脊髓損傷社區康復需求評估表的研制*

萇鳳水，解海霞，魏 燕，王惠芳，曾敘衡，李 楠，王新宇，林佩佩，陳 剛，呂 軍△

（1.復旦大學中國殘疾問題研究中心/復旦大學公共衛生學院，上海 200032；2.同濟大學附屬養志康復醫院，上海 201619）

脊髓損傷主要來自外傷和非外傷（包括疾病等）原因，其會給脊髓損傷者及其家庭帶來長期嚴重負擔[1]，但脊髓損傷者通過康復，可以最大程度實現生活自理，進而回歸家庭與社會[2]。除了機構康復，社區康復被證明是保障包括脊髓損傷者在內的殘疾人權利、改進殘疾人服務和滿足殘疾人需求的有效途徑[3-4]。國內外各方均認識到康復需求評價對于服務提供是必不可少的重要環節[5-6]。國外在脊髓損傷者的需求評估方面，Noreau L 等學者評估了加拿大脊髓損傷者13 個方面的社區生活需求[7]，Kennedy P 等編制了包括9 維度216 個條目的脊髓損傷需求評估清單[8]，但一方面國情和發展階段不同而難以直接照搬，一方面部分評估表也過于復雜而難以自評[9-10]；臺灣學者開展過脊髓損傷長期家庭護理方面需求研究[11]，大陸學者從事過住院或早期脊髓損傷康復需求評估工具的研究[12-13]，另外有學者對脊髓損傷生殖康復需求和健康教育需求開展過相關研究[14-16]，但未檢索到國內脊髓損傷社區康復需求評估表研究。本研究目的是研制脊髓損傷社區康復需求評估表，為深入開展脊髓損傷社區康復提供支持和參考。

1 研制方法

1.1 定位和目的 本評估表的定位是基于需要的脊髓損傷社區康復需求評估表，評估方法是自評，目的是了解脊髓損傷者的社區康復需求狀況。

1.2 研制原則 本量表研制遵循如下原則：第一，系統性原則。遵循公認的理論基礎，系統考慮脊髓損傷社區康復需求，并按照一般的評估表研制思路來操作，確保評估表設計全面與科學。第二，操作性原則。考慮本評估表是脊髓損傷者自評，為使得量表具有操作性，因此：①題目不應過多，量表的完成時間在15min 以內，調查對象比較容易接受[17]；②文字盡可能簡練明確，沒有歧義。第三，可行性的原則。考慮脊髓損傷需求有多種類別，性質、表現和特點也各異，且部分需求評估存在較強專業性，為控制題量，避免過于龐大而使得填報耗時過長，本評估表只評估社區康復各維度需求的總體程度。

1.3 研制思路和過程 評估表研制遵循如下思路和過程[18]：①明確評估表的基本定位、目標和原則，然后系統收集國內外脊髓損傷康復尤其是社區康復相關文獻、圖書、報告、政策、手冊、權威與專業網站、課題組前期相關調查表等資料，如《世界殘疾報告》、世界衛生組織《社區康復指標手冊——用以記錄工作進展》和趙悌尊主編《社區康復學》等，重點搜尋其中康復需求及評估有關的內容，并借助專家咨詢、課題組頭腦風暴、邏輯演繹等方法廣泛收集和草擬有關評估表素材，形成素材稿；②基于前述內容，明確評估表的理論基礎，進行多輪課題組集體討論，確定初始評估表一二三級維度框架，進一步圍繞評估表框架等檢索國內外資料，補充完善評估表條目池素材稿；③針對素材稿，借助邏輯推理、頭腦風暴、專家咨詢等多種方法，多輪完善后形成草稿和初稿，初稿包括框架和基本條目、文字描述和評分方法等；④進一步完善后，形成論證稿；⑤針對論證稿，開展脊髓損傷者多輪試用，采用紙質表格現場填報的方式，試用對象填報完畢召開小型研討會，直接征詢和討論問題或建議；⑥專家論證采用發放電子論證表的方式進行。評估表在試用和論證中，針對有關各方提出的意見建議，對此課題組在充分討論基礎上形成修改方案和理由說明（特殊情況直接電話咨詢有關專家），最后通過與包括課題組外專家在內的各方座談研討的方式征求意見，直至達成意見一致后，修改內容再納入評估表中。研究經過復旦大學公共衛生學院倫理委員會的審查批準。

1.4 理論基礎 本研究的理論基礎主要包括需要理論、需求和需求層次理論、《社區康復指南》和《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）。脊髓損傷者和一般人群一樣，也有各種需要，這是進行需求評估的基礎。從某種意義上說，需要是客觀的，但有可能需要者自身不知道，我們關注需要的目的是促進包括脊髓損傷者在內的各方認識到脊髓損傷者的各類需要，從而促進需要轉化為需求和利用。恩格斯將“需要”劃分為生存需要、享受需要和發展需要三個層次；世界衛生組織《社區康復指南》的框架涉及健康、謀生、教育、社會和賦能，每個一級維度下面涉及若干二級維度[19]。以上理論為確定本評估表框架、維度和條目方向和內容提供參考。

2 社區康復需求評估表簡介

2.1 評估表一二級維度 參考馬斯洛的需要層次理論等理論基礎，確定評估表包括三個一級維度：生存需求、發展需求和支持性需求，7 個二級需求維度（表1）：健康需求、謀生需求、社會需求、教育需求、賦能需求、無障礙環境需求和信息需求，其中健康和謀生需求屬于生存需求，教育、社會和賦能需求屬于發展需求，無障礙環境需求、信息需求及社會支持需求是支持性需求。

表1 社區康復需求評估表一二級維度基本涵義

2.2 三級維度和條目 需求評估表素材版本包含的38項三級維度73 項條目，經過討論和理論分析，最終形成25項三級維度（表2），比如原來三級維度包括健康促進，考慮到該概念內涵較為復雜，且與其他維度（如預防、康復等）有交叉關系，故予以刪除。在維度修改基礎上，進一步修改條目，其分三種情況：第一，如果維度已刪除，則該類條目也直接刪除；第二，針對尚保留的維度，課題組基于研制原則內部逐個條目進行討論與分析，如刪除或修改，寫明具體理由，如內部無異議，則列為暫定條目進入后續試用和論證環節；第三，如暫時無法達成共識，則進一步搜集有關素材基礎上，邀請其他專家進一步研討，直到達成共識。最終決定修改24項，刪除31項，最終形成的試用版本包括42 題（詳見附表，后期專家論證后1 題拆分為2 題，變成43 條目，其中社會支持部分借用領悟社會支持量表[20]），刪除的原因主要為：服務利用或事實類題目（適合放到基本情況中或進行專題調查）、過于敏感題目、患者難以回答等。比如輔助器具維度原來有“您對目前的輔具服務的總體滿意情況”，但考慮輔具服務是個多維、多層次的體系，患者回答難度大，總體評價意義也不大，最后討論后決定刪除；修改方面的例子如“您對將來可以提升教育水平的看法是”，考慮到本題意思表達不清楚，修改為“您對提升教育水平的意愿是”。

表2 社區康復需求評估表三級維度情況

2.3 選項設計 選項經過多輪修改，最終確定按照李克特5 級選項來設計，并且為了使得高分反映的是需求程度高的情況，特將選項“1”列為需求滿足情況最好或最不需要，“5”則是滿足情況最差或需要程度最大。各條目具體選項見附表，其中社會支持量表的選項總體沿用原量表的7個選項。

3 社區康復需求評估表的試用

先后在合計27 名患者中進行了三輪試用。第一輪試用的6 名脊髓損傷者年齡中位數為47.0 歲，受傷年限中位數17.5 年；第二輪試用的6 名脊髓損傷者年齡中位數為46.5歲，受傷年限中位數2.0年；第三輪試用的15 名脊髓損傷者年齡中位數為54.9 歲，受傷年限中位數10.6年。

三輪患者對康復需求評估表的總體認同率接近90%（22.2%非常認同，66.7%基本認同，7.4%部分認同，3.7%即1 人不認同），三輪分別為：①5 名基本認同，1名部分認同；②1名非常認同，4名基本認同，1名非常不認同；③5名非常認同，9名基本認同，1名部分認同。患者對評估表一二級維度37.0%非常認同，55.6%基本認同，7.4%部分認同，三輪分別為：①3 人非常認同，3 人基本認同；②100%基本認同；③7 名非常認同，6 名基本認同，2 名部分認同。患者對該評估表文字描述質量（通俗、準確等）的總體40.7%非常認同，51.9%基本認同，7.4%部分認同，三輪分別為：①均基本認同；②3人非常認同，3人基本認同；③8名非常認同，5 名基本認同，2 名部分認同。由此可見，患者總體上對評估表的各方面認同度較高。評估表的填報用時情況見表3，可見總體上本評估表手工填寫10min 左右可完成。患者試用后提出的主要修改建議如：社會支持題目中有二處提及“感情”，考慮患者的確有感情需求，但本評估表并非針對感情方面的專門評估，“情感”含義更加廣泛，還包含心理健康因素，故從患者的實際情況來看，采納患者將其改為“情感”的建議。

表3 社區康復需求評估表填報用時情況（min）

4 專家論證情況

專家人數的多少并沒有明確的規定，不過一般不超過20 人。本研究根據專業背景相關和知識結構互補的原則，最終選擇18 位專家。本次專家意向論證共發放18份論證表，均收到有效反饋，男性7人，女性11 人；平均年齡為45.4 歲，其中最小為33 歲，最大為68歲；專家主要來自專業康復機構、高等院校/研究機構；職稱以高級為主，占50.0%；從學歷來看，50.0%為碩士及以上學歷，其余基本均為（8/9）本科學歷；專業領域包括康復管理、康復醫學和護理等；平均工作年限為22 年，最短8 年，其中從事與殘疾或康復事業相關工作年限平均為13.7年，最短3年。

可靠性分析中，本次論證的熟悉程度系數Cs 為0.80，專家判斷系數Ca 為0.91，根據專家權威系數公式Cr=（Cs+Ca）/2，計算得出專家權威系數為0.86＞0.70。綜合來看，專家的覆蓋范圍較為全面，大都有多年殘疾或康復相關工作經驗，所選專家的權威性也比較高，具有一定的代表性。

專家對該評估表總體61.1%非常認同，38.9%基本認同；對該評估表文字描述質量（通俗、準確等）的總體評價為：非常好50.0%，良好44.4%，1 人（5.6%）認為一般；關于評估表選項設計，66.6%非常認同，27.8%基本認同，1 人（5.6%）部分認同。專家的主要修改建議采納情況為：第一，對于“您參與娛樂休閑、旅游和體育活動的意愿是”拆為二條“您參與娛樂休閑活動的意愿是，您參與體育活動的意愿是”；第二，原本需求意愿類題目選項為“①很不強烈，②不強烈，③一般，④強烈，⑤非常強烈”，修改為“①很不需要，②不需要，③一般，④需要，⑤非常需要”；第三，社會支持題目“當我有困難時，有些人（領導、親戚、同事）是安慰我的真正源泉”，修改為“當我有困難時，有些人（領導、親戚、同事）能切實帶給我安慰”。

5 小結

研究基于ICF和全面康復概念和理念等，通過綜述、推理、試用和論證，研制了脊髓損傷社區康復需求評估表，包括3 個一級維度、7 個二級維度、25 個三級維度共43 個評估條目（見附表），為開展脊髓損傷社區康復需求評估提供了基礎。總的說來，脊髓損傷者試用效果良好，專家認可度較高，達到了研制目的，為后續進一步開展信效度研究提供了基礎，但本評估表仍舊存在一定局限性：第一，該表屬于自評表，而且屬于認知評估范疇，有別于特定領域的專業評估；第二，從可行性考慮出發，對具體需求內容沒有詳細展開，也沒有涉及需求影響因素，不能回答需求不足或意愿不強等方面的具體原因，未來可以圍繞各維度需求開展需求評估表研究。

附表：脊髓損傷社區康復需求評估表及說明

一、脊髓損傷社區康復需求評估表

社區康復是保障殘疾人權利、改進殘疾人服務和滿足殘疾人需求的有效途徑。本評估表目的是評估您的社區康復需求，為有針對性的完善康復政策和服務提供重要信息。請選擇最符合您實際情況的那個答案，并在相應數字上打“√”。

（一）健康需求1.您對自己健康狀況的滿意情況是：①很滿意②滿意③一般④不滿意⑤很不滿意2.您近四周內對醫療服務（普通或專科醫療）的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要3.您對專業機構康復的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要4.您對并發癥防治知識的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要5.輔具服務滿足您需求的情況是：①完全可以②基本可以③一般④基本不行⑤完全不行6.您對家庭康復指導的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要7.您近四周內對心理疏導的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要（二）謀生/工作與就業需求1.您近半年內的錢夠用情況是：①完全夠用②基本夠用③一般④不夠用⑤很不夠用2.您對自己目前所掌握謀生技能的綜合評價是：①很好②好③一般④差⑤很差3.您對學習和提升職業技能的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要

續表

二、評估表使用說明

1、本脊髓損傷社區康復需求評估表涵蓋7個需求維度43條目，建議自評為主。

2、需求評估表計分方法如下：除了社會支持部分是1～7 分以外，其他每題5 個選項分別對應1～5 分。可以計算各維度總分，分數越高表示需求越大或者滿足情況越差（意味著有較大需求）；對于低分的情況，意味著需求滿足情況較好、自我評價較好或需求意愿不強。

3、需要特別指出以下二點：第一，本評估表評估的是認知，對于自報“不需要”不代表真的沒有需求，也不意味著就不需要關注，建議要具體分析其需求意愿不強或沒有需求的具體原因。第二，從本評估表條目實際情況來看，43 條目具有一定的異質性，可分為三類評估條目：總體評價、直接詢問需求情況的條目、詢問需求滿足情況的條目，因此實際使用中不建議計算不同類條目的混合總分。