用愛接力“喘息”服務

陳文英 關醒瑩

家住廣州市增城區石灘鎮新山嚇村的小敏，出生就罹患進行性肌營養不良，手腳無力，肌肉退化明顯，行動不便，上廁所或外出都需要家人幫忙。上到小學一年級，小敏由于行動不便，放棄了上學。2011年開始每月外出大醫院做物理治療，持續 10年效果不佳，小敏和家人放棄了物理治療，最近幾年都是以藥物治療為主。隨著逐漸成年，小敏的精神越發消沉，自卑心很重，每天宅家睡覺、打游戲，不愿與親朋好友互動，不愿走出家門，也不愿做康復訓練，脾氣也越來越暴躁，常常因小事與家人爭吵。十多年來，父母每天看護小敏，但她的身體每況愈下，小敏父母生理和心理上都已經接近崩潰的邊緣。

了解到小敏及家庭困境，石灘鎮社工站社工上門探訪小敏及父母，小敏極力回避與社工接觸。為了能夠了解小敏的情況，駐村社工加強上門走訪頻次，努力在小敏面前“混個臉熟”，同時與其家人建立信任關系，通過各種辦法收集與了解小敏個人、家庭情況及心理狀況，協助小敏家人分析問題與需求，共同討論制定后續服務計劃。

興趣與共情 打開關閉已久的心扉

社工從興趣愛好入手，與小敏打開話題，慢慢與其拉近關系，讓其逐漸對社工打開心扉。小敏上網了解到自身疾病的可怕，認為以自己當前的身體狀況，就算做康復訓練也無法恢復，這嚴重打擊了他康復及未來生活的信心。同時，由于自身身體原因，出門像幼兒一樣需要照顧，也害怕被他人歧視，因此連出門都不愿意了。

在與社工的接觸中，小敏感受到社工沒有一味勸說自己想開點、積極點，而是設身處地站在自己的角度去感受去思考。共情、理解與尊重的態度讓小敏愿意接受社工的服務。為此，社工通過敘事療法，發掘小敏的優點和存在價值，助其重拾自信，并引導其尋找積極訓練的目標與動力，并提出了輔導建議。首先把小敏自己的生活及與他人的關系從他自身認為壓榨生命的認知中剝離開來，再幫助小敏挑戰自己覺得受壓抑的生活方式；最后是鼓勵小敏振作起來，重新塑造自己的生活。在社工的耐心服務下，小敏愿意試一試。

社工+志愿者“喘息服務” 助力家庭恢復生機

社工依托社工站“喘息服務”志愿團隊資源，多措并舉介入小敏家庭，為其解決實際困難。首先，開展恒常服務，社工與“知心叔叔”志愿者為小敏提供情緒疏導和心理安撫，助其提振生活信心；其次，鏈接護理專業志愿者每月定期上門為小敏提供護理康復訓練，助其身體狀況不再惡化；再次，罕見病公益機構志愿者勞叔每月帶著自備的小禮物，上門陪伴小敏一天，教小敏玩游戲，和小敏聊天，照顧小敏的身體，也讓長期照顧小敏的家人獲得“喘息”。

為順利推進服務，社工與“喘息服務”團隊志愿者做了大量的前期工作，包括多次討論：怎樣為小敏提供持續性的幫助？遇到問題時可以怎樣處理；與小敏父母認真探討其興趣愛好，探討如何增進與小敏的溝通，使其打開心房接納志愿者的幫助，等等。在社工和志愿者們的悉心引導和耐心服務下，小敏逐漸接受了志愿者并且和志愿者相處愉快。在多次接觸中，志愿者的真誠感動了小敏，志愿者勞叔抱著小敏走出了家門。當小敏母親看到兒子被抱出家門的那一刻，激動得邊笑邊擦著眼淚和社工說，這是幾年來，兒子第一次愿意邁出家門檻。隨著眼淚奪眶而出，壓在小敏母親心頭的愁苦也得到了宣泄。

在長期的服務中，志愿者每次上門服務前，會和社工溝通服務計劃、想法，看看哪些地方需要注意或者改善；每次服務后，又會跟社工分享他們的感受，以及小敏的點滴進步。“喘息”服務，像陽光照進小敏家里，讓家庭不斷恢復生機。

此外，社工積極籌措公益慈善資源，減輕小敏一家的經濟壓力。幾年來，廣州市慈善會的微心愿資源電視機、網易云游戲公司的學習機、社區公益團隊的輪椅……多方的慈善資源進入小敏家，也助力小敏家經濟上得到“喘息”。心情的愉悅放松、持續的康復訓練，加上娛樂方式的增加，小敏臉上的笑容越來越多。

在個案跟進過程中，社工觀察到小敏與父母常常因為小事發生摩擦甚至吵架。于是，社工分別單獨與小敏及父母進行交談，幫助他們發現自身溝通存在的不足之處，建議小敏父母改變直接、說教式的交流，多體諒，多耐心傾聽，使用鼓勵式的交流方式，并結合小敏的喜好給予關心和支持，讓小敏感受到家的溫暖。同時，社工耐心引導小敏學會體諒父母，學會表達情緒，多用積極正面的語言和表達方式；配合父母加強康復訓練，強身健體減輕父母的壓力。經過長期的個案跟進，小敏逐漸接受和正視了現實處境，慢慢作出了改變。從每天宅家到愿意走出家門；從不愿說話到主動跟人打招呼；從不愿意做康復訓練到自發地配合康復訓練，這些都在一定程度上改善了他消極的生活態度以及自卑的心理，愿意試著慢慢改善與家人的溝通方式。這個家眼見得越來越平和、溫暖。

（作者簡介：陳文英 關醒瑩 廣州市大德社會工作服務中心社工）