帶狀皰疹后神經痛患者疼痛信念的質性研究

張 瑞 劉彥朋 李 媛 李 蕾 溫 暖 韓笑笑

1.濰坊護理職業學院，山東濰坊 261041；2.山東省濰坊市人民醫院麻醉科，山東濰坊 261053；3.齊魯醫藥學院，山東淄博 255300

帶狀皰疹是由水痘帶狀皰疹病毒感染引起的皮膚病[1]。帶狀皰疹痊愈后1 個月及以上仍存在疼痛的情況稱為帶狀皰疹后神經痛（postherpatic neuralgia，PHN）[2]。PHN 的疼痛性質常表現為刀割樣、燒灼樣、觸電樣等各種性質的劇烈疼痛以及疼痛過敏、自發性疼痛和感覺異常（麻、癢蟻行感）等癥狀[3]，給患者生活帶來極大困擾。疼痛作為一種主觀體驗和感受，心理因素的影響不容忽視[4]。近年來有關于疼痛心理學方面的研究熱點聚焦于疼痛信念，其重點關注患者對疼痛經歷的感受和認識[5]。有研究表明，針對疼痛相關的疾病治療需要患者有正確的疼痛信念，如果存在偏差，則在一定程度上會影響疼痛治療效果[6]。目前，疼痛信念的研究主要集中于少數以疼痛為主要癥狀表現的疾病中，且以調查研究居多，而針對PHN 患者主觀感受與體驗的研究較少。本研究以此為切入，對PHN 患者進行深度訪談[7]，了解其疼痛真實的主觀感受和體驗[8-9]，為后續采取針對性干預措施，制訂個性化疼痛管理方案提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2021 年9 月至2022 年2 月，采用目的性抽樣法選擇濰坊醫學院附屬醫院（本院）PHN 患者作為研究對象。納入標準：①PHN 患者，疼痛數字評分（numerical rating scale，NRS）[10]＞3 分；②年齡≥18 歲；③精神意識清楚，能夠清晰地交流與溝通；④自愿參與本研究，簽署知情同意書。排除標準：①合并其他引起疼痛疾病的患者；②精神意識障礙患者。當資料達到飽和不再產生新內容時停止訪談，最終共訪談PHN 患者12 例，患者一般資料見表1。本研究符合相關醫學倫理委員會規定，所有訪談對象均知情同意且自愿參與本研究。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱的確立 研究小組成員包括麻醉學疼痛方向碩士1 名、護理學碩士2 名、疼痛科主任1 名、疼痛科醫師1 名、社會工作者1 名。課題組所有成員均接受過質性研究的相關培訓，能夠熟練進行質性研究和質性資料的分析。研究小組通過查閱大量的國內外相關文獻，初步制訂訪談提綱，并經小組討論和專家論證（3 名資深疼痛科醫師及1 名疼痛科護士）反復修改訪談提綱，并對3 名PHN 患者進行預訪談，根據訪談過程及結果對原有訪談提綱進行修訂，形成最終訪談提綱。訪談提綱內容如下：①請描述一下您疼痛的基本情況（從誘因、性質、部位、程度、時間等方面進行敘述）？②當您發生疼痛時您有什么感受？③您如何看待當前遭遇的疼痛？④您認為這種疼痛對您有什么樣的影響？⑤您通常都做些什么來減輕疼痛？⑥您對當前的疼痛有哪些擔憂？對于當前狀況有什么困惑和疑慮？⑦針對上述情況您還有什么需求？

1.2.2 資料收集方法 采用半結構式深度訪談法，對受訪者進行無引導、無暗示、無限定的訪談。訪談前：提前與受訪者接觸建立溝通，解釋本次訪談的主要目的及意義并簽署知情同意書，消除其顧慮。訪談地點選擇在病區醫生辦公室，提前做好現場環境布置，保持環境私密安靜。訪談時間根據患者情況進行靈活安排，一般安排在中午及下午下班后。在訪談過程中創造輕松愉快的氛圍，鼓勵受訪者充分表達自己的感受和看法，訪談人員不得加以干涉、反駁和引導。訪談人員可采用訪談技術進行追問、反問、復述等方式，并注意觀察和記錄受訪者的表情、肢體動作等非語言信號，以確保資料的完整性和準確性。每次訪談時間控制在30 ～40 min。

1.2.3 資料分析 在訪談結束后的24 h 內由2 名研究者分別進行訪談錄音的轉錄工作，并將兩份轉錄內容進行對比，對于不同點進行討論回憶，或重新返回訪談現場予以求證。采用Colaizzi 現象學分析方法進行分析[11]：①充分回憶訪談場景，結合訪談記錄及時將訪談錄音轉化為文字；②反復閱讀轉錄文字，標注與本研究主題密切相關的內容；③將反復出現的有意義的內容和觀點進行編碼；④匯集同類編碼；⑤進行詳實的描述；⑥將相似的觀點進行升華并提煉主題；⑦重新返回患者處進行核實。

2 結果

2.1 主題一：極端災難事件

2.1.1 發作期否認 在訪談過程中，9 位患者談及當PHN 發作時呈現一種難以忍受的劇烈疼痛感，特別是衣物的觸碰。這時患者往往呈現一種否認的心理特征，表現為懊惱、怨天尤人、交易條件等典型特征，僅有少數患者規律治療后表示疼痛可以忍受。N3：“疼得厲害啊，那種像火燎似的，我都是小心翼翼地脫衣服，一碰到以后就不得了！”。N6：“有的時候真就想著疼過去算了，你說為什么我會得這種病，我都懷疑是自己做了啥壞事還是怎么了，你不知道，有時候疼起來了我渾身上下都打顫，全身都濕透了，不想提了不想提了（雙手捂臉伴有哭聲）……”。N8：“我偷著跟你說你別跟別人講，有時候疼起來我就在屋里跪地上求求老天爺，想著拿啥條件交換能讓我不疼啊！”N10：“疼起來是真的疼，數字的話在個3 ～4 吧，對于我來說還是能忍受的。”

2.1.2 間歇期焦慮 所有患者均表示自己接受過正規治療，有患者指出接受規律治療后有一定時期內無疼痛發生，但是患者在這段時間會出現一定的焦慮，擔心疾病復發。有研究表明對于老年患者，神經修復能力較差，PHN 極易復發[12]，即便接受正規治療也難免會呈現間歇期與發作期交替。而針對疾病間歇期，大多數患者均表現出一定的擔憂和焦慮。N1：“前年那段時間可能是身體比較好吧，沒犯病，沒犯病吧心里也不痛快，老是擔心哪一天醒過來又疼，就也不好受。唉（搖頭嘆氣）……”。N10：“我吧，我體質感覺跟人家不一樣，我去治就能好點，但是這好不利索，反復，不疼的時候比疼還難受，你不就老擔心嘛，這不就老是想啊想的，跟神經質了似的。”

2.2 主題二：負性情緒和負性思考

PHN 患者往往會嘗試多種方法治療，但鎮痛效果達不到患者預期。針對此類情形，所有患者均表現出失望、無助乃至絕望等負性情緒；有的患者則會產生針對PHN 相關的各個方面的負性思考，對待其他事物也常常呈現出一種悲觀人格特征。N3：“我特別恐懼陰天啥的，一陰天肯定更疼，有時候我都想我的腿鋸了算了。”N4：“我感覺自從得了這個毛病我干啥都受限制，疼起來天昏地暗啥也干不好也干不了，感覺自己很沒用給兒女添麻煩了。”N6：“之前我孫子上學沒人接都是我接，自從我病了我就沒再接過，家里人也不放心我接了，我也覺得我肯定干不了這個事兒了，反正我就是啥啥也做不好！”

2.3 主題三：強烈失助感

2.3.1 嘗試偏方 訪談過程中研究者發現，患者及其家屬對于PHN 的了解程度不足，缺乏科學有效的醫療措施及疼痛護理，所有患者均表示尋求過各種偏方和治療方法，也有患者盲目遵從偏方要求而危害到自身健康。N5：“俺們村一個老中醫說了這個病得忌口，什么魚啊羊肉啊都是發物，都不能吃，饞毀了！”（觀察患者面色蒼白身形瘦削，疑似營養不良）。N9：“就是啊，我找了很多地方，去很多地方看，青島啊濟南啊大醫院都去了，我還去針灸喝中藥，能試的都試了！”N11：“俺都不想提了，前段時間疼得厲害，也是有病亂投醫實在沒辦法了，俺聽俺們村一個老中醫說可以用生銹的刀刮管用，一點也不管用。”

2.3.2 疑惑 當尋求各種治療方法和手段而疼痛未緩解時，患者往往會產生針對該疾病的各種疑問，加之患者及患者家屬對該疾病知識匱乏，很難理解疾病產生的原因，不能掌握針對性的治療措施和護理，部分患者甚至表現為怨天尤人，這從側面反映了患者的無助感。N1：“你說為啥會這樣啊，我當時得了這個皰疹，我都治好了啊，我皰疹早就沒了啊。”N4：“看了很多地方，當時管用不疼了，過后又疼，反反復復的也不知道為啥，我是既不敢受風也不敢受累了，到現在也不知道啥誘發的（這個疾病）。”N9：“是不是我做了啥壞事這是報復我呢，這也太奇怪了，病都好了還疼呢。”

2.4 主題四：渴望多方支持

PHN 病程長，疼痛頑固不易治愈，患者在治療過程中往往經歷了各種痛苦、掙扎甚至絕望等負性情緒體驗，這導致患者的身心受到極大危害，特別是心理層面。而目前疼痛管理措施較多，但兼具針對性及有效性的措施較少，鎮痛效果不佳，不能滿足患者需求，故尋求有效鎮痛措施才是根本之策。

2.4.1 期待“換位式”傾聽 患者作為在整個患病過程當中的主體，親身體驗和經歷了健康-患病-疼痛-治療-反復-再治療等整個過程，并且經受了不同程度甚至是難以忍受的疼痛。在整個過程當中患者不僅要忍受身體上的不適，還要體驗心理負性情緒，較多受訪者均提到了“傾聽”的需求。N2：“其實我更想有人能夠真的理解我這些痛苦，家里人都聽煩了，你開始的時候肯定大家都照護你，但次數多了人家也不以為然了。”N8：“我每次跟我老伴說起來她都不是那么能理解那種疼，這種換位思考確實也強人所難。”N9：“大夫忙啊，肯定沒有時間聽你叨叨這叨叨那，但是如果可以的話我很期望能有專業的人士來聊聊。”N11：“有的時候跟別人說起來這些，人家能理解你，還能站在你的角度安慰幾句，我就覺得心里很舒坦。”

2.4.2 尋求“特效藥” 在訪談最后，所有患者均表示或者詢問能夠徹底治愈PHN 的“特效藥”，這主要與患者長期經受疾病折磨難以忍受有關。N1：“同志你研究這個，你有沒有聽說有什么特效的藥物能治療我這個病啊？我實在是受不了了。”N4：“大夫，我前幾天看著說帶狀皰疹疫苗出來了，這個管用不？”N9：“真希望這個醫療能再發達一些，能出來這種特效藥就好了，你們快研究研究啊，我們這太痛苦了……”

3 討論

3.1 引導PHN患者建立正確疼痛信念認知，提高疼痛自我管理能力

目前我國對于疼痛信念的研究正處于初期摸索階段，較多研究以量性調查的方式進行，僅能片面地說明患者情況，甚少能夠關注到患者主觀體驗感受和具體需求，但對于疼痛患者來說，這正是需要受到關注和干預的重要內容[13-14]。本研究結果表明，PHN 患者將疼痛視作極端災難的事件，不論是在疼痛的發作期還是間歇期，PHN 患者都存在不同程度的消極情緒，這對其疼痛的管理帶來了負性影響，也影響了疾病的康復和治療，作為疼痛科醫務工作者，需要幫助患者建立正確的疼痛信念認知，并在此基礎上逐步提高患者及患者家屬疼痛的管理能力。按照教育學“知-情-意-行”理論模式[15]，PHN 患者正確疼痛信念的建立應當在充分認知的基礎上進行，疼痛科醫務工作者應當通過疾病知識教育、認知行為干預[16]、疼痛應對技能[17]等多種方式轉變PHN 患者的疼痛認知，從而幫助患者搭建積極應對疼痛的情感和意志，并將正確的疼痛信念落實到日常疼痛管理行為當中。

3.2 關注PHN患者情緒，指導患者學習調節情緒的方法

在繁忙的門診工作環境當中，醫護人員更關注疾病治療而忽視了PHN 患者的情緒、情感的需求，這勢必會影響疾病的康復和治療。從本研究結果可以看出，由于疾病的特殊性和頑固性，患者往往輾轉多處治療但效果不盡人意，這與相關研究結果一致[18]。此時患者會在疾病的反復、疼痛的持續及治療效果不佳等多種因素作用下出現各種負性情緒及負性思考。所以，除了最大限度地減輕患者疼痛外，還應當關注PHN 患者的情緒情感需求，及時識別患者負性情緒及負性思考，并針對該需求指導患者學習調節情緒的方式方法。可以指導患者及患者家屬采用正念療法[14]、激勵式心理干預[19]、非藥物療法[20]、疼痛護理干預措施等多種干預方式進行居家自我練習和自我排解，力求從多維度、多角度完善患者的疼痛管理，為PHN 患者提供一個負性情緒的“排解口”和負性思考的“終結閘”。

3.3 建立以家庭為中心的疼痛管理系統和以學科團隊為核心的有效應對機制

PHN 患者疼痛的管理是一個長期、漸進、反復的過程，在整個疾病進程當中應當充分調動多方支持，以患者需求為導向，幫助患者樹立戰勝疼痛的信心。從研究結果可以看出，患者渴望來自家庭、醫院、社區等全方位支持，但目前這種支持是缺失的，這可能與PHN 疾病進程長、疼痛反復，家屬陷入不知道“做什么”“如何做”及“應對疲憊”等情景中，最終導致患者產生強烈的應對孤獨感和應對無效感，長此以往PHN 患者便會出現消極應對的心理和行為方式。疼痛的管理并非患者個人的責任，更是整個家庭的義務，除了積極尋求特效鎮痛方式外，PHN 患者更需要來自家庭成員的理解和支持，所以建立以家庭為中心的疼痛管理系統迫在眉睫。另外，PHN 患者老年人居多，許多老年人都存在“共病現象”，即除了PHN 外還存在一種或多種確診并伴有癥狀表現的老年慢性病和多發病，需要來自醫院相應科室的專科支持。目前，針對PHN 的診治還未做到學科團隊的融合，臨床治療過程中往往出現階段性和碎片化，治療間期也很難達到有效的隨訪。針對以上現實問題，提示研究者應當建立以學科團隊為核心的有效應對機制，為PHN 家庭提供科學專業的疾病知識與干預方式。