吳松燕 肖月 劉美霞 朱福平 姜爽 黃茶花
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是我國第三大死亡原因,其患病率高、致殘率高、病死率高、社會經濟負擔重,目前已成為我國公共衛生系統面臨的重大挑戰[1]。大量研究表明[2-4],提高COPD患者的自我管理行為能力能夠降低患者的再入院率,提高患者的生活質量,并改善患者的預后。然而,目前COPD患者的自我管理水平一般,且大部分自我管理干預措施收效一般[5-6]。作為“慢性病管理模型”的核心概念,患者積極度(patient activation)由Hibbard等[7]提出,是指患者愿意或能夠參與其健康狀況管理的程度,近年來在慢性病患者的管理中得到了廣泛關注。研究顯示[8-9],患者積極度能夠有效預測患者的自我管理行為能力,提升患者積極度是患者參與疾病自我管理的必要基礎。國外已有較多關于COPD患者積極度的報道[10-12],通過評估COPD患者積極度水平并給予個體化護理干預后,患者的自我管理行為能力明顯提高。疾病感知是指患者利用患病經驗對當前疾病或癥狀進行分析、解釋并形成獨特看法的過程[13]。領悟社會支持是指個體所領悟到的來自家庭、朋友和其他人的支持程度[14]。國外學者研究發現[6,15],疾病感知、領悟社會支持與患者的積極度緊密相關,但國內有關報道尚少。本研究旨在通過問卷調查COPD患者積極度水平,探討患者積極度與疾病感知、領悟社會支持兩個因素的相關性,為后期實施個體化干預提供參考依據。
選取2020年6月—2021年12月在醫院就診的360例COPD患者作為調查對象。納入條件:明確診斷為COPD;溝通交流無障礙;知情同意。排除條件:有精神疾病史;認知功能障礙;患有其他嚴重疾病者(如癌癥、心腦血管疾病等)。
1.2.1 調查內容及工具
(1)一般資料問卷:自行設計,包括性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、居住地、人均月收入、醫療費用支付方式、吸煙狀況、病程、肺功能分級等。
(2)患者積極度量表(PAM):Hibbard等[7]研制,經徐郁雯[16]翻譯修訂,單維度13個條目,采用Likert 4級評分,所有條目得分求和得到原始分13~52分,再通過原作者提供的得分對照表換算得到標準分0~100分,標準分得分分為4個水平,其中第1水平≤47分,第2水平47.1~55.1分,第3水平55.2~67.0分,第4水平≥67.1分,水平越高患者積極度越高。PAM量表在本研究中Cronbach’sα系數為0.862。
(3)簡易疾病感知問卷(BIPQ):由Broadbent等[17]編制,用于評估患者的疾病感知狀況,李思嘉[18]將中文版BIPQ量表用于COPD患者,顯示信效度良好。該量表包括9個條目,除第9個條目為開放性問題外,其余8個條目均采用0~10級評分,總分0~80分,總分越高患者疾病負性感知度越嚴重。BIPQ量表在本研究中Cronbach’sα系數為0.826。
(4)領悟社會支持量表(PSSS):由Zimet等[19]編制,經黃麗等[20]翻譯修訂,包括家庭內支持、家庭外支持2個維度12個條目,采用Likert 7級評分,總分12~84分,總分越高領悟社會支持水平越高。PSSS在本研究中的Cronbach’sα為0.874。
1.2.2 調查方法 由經過培訓的6名護士負責對患者進行調查,調查前先與患者及其家屬進行充分溝通,征得知情同意后,采用統一指導語,患者獨立填寫問卷,問卷現場回收并進行核查。共發放問卷360份,回收有效問卷330份,有效回收率91.67%。
采用SPSS 20.0統計學軟件進行數據分析,計量資料以“均數±標準差”表示,兩組間均數比較采用t檢驗,多組比較采用方差分析。變量間相關性采用Pearson相關性分析,多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05,P<0.05為差異有統計學意義。
調查結果顯示,COPD患者積極度得分為49.28±10.14分,其中第1水平141例,第2水平95例,第3水平83例,第4水平11例;COPD患者疾病感知得分為43.91±8.90分;COPD患者領悟社會支持得分為50.59±10.85分,其中家庭內支持17.74±4.45分、家庭外支持32.85±8.85分。
單因素分析顯示,受教育程度、人均月收入、肺功能分級對患者的積極度有影響(P<0.05),見表1。

表1 影響COPD患者積極度的單因素分析
COPD患者積極度與疾病感知得分呈負相關(P<0.05),與領悟社會支持總分及其兩個維度(家庭內支持、家庭外支持)得分均呈正相關關系(P<0.05),見表2。

表2 COPD患者積極度與疾病感知、領悟社會支持的相關性分析(n=330)
以積極度得分為因變量,控制人口學變量,將疾病感知、領悟社會支持得分及單因素分析中有統計學意義的變量(受教育程度、人均月收入、肺功能分級)作為自變量,進行多元線性回歸分析顯示:控制人口學變量后,疾病感知(標準化B=-0.259)、領悟社會支持(標準化B=0.315)是患者積極度的預測因子,見表3。

表3 COPD患者積極度與疾病感知、領悟社會支持的多元線性回歸分析(n=330)
Hibbard等[7,9]研究顯示,患者在完全有效地管理其健康狀況前,其積極度由低到高會經過4個水平階段:第1水平(PAM≤47.0分):傾向于被動接受治療,未認識到自己需要在健康管理中扮演積極角色;第2水平(PAM47.1~55.1分):患者認識到自己需要在健康管理中扮演積極角色,但對健康管理缺乏足夠的知識;第3水平(PAM55.2~67.0分):患者具備了健康管理的知識并正在行動,但可能缺乏保持其行為的信心和技巧;第4水平(≥67.1分):患者具備了健康管理的知識、信心和技巧,但在遇到壓力時可能需要幫助才能保持行為。
本研究顯示,COPD患者積極度得分為49.28±10.14分,總體處于第2水平,略低于周春蘭等[21]報道的慢性病患者52.24±11.95分,原因與研究對象存在差異有關。本研究結果顯著高于Yadav等[12]報道的尼泊爾COPD患者34.18±14.20分,原因可能是Yadav等[12]研究中選取的COPD患者來自于尼泊爾文盲率較高的農村地區,患者的受教育程度、自我保健意識和經濟狀況均較差,患者參與管理其健康狀況的意愿和能力均較差;本研究結果低于Korpershoek等[10]報道的荷蘭COPD患者54.7±10.4分,原因可能與國內外文化差異和醫療衛生條件差異有關,在我國傳統觀念里,很多患者會認為治病主要是醫生的事。
本研究COPD患者積極度第1水平占42.7%,第2水平占28.8%,第3水平占25.2%,第4水平占3.3%,提示COPD患者積極度個體差異巨大,且有較大的提升空間。針對積極度處于第1水平的COPD患者,幫助患者認識到有責任管理自身健康,通過向患者反復強調其在健康管理中的重要性,組織健康管理較好的患者分享經驗,引導患者參與健康管理,如戒煙、遵醫囑用藥、參與呼吸功能鍛煉等;針對積極度處于第2水平的COPD患者,幫助其掌握健康管理必需的知識,采取患者易于接受的方式,尤其是針對受教育程度較低的患者應多采取圖片、視頻等方式,強化患者對COPD健康管理內容的教育;針對積極度處于第3水平的COPD患者,應幫助其增強健康管理的信心,可引導并鼓勵患者制定健康管理目標和完成計劃,如每天進行20~30min呼吸功能鍛煉,患者行動過程與患者一起定期回顧和總結,幫助患者增強健康管理的信心;針對積極度處于第4水平的COPD患者,幫助其在壓力下也能堅持,主動關心患者,定期與患者討論其健康管理計劃,告知患者在遇到問題時可及時尋求外部幫助。
本研究結果還顯示,受教育程度高的患者積極度水平高,與Bos-Touwen等[6]對COPD患者的研究結果相似。究其原因,受教育程度能夠影響患者獲取和理解疾病相關知識的能力。受教育程度較高的COPD患者獲取和理解疾病信息的能力更強,具備更多的疾病相關知識,自我保健意識更強,使患者更積極參與到健康管理中來,患者積極度水平相應更高。肺功能分級高的患者積極度水平低,與Korpershoek等[10]對COPD患者的研究結果相似。究其原因,Bos-Touwen等[6]研究結果表明,病情嚴重程度會直接影響COPD患者管理其健康狀況的信心和能力,病情嚴重程度越高,患者積極度水平越低。而肺功能分級能夠反映患者的病情嚴重狀況,肺功能分級較高的患者,其氣流受限程度較重,病情也相對較重,其積極度水平相應較低。因此,護理人員應給予受教育程度低、肺功能分級高的患者更多關注,采用通俗易懂的語言,反復對患者進行健康指導,并鼓勵患者加強呼吸功能鍛煉,以改善患者的肺功能分級,從而提高患者積極度水平。
COPD具有病程長、反復發作和持續加重的特點,容易導致患者對疾病產生負性感知[22]。本研究顯示,疾病感知得分越高,疾病負性感知度越高,患者積極度越低,與Bos-Touwen等[6]和Korpershoek等[10]對COPD患者的研究結果相似。究其原因:疾病感知是患者對自身疾病的看法,是預測患者行為傾向的關鍵因素[13]。積極的疾病感知是患者采取積極行為的原動力,患者更傾向于采取積極的行為,對疾病保持樂觀的態度,積極參與到健康管理中來,患者積極度水平相應較高;相反,消極的疾病感知則會使患者更傾向于采取消極的行為,削弱患者對疾病控制的信心,導致患者對健康管理持消極的態度,患者積極度水平相應較低。疾病感知直接影響著COPD患者的管理,有學者就提出,應像肺功能評估一樣評估患者的疾病感知狀況[22]。因此,護理人員應重視對COPD患者疾病感知的評估,通過加強健康教育、舉辦健康講座、病友會活動等方式,糾正患者對疾病知識的錯誤認知,從而提高患者積極度水平。
COPD病程長、反復發作,患者長期遭受病痛折磨,社會支持對患者應對疾病尤為重要。領悟社會支持是主觀的社會支持,研究顯示[23],領悟社會支持比實際支持更能影響個體對支持的解釋和反應。本研究顯示,領悟社會支持得分越高,患者積極度越高,與Witt等[15]研究結果相似。究其原因,高水平的領悟社會支持可以為患者提供保護,并促進患者保持良好的情緒狀態。領悟社會支持水平高的COPD患者能夠以更積極的心態面對疾病,積極參與到疾病的健康管理中來,患者積極度水平相應較高;相反,領悟社會支持水平低的COPD患者往往表現出消極的情緒狀態,對疾病的健康管理消極應對,患者積極度水平相應較低。因此,護理人員應重視增強COPD患者的領悟社會支持水平,主動關心患者,鼓勵患者親友多理解和關心患者,從而提高患者的積極度水平。
本研究顯示,COPD患者積極度處于第2水平,個體差異和提升空間均較大,患者疾病感知、領悟社會支持水平與積極度密切相關。護理人員應注重對COPD患者積極度的評估,篩查并識別出積極度水平較低的患者并實施針對性干預,關注受教育程度低、肺功能分級高的患者,采取措施降低患者的疾病負性感知度,并增強患者的領悟社會支持水平,從而提高患者積極度水平,進而提高患者自我管理行為能力,最終改善患者的預后。本研究的不足在于僅選取自一家醫院,尚不能廣泛代表慢性阻塞性肺疾病患者積極度與疾病感知、領悟社會支持的關系,后續可開展多中心研究,以提高結果的代表性。