任務型理論視角下中國癌癥患者的臨終地點選擇

陳 杰，嚴朝芳，王辛平，黃 源，鄧 睿

(昆明醫科大學公共衛生學院，云南 昆明 650500)

癌癥作為繼心血管疾病的第二大死因，已成為二十一世紀全球共同面對的重大健康挑戰，中國癌癥的發病和死亡流行態勢也不容樂觀。GLOBOCAN 2020數據顯示，全球新發癌癥病例中，中國患者占23.7%，死亡病例則占30.2%[1]。隨著快速人口老齡化、生態環境和生活方式的改變，癌癥在一段時期內仍將是威脅我國居民健康的一大“殺手”[2]。盡管醫學界從未放棄攻克癌癥，并已有諸多進展，但區別于其他疾病，癌癥因低治愈和高死亡的特點被視為“絕癥”[3]。加之病程延綿苦痛和治療手段特殊復雜，患者及其家庭常面臨高昂的醫療費用和難以忍受的身心折磨。因此，近年來治愈性醫療不再是癌癥終末期病患的迫切需求，更具“醫學溫度”的安寧療護成為諸多患者及其家人的傾向性選擇[4]。

在現代醫學尚未發展和普及的年代，臨終者常于家中等待死亡，而在醫療技術快速發展的現代社會，死亡地點也逐漸從居所轉向醫院。死亡地點的抉擇不僅受社會地位、服務可及性、醫療保障等客觀因素的影響，映射著醫療公平性問題，同時也關乎著臨終者的生存質量和死亡品質[5]。終末期癌癥患者不再一味追求生命的延長，而是力圖將臨終過程中的身心痛苦最小化，實現優逝善終[6]。景軍等[7]對全國9省776名晚期癌癥患者的調查顯示，死于家中的癌癥患者占73.97%(574人)，而死于醫院的患者僅占26.03%(202人)。廖菁等[8]有關晚期癌癥患者死亡地點傾向性的研究也顯示，79.61%(617人)的患者傾向于居家死亡。可見，在死亡醫學化的趨勢背景下，我國癌癥患者仍以居家死亡為主，或具有較高的居家死亡傾向，探究影響癌癥患者死亡地點選擇的潛在因素對未來安寧療護的開展，死亡質量的提升具有重要指導意義。

現下國內提倡的“身、心、社、靈”全人照護模式是臨終者安寧療護目標實現的重要路徑[9]。該模式將關注點延伸至了患者軀體以外的需求，強調從身體、心理、社會、靈性4個層面實現患者的全面照護和平衡協調，被廣泛運用于癌癥護理。與之相應的是美國死亡教育專家科爾提出的應對死亡的任務型理論，同樣主張從生理、心理、社會和信仰4個維度促進臨終者發揮自身能動性，參與死亡應對。鑒于此，本研究以應對死亡的任務型理論為指導，從生理、心理、社會和信仰4個維度對影響癌癥患者抉擇臨終地點的因素進行分析，以期為提升終末期癌癥患者死亡質量，推進安寧療護發展提供有力線索。

1 理論基礎

1992年，查爾斯·科爾(Charles A.Corr)提出了應對死亡的任務型理論[10]。該理論首先強調了“應對”和“任務”2個關鍵詞。科爾主張，“應對”不是單純的防御性反應，而是解決問題和適應生活挑戰的一個積極過程；“任務”則是臨終者本人及其照護者為達成優逝善終的期望所做的具體努力。基于該理論，每個應對死亡之人都是復雜而獨特的主體，至少存有生理、心理、社會和信仰4個維度的需求：生理維度是指身體痛苦的最小化；心理維度是最大限度地確保心理安全感和自主性；社會維度是指維持和增強人際聯系，保持社會互動；精神維度特指生命意義的找尋。盡管臨終時的抉擇可能受各維度因素的影響，但他們對死亡地點的最終選擇也是主觀能動性的體現，映射著臨終者的價值取向和生命最后的訴求。

2 癌癥患者臨終地點選擇的影響因素探析

2.1 影響臨終地點選擇的生理因素

根據任務型理論，滿足身體需求、降低身體痛苦是臨終者應對死亡的生理維度需求，也是最基本和最原始的需求。癌癥功能衰退模式和長期的疾病軌跡可能是大多數患者選擇居家死亡的潛在解釋[11]。癌癥是一種具有生命終端階段和死亡軌跡可預期的特殊疾病[12]，而身體功能狀態是預測癌癥患者剩余存活時間的生理性標志[13]。換言之，身體功能狀態可能與患者對自身“生存可能性”的預判有關。癌癥患者在疾病過程中通常會出現可預見的身體機能衰退，而身體各器官系統的低功能狀態則預示著死亡的到來。與此同時，在癌癥長病程特點的影響下，多數患者難以維持醫院治療花費，在死亡結局可預見和難以避免的狀況下，終末期癌癥患者更有可能做出中止治療，返回家中等待死亡的抉擇。

除此之外，年齡有可能是影響患者死亡地點抉擇的另一重要生理因素。韓明等人[14]的研究顯示，2014年上海市60歲及以上老年人口醫療機構死亡比例達54.35%，而居家死亡比例則為34.12%。張立龍和韓潤霖[15]的研究也指出雖然中國老年人仍以居家臨終為主，但城鎮、低齡老年人群體中的醫院臨終比例卻呈增長趨勢。老年群體出現的醫療機構死亡傾向并非完全是自我抉擇，還有可能與家屬為避免不道德指責，而維持醫院治療有關[16]。由此提示，在老年癌癥患者的臨終抉擇中，家屬也有可能以決策代理人的身份為老人做出選擇。除老年患者外，0～14歲兒童同樣具有較高的醫療機構死亡可能性。這既與兒童發展階段的特殊生理需求有關，也與兒童癌癥的患病特點有關[17]。與成年人相比，兒童癌癥病因機制具有明顯差異[18]，多與先天遺傳或胚系變異相關，且多數高發癌癥均需要接受長期治療和隨訪[19，20]。因此，兒童和老年癌癥患者可能在家人重視和醫療介入需求的影響下，出現相異于其他年齡段人群的死亡地點分布。

2.2 影響臨終地點選擇的心理因素

任務型理論認為，死亡應對者會盡力尋求安全感，且希望在可行范圍內保持自主權。終末期癌癥患者除軀體疼痛外還面臨心理苦痛的折磨，個人安全感和自主性受損。病恥感則是癌癥患者極易出現的心理“并發癥”，特指患者因病產生的被標簽化、自我歧視、疏離回避的內心羞恥感，嚴重影響著患者心理健康和治療效果[21]。癌癥患者在日常生活中常面臨病恥感的心理困擾[22-24]：一是因社會共識導致的公眾病恥感，例如社會公眾將肺癌看作是患者因吸煙等自身“偏離”行為所致的疾病結果，是患者不道德行為應得的懲罰，因而對其產生譴責、歧視等反應；二是由公眾病恥感內化而來的自我病恥感，例如人們將肺癌與呼吸道傳染病相聯系，刻意回避和拒絕與肺癌患者接觸，患者則由此產生自我懷疑和羞恥的負性心理，甚至產生自責和罪惡感。現有研究表明，肺癌、乳腺癌、宮頸癌、前列腺癌、頭頸癌、結直腸癌、皮膚癌均存在不同程度的病恥感，其中肺癌患者病恥感水平最高[25-27]。作為負性情緒體驗的病恥感可能會對患者就醫行為產生影響，進而影響患者對死亡地點的選擇。例如，研究證實，肺癌病恥感是患者及時就醫的潛在障礙，病恥感感知水平越高患者延遲就醫的時間就越長[28]。病恥感也是疾病污名化的產物，患者自身污名化的感知與其治療依從性、健康狀況和存活期均有關聯[29]。

除病恥感的心理困擾外，患者自身的家庭歸屬感需要也是死亡地點選擇的主要心理動因[8]。終末期癌癥患者更期望在兼具舒適性和安全感的地點等待死亡的到來，而家庭環境和親屬陪伴則能為患者提供心靈撫慰，滿足病患的心理需求[8]。有研究表明，與在家中逝世的癌癥患者相比，死于醫院或重癥監護室的患者，其疾病末期的生存質量更差[30]。可見，在病恥感和家庭歸屬感等心理因素的驅使下，家庭住所有可能成為大多數癌癥患者心理層面的理想臨終場地。

2.3 影響臨終地點選擇的社會因素

景軍等學者[5，31]以社會階層為視角對中國居民死亡地點進行了剖析，揭示了死亡地點與社會階層的相關性及其分布的階梯態勢，分析了死亡醫學化趨勢中的社會分層烙印。社會階位較高者越有可能死在醫院，卷入死亡醫學化的程度越深。相反，社會階位較低者則更有可能在社會不平等的醫療壁壘下被動回避醫療干預，也從而遠離了死亡醫學化。

任務型理論則將人際聯系和社會互動視為患者在社會維度的潛在需求和任務。人際聯系和社會互動往往根植于個人的社會網絡中，而社會關系網絡是個人社會關系的總和，具有較強的同質性[32]。人們更傾向于與自身個體特征和社會經濟地位具有相似性的人交往，也由此決定了個體的社會資本[33]。不同階層的同質性交往致使社會成員所擁有的社會資源總量和質量存在差異。處于不同階層的癌癥患者具有不同的社會關系網絡，所占有的醫療資源也存在差異。職業狀況良好，家庭收入較高，文化程度較高，城市居住的高階位癌癥患者在醫療和物質資源積累上處于優勢地位，有能力獲得更優質的醫療條件和服務待遇，也使其更有可能將醫院作為理想的死亡場所[8，34]。與之相反，職業狀況較差，家庭收入較低，文化程度較低，農村和山區居住的癌癥患者受限于自身的社會關系網絡，難以獲得優質的醫療和物質資源，更有可能被動選擇回避醫療干預，將家庭作為臨終場所。因此，社會經濟地位是影響病患死亡地點選擇的主要社會因素。

2.4 影響臨終地點選擇的信仰因素

任務型理論還強調了信仰在應對死亡中的重要意義，旨在幫助臨終者實現生命意義的升華與超脫。學者袁兆宇、高良敏[5]以彝族為例，將少數民族特殊文化信仰下的死亡觀作為切入點，指出文化信仰是影響死亡地點選擇的另一重要因素，受不同民族文化下生死觀的影響，少數民族更傾向于將家戶作為生命的最后場所。和文臻[35]在死亡地點和納西族死亡觀的探討中也指出，在民間信仰的影響下納西族仍然推崇發生于家中的“馴服的死亡”。民族身份隱喻下的信仰差異由此造就了少數民族的特殊死亡觀，對死亡地點選擇產生了深遠影響。

我國是一個統一的多民族國家，形成了多民族共生格局，尤其是在云南等省份，少數民族人口數在總人口數中的占比接近40%。有研究顯示，癌癥已成為云南省多個少數民族的主要死因，同樣威脅著少數民族群眾的健康[36]。多民族共生的現實基礎下，宗教信仰的多樣性形塑了少數民族豐富立體的死亡觀，大致可歸為重生樂生觀、死則安死觀以及靈魂不死觀[37]。重生樂生觀和死則安死觀信仰下，許多少數民族將死亡視為生命的自然進程和幸福來世的開端，而非悲慘結局[38，39]。與此同時，靈魂不死信仰下少數民族認為人死只是身滅而靈魂尚存，且需要為亡靈指路，讓其回歸祖地與祖先團聚[40]。因此，許多民族尤其忌諱死于家園外，在外死亡者靈魂不能歸家，遺體也不能運回家中，葬禮儀式也需在外舉行[38，41]。在這些民族信仰的影響下，諸多少數民族群體也因而形成了死而不亡，魂歸其所的死亡認識，將應對死亡時的醫療技術干預視為非必要存在，把在家死亡以魂歸祖地視為死亡的最終訴求。可見，民族信仰有可能是造成死亡地點差異的另一重要原因，使死亡地點的選擇也帶有了特殊的民族烙印。

3 癌癥患者安寧療護的啟示

近年來，以個體臨終意愿、臨終關懷可及性，以及姑息護理專業化、優質化程度為主要依據的死亡質量日益受到國際學術界的關注[42]。經濟學人智庫數據顯示，2015年我國居民死亡質量在全球位列71/80[43]，與其他國家和地區相比水平較低，優逝善終不明顯。姑息醫療資源不足，“重生忌死”的傳統觀念，以及死亡教育和相關研究匱乏的現實制約著我國居民死亡質量的提高[44]。安寧療護是目前改善臨終患者死亡質量的主要策略，尊重和滿足患者臨終意愿是其核心內容。本文以應對死亡的任務型理論為依據，從生理、心理、社會和信仰4個維度，探析了影響臨終患者死亡地點選擇的潛在因素，包括生存可能性、年齡、心理病恥感、家庭歸屬感、社會階層以及個人信仰。死亡地點看似是個體生命終結的場地，但卻透露著個體及所處社會對死亡質量的理解，這一生命歷程中的“自然”現象實際上是個人內在需求與外部運作機制共同影響下的抉擇。終末期癌癥患者的死亡地點選擇反映了他們在身、心、社、靈4個方面的需求，對未來安寧療護的開展具有重要啟示：

3.1 開發基于家庭和社區的癌癥患者臨終照護模式

癌癥患者的低功能狀態和長期疾病軌跡對臨終護理具有較高要求。然而，在居家臨終選擇偏好的現實情況下，我國居家安寧療護的供給現狀尚不能滿足癌癥患者的護理需要。探索和開發以家庭和社區為基礎的癌癥終末期患者照護模式是現實所需，也是是醫療救治的有益補充，既滿足臨終患者的主觀訴求，又能幫助減輕居家臨終患者生理上的苦痛。同時，在老年癌癥患者的臨終過程中，應尊重其臨終意愿，合理滿足居家臨終需求。

3.2 強化心理照護，緩解癌癥患者的負性情緒體驗

對遭受病恥感困擾的癌癥患者，尤其是肺癌等高病恥感水平患者，需要癌癥護理人員及時評估患者心理狀況，通過健康宣教和心理疏導等方式給予患者專業的心理療護。同時，可調動患者親屬、朋友等社會人際關系，加大患者的社會支持力度，緩解患者的負性情緒體驗。專業人員還應提高患者家屬相關心理護理知識水平，既幫助家屬自身壓力舒緩，也能充分發揮家屬對患者的心理支持作用，幫助患者有效緩解心理痛苦。

3.3 優化醫療資源，合理配置不同階層癌癥患者的醫療服務

醫療不平等致使不同階層的癌癥患者面臨過度醫療或醫療不足，進而對其死亡質量造成影響。相關衛生健康政策和醫療保障制度需要優化醫療資源在不同階層人群之間的配置，改善低階位患者醫療服務可及性的同時，減少高階位患者的過度干預。

3.4 尊重患者精神信仰和死亡態度

癌癥侵襲下，臨終患者的內心世界極易受到沖擊，從而產生較高的靈性需求。為終末期癌癥患者提供精神慰藉，尊重患者在不同信仰和社會背景下形成的死亡態度可成為未來安寧療護的重要關注點。針對少數民族，應充分發揮其信仰的正向作用，幫助癌癥患者實現精神上的安寧療護。

3.5 依法探索適用于我國居民的生前預囑途徑

生前預囑是讓人們通過自主選擇臨終醫療護理，實現臨終尊嚴的文件簽署方式[45]。目前，我國有關生前預囑的研究和實施尚處于初步探索階段，可進一步聯合法學、醫學、倫理學等多學科開展生前預囑研究，依法探索適宜的生前預囑方案并向癌癥患者推廣是未來癌癥患者死亡質量提升的可行方式。