，AD 患者出現活動受限、自理能力喪失等問題，需照顧者付出更多精力和體力，極大減少了照顧者個人的社交時間，降低其生活質量，因此無法從中感受到益處［11］。在照顧者精神、體力、感情均處于負面狀態的同時，其自身的消極情緒將引導患者采取回避態度去面對照顧任務，對患者及照顧者均有嚴重不利影響［12］。

本研究的影響因素分析結果表明，患者的病程、合并癥、病情嚴重程度、日常生活能力以及主要照顧者的年齡、與患者關系、文化程度、婚姻狀況、有無工作、家庭收入情況、AAQ-Ⅱ評分、照顧負擔均對AD患者家庭照顧者的感知益處水平產生極大影響。分析認為，AD 患者患病時間越長，合并癥越多，病情越嚴重，照顧者付出的時間及精力越多，其個人在社會及家庭生活中的價值體現越低，無法獲得成就感，且長期的辛苦勞累使其身心俱疲，壓力感倍增。若患者還無生活自理能力，需要主要照顧者貼身照顧日常起居、飲食、鍛煉等各種生活事務時，主要照顧者勞動強度更大，付出精力和時間更多，主要照顧者自然而然無法從中獲益。主要照顧者已婚、年齡越小，其需承擔的工作壓力越大，尤其是30～40 歲的中青年群體，有照顧大家庭和小家庭的責任，若長期照顧AD患者必定無法參加工作，繼而無法從中獲益。作為患者的兄弟姐妹，其各自有家庭需要照顧，無法負擔過多精力照顧患者。另外，文化程度越高的家庭照顧者，其護理專業度越高，對看護義務的認知越清晰，在看護之余還能處理工作［13］。而且收入水平越高的家庭，經濟壓力相對較小，親人全職進行貼身照顧也無更多物質負擔。在照顧負擔方面，AD 患者因喪失認知能力和正常生活能力，全天均需要照顧者陪伴、幫助、進行安全監管，致使主要照顧者在體力、情感、個人生活、社交娛樂等方面均承受較大負擔，主要照顧者負擔感越重其感知益處水平越低。此外，在結果中發現，感知益處水平與經驗性回避呈負相關，說明通過改善照顧者的心理狀態能提升其感知益處水平，形成良性循環。

綜上所述，AD 患者的家庭主要照顧者普遍存在經驗性回避心態，且感知獲益水平較低，護理人員應加強關注家庭照顧者的心理狀態，給予有效措施。