李思琴,任秋平,吳孟航
四川大學華西醫院(普外科肝臟外科病房),四川 610041
器官移植是目前終末期器官衰竭的首選治療方法。一項系統評價研究結果顯示,亞洲成人肝移植1、2、3、5、10 年的存活率分別為85%、80%、75%、73%和71%[1]。隨著肝移植術后生存率不斷提高,重點正在轉向病人長期生存和健康相關的生活質量改善,而移植后重新回到工作崗位是幫助肝移植病人社會參與、提高生活質量的一項重要措施,尤其是處于工作年齡的中青年病人。在一項關于工作能力的研究中,根據國際功能、殘疾和殘疾分類的評估,只有6%的肝移植病人被描述為不適合任何工作[2]。肝移植的目標不僅是延長生存期,而是要實現完全的功能恢復和心理社會重新整合,回歸積極和富有成效的生活,要從延長生存期到延長工作時間,解決肝移植病人就業難題[3]。
重返工作是指因心理或生理疾病離開工作崗位后,重新回到工作崗位上繼續完成相應的工作任務的一系列行為[4]。目前在癌癥病人或心腦血管疾病病人等群體中的研究及應用廣泛,是中高收入國家研究病人功能恢復、社會參與生活質量的重要指標之一?,F代移植醫學允許病人在移植后重返工作,這可以作為國內外器官移植中心評價病人治療效果的重要參數,也是評價肝移植病人生活質量的重要組成部分[4-5]。由于肝移植手術復雜、創傷大、風險高、術后可能的并發癥多、恢復時間長,因此,病人重返工作的過程艱難且具有挑戰性。
世界衛生組織對健康的定義為:不僅沒有疾病,而在心理、社會等多個領域具有良好的適應能力。肝移植術后重返工作對肝移植病人來說,適當的體力與勞力活動能促進身體機能恢復,在工作中的溝通交流能減少孤單、焦慮等負性情緒的產生,同時重新參與工作有助于恢復承擔部分社會角色的能力,增強經濟獨立性,在工作中獲得滿足感、職業幸福感,提高自尊及與社會適應,最終促進自我實現與社會價值的實現,多方面提高病人生活質量。對肝移植病人照顧者而言,照顧者在病人移植前后為其提供經濟、心理與社會支持,當肝移植病人術后重返工作后可有效減少照護時間,緩解照顧負擔與經濟壓力,促進照顧者心理健康,改善照顧者生活質量。同時基于衛生經濟學角度,肝移植病人重返工作能直接提高病人及其家庭的經濟收入,減輕家庭經濟負擔,降低社會生產力損失和提前退休造成的社會成本,從而間接降低社會整體經濟負擔??梢?,肝移植病人術后重返工作對個人、家庭及社會均具有重要意義[4-7]。
國外對實體器官移植病人重返工作相關研究開展較早,在20 世紀末以現象學方法開始探討肝移植術后病人的生活經歷,研究類型多以量性研究為主,納入肝移植病人年齡跨度較大,包含青年、中年、老年3 個年齡段。Beal 等[4]納入美國28 306 例存活至少5 年的18~60 歲首次肝移植受者就業分析結果顯示,29%在移植后2 年內重返工作崗位;23%在2 年內重返工作崗位,但隨后失業;12%選擇延遲就業,即移植3 年后重返工作崗位。Kang 等[5]對韓國門診18 歲以上的50例肝移植術后病人訪談結果顯示,50%病人在移植后成功就業,且84%在移植后第1 年內恢復工作狀態。法國一項單中心研究對205 例18~65 歲原位肝移植病人調查結果顯示,43.3%的病人在移植2 年后重返工作[6]。奧地利一項單中心回顧性研究納入150 例成人肝移植調查結果顯示,45.5%對就業持積極態度,希望獲得工作但實際就業率低,僅28%病人在移植后重返工作[7]。比利時研究結果顯示,不同器官移植后就業存在差異,腎移植病人的就業率最高(58.6%),其次是心臟(43.6%)、肝臟(37.5%)和肺移植病人(28.1%)[8]。根據美國器官共享聯合網絡(UNOS)數據對21 942 例成人肝移植病人分析結果顯示,移植后6 個月、12 個月、24 個月病人重返工作率分別為6.5%、17.1%、24.4%,病人重返工作的比例不斷增加[9]??傮w來看,國外對肝移植重返工作研究內容主要圍繞開始重返工作時間及就業率等,各國肝移植術后重返工作率之間存在差距,主要與就業定義、病人年齡、移植前工作狀況、肝病病因、肝移植后康復與殘疾福利政策等多種因素有關。對于歐美等發達國家,肝移植病人術后有社會福利政策的幫助,其重返工作比例相對較低。對于中青年病人,隨著時間變化病人身體機能不斷恢復,移植后選擇就業的比例不斷增高[8-10]。
國內對肝移植術后生活質量及并發癥研究較多,對肝移植后病人工作狀態及重返工作關注較少。一項回顧性橫斷面研究納入106 例肝移植病人研究結果顯示,移植后重返工作的比例為45.2%[11]。汪根樹等[12]報道,肝移植術后病人就業率為68%。趙慧華等[13]納入202 例成人肝移植病人結果顯示移植后3 年、4~5年、5 年以上病人重返工作的比例為16.3%、11.9%、8.9%。Chen 等[14]納入256 例成人肝移植病人研究結果顯示,移植后重返工作的病人中32.4% 是全職工作,29.3%選擇兼職。Zhang 等[15]研究中肝移植術后病人重返工作的比例為59%,其中88%病人為全職,工作情況中65.6%病人回到原來工作崗位,20.8%從事新的工作??傮w來看,我國肝移植病人移植后就業比例與國外發達國家差距較大。
國內外針對肝移植病人術后就業的研究多以橫斷面、單中心、小樣本量為主,基于國家器官移植數據庫的研究較少,各國之間就業率高低差異較大,主要是由于納入調查的肝移植病人處于工作年齡的比例、文化程度分布、研究時期當地經濟情況、移植時間及調查時間、福利政策等因素有關。
Sahota 等[16]結果顯示,肝移植后就業的預測因素分別為移植前就業狀況、移植前收入、移植前的殘疾狀況和終末期肝病模型評分。Saab 等[17]研究顯示,影響肝移植后就業的最重要因素包括肝移植后的整體健康狀況、移植年齡、移植前的殘疾狀況、失代償性肝病的性質(酒精性肝病與非酒精性肝病)、并發糖尿病等??傊?,影響肝移植病人移植后的就業因素眾多,主要涉及醫療因素、社會人口及經濟、心理、生理等多種因素。
3.1.1 年齡
Huda 等[9]研究顯示,肝移植后就業率隨年齡增加而降低,18~40 歲、41~55 歲、56~62 歲、63~65 歲病人移植后重返工作的比例為32.7%、25.7%、21.2%、14.1%,年齡是肝移植后重返工作的預測因素,40 歲及以下的病人在移植后工作的可能性高于40 歲以上的病人(P<0.01),與法國學者Rudler 等[6]研究結果一致。?berg 等[18]研究中80%以上年齡20~29 歲的肝移植病人移植后能夠恢復工作,而在年齡超過50 歲的病人中僅30%能夠重返工作崗位,主要是由于接近退休年齡的病人期望恢復工作的意愿較低,且在就業過程中存在年齡門檻,多數雇主認為大齡且經過重大手術者身體素質及工作能力、創新性思維不足,不能很好地勝任工作崗位,加重了大齡肝移植術后求職者就業困難。對于年輕的肝移植病人需要通過就業獲得收入補貼家用、滿足自身醫療保健等多方面的需求,其工作意愿較強,在就業過程中可選擇的崗位類型較多,因而年輕移植病人重返工作比例較高。
3.1.2 性別
美國全國性研究顯示,男性肝移植就業比例高于女性,女性移植病人在移植后恢復工作的可能性是男性病人的0.57 倍[9]。波蘭研究結果顯示,男性肝移植后的總就業率高于女性(P<0.05)[10],與相關研究結果[6,19]一致。Zhang 等[15]研究中肝移植術后重返工作的男女比例分別占50.90%、17.45%,經多因素分析男性移植后恢復工作約為女性的1.322 倍。受我國傳統文化影響,家庭分工中男性是主要勞動力,加之器官移植后需要繼續工作以維持家庭日常開銷及個人的醫療保健,且在就業市場中對男性的需求更多,因而男性重返工作比例較高。
3.1.3 文化程度與家庭經濟收入
Zhang 等[19]研究顯示,家庭月收入與肝移植后重返工作有關。Sahota 等[16]研究顯示,移植前家庭經濟收入越高,移植后重返工作崗位的比例越高,而缺乏社會保險、家庭收入低的病人在移植后重返工作比例較低。Huda 等[9]研究顯示,病人的受教育水平可以預測肝移植后的就業情況,受過高中教育的病人被雇用的可能性是受教育程度低于高中病人的 1.29 倍,具有本科學歷的病人在移植后重返工作的可能性是未受過高中教育病人的1.9 倍。主要是由于高學歷的病人綜合工作能力較強,其工作模式可多樣化,能滿足不同類型的工作需求,因而移植后重返工作比例相對較高。而家庭收入低的肝移植病人一般文化程度較低,在歐美社會福利與保險制度下,失業的器官移植病人可享受殘疾保險與社會保障,因而重返工作率較低。
3.1.4 移植前就業及工作類型
移植前就業狀況也是移植后重返工作的預測因素,對于長期失業及從事體力勞作的病人來說重返工作崗位十分困難。波蘭研究結果顯示,在肝移植前1 年有工作的病人中,從事辦公室文員工作的病人移植后就業機會更大,與肺移植、心臟移植、腎移植等實體器官移植結果[18]相似。Kang 等[5]研究中80%病人在肝移植后就業選擇以前的工作崗位。Zhang 等[15]研究中從事移植前工作的病人占65.6%。Kelly 等[20]研究中肝移植前有工作的病人43.1%從事高體力消耗工作,39.2%從事高技能崗位如組織管理等,17.7%從事個體經營;移植后57.1%的個體經營者能夠回到移植前就業水平,而對于體力勞動者僅有32.1%可重返工作。瑞士一項前瞻性隊列研究納入636 例接受心、肝、肺、腎等實體器官移植病人研究顯示,實體器官移植后1 年就業的最主要預測因素是移植前就業狀況[21],主要是由于從事管理崗位的病人文化程度較高、綜合能力及職業技能更強。對于肝移植病人來說,移植后重返工作不僅需要良好的身體狀況,還需要足夠的工作能力與工作經驗。
3.1.5 醫療保險
由于移植前后花費巨大,移植后的生存取決于維持昂貴的免疫抑制方案和專門的后續護理,因而醫療保險的有無及覆蓋面是一個與重返工作密切相關的因素,一般個人醫療保險會隨著恢復就業而獲得,而重返工作崗位或重新就業后會失去公共醫療保險如醫療社會補助。在發達國家,當個人醫療保險的額度低于公共醫療保險時,將成為個體就業的障礙。Rongey 等[22]研究顯示,19%肝移植病人可能會因為健康狀況而無法獲得醫療保險,或被醫療保險拒絕從而阻礙其重返工作。Akateh 等[23]對34 487 例18~64 歲存活1 年以上的肝移植病人保險覆蓋情況調查顯示,持續私人保險、持續公共保險、私人向公共過渡和公共向私人過渡分別占58%、29%、8%、4%,而在移植后就業率方面,4種保險覆蓋模式的就業率分別為42%、6%、21%、11%,且與連續購買私人保險的病人相比,持續公共保險的病人或向公共保險過渡的肝移植病人失業率更高、受教育程度更低,這主要是因為在歐美發達國家能持續購買私人醫療保險的個體其經濟地位、文化程度、家庭收入較高。
肝移植后進行強有力的體力活動是維持長期健康及重返工作的重要決定因素,雖然移植能夠使肝臟合成和代謝功能快速恢復,但身體能力和性能恢復到正常水平卻是延遲且不完整的,主要體現在移植后測量的肌肉和骨量。Cao 等[24]研究顯示,47.1%肝移植病人無法恢復移植前體力,持續感到身體虛弱與肌肉無力,阻礙其移植后重返工作,與相關研究結果[6]相似。Lin 等[25]研究顯示,87.0%的肝移植病人在移植后出現疲勞,疲勞使病人身體機能減退,嚴重影響其移植后再就業。Rongey 等[22]使用健康調查簡表(SF-36)評估肝移植病人身體健康與就業的關系,結果顯示身體功能評分和一般健康評分與移植后重返工作密切相關。一篇系統評價納入13 項肝移植就業研究,隨訪時間為2~13 年,所有研究均顯示肝移植后就業率下降,其中肝移植前的就業率為 26%~80%,而移植后為18%~44%,因身體狀況不佳提前退休的比例增加了24%[26]。移植前后的身體及功能狀態會極大地影響移植后進行日?;顒拥哪芰Γ绕涫腔加薪K末期肝病的病人移植后會繼續在醫院康復,身體虛弱無法短距離行走,延遲并限制了其移植后重返工作。疲勞與缺乏運動進一步加重代謝并發癥的發生,Kallwitz 等[27]研究顯示,久坐、缺乏運動的肝移植病人移植后肥胖、肝脂肪變性、糖尿病、高血壓和高脂血癥等代謝并發癥發生率更高。此外,根據美國一項研究顯示,終末期肝病模型(MELD)評分對肝移植后的就業沒有影響[9],而在芬蘭研究中,MELD 評分影響肝移植后重返工作,其就業率明顯下降[18]??傊眢w機能及疾病嚴重程度嚴重影響肝移植病人移植后重返工作。
肝移植術后長期免疫抑制劑的使用及合并多種慢性病影響病人心理狀態,進一步限制其重返工作與職業發展。多項研究顯示,肝移植后病人伴有不同程度的心理疾病,心理因素與病人長期患病后重返工作崗位的關系已被既往研究[28-30]證實。Annema 等[28]研究顯示,肝移植后發生焦慮、抑郁、創傷后應激障礙的比例分別為28.7%、16.5%、10.0%。Akbulut 等[29]對土耳其316 例肝移植術后病人調查顯示,輕度、中度、重度抑郁的比例分別為26.9%、14.2%、0.9%,51.9%病人存在焦慮。Kisielska 等[30]研究顯示,女性肝移植后比男性更容易抑郁。Gorevski 等[31]研究顯示,29%病人肝移植后出現抑郁,移植后抑郁顯著影響移植后就業,改善抑郁癥的管理可能有助于病人在移植后重返工作崗位。Zhang 等[19]研究顯示,抑郁癥是肝移植術后重返工作的負向預測因子,因而移植團隊應注重增強病人的疾病信心,減少抑郁癥狀,監測其抑郁癥嚴重程度,指導、改善肝移植受者的重返工作狀況。
芬蘭一項研究顯示,因原發性硬化性膽管炎、原發性膽汁性肝硬化、急性肝衰竭、酒精性肝硬化、各種原因導致的慢性肝病、肝臟腫瘤選擇肝移植后就業的比例分別為56%、29%、39%、46%、54%、40%,在年齡調整后的邏輯回歸中,以原發性膽汁性肝硬化為參照組,原發性硬化性膽管炎、酒精性肝硬化、慢性肝病移植后就業的比值比(OR)分別為2.44,2.47,1.88[32]。自身免疫性肝病病人進行肝移植是治療終末期最有效的治療方法,但移植后疾病復發率高,尤其是原發性膽汁性肝硬化病人需要再次進行移植,嚴重影響病人生活及重返工作。原發性硬化性膽管炎進行肝移植通常在疾病早期階段,以預防膽管細胞癌或復發性膽管炎,病人年輕,重返工作崗位比例較高。慢性肝病病人或肝臟腫瘤病人病程較長,前期肝功能代償較好時多采取手術切除為主,術后恢復快,可快速重返工作崗位,后期肝臟失代償會根據自身經濟及身體情況行肝移植,移植后長期的免疫抑制可能增加腫瘤的復發率,影響其就業。而對于急性肝衰竭病人起病急、發展快,進行器官移植是為了治療終末期肝臟器官功能障礙,病人基礎情況差,移植后長期生存率相對較低,重返工作比例最低[32-33]。
Beal 等[4]研究顯示,社會經濟情況和勞動力市場需求變化可能會影響肝移植病人移植后重返工作,尤其是當地失業率總體較高的情況下。Huda 等[9]比較了美國不同區域肝移植后就業情況,其中北卡羅來納州最高(60%),其次為明尼蘇達州與密歇根,但當地經濟狀況會隨著時間變化而變化,因而肝移植就業率也會隨之變動,而在經濟發達的地區,就業機會相對較多,與Nau 等[34]對肺移植病人就業研究結果相似。基于成本效益的角度,雇主更偏向于選擇身體健康的職員。此外,有的國家針對失業群體或重病人群有一定補助,當肝移植病人選擇就業后可能會損失醫療補助及福利收入,即福利政策一定程度上也會影響病人移植后重返工作;而不同國家社會保障及福利計劃對就業率有很大影響,如波蘭社會保障體系涵蓋了終身??漆t療和免疫抑制藥物的費用;芬蘭年齡16~64 歲的人因持續患病而無法從事有報酬的工作則可獲得殘疾撫恤金;日本器官移植病人可獲得經濟及就業支持,并享受醫療保險,公司需要雇傭殘疾人,殘疾人應占員工總數的2.0%,并且在重返工作之前會有職業健康醫生評估缺勤者的工作準備情況,安排有計劃地恢復工作狀態,以提高工作連續性,這些福利政策可能會促進器官移植病人重返工作[35]。
Dunn 等[36]對18 例肝移植后疲勞的病人進行了為期12 周的康復計劃,包括體育鍛煉訓練和體育活動咨詢,結果顯示干預后肝移植病人疲勞程度明顯降低,嚴重疲勞的病人比例明顯降低,有氧能力和膝關節屈曲強度明顯提高。體育運動鍛煉的有效性已在相關研究[36-37]中證實,目前體育鍛煉已在肝移植病人長期管理的各項指南與共識中被推薦,但尚無具體標準,因而移植團隊在病人出院時應根據病人健康狀況量身定制其鍛煉方案,并在術后復診時評估其活動能力,調整鍛煉方案,情況允許者可使用可穿戴設備記錄運動的時間及運動強度,減少移植后疲勞,加快身體機能的有效恢復,促進就業。
Garcia 等[38]對210 例肝移植病人調查研究顯示,通過提高社會支持、改善社會功能等心理因素可減輕焦慮與抑郁,從而降低其心理疲勞程度。因此,移植團隊及家庭成員應幫助肝移植受者加強社會支持體系建設,組建心理健康干預團隊,密切關注病人心理狀態,及時干預負性情緒,通過減輕心理負擔而增強重返工作的信心。常見的心理干預包括正壓訓練、認知行為療法等已在多項研究中被證明可有效減輕病人焦慮、抑郁。重返工作不只是獲得有償的工作,家庭正常運轉過程中的家務勞作是另外一種無償的就業過程,家庭成員應尊重病人意愿,幫助其積極就業,促進病人“有意義的生存”,恢復社會功能。社會及企業應消除對器官移植病人的歧視,給予病人更多的尊重與理解,幫助其積極進入勞動力市場,根據病人身體情況提供適合的工作崗位[39]。
一項針對癌癥病人重返工作的研究顯示,涉及身體、心理教育和職業方面的多學科干預,即聯合使用職業咨詢、病人咨詢、教育和生物反饋輔助的行為訓練或體育鍛煉對于重返工作的重要性[40]。新西蘭一項針對心臟移植病人研究顯示,在移植評估過程中與病人盡早討論重返工作崗位,多學科部門積極協助病人在移植后就業,可能會加快病人重返工作崗位[41]。重返工作涉及對病人身體、心理適應、工作崗位需求、工作能力匹配等多方面因素的綜合,需要多方面努力,著重針對影響肝移植病人重返工作的可控制因素如身體機能、心理狀態等。同時可借鑒其他疾病促進就業與重返工作的干預措施,如以個人需求為導向,實施多學科、多團隊的綜合干預,幫助病人制定及實施重返工作相關計劃。
美國個案管理協會提出個案管理可以為特定的人群提供基于個體化、系統化、科學合理的管理方案,是一個質量和成本效益的結果管理系統,其工作內容圍繞評估、計劃、實施、協調、評價及反饋進行,具體包括在醫療過程中評估個體相關情況、根據目標需求制定并實施計劃,分析、協調目標實現過程中的問題,不斷調整方案,促進目標的完成[42-43]。目前,個案管理已在初級衛生保健過程中大量應用,個案管理可增強病人社會支持與自我效能,改善病人護理質量和功能狀態,促進良好的臨床和社會結果,最終提高病人生活質量。此外,有研究確定了個案管理在職業康復和重返工作崗位的有效性,目前在工傷、癌癥病人、心血管疾病病人中的應用較多[44]。Oren 等[45]研究在心肌梗死病人重返工作前使用個案管理熟悉病人的職業背景,評估動機、期望、感知效能和重返工作崗位的困難,與相關方協調并進行社會心理干預,結果顯示干預組6 個月內重返工作率為89%。王文嬌等[46]運用延續性個案管理對腎移植病人進行干預,結果顯示個案管理可有效提高腎移植術后病人自我管理能力,改善生理、心理與社會功能。因此,可借鑒其他慢性病個案管理模式在移植前后各個階段對肝移植病人進行個案管理,創新醫療護理服務模式,結合病人求職過程中的問題進行動態協調與干預,促進病人重返工作崗位。
綜上所述,促進肝移植病人重返工作可從4 個角度出發。從國家及政府角度,為器官移植后病人提供就業機會、職業培訓與職業咨詢平臺,促進其積極就業與社會參與,在促進肝移植受者移植后重返工作的職業咨詢時要考慮個人工作意愿,動態評估個人能力、技能與工作要求;從醫療衛生保健機構角度,重返工作前需要評估病人工作準備度及目前的工作能力,而評估肝移植后病人各方面情況需要與心理團隊、康復團隊、器官移植中心多學科合作,結合病人年齡、文化程度、職業、家庭經濟情況等社會學資料與病人早期討論并鼓勵移植后就業,借鑒其他器官移植后就業經驗,并基于醫療角度對病人工作崗位的選擇提出建議[47];從病人角度,移植后身體情況尚可的情況下,在醫生的建議下選擇適合的工作崗位,Avery 等[48]提出實體器官移植后重返工作崗位時,在免疫抑制期間,肝移植病人應采取適當的預防措施,包括保持手部衛生以及使用手套和口罩,以盡量減少與潛在病原體的接觸,避免與動物接觸,積極提高崗位要求所需的職業技能,完成從病人角色向健康人角色的轉換,重返工作并參與社會活動;從雇主角度,為移植后病人提供較為靈活的工作崗位,如允許調整工作環境、重組任務內容、修改工作時間等措施,對肝移植后就業者多關懷、照顧,提供支持性工作環境,減輕其身體疲勞。
在針對肝移植病人的長期管理中,當病人傷口愈合并能夠進行日常活動時,鼓勵其返回工作崗位。但肝移植后重返工作受諸多因素影響,包括性別、年齡、文化程度、家庭收入、心理因素、身體機能等。未來研究應更多地關注促進移植后就業的預測因素,量性與質性研究結合,更好地了解、支持肝移植病人移植后就業的障礙和促進因素;針對不同的教育背景、社會經濟水平和工作類型進行有效干預;側重于通過運動、職業教育、職業咨詢、醫療及社會支持系統以及工作環境和勞動強度調整進行多方面干預,改善其可控因素,積極鼓勵工作年齡的肝移植病人重返工作,探索促進移植后重返工作的最佳支持系統。