社會工作視角下惡性腫瘤患兒的臨終關懷服務

李艷紅

(上海市兒童醫院,上海市 200062)

近年來,我國惡性腫瘤發病率呈逐年上升趨勢,致死率也不斷提高,未見明顯下降,病人群體也呈現低齡化,成為了我國僅次于意外死亡的兒童死亡的主要原因[1]。2004年全國腫瘤防治研究辦公室的統計資料顯示,兒童惡性腫瘤的發病率在城市為14.91/10萬,農村為7.23/10萬,且近年來已經翻番[2]。

“4+2+1”家庭結構模式的出現,使得兒童罹患惡性腫瘤成為整個家庭的重大“災難性”事件,對患兒家庭生活質量及生活秩序都造成了極大影響。

1 惡性腫瘤患兒臨終關懷的需要

由于未能及時發現患病、及早干預等原因,很多患兒入院后不久就收到了醫生的“壞消息”,即疾病不可治愈,將不久于人世,這也使得惡性腫瘤患兒臨終關懷服務越來越需要。以下患兒均指末期惡性腫瘤患兒。

臨終關懷是對生存時間有限(6個月或6個月以下)的臨終患者及家屬提供全面照顧的一種特殊服務,包括醫療、護理、心理支持和社會服務等方面,目的是提高臨終患者的生命質量,少痛苦甚至無痛苦地走完人生最后旅程,使家屬身心健康也得到維護和增強[3]。1967年桑德斯博士在倫敦創立圣克里斯多夫,成為現代第一家臨終關懷機構,1990年崔以泰建立了中國的第一家“臨終關懷病房”, 2004年,世界范圍內將臨終關懷重點領域放在了兒童身上,越來越多的兒童臨終關懷機構開始建立。目前,兒童臨終關懷服務提倡家庭居家模式,即讓兒童在熟悉的社區中被全方位專業照顧,極大減輕了醫院工作負擔與家庭經濟支出,這也有助于醫療資源的有效利用[4]。

研究顯示,臨終關懷服務對患兒疼痛管理,癥狀照護,減緩患兒和家庭的精神壓力和負性情緒,作用非常明顯[5]。與非接受臨終關懷患兒服務的家庭和患兒相比,86%的家庭希望得到臨終關懷服務,以希望減少家庭的痛苦,也使末期患兒走得更加安詳,家長也能在患兒離開時得到最大心理安慰[6-7]。

2 惡性腫瘤患兒臨終關懷服務內容

國外臨終關懷服務多以團隊形式開展,包括醫護人員、社會工作者、兒童生活專家、牧師、心理治療師等,各成員間互相合作,為患兒及家庭提供個性化及多樣化支持服務。兒童專科醫院里,臨終關懷服務對象由醫護人員轉介與醫務社工發掘為主,以科室轉介居多,服務需要醫生、護士、營養師、社會工作師等的合作參與。以我院為例,院內末期腫瘤患兒的臨終關懷服務以醫務社工與醫護人員合作開展為主,通力合作,發揮各自專長為需要臨終關懷服務的患兒家庭開展服務。

面對即將離世的事實,兒童與家長會出現不同的問題,因此臨終關懷服務須以整個家庭需求為導向,內容包含軀體疼痛管理、心理照護、靈性需求回應等多樣服務以及后續協助患兒家庭進行未來發展性生活規劃,患兒離世的事先準備、哀傷輔導等。面對末期腫瘤患兒,醫務社工要與醫護及家長保持緊密聯系,確定服務時間,有效評估服務需求,制定完善的服務計劃,確定是否需要轉介,鏈接社會資源,靈活干預,以提高患兒生存質量為核心,肯定其生命價值,保障患兒及家庭的自主權益。

2.1 對患兒的臨終關懷服務

開展臨終關懷服務前,社工要準確把握其服務需求,建立信任關系,鼓勵患兒積極表達自我想法。

2.1.1 生理照護。研究表明,49%生命末期兒童最后死于醫院,存在疲乏、疼痛、呼吸困難、食欲減退、抑郁、焦慮等癥狀,這需要醫護團隊根據患兒的實際情況進行個性化醫療服務,通過緩解疼痛,控制癥狀,提高其生命舒適度[8]。兒童遭受疾痛折磨,現有醫療條件又無計可施的現實往往比讓家長接受“壞消息”更讓他們感到殘忍和無力,這是很多末期患兒家長的苦楚。面對患兒疼痛,社工可用言語引導患兒注意力轉移,聽音樂舒緩情緒,和家長、醫護人員一起參與到患兒末期舒緩治療方案的制定,開展緩和治療服務。

2.1.2 心理照顧。由于兒童心智尚未成熟,對死亡認識不全面,甚至缺乏認識,因此要根據其年齡及心理特點進行心理照顧。生命末期患兒會變得敏感,對即將發生的“死亡”事件認識不清,會害怕、苦惱,希望得到父母更多的關心和關注,想要獲得面對“離開”的勇氣和力量。社工可指引家長回顧患兒成長過程中的美好,向患兒展示家長對他的愛以及患兒的到來給家庭帶來的歡樂和幸福,肯定患兒的價值和作用。面對患兒對“離開”的諸多疑問,社工要協助家長盡可能根據患兒的心智水平,以適當方式,解答患兒疑問,不主動向患兒解釋死亡的含義,患兒對死亡有自己的認識和理解,也不美化和回避死亡,實現患兒心理平靜和身體安適。

以神經母細胞瘤四期的末期10歲兒童群體為例,在家長收到“壞消息”時,患兒與家長面臨不同的需求。一部分兒童在家長陪伴其就醫的過程中,感知家長的辛苦與不易,希望與家長談論最后時間的規劃,傾聽自己的內心,但多數家長會避開與兒童談論生死,認為兒童“不懂”,這種回避容易造成兒童與家長最后的遺憾,很多家長在兒童離開后會后悔沒有遵從孩子最后的愿望。醫務社工一方面要善于有技巧地引導親子表達自我想法,另一方面也要及時與親子溝通,做好“溝通橋梁”,及時關注雙方的心理需求,如兒童不希望繼續在重癥監護室搶救的意愿傳遞,家長不積極搶救就是不愛的孩子的認識澄清等。當患兒表達出對死亡的懼怕時,社工和家長應合作向患兒強調他給家庭及父母帶來的歡樂,強調患兒的價值和重要性,促進親子間有效積極對話,為親子創造機會互相表達愛意與感謝,實現家庭成員間的互相支持和不留遺憾。

2.1.3 社會支持。患兒治療過程中容易與并肩作戰的病友結下深厚友誼,尤其是異地就醫患兒,長期離開常住地,原有同學朋友聯系減少,同輩支持來源就主要來自病友。根據這一特點,社工為其搭建同輩互助平臺,如醫務社工在病房“陽光小屋”為同齡患兒開展主題生日會、新年祝福茶話會等活動,促進患兒同輩支持,減輕患兒焦慮與害怕。同時,醫院作為患兒治療中最重要的專業支持,也發揮了重要作用,醫務社工與醫護人員合作,在病房開展“治療小勇士”“我是情緒小主人”等主題活動,促進患兒對疾病的適應,減少治療恐懼,豐富住院生活,也拉近醫患距離。近年來,隨著社會公益氛圍的愈加濃厚,社會大眾參與公益志愿服務的熱情日漸高漲,關注重癥患兒群體的社會愛心人士也越來越多,兒童醫院血液腫瘤科患兒得到了越來越多愛心志愿者的關心,在醫院的支持下,各方愛心資源聯動起來,形成了志愿者定期到病房為患兒開展服務的局面,不僅減輕了患兒住院期間的焦慮情緒,也在身體條件允許的情況下,通過患兒外出社交活動,豐富患兒的生命色彩,提高生活質量。如2015年在兒童醫院發起的彩虹灣病房學校服務項目,醫院周邊學校的專業教師志愿者定期來到病房為患兒開展課業輔導,傳遞趣味知識,繪本閱讀等服務,不僅讓患兒的生命有光亮,也讓家長感到欣慰和喘息。

2.1.4 靈性需求回應。很多患兒會在臨終階段產生“死亡是什么”“我為什么會死”等疑問,社工需要為患兒及家長提供有關生命意義、愛、安全與信任等靈性支持,尤其是滿足患兒的靈性成長需求。

對靈性需求回應前,醫務社工需要了解患兒家庭的宗教信仰、價值觀等,以便有針對性開展服務。面對兒童對生命與逝去的疑問,社工與患兒家長可一起討論,以患兒可接受和理解的方式來回應,如兒童“為什么會得這種病”,醫務社工需要與家長一起探索合適的回答,強調疾病事件的偶然性,疾病的發生并不影響父母對患兒的愛,也不影響整個家庭面對困難時的勇氣和團結,尤其是疾病的發生讓親子間更加體會了彼此之間的守護和愛意。社工需要與患兒,家長一起探索生命的意義,回應患兒的精神需求,幫助患兒緩解在末期對死亡,對離開父母的焦慮與恐懼。

2.2 對患兒父母的臨終關懷服務

社工要善于根據家長文化水平等情況,選擇正確方式與家長溝通,也為實現醫患溝通,共同制定照護方案等搭建平臺,根據家長實際需求開展“身心社靈”等支持服務的基礎上,也從以下幾方面開展服務。

2.2.1 患兒離開事件的準備與處理。在確定家長接受患兒即將離世的事實后,醫務社工可與醫護人員一起向家長說明醫學的有限性,鼓勵家長參與制定患兒的舒緩服務方案,讓家長擁有提高兒童生命質量的決策權,減輕其內疚感和負罪感,重構生命力并和家長一道進行告別儀式準備,陪伴家長,充當其情緒的支持者和照顧者。引導家長注重與兒童的互動,珍惜最后親子時光,理性面對患兒即將離開的事實,向患兒道謝、道愛和道別,一起完成兒童的心愿,減少遺憾,避免患兒突然離開而陷入慌亂,平靜陪伴患兒走完最后一段路程。

同時,面對多子女的患兒家庭,社工有必要與家長就患兒離開對兄弟姐妹的影響進行討論,并對他們情感、認知、心理等方面可能出現的情況有所準備,盡可能降低患兒離世對他們帶來的負面影響。

2.2.2 肯定家長付出,鼓勵表達愛。很多末期腫瘤患兒家長在兒童即將離世時,容易陷入強烈的自責和內疚,怎樣減少避免這種境況發生,讓家長不糾結于已發生的事實,是兒童臨終關懷服務中的重要內容。社工可以邀請患兒父母單獨面談,讓父母通過講述患兒成長經歷,回顧孩子的到來給家庭帶來的喜悅,讓家長重溫親情,發泄情緒,從美好回憶中找尋生活力量,感悟患兒的到來給家長帶來的美好,并從敘事中,以正向視角肯定家長在養育及治療過程中對患兒的付出和愛,贊賞肯定家長的價值,協助家長在患兒最后的生命里繼續做好家長角色,緩解家長的負面情緒,正向面對未來。

2.2.3 未來生活目標的確定。“時間是最好的良藥”,隨著時間的推移,喪親之痛會有所減輕[9],但兒童離世相比成人,對在世之人的影響更持久,更需要親朋的關心以及專業人士的支持。醫務社工需要有技巧,有計劃地將家長“拉回”現實,為其提供情感支持,陪伴和協助家長重構生命意義,確立未來生活目標,如孕育新生命,完成與患兒達成的約定等,這對促進家長盡快恢復正常生活有積極作用。未來社區臨終關懷服務模式中,社工要緊密聯系其他家庭成員及社區資源,為家長樹立新的生活目標提供有利支持環境。

多數患兒在治療過程中都使用了不少的家庭積蓄,這對家庭未來生活都產生了或多或少的影響,如何保證家庭功能良性發展,需要社工進一步協調社區及政府相關資源,如經濟援助,職業培訓等。

3 惡性腫瘤患兒臨終關懷服務的挑戰

開展兒童臨終關懷服務需要政府、社區、醫療機構等各層面的支持和保障,包含醫務社工和醫護人員在內的工作人員都亟需必要的臨終關懷服務培訓和學習,多數家長對兒童死亡的接納程度較低,不接受甚至回避患兒死亡話題,這都是兒童臨終關懷服務面對的挑戰。很多異地就醫的家長在患兒末期也面臨著在院和回家的兩難選擇,一方面不想在醫院送走孩子,另一方面又找不到合適的資源來支持患兒回家緩和治療,由于地區醫療資源不均衡,政策、文化習俗等差異,都會對患兒臨終關懷服務的實施提出了挑戰。

4 惡性腫瘤患兒臨終關懷服務的思考

4.1 臨終關懷服務的倫理制度

臨終關懷服務由誰決定開始,醫護人員的建議于家長而言做何種參考,何時是實施臨終關懷服務的最佳時機,都需要相應的倫理制度指引。當醫生單方面告知家長“壞消息”時,家長最初會抵觸不接受,不求代價要治療,只求“奇跡”發生,通過延緩患兒離開彌補自己內心的愧疚,醫生也容易產生無力感和內疚感,醫療糾紛可能性也隨之增加。明確兒童臨終關懷服務倫理制度,能夠使得整個臨終關懷服務團隊合作更加順暢高效,保證服務的開展和質量,避免潛在法律訴訟,也防止放棄治療被濫用。2006年,中國生命關懷協會成立,但目前專業生命臨終關懷機構數量仍較少,且團隊組成、設施等均不能有效滿足臨終患者及家庭的需要,依靠機構還遠不能促進臨終關懷服務的長效發展,需要國家層面出臺相應的政策與制度予以支持[10-11],以完善和明確的制度促進該服務發展,引導大眾加大對臨終關懷事業的關注。2022年《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿通過,生前預囑首次以立法的形式被確定下來,臨終患者可以通過事先的意愿來決定是否治療和放棄搶救,將有尊嚴“死亡”的權利歸還患者,減輕了患者家屬內心的苦楚,推動了臨終關懷服務的進步,但是否可復制推廣至其他地區還需要多方考量,面對是未成年患兒時,生前預囑也需要更加嚴謹地實施。

4.2 臨終關懷服務團隊的專業培訓與督導

提高臨終關懷服務質量,需要加大對工作人員的培訓與督導,增進其服務知識與技巧,既要學習基礎理論知識,如疼痛管理、癥狀管理、個性化護理等,也需要督導帶領,在實踐中掌握服務的經驗技巧,如關系建立,溝通模式等。在現有條件下,需要積極借鑒學習國外有益經驗,結合我國國情,探索我國兒童臨終關懷的服務教育模式。同時,在國民教育中,需要增加生命教育和生死教育的內容,提高國民整體對生命的敬畏,樹立正確生死觀,使得面對生命的逝去時更加從容。

4.3 引導社會對臨終關懷服務事業的支持

國外的住院或居家臨終關懷服基本是免費的,美國也將寧養服務納入了醫保范圍,顯示了臨終關懷服務事業得到了社會和政府的廣泛支持[12]。目前兒童臨終關懷服務在我國發展較慢,得到的社會支持和資源還相對較少,要引導社會慈善團體及個人參與進來,探索制定和實施相應保險政策,調動和利用好資源,嘗試設立專門的、政府支持的兒童臨終關懷照顧機構,或在兒童專科醫院里嘗試建立臨終關懷病房,組建專業服務團隊。

4.4 發揮兒童同輩群體的力量

“我怕她們覺得不自在、拘束,這樣也就沒有人敢說話。但是這些擔憂很快就消散了,因為這幾位女士都非常需要傾訴,互相傾訴。”[13]這是法國心理師穆里葉·德羅馬的《螢火蟲的勇氣——我在兒科重癥當心理師》一書中的一段話。一群遭受孩子離世的媽媽在兒童逝去后,相聚在一起,以小組工作的形式進行交流與傾訴,讓成員體會自己依然享有歡笑與愛的權利,這也更加凸顯臨終關懷服務不僅存在與末期兒童在世時,也存在于兒童離開后對家屬的關懷。在現有條件下,需要對患者開展系統性的整合臨終關懷服務,也需要為家屬開展必要追蹤支持服務,促使家屬獲取重新生活的勇氣和力量,更好享受生活。

在社工與醫護人員引導下,兒童醫院血液腫瘤科也有患兒的同輩群體隊伍——“我們在一起”。在兒童治療過程中,親子雙方如果出現入院適應不良,病情反復變化時,都會得到“老病人”甚至是“康復病人”的幫助和關心,即使生命末期患兒同樣也會得到來自小病友與其家長的及時關注和支持,以盡可能的方式讓他們在生命的最后時光感受身邊的溫暖,需要重視病友及家屬互助群體的力量,這對保證臨終關懷服務質量是有益的,在具體實施過程中可探索實現醫院、政府、社會公益組織的共同參與。

社會工作作為一門助人專業,最珍貴之處在于它能在他人生命脆弱之時給以支持、關懷和陪伴,讓案主擁有希望,產生力量,安適面對生命的逝去,關注到生命的長度與生命的質量同等重要。目前兒童臨終關懷服務尚處在發展階段,也越來越得到各界的關注。期望后續得到國家和社會的不斷支持,貼合國情,形成我國特色的兒童臨終關懷服務,提高患兒及家庭的生命質量與生活質量,實現生命的“優生”與“優逝”。