疾病認知問卷(父母版)的漢化及信效度檢驗

張莉 周瑩, 楊峰 張瑤 湯瑞金 韓靜,

(1.徐州醫科大學護理學院，江蘇 徐州 221004；2.徐州醫科大學附屬醫院，江蘇 徐州 221000)

患兒健康問題是《健康中國行動(2019-2030年)》[1]指出的需要突出解決的重點，癌癥是一類嚴重威脅患兒健康的重大疾病，受到全社會的高度關注。2022年，美國癌癥協會研究數據顯示，自1975年以來，未成年人癌癥發病率平均每年增長0.8%[2]。無論是在中國還是世界其他地區，父母通常是患兒的身體和心理狀況評估的主要來源[2-4]，而父母對患兒病情的評估可能與其對疾病的認知有關[5]。父母對疾病的認知程度直接關系到自身的心理痛苦及患兒治療的依從性、生存率及生活質量，因此癌癥患兒父母對疾病的認知狀況值得關注[6-7]。疾病認知問卷(父母版)(illness cognition questionnaire-parent version，ICQ-P)是由Sint Nicolaas等[8]研發的用于評估癌癥患兒父母疾病認知情況的工具，具有良好的信效度。目前，我國關于癌癥患兒父母疾病認知的相關研究較少，缺乏科學有效的評估工具。本研究對ICQ-P進行跨文化調適和信效度評價，旨在為評估癌癥患兒父母的疾病認知提供有效測評工具。

1 資料與方法

1.1研究對象 于2020年5-12月采用方便抽樣的方法選取在中國東部地區3所三甲醫院的390例癌癥患兒的父母作為研究對象。納入標準：患兒年齡為0～18歲；子女經病理診斷為癌癥；知曉病情；有基本的文字閱讀和語言交流能力；自愿參與本研究。排除標準：有認知障礙或精神疾病史的父母。390例患兒父母中參與研究的父親129名，母親261名。按入院時間先后將390名父母分為2組，其中170名(2020年5-7月)用作探索性因子(探索組)，220名(2020年8-12月)用作驗證性因子分析(驗證組)。用于探索性因子分析和驗證性因子分析的父母和患兒的一般資料比較，差異無統計學意義，具有可比性(P>0.05)。見表1和2。本研究通過本院倫理委員會審批(編號：XYFY2020-KL128-01)。

表1 2組患兒父母基本資料比較

表2 2組患兒基本資料比較

1.2方法

1.2.1ICQ-P量表 ICQ-P量表是由Sint Nicolaas等[8]于2016年研發，主要用于評估癌癥患兒父母對疾病的認知情況。ICQ-P共18個條目，該量表共包括無助感、接納、感知益處3個維度，其中接納和感知益處屬于積極認知，無助感屬于消極認知。各條目采用Likert 1～4級評分法，3個維度分別計分，各維度得分范圍為6～24分，得分越高說明相應維度的狀況越強，各維度得分不累加，該問卷各維度的Cronbach′s α系數為 0.80～0.88。此量表可快速度、準確評估癌癥患兒父母疾病認知水平，操作簡單，已在國外癌癥患兒父母中得到應用[8]。

1.2.2跨文化調適 研究者通過郵件與原作者取得聯系并獲取授權，課題組對英文版ICQ-P量表進行跨文化調適，具體步驟如下。

1.2.2.1翻譯與回譯 采取Brislin[10]模型對ICQ-P進行翻譯和回譯。首先，由2名專家(分別為醫學博士和心理學博士)將原量表翻譯成中文版A1和A2，經過課題組討論后將A1、A2綜合，形成中文版A3；再由1名美籍華人醫學博士和1名澳籍華人護理專家將中文版A3回譯成英文版A3-1和A3-2，課題組將回譯版與原量表進行比較綜合后形成中文版A4。

1.2.2.2專家咨詢 邀請由1名心理護理專家，1名護理教育專家，3名臨床護理專家組成的專家小組對中文版ICQ-P量表(A4)進行評價，并提出修改建議，并進行內容效度評價。

1.2.2.3預調查 于2020年6月采用方便抽樣的方法選取在某三甲醫院的20例符合納入和排除標準的癌癥患兒的父母作為研究對象進行中文版ICQ-P的預調查。納入標準與排除標準同1.1。研究對象在完成問卷后，研究者向其詢問對問卷各部分的理解程度；以“清楚”“不清楚”二分法統計癌癥患兒父母意見的一致性，一致率均超過80%，其中條目3“我已經學會忍受孩子的疾病”，癌癥患兒父母對“忍受”一詞表示疑義，經過咨詢專家后，改為“我已經學會如何與孩子的疾病一起生活”，其他條目表示無疑議，研究者根據癌癥患兒父母對問卷標記的詞句對初稿進行完善，最終形成中文版的ICQ-P。

1.3資料的收集 研究者在取得醫院及科室領導同意后，招募符合入選標準的癌癥患兒父母。遵循知情同意原則，研究者本人和課題組成員按統一的指導語對癌癥患兒父母進行電子和紙質問卷調查。調查時研究者向癌癥患兒父母說明本次研究的目的、意義，在調查對象充分了解填表的方法后，獨立自主地逐項填寫。向被調查者說明所有資料只用于研究，絕對保密，如有疑問，可咨詢研究者本人。研究人員及時回收、檢查量表完整性和有效性，本研究發放問卷400份，回收有效問卷390份，問卷有效回收率為97.5%。

1.4統計學方法 采用 SPSS 23.0 和AMOS 23.0進行統計分析。采用Cronbach′s α系數，重測信度、折半信度來分析量表的信度；采用內容效度和結構效度對中文版ICQ-P進行效度檢驗。一般資料中，計數資料采用百分率描述，使用χ2檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1中文版ICQ-P的信度檢驗 該問卷的Cronbach′s α系數為0.867，各維度的Cronbach′s α、重測信度、折半信度具體數值，見表3。

表3 中文版ICQ-P的信度檢驗(n=390)

2.2中文版ICQ-P的效度檢驗 專家組對中文版ICQ-P的內容效度評價結果為：條目水平的內容效度指數(I-CVI)為1.0，量表水平的內容效度指數(S-CVI)為1.0。

2.3探索性因子分析 170例樣本經過探索性因子分析得出Bartlett's球形檢驗χ2=1 275.177(P<0.001)，KMO=0.86(>0.60)，說明ICQ-P適合進行探索性因子分析。利用主成分分析法提取特征值大于1的公因子，結果顯示提取3個特征值大于1的公因子，3個公因子分別解釋原有變量總方差的32.7%，15.7%，7.6%，累積方差貢獻率為56.0%，見表4和表5在旋轉后的成分矩陣中，各條目在所屬維度上的載荷均大于0.4，故無條目刪除，見表6。根據探索性因子分析的結果，以3個公因子作為潛在變量，以每個因子對應的條目為觀測變量進行驗證性因子分析。結果顯示與原量表框架一致，所有條目因子載荷均大于0.5。中文版ICQ-P結構模型圖，見圖1(掃二維碼獲取)；但是部分條目歸屬維度之間發生改變，條目10和條目11發生了維度上的改變。由結構方程模型可見，無助感維度各條目的因子載荷為0.52～0.83，接納維度各條目的因子載荷為0.50～0.86，感知益處維度各條目的因子載荷為0.57～0.77。

表4 中文版ICQ-P各因子初始特征值及方差貢獻率(n=170)

續表4 中文版ICQ-P各因子初始特征值及方差貢獻率(n=170)

表5 中文版ICQ-P各因子提取載荷平方值及方差貢獻率(n=170)

表6 中文版疾病認知問卷(父母版)因子結構矩陣(n=170)

2.4驗證性因子分析 本研究220名驗證性因子各擬合指數均符合統計學要求，見表7。

表7 中文版ICQ-P驗證性因子分析擬合指數(n=220)

3 討論

3.1中文版ICQ-P具有較好的信效度 本研究結果顯示，中文版ICQ-P量表的Cronbach′s α系數>0.80，說明此量表是可信的；重測信度>0.7，在統計學可接受范圍內，說明該問卷隨時間變化具有一定的穩定性[11]。中文版ICQ-P經探索性因子分析得到3個公因子，累計方差貢獻率達到56.0%，驗證性因子分析擬合指數均達到統計學標準，與英文版ICQ-P因子分析結果保持一致，證實中文版ICQ-P的實際調查數據與結構方程模型擬合度良好。本研究中的中文版ICQ-P的因子結構是可以接受的，與疾病認知問卷(illness cognition questionnaire-parent version，ICQ)量表在慢性疼痛患者中研究結果相似[12]，各維度的因子載荷均>0.5。通過探索性因子分析和驗證性因子分析，結果證明中文版ICQ-P結構效度良好。

3.2中文版ICQ-P在跨文化翻譯中的調試 以往研究[13]表明，在中國進行國外量表跨文化翻譯的過程中，也存在維度上的條目變化。在本研究中，研究結果發現有2個條目發生維度上的變化。條目10“我已經學會接受因為孩子生病所帶來的限制”由接納維度進入感知益處維度。條目11 “回頭想想，我能夠發現孩子生病也給我的生活帶來了一些積極(好)的變化”由感知益處維度進入接納維度。分析原因可能為：(1)東西方文化上的差異。條目10更多強調“學會”這個詞，即從孩子生病所帶來的限制，學會接受這個事情，因此進入感知益處維度，與統計分析結果保持一致；條目11強調孩子生病給我帶來了一些好的變化，使我接受了孩子生病這個事實，因此進入接納維度，與統計分析結果保持一致。(2)接納和感知益處作為潛在變量之間的相關系數為0.80，表明這2個維度之間的關聯程度非常高[14]，這是條目10和11發生維度變化的另一原因。經過小組討論，課題組決定遵循跨文化翻譯維度劃分結果，但是這部分需要擴大樣本量來繼續驗證。

3.3中文版ICQ-P的應用前景 隨著“生物-醫學-社會”醫學模式的轉變，癌癥患兒的生活質量越來越受重視，現已成為衡量治療效果的重要觀察指標[15]。但是，由于患兒的年齡較小，疾病認知能力有限，父母的疾病認知程度直接關系到患兒治療的依從性、生存率及生活質量[6-7]，因此，臨床醫護人員需要關注癌癥患兒父母對疾病的認知狀況。另外，中文版ICQ-P條目適中，易于理解，包括積極疾病認知和消極疾病認知2個角度，可以作為癌癥患兒父母疾病認知的測量工具，臨床醫護人員可以從不同角度對癌癥患兒父母疾病認知進行評估。

3.4局限與展望 首先，本研究采用了方便抽樣的方法，這可能導致樣本的代表性和異質性較差。在接下來的研究中，建議采用隨機抽樣的方法，保證樣本的代表性，減少偏倚。其次，由于本研究受地理位置的影響，僅收集了中國東部地區的3所醫院，未來需要繼續擴大樣本量來驗證中文版ICQ-P在中國其他地區的有效性。最后，本研究以癌癥患兒父母人群為研究對象，不同癌癥患兒的父母對疾病的認知可能存在差異，未來可以開展某類癌癥病種的相關研究。

4 結論

綜上所述，中文版ICQ-P具有18個條目，3個維度，具有良好的信度和效度，可以作為癌癥患兒父母疾病認知的測量工具，從不同心理角度測量癌癥患兒父母疾病認知的狀況。本研究為中文版ICQ-P問卷在全國推廣奠定了基礎，同時為評估癌癥患兒父母對疾病的認知水平提供了有效的工具，有助于腫瘤醫護人員識別癌癥患兒父母對疾病認知的不足，進而為癌癥患兒父母提供心理社會支持提供參考依據。