中青年宮頸癌根治術后病人真實體驗的質性研究

朱倩倩，單 巖

宮頸癌是最常見的女性生殖系統惡性腫瘤，據最新統計，我國每年的新發宮頸癌病例大約有10萬例，發病率和死亡率呈逐年增長趨勢，且部分地區宮頸癌患病呈“年輕化”趨勢[1-2]。根治性子宮切除(radical hysterectomy,RH)是宮頸癌病人的首選治療方法，但RH常伴有因盆腔神經損傷引起的泌尿、肛腸、性功能障礙等嚴重并發癥。在宮頸癌的診療過程中，病人承受著疾病本身、社會、經濟等多方面的壓力，對其身心造成極大的損害。因此，本研究擬采用描述性現象學的質性研究方法探討中青年宮頸癌根治術后病人的真實體驗，旨在為其需求支持和幫助提供一定的依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，選取2022年4月—2022年10月鄭州某三級甲等醫院婦科符合納入排除標準的中青年宮頸癌根治術后住院病人作為研究對象進行質性訪談。訪談的樣本量以不再有新的主題出現，即達到資料飽和為標準。本研究共訪談13例病人，研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料(n=13)

1.2 納入排除標準 納入標準：①根據國際婦產科聯盟(International Federation of Gynecology and Obstetrics,IGO)標準[3]診斷為ⅠA2～ⅡB期宮頸癌；②年齡18～65歲；③均行根治性子宮切除術；④意識清楚、語言表達正常的病人；⑤病人自愿參與本研究。排除標準：①有精神病史、嚴重器質精神障礙、人格障礙等無法進行正常交流者；②既往合并其他腫瘤病史者；③不知病情者。

1.3 方法

1.3.1 擬訂訪談提綱 本研究以解釋主義為理論基礎的質性研究，采用現象學研究方法，訪談地點為環境安靜整潔、私密性較好的會議室。研究者采用一對一的半結構式深入訪談法和面對面的非語言行為觀察法收集資料。為保證受訪者隱私，按照P1～P13依次編號。在回顧現有癌癥病人真實體驗的質性訪談文獻，咨詢心理學專家的基礎上，通過與宮頸癌疾病的特點相結合，初步設計訪談提綱。通過2次預訪談對表達冗長、不準確或未涉及的題目分別予以刪除、修改或補充，再次修訂后形成正式的訪談提綱。在訪談中注意所有訪談題目的一致性，以保證結果的同質性。訪談提綱：①確診后您的心理感受是什么樣的？您有哪些擔憂和想法？您是如何應對的？②手術后您的生活和社交發生了哪些變化？您如何看待和應對這些變化的？③患病后家庭、工作單位、社會給您提供了哪些支持？④術后您與您伴侶之間的關系有什么變化？⑤您與您伴侶術后性生活狀況是怎樣的？您對此狀況有什么感受？⑥您對性生活有什么擔憂？⑦除本次訪談所涉及的問題外，您還有想補充的內容嗎？

1.3.2 訪談形式 半結構式訪談：選擇一個安靜、隱私的環境，在向受訪者說明訪談的目的、訪談時間、錄音保密事項等，以英文字母編碼的方法保護受訪者的真實姓名不被泄露，征得被試同意后對篩選出符合納入排除標準并愿意配合的病人，按照訪談提綱實施訪談。在訪談途中，研究者應注意有效運用訪談技巧，靈活地解決可能遇到的情況，有效把控訪談的問題、內容重點，每次訪談時間控制在30～40 min。

1.3.3 質量控制 ①訪談提綱在咨詢心理學專家的基礎上不斷討論和修改，并根據預訪談結果進一步完善。②研究人員在征得參與者的知情同意后，對訪談內容錄音并于訪談結束后及時整理。③以訪談提綱為指引，避免誘導、暗示性語言。④準確記錄受訪者的表情、語氣、肢體語言等非語言行為。⑤研究者對模棱兩可和不完整的陳述信息當場追問、澄清。⑥參照研究目的及訪談提綱形成分析框架，在相關專家的指導下分析資料。

1.3.4 數據收集 錄音筆錄音收集(所有錄音在訪談結束后請受訪者再聽1次，以保證信息的準確性)，并于訪談結束后24 h內由1名研究者逐字轉錄成word文檔，另1名研究者不斷核對轉錄的文本與原錄音，以保證文本信息的準確性。同時也應將受訪者在訪談中的非語言信息、重要觀點予以記錄。

1.3.5 數據分析方法 采用Colaizzi 7步法[4]對數據進行分析，并使用質性研究軟件QSR Nvivo12.0對數據進行整理總結。Colaizzi 7步法包括：①逐字反復閱讀所有記錄以整體感知；②提取有重要意義的陳述；③對反復出現的觀點予以編碼；④匯集編碼后的觀點；⑤寫出詳盡和無遺漏的描述；⑥辨別相似的觀點；⑦向受訪者求證觀點的準確性和代表性。本研究具體的分析步驟：①使用軟件中的自動編碼，生成初步主題(即自由節點)；②繪制探索式思維導圖編碼，建立新的自由節點；③手動編碼：對轉錄文本進行逐段逐句地分析，摘錄出與所研究現象相吻合、有意義的陳述，創建新的自由節點；④從有意義的陳述中進一步歸納和提煉，將共同概念或特征進行匯集，形成主題、亞主題，并建立樹狀節點，將主題聯系到兩性關系形成完整的敘述；⑤最終對構成該現象的本質結構進行陳述并分析；⑥將資料反饋給受訪者，核對信息的真實性。

2 結果

2.1 負性情緒

2.1.1 病恥感 雖然宮頸癌根治術可對早期宮頸癌有較好的臨床效果，但大多數病人仍會產生較強烈的病恥感，與外界接觸時表現出強烈的回避，無法接受他人的目光和同情。P4：“關心你的人見到你會忍不住關注這個，我也不太想讓大家一直提及，我盡可能地不在外面談論自己的病情，所以刻意減少社交。”P8：“這個病吧，很不好意思跟別人說，擔心別人認為是個人私生活不檢點造成的，別人提到這個問題后有意回避，不愿接受。”P12：“我不希望有親戚朋友來探望我，我總覺得他們看我的眼神很可憐我，我感覺很難受。”

2.1.2 未做到一級預防的后悔 人乳頭狀瘤病毒(human papillomavirus,HPV)疫苗是預防宮頸癌的最佳方式，但目前國內由于引進時間較短、預約較困難以及“疫苗猶豫”現象等，疫苗接種率不高。在本研究中，大多數病人表現出未接種疫苗進行預防的后悔。P1：“我原本計劃去打這個疫苗，想等等九價疫苗，但是還沒約上就發現得宮頸癌了(嘆氣)。”P7：“如果我的年齡沒有超我就去打(疫苗)了。”P10：“以后我有閨女了到年齡一定讓她去打，畢竟我吃過這個虧了，不能再讓她受這個苦。”

2.1.3 擔心疾病復發的焦慮 雖然宮頸癌的預后較好，但受訪者在術后訪談中均表現出對疾病復發的擔心與焦慮。P2：“我一直擔心我這個病，晚上經常失眠，害怕什么時候再復發。”P6：“就是這個名字(宮頸癌)挺讓人害怕，擔心轉移復發。”P8：“我還年輕，且這個病也還能治，但也害怕再復發，各方面壓力都很大。”P13：“我現在只要它不復發就行了，想著就是別復發，千萬不要復發。”

2.1.4 形象改變導致的自卑與痛苦 子宮被視為女性氣質的象征，根治術后由于器官的殘缺以及放化療引起的毒副作用導致病人形象改變，由此產生自卑情緒。特別是對育齡期病人，喪失生育能力使病人更加痛苦。P3：“切掉子宮后，我感覺身上少了一個器官，不完整。”P5：“我這剛結婚，本來想要孩子，結果就查出這個病，子宮切了，生育功能也沒了，以后可怎么辦呢(落淚)。”P9：“我現在肚子和下面(會陰)皮膚都變黑了，頭發也沒了，我自己都不想看到，更不用說老公了。”

2.2 兩性關系

2.2.1 親密度改變 性傳播是HPV的主要傳播方式，宮頸癌的診斷會使病人產生一系列負性情緒，也會對伴侶產生聯想、猜疑等不信任感，進而影響夫妻的親密度以及婚姻關系。P2：“他以前都是下班就回家，現在說在家很壓抑，每天都很晚才回家，我也不敢說他什么。”P7：“他總是說別人的老婆有多好，嫌我什么都不能干。”P11：“也不知道是不是他在外面亂來，不然我怎么會得這個病。”

2.2.2 性生活困擾 宮頸癌病人在經過系統治療后，若沒有復發、轉移以及并發癥的發生是可以恢復正常的性生活，但在本研究中，受訪對象仍對性生活存在較大的顧慮和困擾。P6：“我不敢過性生活，我怕對方也被感染。”P9：“我聽說性生活會加重病情、會復發，稍微用力還可能出血。我不太敢，畢竟我已經不是完全健康的了。”P12：“子宮已經沒了，自己欲望本來也不是很強，也怕再次感染HPV。”

2.2.3 妻子角色減弱的壓力 宮頸癌術后病人的生理功能受到一定影響，導致病人的自我價值感降低，特別是性生活以及生育能力受到影響而承受夫妻關系明顯的壓力。P1：“我現在連妻子最基本的義務都盡不到，就覺得自己真沒用。”

P10：“我本來有個男朋友，但是哪敢告訴他我有這個病，以后可能就不打算結婚了。”P11：“現在子宮沒了，太累的事情也做不了，那以后的生活該怎么辦呢。”

2.3 疾病獲益

2.3.1 社會支持增加 部分病人表示患病后感受到的社會支持增加，夫妻感情升溫，幫助自己重建信心。P4：“以前的生活狀態是我老公依賴我，自從手術后他也獨立了好多，主動承擔家務，主動勸我多出去走走，多做讓自己開心的事，我也很感謝他一直陪在我身邊(開心地笑)。”P6：“我大姑姐和親姐姐一直在這照顧我，有她們在我就很知足了。”P12：“術中、術后丈夫一直陪在身邊照顧，變得很體貼，忙前忙后。”

2.3.2 自我效能感增強 在長期的診斷治療過程中，病人對這一疾病的了解逐漸深入，心態不斷調整適應，病人感到自信心增加，對疾病的承受能力更強，自我效能感增強。P4：“我還這么年輕，身體也很好，我要和癌細胞戰斗到最后，而且老公為我付出那么多，我一定要好好活著好好待他。”P6：“住院的這段時間認識了很多病友，心里慢慢接受了，想開了，還是好好治病吧。”P12：“其實仔細一想，癌癥也沒啥可怕的，我的生活我做主，不需要別人可憐。”

3 討論

3.1 重視宮頸癌根治術病人的心理體驗 宮頸癌根治術需將病人子宮以及部分陰道等內生殖器切除，而生殖系統被視為女性的象征，這會對病人的心理造成一定影響，易產生自卑、焦慮等負性情緒，影響其心理健康[5]。有研究顯示，宮頸癌病人抑郁癥狀發生率為77%，焦慮癥狀發生率為42%，焦慮、抑郁評分顯著高于健康女性[6-7]。在本研究中受訪者表現出有意隱瞞自身病情的傾向，有較強烈的羞恥感，且因手術、放化療以及并發癥導致的形象改變而有自卑心理，影響其作為完整女性身體形象的自我認知。這些負面情緒均可導致病人封閉自己、拒絕與外界交流從而無法獲得家庭以及社會支持。同時，中青年宮頸癌病人又因擔心生育能力喪失、恢復性生活的不安及過早衰老等影響家庭、生活及工作而承擔較大的心理壓力，病人康復期的家庭角色表現低于自身角色期望，這導致宮頸癌病人相比于其他癌癥病人面臨這次更復雜的社會心理問題。有研究發現，宮頸癌病人的心理失衡可導致其主觀幸福感及生活質量下降，相比于生理層面的影響，宮頸癌的診療過程對其心理層面的影響可能更大[8]。因此，醫護人員在治療過程中，還應重視宮頸癌根治術病人的心理護理，采取個性化干預措施幫助病人建立成熟的心理防御機制并引導病人積極應對，加強疾病相關知識宣傳，消除誤區并建立信心。相關研究顯示，認知行為療法[9]、正念療法[10]等干預方式均可降低癌癥病人負性情緒。另外，建議醫院開設宮頸癌心理咨詢門診，幫助病人正確應對負性情緒，緩解自身壓力。除此之外，多數受訪者因未及時接種疫苗而感到后悔，因此醫護人員也應加強關于HPV預防性疫苗的宣傳，提高健康人群對于宮頸癌的重視程度和防范意識，做到一級預防。

3.2 解決性生活困擾，改善兩性關系 宮頸癌根治術會破壞病人生殖系統的完整性，可對病人的性心理以及性行為產生一定的影響，有研究顯示術后性生活恢復對提高宮頸癌病人術后的生活質量水平有積極影響[11]。本研究發現，宮頸癌的確診以及治療給病人的生理以及心理均造成一定的影響，病人因害怕復發或者傳染而回避性生活，影響夫妻親密度，進而對兩性關系產生一定的負面影響。同時，由于宮頸癌的病因，配偶之間會產生聯想猜疑，影響雙方感情。有研究顯示，導致宮頸癌術后病人出現性恐懼的主要原因可能是性相關知識缺乏，然而病人因羞于啟齒在面對性問題時常常感到無助[12-13]。因此，醫護人員應充分關注病人術后的女性角色痛苦，鼓勵病人傾訴內心感受，幫助其重建女性魅力，從而改善兩性關系，促進家庭關系和諧。Dahbi等[14]研究發現，病人通常出于道德和禮節問題，因感到尷尬而避免談論性相關問題。而我國病人還由于受傳統觀念、年齡、教育程度等因素影響，幾乎不主動咨詢術后性康復相關問題或表達自己的性方面的需求[15]。因此，醫護人員應關注病人的性心理問題，主動對病人的性生活情況以及需求進行評估并采取有效措施進行個性化干預，并同時向其伴侶提供相關專業知識宣教，避免夫妻雙方因相關信息不全面造成的誤會與猜測，進而可改善兩性關系。而互聯網因其私密性較好、簡便快捷等特點可作為評估和干預宮頸癌病人術后性生活的理想工具，因此醫院可探索建立以護士為主導的“互聯網+”網上評估干預系統，病人可隨時利用該平臺咨詢以及反饋自身出現問題，護士也可全面評估病人的心理及生理狀況并及時給予相應的專業指導，切實幫助病人恢復正常生活。

3.3 建立有效家庭社會支持系統，培養積極體驗 中青年宮頸癌病人正處于職業發展期，頻繁的治療與復查會增加病人的經濟負擔，擾亂病人正常的社交工作。除此之外，女性情感細膩的特點以及所扮演的家庭工作角色，使病人很在意周圍人的看法。本研究發現，宮頸癌術后病人的生理及心理均受到一定影響，在術后康復期回歸生活的過程中面臨一定的壓力并出現自我認同感降低的問題。因此，需建立有效的家庭社會支持系統，注重家庭成員特別是配偶在病人術后康復過程中的作用，引導病人建立正性情緒。醫院-病人-社會層面的三位一體支持網絡可為宮頸癌術后病人提供有效的支持[16]。醫護人員應針對病人以及家庭成員提供相應的知識指導和個性化干預，幫助照顧者為病人提供足夠的社會支持。充足的社會支持可讓病人增強自我效能感，進而可促使其完成角色的轉換，是一種有效促進康復的手段[17]。另外，有研究表明，同伴支持可有效減少病人的負性情緒[18-19]。醫院可定時舉辦病友會，搭建一個宮頸癌病人進行同伴支持交流的平臺，病友間的互相傾訴情緒交流病情可讓病人感受到社會的人文關懷，幫助其建立對疾病的正確認知，加速回歸社會。除此之外，有效的延續護理可提高病人的生命質量，改善依從性[20]。因此，也應充分發揮社區在病人延續護理中所起的作用，定期家庭訪視，為病人制訂個性化家庭干預方式，了解病人不同時段的心理情況和需求，幫助其盡早恢復正常的生活及工作節奏，中青年宮頸癌病人社會角色功能具有多樣性，盡快融入社會能增強病人與同事、朋友之間的溝通交流，重返工作崗位可體現自身價值，增強自我效能感，從而改善病人的預后。

4 小結

本研究采用質性研究法，對中青年宮頸癌術后病人的真實體驗進行了深入探究，提煉出負性情緒、兩性關系、疾病獲益3個主題，3個主題之間存在一定的關聯性。醫護人員應關注宮頸癌術后病人的心理狀況，為病人及其家屬提供專業指導，建立有效的家庭社會支持，特別應對提高兩性關系的關注，主動詢問病人存在的性相關的疑慮和問題，并提供相應指導以改善夫妻親密度，改善兩性關系，促進家庭婚姻和諧。