稀飯



2022年12月28日,8歲男孩馬達,在媽媽的陪伴下登上央視綜藝《越戰越勇》的舞臺。臺上,小馬達自信從容、多才多藝,深受觀眾喜愛。
誰又能想到,他竟是一位罹患重癥曾經命懸一線的男孩——他的大腦因腦出血導致半腦組織軟化,不幸成為“半腦男孩”。是什么支撐著他一步步走到今天,變得如此優秀?
兒子爆發的生命力,激活母愛的超級能量
2015年1月,在北京大學第一醫院婦產兒童醫院,時年34歲的魯媛媛紅腫著雙眼,忍痛在兒子的治療診斷書上簽署了“放棄治療”幾個字。這個選擇幾乎讓魯媛媛肝膽欲裂……
魯媛媛,1981年出生于北京,大學畢業后在北京從事媒體工作。2007年,魯媛媛經人介紹,認識了在北京從事銷售工作的殷杰。殷杰比魯媛媛小一歲,湖南省婁底市人。他們一個成熟陽光,一個溫柔知性,彼此相互吸引,很快就走到了一起。2009年9月9日,他們在家人的祝福下,領證結婚。
婚后,兩人開始備孕。然而,魯媛媛曾兩度懷孕,卻都遭遇胎停。直到2014年初,魯媛媛再次懷孕。這一次,魯媛媛萬分小心,不僅辭了職,還搬去與父母同住,小心翼翼期盼著孩子的到來。
這年12月1日,魯媛媛生下了兒子殷之羿,小名馬達,希望他能像馬達那樣動力滿滿。然而,2015年1月18日,出生僅48天的馬達總是尖叫,一只眼睛似乎總是睜不開,殷杰和魯媛媛感覺不對勁,趕緊開車帶馬達前往北京大學第一醫院就診。
一入院,醫生就給小馬達戴上了呼吸機,送進了兒科重癥監護室(PICU),還下達了病危通知書。望著那刺目的字眼,魯媛媛只覺雙腿發軟,蹲坐在地上無助地哭了起來。
之后,頭部CT等檢查結果出來,馬達被診斷為腦出血,并引發腦疝。腦疝是一種非常嚴重的神經外科危急重癥,治愈難度相當大。而馬達目前的情況顯示,已傷到中樞神經,影響到自主呼吸能力。
殷杰在醫生辦公室簽字時,醫生對他說:“孩子隨時可能有生命危險,你們要做好最壞的打算!”殷杰不敢將這些告訴妻子,一個人強忍著傷心,連腿腳都在發抖。
第二天一早,馬達就被送進了搶救室,進行頭顱穿孔引流手術。本以為大腦內的血被引流,孩子會有所好轉,可馬達的各項體征都不太樂觀,術后陷入了昏迷。
醫院集結所有科室專家會診,告知家屬,馬達即使醒過來,也極有可能成為植物人!他們詢問家屬:“要不要選擇繼續治療?”當時,很多親友都勸他們放棄,孩子這么小,如果成為植物人,不僅給自身帶來痛苦,也會給家庭帶來沉重的負擔。
魯媛媛悲痛不已,她不忍年幼的兒子如此遭罪,幾天幾夜未合眼,最終忍痛決定放棄治療。隨即,醫生就把馬達的呼吸機撤掉了。拔管后,醫生說,要不了多久孩子就停止呼吸,魯媛媛感覺自己也要隨兒子離去……
然而,意想不到的事情發生了,呼吸機撤掉后,馬達的求生欲被激活,竟實現了自主呼吸。醫生直呼:“馬達一定是舍不得媽媽,這簡直就是奇跡。”
魯媛媛終于放聲大哭,她親眼見證了兒子的求生本能,他那么小卻那么頑強,魯媛媛覺得自己沒理由放棄,哭著對丈夫說:“不管兒子以后成為什么樣,我堅決不放棄。”從未掉過眼淚的殷杰也濕了眼眶,柔聲對妻子說:“媛媛,我支持你,我們絕不能放棄!”
之后,經過醫生的竭力治療,馬達的病情得到了穩定與改善,他終于從PICU轉到普通病房。兩個月后,馬達的左眼也睜開了。看著兒子一點點在恢復,魯媛媛和殷杰都感到非常欣慰。
但由于馬達的左半腦嚴重受損,已影響到肢體等功能的發展,醫生說,必須馬上進行康復訓練,否則會導致器官或肢體的功能萎縮。魯媛媛和殷杰開始分工行動,殷杰擔起了賺錢養家的重任。魯媛媛則在母親和婆婆的陪同下,帶著馬達到北京大學第一醫院和康復機構求醫治療。
經過了解,她選擇了兩家適合馬達的康復機構,舉家搬到了距離康復機構最近的地方,開始帶著兒子做康復治療。
每次訓練哪怕很難受,馬達也只是略有些鬧騰,并不怎么抗拒。別的小孩一看到醫生就會哭鬧不止,馬達也只是好奇地看看四周,任憑醫生給他檢查。醫生說:“這么小的孩子就這么堅強,很少見。”
與命運死磕到底,“超能媽媽”無懼生命倒帶
盡管如此,馬達的情況卻無明顯起色。那些勸他們放棄的聲音也從未間斷過。魯媛媛每天都陪兒子說好多話,鼓勵他,也為自己加油。
每次在與兒子對話時,馬達的表情都會有不同的變化,好似在回應她,還會樂呵呵地對她笑,魯媛媛覺得沒什么比馬達的笑更讓人高興。
抬頭、翻身、四爬等各項運動,于馬達而言,要付出比常人多無數倍的努力。每次訓練,魯媛媛和康復老師一人負責控制一側的身體,看似簡單的爬行,卻要通過成千上萬次訓練后,不斷地先幫孩子形成肌肉記憶,建立意識,再輸入到他的大腦。
為更好地幫馬達訓練,魯媛媛幾乎每天都要帶他重復一種擊球訓練,這可促進馬達抬頭和軀干的伸展。魯媛媛需站在他身后,握著他的下肢,慢慢向前拍打滾動,使馬達能夠自主抬頭,每做這項訓練時,魯媛媛都感覺自己雙手都要斷掉了,卻不肯停歇。她想哪怕對孩子有一點好處,她都要堅持。還有口腔肌肉訓練,要連續幾小時堅持吹氣,好幾次她感覺下巴都要脫臼,連吃飯都困難……
回到家,魯媛媛也沒閑著,她總是扶住兒子的雙肩,在他胸前放一個小枕頭,把他輕輕放下,然后搖著搖鈴,逗他:“小馬達,媽媽在哪兒呢?”
起初,馬達的頭抬不起來,但眼睛會去追隨聲音。這個過程中,魯媛媛發現馬達也在配合她,雖然他不能說話,也做不了太多的動作,但他一直在努力使勁。終于,有一天,當魯媛媛再次拿著搖鈴逗馬達時,馬達的頭竟然成功抬起來了。那一刻,魯媛媛幾乎喜極而泣。
為了幫兒子訓練爬行,魯媛媛每次都跪在地上,用雙手控制住兒子的身體,輔助他重復擺出爬的動作。馬達的年齡太小,無法有太多技巧,在練習翻身、獨坐時,唯一的辦法就是千萬遍地練習,這不是單憑毅力就可以堅持的事。每每練習之后,魯媛媛經常尾椎僵直,抬不起身。好在馬達漸漸有了進步,他相繼實現了抬頭、翻身、獨坐、四爬。
馬達快一歲時,魯媛媛帶他去醫院做治療,他忽然喊出:“媽——媽——”當時,聽到兒子軟糯的聲音,魯媛媛感動得哭了。
然而,就在魯媛媛以為柳暗花明時,命運再次展現出無情的面孔。2015年12月,馬達忽然抽搐不止,魯媛媛嚇壞了,趕緊把馬達送到附近的醫院。醫生檢查后,確認馬達癲癇發作,且他的左半腦已經完全液化。不僅如此,經過智力發育評估,醫生還判定馬達有“自閉傾向”。
腦損,癲癇,自閉,這猝不及防的一擊,猶如五雷轟頂,將魯媛媛擊得回不過神。好幾個不眠之夜后,魯媛媛咽下所有悲痛,鼓起勇氣去找醫生,詢問如何才能根治兒子的病。
醫生在衡量之后告訴她,若是可以做大腦半球離斷術,相對能先根治癲癇。然而,這個手術后,患者有可能將面臨記憶、語言及運動功能受損的風險。但如不及時手術,馬達的病情會持續加重。魯媛媛當機立斷,讓醫生安排最近的檔期。
等待手術的日子里,正好迎來了2016年的春節,魯媛媛不想全家人與兒子過一個黯然神傷的春節,她決定帶全家去泰國清邁來一場旅行。年三十晚,魯媛媛一家帶馬達在清邁夜市逛吃逛喝到深夜。這一趟旅行,馬達在草坪上奔跑無比興奮的樣子,讓魯媛媛和殷杰終生難忘。
春節后,他們如約來到北京大學第一醫院準備手術。2016年3月10日,經過5個多小時的手術后,他們再次見到了兒子馬達。雖然醫生說這次的手術比較成功,但手術后,馬達的大腦就只有右半腦在工作,他甚至連坐都不會了,被診斷右側偏癱。此前的記憶、語言及運動功能都有所受損,一切都要重新學,魯媛媛無比崩潰。
從馬達出生48天起,她就一直在面對命運的挑戰。起初,她最輕淺的愿望不過是想治好兒子。可當馬達學會爬、會走后,她對兒子的要求越來越高,希望他能像同齡孩子一樣成長。可世事難料,那些平凡的心愿都被擊碎了,她心痛到了極點。
那段時間,魯媛媛的家很沉靜,彼此之間都不說話,馬達的爺爺奶奶、姥姥姥爺也幾乎瞬間老了幾歲。望著他們雙鬢斑白的頭發,魯媛媛痛定思痛,最終下定決心,她相信百煉成鋼,決定與命運死磕到底!
愛可移山平海,生命馬達永不停歇
好在馬達年紀小,身體正處于發育階段,一切都還來得及。于是,時間似乎在倒帶,魯媛媛又一次陪兒子,把此前的康復訓練重新練了千萬遍。
然而,這次的康復路,似乎比之前更難。馬達反復練習很久,依舊沒學會爬行。多少次,魯媛媛以為他能邁出第一步,接著他就失敗了,這讓魯媛媛感到絕望,心底卻傳來一個聲音:“堅持,堅持,再堅持。”
魯媛媛逼自己冷靜下來,她回想上次馬達學爬的經歷,然后比上次更細心、更耐心地引導,幾乎整天都跪在地上陪馬達練習,大聲地給馬達鼓勁:“馬達,加油!向前爬,媽媽相信你可以做到!”馬達似乎聽懂了媽媽的鼓勵,學著她的樣子,一點點挪動自己的小身軀,漸漸地,魯媛媛發現馬達的四肢重新有了力量。
12月的一天,魯媛媛如往常一樣帶馬達做康復,竟發現馬達已能穩穩地站立,小腳丫子也躍躍欲試地想要抬起。起初,他的小腿還有些發抖,魯媛媛怕他會摔倒,在旁看護,馬達若有所思地看著媽媽,對她露出了一個笑臉。下一秒,魯媛媛就看到馬達成功地邁出了新的一步。
沒有什么比失而復得更令人驚喜,魯媛媛幾乎是尖叫著喊道:“天哪!我的馬達會走了,他又會走了!”馬達也無比興奮地朝媽媽撲過來,緊緊抱住她,又開心地走了好幾步。
魯媛媛第一時間把這個好消息告訴給在外地出差的丈夫,殷杰看到馬達搖搖晃晃往前走的視頻,也感到萬分欣喜。就這樣,在魯媛媛的堅持下,馬達的生命又有了被修正的可能。對魯媛媛來說,這樣的日子雖很苦很累,但她卻似乎擁有了一種能量。兒子稍有好轉后,為幫丈夫減輕家庭負擔,魯媛媛先后找了兩份工作,在兩家云計算公司做市場和公關宣傳,時間相對自由,這讓她能兼顧工作和家庭,也不會耽誤陪馬達康復。
隨著馬達漸漸長大,此前那種較溫和的按摩,對他身體恢復的效果減弱。于是,魯媛媛開始尋找新的機構,她四處打聽,聽聞北五環外的一家康復機構還不錯。經過實地走訪后,魯媛媛決定帶馬達去這家機構做康復。
魯媛媛了解到,這種按摩必須要通過高強度的用力刺激,其艱難和疼痛程度不言而喻。魯媛媛及時與馬達溝通,給他打了預防針:“馬達,這項按摩對你的康復有很大的好處,你愿不愿意試試?”
馬達知道媽媽是為他好,堅定而明確地回答:“媽媽,我可以的!”此后,魯媛媛再一次搬家到了這家康復機構所在小區,她每天都要帶馬達去做高強度按摩。每一次訓練,馬達的衣服床單全都濕透,但他還是咬牙堅持了下來。
這天,馬達隨著媽媽起了個大早,魯媛媛陪他來到康復中心的治療室,看到按摩師,馬達禮貌地問好,在即將按摩前,馬達緊繃著身體,眉頭也微微皺起,按摩師讓他放松,馬達痛得忍不住大喊起來,卻始終沒有掉一滴眼淚。
魯媛媛心疼不已。很長一段時間,馬達只要知道晚上有按摩,他的心情就變得很差,魯媛媛心疼他,總是問他:“要不要繼續?”她想,如果兒子實在是受不了,她也不想勉強兒子。
但馬達每次都堅定地回答:“要,我要堅持!”他在醫生阿姨那里知道了按摩的重要性,一直告訴自己要堅持。這份堅持給了魯媛媛很大的震撼,這個過程中,她覺得自己也在成功蛻變。
有天晚上,魯媛媛給馬達講了“孟母三遷”的故事。故事接近尾聲時,馬達高興地大聲說道:“媽媽,你比孟母還厲害,為了給我做治療,都搬了四次家了!”魯媛媛被眼前這個小天使感動哭了。
2017年底,魯媛媛轉到一家保險公司工作,第一年,她就做到了北京保險銷售前一百強,這份工作時間靈活,讓她可以兼顧家庭,花更多時間帶兒子去按摩。
有天,魯媛媛想親身體驗下兒子所承受的高強度按摩,就讓按摩師用相同力度給她按了下手,她當場疼得眼淚都出來了,那種疼是她至今無法用言語形容的。有時候,馬達感到疼痛難忍,也會忍不住喊:“不要按了,痛死啦,輕一點!”
魯媛媛心疼兒子,跟馬達說:“如果實在是疼,我們就放棄吧,不練了。”馬達卻說:“媽媽,別人用兩只手拿玩具,我也想要兩只手抱著玩具。”聽到兒子的回答,魯媛媛淚如雨下,下定決心,一定要陪馬達變得更優秀。
2020年8月,魯媛媛開通了視頻號,分享兒子馬達的成長日常,希望通過分享自身的經歷,去幫助更多特殊孩子的家庭。沒多久,她的視頻號就認證了教育博主,她分享的視頻照亮了許多特殊兒童家長,大家紛紛為馬達打call。
因大腦損傷,馬達的視力也受到影響,這年10月,他在北京同仁醫院做了眼科斜視手術。當時,他是唱著歌走進手術室,出來后也沒哭鬧,還給媽媽畫了一幅畫。他告訴媽媽,他喜歡畫畫和唱歌,每次只要唱歌和畫畫,他就感覺不到痛了。魯媛媛跟著兒子一起唱著,笑著,不知不覺淚流了滿臉。
2021年初,魯媛媛給他報了美術班和音樂班。每次上課,馬達都堅持全程站立,認真又努力。有次,馬達因背不下譜子而哭鼻子,魯媛媛看到馬達抹眼淚,上前問他:“你能不能堅持?”馬達堅定地回答:“媽媽,我可以!”
與此同時,殷杰也在工作之余抽空陪伴兒子。他特愛打籃球,每次他外出打籃球,必定會帶上馬達。就這樣,在家人的陪伴下,馬達一次次地創造了奇跡,他學會了騎滑板車、騎自行車、畫畫、游泳、憋氣……那些本來被判定為他一輩子也不可能實現的事情,都被他拿下了。
2022年12月,馬達站上了央視綜藝節目《越戰越勇》的舞臺,他的繪畫作品很有創意,歌也唱得響亮動聽,令現場觀眾直呼:“真棒!”
然而,這一切美好畫面的背后,是魯媛媛8年如一日,不間斷地帶著馬達做各種康復運動,高強度按摩已堅持了近四個年頭。魯媛媛的媽媽親眼見證了她的經歷,心疼地對她說:“閨女,你以前無比追求完美,書本破一點兒都想換掉,對所有事情的熱度不會超過五分鐘,沒想到,你在馬達康復這件事情上,竟堅持了8年!”
魯媛媛也覺得很不可思議。這8年,她與馬達一起成長,變得更加自信從容。如今,她還和朋友合伙開了一家公司,做一些策劃、市場營銷方面的工作,是兼顧家庭和工作的女強人。
馬達的身體康復得挺好,已和其他同齡孩子沒有什么區別,高強度按摩訓練也隨之減少了。如今,馬達已在北京一所重點公立小學上二年級,他就像一部動力滿滿的馬達,只要生命不息,就動力不止。
編輯/包奧琴