“賽博媽媽”講述：10多萬DMD患者家庭的向死而生

章夢晗

去年年末，“賽博媽媽”任紅梅的經歷在網絡上發酵，一種叫做DMD的肌肉疾病隨之意外走入了大家的視野。

年初，記者來到了任紅梅的家中。這間新房去年裝修好，卻沒能等來兒子王任飛的入住，談及此，任紅梅幾度落淚。淚水中，任紅梅對記者說，希望通過自己家庭和兒子抗病的經歷，讓社會對這項“罕見病中的常見病”有更多的認識。

然而在DMD疾病心理互助團體以及醫生介紹中，這一疾病仍未獲得足夠的關注與重視……

任紅梅，在人間做兒子的“賽博媽媽”

1月17日，山東臨沂的街邊還有未曾化盡的冰雪，陽光灑在街上，照在任紅梅的臉上，透著暖意。載記者去往新家的路上，她的表情很沉靜，只是幾次提到剛剛過世的兒子王任飛，嘆息悄悄地跟在話尾。

新屋在一樓，室內明晃透亮，與許多家庭不同的是，屋內家具不多，留出的空間很大，任紅梅說這種設計本來是為了方便兒子的輪椅通行——王任飛是一種假性肥大型肌營養不良疾病患者，這一疾病分為DMD和BMD，而在最初的診斷中王任飛屬于前者。這一疾病多由母親遺傳，患有這類疾病的孩子會因為肌肉的纖維化、脂肪化而逐漸喪失行動能力。“心臟也是肌肉組織，很多患者最后都死于心臟疾病。”一名北京的專家說。在短暫的生命中，輪椅可能是陪伴這類患者走過人生最后一段路的工具。

任紅梅說這間房子由她和兒子一起設計、裝修，這些經歷仍舊歷歷在目。

兒子的臥室在地下一層，床的一側有個開著天窗的模型工作室，床對面則是他收集的各種模型、模型書文學作品，還有幾樣樂器。

但通往這個屬于王任飛自己小天地的樓梯旁卻沒有輪椅無障礙設施——在和廠家溝通期間，年僅25歲的王任飛因進行性肌肉退化導致的心臟問題去世，無障礙設施就這樣失去了必要。

王任飛生前是臨沂乃至周邊小有名氣的模型制作者。因為喜歡，他從零開始，研究學習3D打印。漸漸地，手藝學得精湛，模型做得精細考究，網上有一批玩家非常喜歡光顧他的模型小店。

王任飛離世，突然使得已經被拍下的模型遲遲不能發貨，從未做過模型的任紅梅試著接過兒子的訂單。一開始這位母親做得很糟糕，在買家的質疑下，她不得已解釋了緣由，再從兒子買的書中慢慢摸索，一點點研究儀器的用法，不斷學習孩子們的“二次元”愛好，她也常向兒子的朋友們請教。隨著手藝的進步，任紅梅被大家親切地稱作“賽博媽媽”。她說，自己做模型，仿佛能感受到兒子的生命，以后孩子們有需要還會繼續做。

按照王任飛的遺愿，任紅梅捐贈了兒子的眼角膜和遺體，春節前，捐贈程序已走完。記者臨走時，他的床頭還放著生前買的運動鞋和兩套衣服。房子里四處都是與兒子有關的回憶，然而任紅梅自言不知該去哪里祭奠。

孩子在年紀輕輕時就會去世，這是許多患有DMD疾病的孩子家長都要面臨的悲劇。

任紅梅給記者展示了她與其他患者家屬的聊天記錄，在聊天頁面中，有對孩子的關心、對康復訓練的經驗分享，然后結束在某一方告知孩子去世的消息。

記者在任紅梅幫助下進入到DMD患者家屬互助群。家屬們有時在群里鼓勵對方，有時分享一些經驗或藥物研究進展。大家仿佛有默契一般，很少說喪氣話，但一些家長還是會忍不住向同命相連的群友們表達一些怨言哀嘆。

任紅梅回憶，因為知道自己的孩子很可能在十幾二十歲就去世，曾有家長說恨不得想盡各種辦法讓孩子體驗完整人生。許多母親也與任紅梅一樣，在得知這一疾病由母親遺傳給孩子后，陷入深深的自責。

一位孩子已經去世的山西母親林玲（化名）對記者說，90年代，自己孩子小童在上幼兒園時因走路不穩查出異常。進入小學，因為“與眾不同”，小童難以融入學校生活，小學畢業后當地也沒有普通學校愿意接收小童。為了照顧孩子和帶孩子四處求醫，林玲辭去了工作，一家人的生計落到丈夫的肩頭，夫妻間的爭吵越來越多。面對家庭和社會的內外壓力，十多歲的小童越來越抗拒吃藥與康復訓練，加重了病情的惡化……

孩子去世后，林玲一直關注DMD疾病的發展，后來在另一位家長的邀請下進入互助群，為新患者家庭分享經驗，希望喚醒家長對康復訓練和患兒心理健康的重視。

躺平，還是正常生活？

在調查詢問中，記者發現DMD疾病并不像漸凍癥這樣的罕見病為大家所熟知。在學校和社會中，有很多不理解的聲音和異樣的眼光圍繞著患者。他們的心聲也極少為人們所知。

但事實上，DMD卻是罕見病中的常見病。據四川大學華西第二醫院（以下簡稱“華西二院”）兒童康復科主任醫師、中國罕見病聯盟Duchenne/Becker型肌營養不良學組副主任委員蔡曉唐醫生介紹，這一疾病多發于男孩，平均每3500名新生男嬰中就會有1例DMD或BMD患兒，目前全國約有10萬名以上的患者。

1992年出生的姚保宇在7歲時確診DMD。姚保宇回憶，確診之后，家人帶著他四處求醫問藥，去了不少大醫院也無法治療。當時信息很少，只聽說康復訓練有一定的幫助。

面對身體的病痛與生活的艱難，如何尋找和建立希望，是許多患兒的必經考驗。在姚保宇的記憶中，關于上學問題，家里就爭執過多次。父親認為，應該在家做康復訓練，其余時間盡情享受人生，不必再受學習之苦，而姚保宇卻想跟同齡人一樣上學。這一想法得到了母親的支持，“每天可以少上課但不能脫離集體，這樣能夠保持健康的心理。”姚保宇母親說。

但一開始父親態度很堅決，家中誰也說服不了誰，姚保宇便在康復訓練后偷偷學習。后來，在母親與學校積極溝通下，學校同意姚保宇減少在校學習的課時，但要按時去學校考試。由于姚保宇成績優異，父親后來也不再反對兒子繼續學習。姚保宇說，他從中得到了生活的動力，“我看到了堅持的力量！雖然我身體不好，但我可以學習，這一點跟同齡人一樣，而且通過努力我能學好。現在想來這是一次成功的心理補償，每個人都有不擅長或無法改變的事，但我們可以發展自己能做的方面。”

姚保宇說，在自己的康復訓練之路上，父母傾注了太多心血。“除了每天五六個小時的康復訓練之外，還需要拉伸跟腱。拉伸的時候我的膝蓋頂在母親腋下，她則用力扳我的腳掌，堅持時間長了，她腋下的皮膚變得青紫，胳膊經常酸疼。”

康復訓練一天也不能停。“初中開始壓力很大，我很焦慮、迷茫，有種前方迷霧，何處是路的感覺。”面對迷茫的兒子，姚媽媽常常開導他，姚保宇也不斷調整自己，漸漸學會接納自己的現狀，更積極地去學習和生活。大學本科他選擇了應用心理學專業，還考下了平面設計工程師證、國家心理咨詢師證。

畢業后，姚保宇進入北京至愛肌營養不良關愛中心，做心理咨詢相關工作。他說自己想要幫助其他患者重燃生活的希望，實現自身價值。

在做心理咨詢工作期間，姚保宇接觸了很多同類患者家庭。他總結，患者的需求可以分為醫療、康復、學習、心理、出行、就業六個方面。但目前，每一個方面的需求都并不容易滿足。

希望在走近，還需更多幫助

“這個疾病目前還遠沒有得到應有的社會關注。”在被問到DMD/BMD患者的生活情況時，蔡曉唐說希望獲得更多社會機構和愛心人士的幫助。

任紅梅回憶，兒子在出門時經常遇到無障礙設施難以使用的問題。姚保宇說，盡管近幾年患者們感受到國內無障礙設施整體改善了，但細節仍有待完善。比如，有一些地方的隔離帶比較窄，輪椅無法通過；有些有少量臺階的地方沒有無障礙坡道等。

而學習也不是簡單的鼓勵患者堅持上學。蔡曉唐說，許多學校會讓高年級去往高樓層，而DMD/BMD患者上樓困難，但有的學校無法或不愿意將患者所在教室安排在一樓。還有的學校害怕患者在校期間出意外，不愿為他們提供學習機會。

姚保宇在與患者溝通時發現，有些患者因學校缺少無障礙硬件，或不愿意提供便利條件而被迫輟學。他認為，患者也享有學習的權利，“現在網絡發達，如果確實不方便去參加線下教育活動的話，線上教育也是很好的方式。”

此外，北京某醫院DMD/BMD治療團隊的醫生認為，通過求助專業心理機構或咨詢師，提高心理韌性、培養積極心態是輔助治療的重要方面。另一方面，要想工作、融入社會，患者也要有相對較好的身體狀態。

蔡曉唐醫生介紹，在日常治療中，通過疾病的規范指導，藥物和持續的康復訓練是延緩身體狀態惡化的必要手段。從以往臨床經驗來說，治療得當，有的患者生命可以延長到30歲以上。

但康復訓練和藥物每年至少幾萬元的花銷，對于不少患者家庭來說是筆不小的負擔。并且，由于這一疾病的認知普及率不高，許多地方的醫生甚至沒有聽說過這一疾病，這對患者早期得到系統診斷和治療造成了困難。

好在，越來越多的醫院加入DMD/BMD的宣傳行列。據了解，北京解放軍總醫院第三醫學中心的吳士文醫生團隊和一些專業的醫生創立了這一疾病的“一個城市，一個醫生”項目，指導地方的醫生進行診治。通過幾年的努力，一些地方醫院也有了診治DMD/BMD疾病的專業醫生。

而在采訪中，蔡曉唐醫生表示華西二院和其他很多醫院也在推進與社會組織和基金會的合作，希望可以為患者家庭提供多方位的援助。目前，成都希愛社會工作服務中心，已對近千名相關患者提供了援助。

但延緩病情的惡化并不是最終的期盼，在患者的互助群中，家長們最常討論的是目前國際上的基因療法與藥物研發。

“假肥大型肌營養不良是原發于肌肉組織的X連鎖隱性遺傳的基因病。在21世紀之后，基因治療進入到發展迅速的階段。并且在基因修復治療研究里，由于這一疾病的患者數量多，針對其進行治療研發的公司和技術人員以及科學家也非常多。”蔡曉唐說。

北京的一位專家告訴記者，目前國外已經有三款藥物通過了美國FDA（食品藥品管理局）認證，但臨床數據還未在亞洲擴展。不過國內已有醫院開始牽頭進行相應的臨床試驗。此外，國內有的醫院還與其他相關藥物的臨床試驗進行接觸。

蔡曉唐認為，近幾年來她接觸的患者家庭情況已經比過去好了許多，人們的認識也在逐漸進步——過去，一些家庭的男方因為這類疾病由女方遺傳而選擇離婚，對孩子不管不顧，近年來這種情況有所改善。一位醫生說，希望在未來，患者可以在健康、不受歧視的生活環境中成長，并在不遠的將來得到治愈。