推車上的馬拉松

楊書源

羅書堅推著小柏參加馬拉松比賽

14歲的小柏看起來有些酷。他戴著頭盔，走路時只有前腳掌觸地，很像航天員在太空中漫步。

小柏是一名重度腦癱患兒。過去7年，他的父親羅書堅用三輪手推車推著他跑了55場馬拉松。在不跑馬拉松的日子里，46歲的羅書堅是浙江金華一個汽車工業小鎮的快遞員。父親上班時，小柏就留在10平方米的房間里，出神地望著循環播放的動畫片，墻角擺著兩張蹦床。這是父親為他打造的“康復室”。

生活就像一場馬拉松，卻遠比馬拉松漫長。煩瑣的生活中，一個家庭如何養育一名14歲卻沒有生活自理能力的孩子，問題千頭萬緒。

2022年的秋天，羅書堅推著小柏，在杭州又完成了一次21公里的半程馬拉松。

這是羅書堅第55次在馬拉松的起跑線上出現。父子倆的行頭似乎屬于兩個季節：小柏穿著厚羽絨服，幾乎看不到裸露的皮膚；而羅書堅穿著運動背心、短褲，不足1.6米的身軀短小精悍，手臂、腿部有清晰飽滿的肌肉線條，這是練馬拉松7年對這位父親的饋贈。

一同“出征”的還有小柏的那輛黑色小推車。這是兩年前羅書堅花8000多元買的。小推車的減震效果好，安全系數高。

檢錄前的10多分鐘，羅書堅把平板電腦支在手推車支架上，給小柏播放動畫片，屏幕上鮮艷的顏色能緩解小柏的焦躁；手推車外插著一面國旗，只要羅書堅跑起來，國旗會隨風起舞，小柏也會興奮地望著國旗拍手。13歲的小柏身高1.3米，四肢纖細軟弱，體重只有15公斤出頭。

7年前，也是在杭州，羅書堅決心起跑。他發現，小柏如果整日困在家里就會煩躁、發脾氣，一旦能出去透口氣，見見人群和汽車，他就會興奮、開朗。2015年杭州馬拉松開賽日，天下著小雨，羅書堅帶著6歲的小柏參加了7公里的迷你馬拉松。跑步時，他看到小柏在推車內身體起伏，呼叫、鼓掌。他意識到，小柏很享受在人群里飛快穿梭的感覺。

“既然小柏喜歡，那就試試吧！”那時羅書堅剛做出一個艱難的決定：因為小柏新發癲癇，要放棄康復訓練，在小柏有限的生命里，盡量做能讓他開心的事情。

帶著腦癱的孩子跑馬拉松，不是沒有先例。羅書堅在網上看到過美國迪克·霍伊特父子的故事。1977年，迪克第一次推著腦癱的兒子參加跑步籌款活動。跑完后，兒子說：“我今生第一次感覺自己不是殘疾人，我感到很快樂！”后來，迪克父子跑了上千場馬拉松，成了傳奇。

羅書堅不想成為傳奇，他只想讓小柏開心。從此，在浙江金華做快遞員的羅書堅開始不斷調班外出，帶著小柏去參加國內其他城市舉辦的馬拉松比賽。

許多跑友認識這對父子，他們會在賽道上和羅書堅打招呼。

但羅書堅總在賽道上悶頭跑，很少和跑友互動。“我很擔心會有好心的選手，看我吃力時來幫我一起推小柏的車，如果掌握不好方向，容易撞到別人。”他解釋道。

推著推車跑馬拉松，不是一件容易的事。更何況，7年前的羅書堅毫無運動基礎。

10多年來，他每天早晨7點出門，開著面包車去15公里外的倉庫裝貨，再去工業區送貨。送貨期間，他要在50多棟樓宇間穿梭派件、攬件，工作時間長達12個小時。在這樣的狀態下訓練跑馬拉松，能擠出的只有清晨的時間。家附近有一座山，羅書堅每天4點30分起床，5點上山晨跑。后來他又購置了騎行臺和自行車，一有空就上騎行臺訓練提速，增強心肺功能。等到自覺跑得“像模像樣”了，他開始在天氣好時帶著小柏一起跑，以習慣推車奔跑的感覺。

“小柏的狀態和跑步的人是一樣的，他會有出發時的興奮期，也會有能量消耗很大的瓶頸期……如果我跑得太慢，小柏的體能耗盡后，情緒就會很差，所以我必須盡可能快地到達終點……”為小柏而訓練提速，對羅書堅來說是最重要的目標。

父子倆第一次參加全程馬拉松是在無錫，用時5小時30分。后來，羅書堅相繼參加了20多場全程馬拉松，最好成績是3小時28分。這對于資深的參賽選手，都算是不錯的成績了。

“有沒有想過自己單獨參加一場馬拉松，或許表現會更好？”記者問。

“從來沒有！”羅書堅的表情忽然變得嚴肅，解釋道，在馬拉松賽道上，自己和小柏必須同時出現，“這是我參加馬拉松的全部意義。”

他說起和小柏在其他城市跑馬拉松的經歷：“最難忘的就是成都馬拉松，小柏看到大熊貓時很興奮，還有泰山馬拉松，我帶著家人去泰山看日出……”

全程馬拉松在跑到最后1/4賽程時，常常會遇到最難熬的瓶頸期，人會感覺精疲力竭。

這種時刻，羅書堅經歷過，卻沒放棄。2019年，他帶小柏參加鐵人三項，距離終點還有5公里時，自行車爆胎了，他推著車和小柏走完了最后這段路程。

但是，面對小柏的病情，是否放棄治療一直是困擾這個家庭的問題。

小柏出生后15分鐘都沒有哭出聲音——這次嚴重窒息對小柏的大腦造成了永久性的損傷。小柏在重癥監護室待了30天，被接回家后整天哭鬧。羅書堅把小柏帶到杭州檢查，顱腦CT顯示小柏的大腦損傷程度嚴重。夫妻倆咨詢了10多位專家，只有一位專家說：“如果積極地做康復訓練，有可能實現生活自理。”

一般孩子學爬、學走，都是自然習得的，但小柏本能的姿勢只有平躺。康復師建議小柏做腹爬訓練。每次小柏在學爬時，需要3個人分別輔助他的頭、手、腳。學會爬以后，小柏還得學蹲，羅書堅用站立架綁著小柏的身體，訓練他彎腰撿東西，每天早、中、晚各訓練一次……

在小柏出生818天時，他忽然踉蹌了幾步，接下來幾天，孩子走的步數越來越多：小柏學會了走路！羅書堅夫妻倆相擁而泣。

但很快命運又給這家人潑了一盆冷水——小柏兩歲半時，忽然每天早上起來都會哭很久。康復師提醒羅書堅，小柏可能出現了癲癇。

對腦癱患兒來說，癲癇每發作一次，都會對大腦造成不可逆的損傷。小柏學會的一點點生存技能，很快又被癲癇卷走了。

羅書堅依舊沒被打倒。他托朋友輾轉找到了一種控制癲癇的自費進口藥。小柏一個月吃一盒，癲癇控制得很不錯。但每年的藥費，成了這個家庭的又一筆大額支出。

為了貼補家用，羅書堅試過所有身邊能做的兼職：有段時間，他每天凌晨4點起床，在村里掃村路；他還賣過保險；這兩年，他又做起了水果的線上代理銷售。

2022年，原本在家照顧小柏的媽媽張艷君也不得不工作了。白天照顧小柏的任務落到了爺爺奶奶身上。此前的一個傍晚，小柏在爺爺奶奶做家務時，忽然趔趄著沖出院子。半個村子的人出動，一個小時后才找到小柏。

那件事之后，羅書堅決定改造小柏從小待到大的康復室，“我想讓他在里頭待得住”。羅書堅用柔軟的木質合成材料鋪設在原本的水泥地上。康復室挨著客廳的那面墻，有一大半面積是透明玻璃，方便家里人隨時留意小柏在房間里的舉動。

因為家庭負擔重，家人曾提議羅書堅減少跑馬拉松的次數。但羅書堅不同意：“這些錢是花得最值的。”

羅書堅知道，在生活的重壓下，如果沒有“跑馬拉松”這個目標，帶著小柏出遠門會變得奢侈。跑馬拉松就像一條紐帶，把自己和小柏牢牢系在一起。

羅書堅到達終點后，緩緩地彎下腰，把胸前的完賽獎牌放在小柏眼前，對小柏說：“我們跑完了！”1小時49分27秒，對他而言，“屬于不好不壞的成績”。

但小柏的眼神，沒有聚焦在羅書堅眼前的獎牌上。他的頭傾斜向上，嘴巴微張，沉浸在自己的世界里。很快，小柏因為一上午的勞頓睡著了。羅書堅想讓小柏好好休息，便給小柏蓋上自己的衣服，推著手推車，避開興奮的人群和呼喊聲，找了一個安靜的角落停下。

在馬拉松賽場以外的時間，羅書堅會把小推車收起來——他想鼓勵小柏在戶外走路，姿勢再怪也不要緊。

其實，每次父子倆出門，最讓羅書堅難受的不是別人回頭多看小柏一眼，而是別的孩子在扎堆玩，小柏只能坐在一旁好奇又渴望地看著，不知道該怎么融入他們。

羅書堅遇到過不少腦癱孩子的家長，有些想等孩子把走路姿勢練得更自然些再出門；還有些更極端，因為孩子的病而羞于見人，從城市搬到了“與世隔絕”的地方。羅書堅卻反其道而行之，要做那個站在所有人面前的人。

“跑馬拉松時，小柏和我都站出來了，大家才會意識到還有這樣的家庭存在。小柏的同齡人才會意識到，他們身邊還有這樣的小孩。”羅書堅知道，“看見”這一步很重要。

這幾年，羅書堅一直在當地組織腦癱患兒家庭的線上線下活動：每年孤獨癥日、兒童節，他都會招呼這些家庭參加公益跑、游園會……他發現這些有相似問題的孩子每次聚在一起，依靠肢體語言和眼神就能相處融洽。原本沉默話少的羅書堅漸漸成了大家的主心骨。

劉云姝有時會來參加活動，她是當地一家民辦殘疾人托養機構的負責人。和羅書堅的經歷相似，她20歲的兒子小天患有唐氏綜合征。

劉云姝很理解羅書堅的堅持：“出去跑一趟馬拉松，小柏不一定能發生什么改變。但讓小柏一直待在家里，他不僅沒有好轉的可能，還會變得更差。”

幾個月前，一家康復訓練機構為小柏做了視頻回訪。主管康復治療師劉合建看到小柏的真實狀態后，發現自己能做的已經非常有限。

這個結果，在羅書堅的預料之中。幾年前他查閱資料時就了解到，像小柏這樣基本沒有自理能力的孩子，在全國200多萬6歲以下的腦癱患兒中，占5%左右。命運選中小柏成為“弱勢孩子里最弱勢的那一小群”。

但聽說羅書堅帶著小柏跑馬拉松，劉合建感到驚喜和敬佩：“這或許是父親能為小柏做的最大努力。”

根據劉合建的臨床經驗，像小柏這種大腦受損比較嚴重的孩子，單從某項身體功能的訓練和突破來說，收效甚微。“如果他能在社交活動中體會到開心和參與感，那他的生命質量也會得到很好的提升。”劉合建介紹，目前最新的智力障礙兒童康復標準中，孩子的社會生活參與度已經成為重要指標。

2023年春節后，羅書堅的微信朋友圈又多了一個他自創的新定位：金華·小柏的春天。他和小柏的新年第一站選了深圳馬拉松。對這對父子來說，這不過是一次再尋常不過的遠行。

（鳥呼魯摘自《解放日報》2023年2月5日）