讓星星的孩子會唱歌

周文平

他們如星星般純凈，也如星星般遙不可及。在這個世界上，有一群孩子被稱為“星星的孩子”。4月2日，是第15個世界自閉癥日。應該怎樣關愛這些來自星星的孩子，讓我們一起看看這家人是怎樣做的……

3月26日晚上，全國“最美家庭”曹雪一家在音樂聲中歡度難得的休閑時光。“這世界有那么多人，多幸運我有個我們，這悠長命運中的晨昏，常讓我望遠方出神……”曹雪深情演唱，丈夫馬勇彈琴為她伴奏，兒子馬雪松打架子鼓為她配樂。曹雪非常愛自己這個其樂融融的家，而在關愛孤獨癥兒童這條路上，是家人的陪伴和支持讓她從不曾孤獨過。

因為愛著你的愛，所以夢著你的夢

曹雪是大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心的一名志愿者，運用沙盤游戲幫助了很多孤獨癥家庭。沙盤游戲是把沙子、水和沙具運用于意象的創建，用沙盤所表現出來的系列意象，營造出沙盤游戲者心靈深處意識和無意識之間的持續性對話，由此實現心理分析與心理治療的綜合效果。

時偉是曹雪最早接觸到的孤獨癥孩子，他說話一個字一個字地向外蹦。曹雪最初想用沙盤游戲來增強他的語言表達能力。幾次沙盤游戲后，她看到時偉在成長過程中承受了太多的不被理解，又因不善表達時常受到傷害，于是建議時偉媽媽和他一起創作“愛的瞬間”。母子倆用了16件沙具，呈現的是時偉讀小學時，一家三口唯一一次爬山經歷。“從沙盤上來看，孩子讓‘自己在‘媽媽的懷抱中，說明他真的很在乎你，也很愛自己的家。他怕被拋棄，怕失去親人……”曹雪耐心地給時偉媽媽分析。時偉媽媽聽后眼睛濕潤了。時偉爸爸是軍人，不常回家。媽媽是會計，既要工作又要照顧孩子，難免會對兒子有情緒。

在曹雪的建議下，時偉爸爸也加入了沙盤游戲。首次用沙具呈現的場景是裝修后的房子，他想給妻子和兒子更好的居住環境。“孩子小時候，妻子一個人撫養挺不容易的，現在我回家了，會多陪他們。”聽著爸爸的話，時偉咧嘴笑了。媽媽則不住地擦眼淚，仿佛多年的委屈終于得到了宣泄。曹雪建議時偉爸爸帶著孩子一起裝修房子，慢慢培養親子感情。經過幾個月的沙盤游戲訓練，時偉漸漸由字到詞再到簡單句子，語言表達能力有了很大提高。

“你能不能教時偉彈奏一首曲子？”有一天，曹雪突然問丈夫。原來，大連市沙河區婦聯組織慶祝“三八”婦女節活動。征得主辦方和家長同意，她決定帶著孤獨癥孩子一起登臺表演，讓更多人關愛孤獨癥兒童。“當著那么多觀眾表演，這些孩子能行嗎？”馬勇有點兒擔心。沒想到，曹雪卻信心滿滿：“我相信他們能行！”看著妻子堅定的眼神，馬勇拍著胸脯說：“教時偉鋼琴的事包在我身上！”

就這樣，夫妻倆分頭行動。曹雪帶著孩子們排練唱歌、跳舞。馬勇每天下班后到時偉家教他彈鋼琴。他先把要表演的曲子譜寫成鋼琴曲，然后手把手地教時偉彈奏。孤獨癥孩子的情緒自控力比較弱，時偉偶爾會表現出不耐煩。馬勇不急不躁，耐心地和他聊天，等他情緒穩定后，再拉著他坐在鋼琴前。功夫不負有心人，經過一周訓練后，時偉終于學會了彈奏那首曲子。

2017年3月3日演出當天，馬勇彈吉他，兒子馬雪松打架子鼓，時偉彈鋼琴，曹雪帶著兩個孤獨癥孩子唱歌，其他孩子和家長打扮成各種造型來伴舞。

聽見你說，朝陽起又落。

晴雨難測，道路是腳步多。

我已習慣，你突然間的自我

……

伴隨優美的旋律，曹雪帶頭深情演唱，身后是獨特的時裝秀。別出心裁的表演不僅贏得觀眾的陣陣掌聲，也讓孤獨癥孩子和家長特別開心。

時偉中專畢業后，到大連萬達希爾頓酒店做了后廚。“領導、同事對我都很好，還表揚我工作做得好！”看著可愛的大男孩言語間飛揚著喜悅，曹雪比誰都高興。“你們夫妻就是我們家的貴人，太感謝你們了！是你們讓我在迷茫中學會了換位思考，和孩子一起度過風雨……”曹雪把時偉媽媽發來的信息拿給丈夫看。馬勇握著妻子的手，開心地露出微笑。

那天晚上，曹雪在日記中寫下：愛心讓我發現，每一扇門的后面，都是一個不可估量的宇宙；每一扇門的開啟，都是一個無法預測的未來。我所面對的，不止星星的孩子。我堅信：即使再小的帆，用愛作槳，也能遠航！

時偉家庭只是曹雪夫妻所幫助的眾多孤獨癥家庭中的一個。陪伴孤獨癥兒童，猶如盼鐵樹開花。每當孩子們有什么進步，曹雪都忍不住和馬勇分享。在她的影響下，馬勇很早就加入關愛孤獨癥孩子的行列。他是一名鋼琴調音師。很多孤獨癥兒童家長為了培養孩子的專注度，促進動作技能的發展和肢體協調，讓孩子學鋼琴，馬勇便免費上門為他們調音。“好多家長讓我感謝你呢，他們說你隨叫隨到，還不收一分錢！”曹雪向丈夫表達感謝。馬勇感慨地說：“這樣的家庭，父母常常要有一人專職陪孩子，經濟都比較困難。我很高興自己能為他們做點兒事。”

正因為有丈夫的理解和支持，才讓曹雪在關愛孤獨癥孩子的道路上越走越遠。

所以牽了手的手，未來就要一起走

曹雪和馬勇相識在大學校園。曹雪是沈陽人，在本地讀師范大學。在一次聯誼活動中，邂逅了多才多藝的大連小伙兒馬勇。

所以牽了手的手，來生還要一起走

所以有了伴的路，沒有歲月可回頭……

當馬勇瀟灑地抱著吉他彈唱時，曹雪跑到他跟前，問：“你彈得太好了，能不能教我彈吉他？”馬勇沒遇到過這么熱情直率的女孩，假裝鎮定地說：“可以，你什么時候有空兒就來找我。”曹雪心里暗暗竊喜：輕松搞定！

曹雪成了馬勇的小迷妹，因為他不僅會彈吉他，還會彈鋼琴，打架子鼓，特別帥。在不斷接觸中，馬勇也漸漸喜歡上這個心直口快的女孩。因為曹雪看誰遇到困難都幫忙，馬勇好心提醒：“你總是傻乎乎的，小心被騙！”曹雪也不生氣，狡黠一笑：“這不還有你嗎？”馬勇先是一愣，然后自然地牽起她的手：“好吧，那以后就讓我來保護你！”那一刻，溫暖的微風中夾雜著絲絲甜蜜，兩顆悸動的心蕩起一片歡樂的漣漪。

1994年大學畢業后，曹雪到沈陽市遼中區一所鄉村中學支教，馬勇則回了老家大連。兩情若是久長時，又豈在朝朝暮暮。距離反而加深了他們對彼此的思念。1996年，他們步入婚姻殿堂。1999年，兒子馬雪松出生。2000年10月，曹雪調到大連工作，一家三口終于得以團聚。

馬勇教兒子彈吉他時，說：“你媽彈吉他就是我教的，你可不能比她落后呀！”曹雪聽了，笑著說：“是！你爸可厲害了，我這么笨的人他都能教會，媽媽相信你肯定行！”夫妻倆邊調侃邊為兒子鼓勁，仿佛又回到了青蔥歲月戀愛時光。馬雪松從小在父母的肯定和鼓勵中長大，不僅學習成績名列前茅，而且性格陽光，愛好廣泛，和爸爸一樣多才多藝。

丈夫體貼，兒子優秀，這讓曹雪可以將更多精力投到自身提升上。在大連格致新校初中部擔任思想政治課教師的她，先后考取了國家二級心理咨詢師、國家高級家庭教育指導師的資格證書，2008年開始走出校園參加社會公益活動。

2012年，大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心（簡稱愛納）的創始人張嫚帶團隊來曹雪的學校參觀。張嫚是東北財經大學經濟學院教授，因為兒子丹尼是孤獨癥孩子，所以她組織創立了愛納，希望更多孤獨癥孩子因愛而被接納，更好地適應社會。得知曹雪利用沙盤技術進行心理輔導時，她非常感興趣：“能不能把沙盤應用到孤獨癥孩子身上呢？”

受此啟發，曹雪開始去了解孤獨癥兒童群體。她發現，很多孤獨癥兒童多動、注意力不集中，而沙盤游戲可以鍛煉想象力和語言表達能力，讓他們注意力更集中，情緒更穩定。2015年3月，當張嫚發出邀請時，她毫不猶豫地答應了，從此成了愛納的一名志愿者，每個周六周日陪孩子們做沙盤游戲。在她的努力之下，孩子們漸漸能安靜地坐下來擺放沙具，簡單地表達自己的想法。盡管相比健康孩子還有些幼稚，但對曹雪來說卻是莫大的鼓舞。

孤獨癥孩子不僅有語言、社交、情緒等方面的障礙，有的甚至還有攻擊行為。有一次，孩子們看到沙子很興奮，抓起一把就向四周揚起來。曹雪沒有防備，被沙子迷了眼睛。回家后，馬勇看到她紅腫的眼睛，趕緊上前幫忙清洗。他心疼地說：“要不咱們別做了，孩子們不懂事，挺危險的。”“現在初見成效，我怎么能說不做就不做呢？”馬勇知道妻子心地善良，在她眼里，那些孩子和自己的兒子沒有區別。見妻子態度堅決，他只好反復叮囑：“如果有新來的孩子，一定要事先和家長了解情況，保護好自己。”丈夫的關愛讓曹雪心里暖暖的。

特別的愛給特別的你，你會越來越相信自己

曹雪的兒子從初二開始也來到愛納當志愿者。剛看到馬雪松時，有的孩子沖他叫，有的推搡他，有的朝他身上吐口水……他沒有絲毫嫌棄，反而拉起他們的手，努力安撫他們的情緒。因為媽媽早就告訴過他：“這是孤獨癥兒童表達愛的特殊方式，熟悉之后就好了。”

2016年夏天，愛納組織了一次夏令營活動。馬雪松負責照顧一個叫宇翔的孩子。其實宇翔比他還大兩歲，但他卻像大哥哥一樣牽起他的手：“這4天，咱倆合作，你可要乖乖的……”宇翔雖然沒有回應，卻緊緊抓住他的手。馬雪松笑了：看來他對我很信任，我可要對他負責。接下來的4天里，馬雪松一刻也沒離開過宇翔，時刻觀察他的一舉一動。活動中，見宇翔登上舞臺很緊張，他便不斷鼓勵說：“沒事的，你慢慢講，我會一直陪著你！”等宇翔磕磕絆絆地介紹完自己，馬雪松邊沖他豎起大拇指，邊把一只氣球遞給他。宇翔摸著氣球“呵呵”地笑。

最讓馬雪松高興的是，接下來幾天，宇翔可以回應他大部分的話了。看到很多孩子玩得特別興奮，馬雪松手把手教宇翔玩水槍。誰承想，宇翔學了一會兒就不想學了，別人朝他射擊，他就跑上岸。馬雪松跟過去才發現，宇翔在岸邊澆花。馬雪松心頭一熱：原來，他是個暖男。“你以后可以養幾株植物，這樣就可以天天為它們澆水了。”聽了馬雪松的提議，宇翔高興地拍起了手。

馬雪松把陪伴宇翔的過程記錄下來，還把自己的感受講給媽媽聽：“也許他們是快樂的，只沉浸在星星的世界；也許他們是痛苦的，無法融入我們的世界。只是，他們的父母很辛苦……”兒子深刻的體會讓曹雪不禁動容。她發現，兒子真的長大了，不僅有擔當，而且有同理心。

2019年，馬雪松考上廈門大學。大學期間，他仍利用業余時間去陪伴“星星的孩子”。幾年來，曹雪一家三口用愛陪伴孤獨癥孩子的事跡也得到社會的認可。2022年5月，曹雪家庭被全國婦聯推選為全國“最美家庭”。

受此鼓舞，曹雪更加充滿動力，不斷探索幫助這些特殊家庭的方式方法。她發現大多數孤獨癥家庭都是媽媽照顧孩子，其實爸爸們也承受著很大壓力。2022年6月，父親節前夕，曹雪為爸爸們設計了別開生面的沙龍活動，通過觀看《人生遙控器》心理電影解壓。“讓我們看一下當你可以遙控自己的人生，跳過那些不想經歷的階段，直接享受美好的日子時，會獲得怎樣的結果？”曹雪將電影內容和心理疏導相結合，帶著爸爸們一起思考家庭與責任的話題。

“原來孩子媽媽更不容易……”“我只想到自己壓力大，沒顧及妻子的感受。”“我陪孩子的時間太少了……”看到動情處，爸爸們開始對自己的家庭責任和夫妻關系進行自我剖析。通過反思，發現生命里最重要的還是家庭。

2023年3月，當曹雪為學雷鋒主題的課程設計發愁時，馬勇給她出主意：“你讓老師帶學生到愛納去不就行了嗎？”馬雪松也說：“對，這是個兩全其美的方法。正常孩子可以感受一下孤獨癥孩子的生活，愛納也多了一些志愿者。”父子倆的話讓她茅塞頓開，她馬上付諸行動。活動非常成功，不僅帶動老師和學生加入公益活動的行列，還對接了很多社會愛心人士。

4月2日是世界自閉癥日。曹雪全家又開始了總動員：她準備組織民進沙區基層委員會與愛納進行融合團建活動，馬勇免費教孤獨癥孩子彈鋼琴，馬雪松教孩子打架子鼓。正是因為有丈夫和兒子支持，所以再苦再累，她也沒想過放棄幫助孤獨癥家庭。

“我知道半夜的星星會唱歌，相聚的時候，他就這樣和我一唱一和……”這是曹雪改寫的歌詞。未來，他們全家人會繼續一起為“星星”點燈，相信一定會照亮更多孤兒癥兒童前行的路！

（感謝遼寧省婦聯、大連市婦聯對本次采訪的大力支持）