照顧者自我管理支持項目對癲癇患兒主要照顧者心理韌性、應對方式及生活質量的影響

袁 暢,鄧 莎,馬 婧

(湖南省兒童醫院 湖南長沙410007)

癲癇是臨床常見神經系統疾病,是一種以腦神經元異常放電引起反復癇性發作為主要特征的慢性反復發作性短暫腦功能失調綜合征[1]。癲癇在我國發病率約為35/10萬,以兒童期為發病高峰,約有60%的患者自兒童期患病[2]。現階段,兒童癲癇治療以藥物治療為主,遵醫囑規范用藥可有效防止癲癇發作,部分患者藥物治療3～5年可停藥回歸正常生活[3]。癲癇患兒受限于年齡,難以培養其自我管理能力,而且出于癲癇具有長期性、反復性的特征,父母作為主要照顧者常承擔較大心理壓力,根據張大華等[4]對癲癇患兒主要照顧者的心理狀態調查顯示,癲癇患兒主要照顧者的心理狀態存在較嚴重的問題,而家庭因素可影響癲癇預后,因此對癲癇患兒主要照顧者采取干預措施具有重要意義。為改善癲癇患兒主要照顧者心理狀況,本研究主要探討照顧者自我管理支持項目對癲癇患兒主要照顧者心理韌性、應對方式的影響。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2020年1月1日～12月31日收治的100名癲癇患兒主要照顧者為研究對象。納入標準:①照顧患者≥1年;②受教育程度小學及以上;③自愿參與研究。排除標準:①存在交流不便、溝通障礙者;②合并重要器官重大疾病者;③同時照顧2例及以上慢性病患者。剔除標準:①未遵循干預方法;②隨訪失訪、主動退出研究者。選取2020年1月1日～6月30日收治的50名癲癇患兒主要照顧者為對照組,2020年7月1日～12月31日收治的50名癲癇患兒主要照顧者為觀察組。剔除丟失樣本,最終完成研究者觀察組43名,對照組47名。觀察組男15名、女28名,年齡30～51(39.28±5.94)歲;與患者關系:父母36名,祖孫5名,其他2名;受教育程度:小學/初中11名,中專/高中23名,大專及以上9名;家庭收入:<5000元21名,5000～10000元16名,>10000元6名。對照組男13名、女34名,年齡29～47(38.95±5.68)歲;與患兒關系:父母42名,祖孫4名,其他1名;受教育程度:小學/初中13名,中專/高中21名,大專及以上13名;家庭收入:<5000元23名,5000～10000元17名,>10000元7名。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法 對照組采用常規隨訪。內容包括:保存癲癇患兒主要照顧者聯系方式,每個月電話隨訪癲癇患兒主要照顧者家庭護理情況,解答主要照顧者的疑問,隨訪6個月;邀請兒童癲癇神經內科專家、護理學專家每2個月開展知識講座1次,隨訪6個月共3次,對癲癇患兒治療最新進展、主要照顧者壓力緩解方法等內容進行健康教育。觀察組采用照顧者自我管理支持項目,具體內容如下。①建立框架:循證國內外關于兒童癲癇家庭護理研究,從癲癇疾病健康教育、治療方法、藥物指導、飲食運動干預多方面匯編成《癲癇患兒日常管理手冊》初版,在初次健康教育干預時收集其家庭信息,根據主要照者受教育程度采用多種形式講解手冊,解答其疑問,收集反饋疑問,以完善管理手冊。②提出問題:開展小組交流活動,第一個月護理人員以每周一單元的形式分單元進行健康教育,從家庭生活、癥狀控制、心理支持方面進行宣講,在每一單元宣講結束時鼓勵癲癇主要照顧者分享自身經歷,以困擾為討論主題聯合主治醫生一起討論,對其困擾表示認可并展開分析。③分析問題:小組活動后將主要照顧者的問題歸類分為醫療因素和非醫療因素,并于下一次小組活動時分析。對與癲癇患兒疾病相關的醫療因素,如用藥方法、藥物不良反應等,主治醫生應及時解答;對非醫療相關的心理、家庭等因素,護理人員應發揮社會支持作用,對主要照顧者進行心理疏導,必要時邀請心理治療師進行干預。④解決問題:從第2個月開始,指導主要照顧者使用自我管理工具,如心情日記、問題清單等,幫助主要照顧者養成日常記錄癲癇患兒照顧注意事項和記錄自我情緒、病情記錄的習慣;每個月回顧分析主要照顧者記錄資料,對按時記錄者給予鼓勵、社會支持,以維持其良好習慣;對未按時記錄者了解其具體問題,涉及患兒病情部分應聯合主治醫生共同商討,以適當調整治療方案,對主要照顧者心理、家庭負擔等因素,護理人員以鼓勵表達-分析問題-給出建議的順序幫助其緩解。⑤質控管理:添加主要照顧者的微信,每個月月末以視頻會議的方式由護理人員、主治醫生、主要照顧者三方回顧本月干預實施情況、患兒癥狀控制情況發揮質控管理作用,增加主要照顧者的參與感,結合其實際家庭環境,以確保干預方法的可行性。整個干預過程持續6個月。

1.3 觀察指標 ①采用改編伯克問卷(ABQ)[5]評估主要照顧者慢性悲傷,該量表涉及擔心、憤怒、焦慮、痛苦、絕望、害怕、自責7個條目,采用Likert 4級評分法,得分范圍為0～3分,總分21分,得分與各類慢性悲傷情緒呈正相關。②采用心理韌性量表(CD-RISC)[6]評估主要照顧者心理韌性,該量表包含25個條目,采用Likert 5級評分法,每個條目得分范圍0～4分,總分100分,得分與心理彈性呈正相關。③采用父母應對方式量表(CHIP)[7]評估主要照顧者應對方式,該量表包含45個條目,由保持家庭團結、合作和樂觀態度,尋求社會支持、維護自尊及心理穩定,通過向醫務人員自行和與其他父母交流,了解病情3個分量表組成,采用Likert 4級評分法,每個條目得分為0～3分,總分為135分,得分與應對方式呈正相關。④采用健康調查簡表(SF-36)[8]評估主要照顧者的生活質量,該量表包含36個條目,由生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度組成,轉化為百分制標準分,得分與生活質量呈正相關。

2 結果

2.1 兩組干預前后ABQ評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后ABQ評分比較(分,

2.2 兩組干預前后CD-RISC、CHIP評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后CD-RISC、CHIP評分比較(分,

2.3 兩組干預前后SF-36評分比較 見表3。

3 討論

癲癇發作與頭部創傷、圍生期腦損傷等因素相關,主要歸為結構性、遺傳性、感染性、代謝性、免疫性,但仍存在50%的患兒致病原因不明[9]。癲癇以反復發作為主要特征,患兒發作頻率差異較大,可幾年發作1次,也可一天發作數次。癲癇發作即大腦異常放電,其表現從極短暫的意識喪失或肌肉反射到嚴重且持續性抽搐不等,嚴重影響日常生活。在面對慢性病護理時,研究人員僅關注患兒本身,忽略其主要照顧者的感受,但作為與患兒聯系最緊密的人,主要照顧者的情緒、生活質量、護理能力可直接影響患兒的治療效果,對該群體進行干預是在合理調配醫療資源的情況下改善患兒預后的突破口[10]。

表3 兩組干預前后SF-36評分比較(分,

本研究結果顯示,干預后,觀察組ABQ評分低于對照組(P<0.01)。慢性悲傷是一種反復發生的痛苦或悲傷情緒狀態。有研究顯示,癲癇患兒主要照顧者普遍處于較為明顯的慢性悲傷狀態[11]。情緒管理是照顧者自我管理支持項目的重要部分,一方面是情感支持,本研究鼓勵主要照顧者訴說困擾,表達情緒,對其表示認同,為其提供情感支持;另一方面幫助主要照顧者進行情緒管理,幫助其記錄自身情緒,增強掌控感便于自我調節。

本研究結果顯示,干預后,觀察組CD-RISC評分高于對照組(P<0.01),說明照顧者自我管理支持項目可有效加強主要照顧者心理韌性。心理韌性是在面對不良事件時穩定情緒的能力。有研究顯示,心理韌性與情緒狀態、社會支持呈相關性[12]。采用情緒管理可直接改善主要照顧者的慢性悲傷狀態,減少主要照顧者的心理壓力。張珊等[13]探究兒童癲癇主要照顧者院外居家照護過程中的護理服務需求,發現其需求主要集中于信息需求、社會支持,本研究聯合主治醫生、護理人員、主要照顧者通過探討自我管理方案,給予其專業的醫療意見,不僅提供醫療信息支持、情感支持,且幫助其充分認知癲癇的相關知識,有助于緩沖其情緒應激,減輕負性情緒,使其情緒管理呈正向循環[14]。此外,本研究結果顯示,干預后觀察組CHIP評分高于對照組(P<0.01),說明照顧者自我管理支持項目能引導主要照顧者積極面對。分析原因:①自我管理支持項目可使主要照顧者理性地看待照顧過程中遇到的棘手問題,減少不穩定情緒;②研究過程中護理人員為主要照顧者提供切實可行的指導方法,有助于降低執行難度,促進主要照顧者及時采取行動。

本研究結果顯示,干預后,觀察組SF-36評分高于對照組(P<0.05,P<0.01),說明照顧者自我管理支持項目可改善癲癇患兒主要照顧者生活質量。臨床研究顯示,癲癇患兒主要照顧者生活質量普遍較差[15]。主要照顧者生活質量不僅影響其個人,且與患兒生活質量直接相關,還可作為家庭因素導致患兒預后不良。生活質量是生理、心理的綜合體現,應用照顧者自我管理支持項目一方面通過情緒管理改善其心理因素;另一方面給予操作指導有助于提高照顧效率,減輕照顧時的生理負擔,使其身心雙向改善,互相影響,有助于提高生活質量。

綜上所述,對癲癇患兒主要照顧者采用照顧者自我管理支持項目干預可減緩其慢性悲傷,加強其心理韌性,使其面對困擾時采取積極應對的態度,提高生活質量。