胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀及相關(guān)性

丘淑芬 陳歲花

中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院內(nèi)科六區(qū)/I期病區(qū)二區(qū)，廣州 510000

胃癌是臨床常見(jiàn)消化系統(tǒng)惡性腫瘤，我國(guó)胃癌年新發(fā)患者數(shù)及死亡數(shù)分別為42.4萬(wàn)和29.8萬(wàn)，由于胃癌患者在發(fā)病早期無(wú)明顯癥狀，因此多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)較晚治療效果較差，其5年生存率僅為2%～15%〔1〕。徐穎璐等〔2〕指出，胃癌的發(fā)生對(duì)患者生命健康造成巨大威脅的同時(shí)，對(duì)患者家庭也造成極大負(fù)擔(dān)，尤其對(duì)于患者家庭照顧者而言，該疾病的確診極易導(dǎo)致患者家庭照顧者出現(xiàn)嚴(yán)重照顧負(fù)擔(dān)，李佳倩等〔3〕還指出，患者家庭照顧者極易因該情況而出現(xiàn)預(yù)期性悲傷。以往理論認(rèn)為，悲傷僅在發(fā)生損傷后形成，隨著相關(guān)研究的不斷發(fā)展，目前已被證實(shí)，悲傷的開(kāi)始時(shí)間可在發(fā)生損傷之前，即個(gè)體在發(fā)生損傷前，因?qū)p傷情況的了解及預(yù)估而出現(xiàn)悲傷情緒，作為胃癌患者家庭照顧者，其極易因患者的確診而出現(xiàn)生理及心理等多維度反應(yīng)，甚至出現(xiàn)胸悶、頭暈等癥狀〔4〕。本研究特選取中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院治療的胃癌患者的135例家庭照顧者進(jìn)行分析，以探討該類(lèi)人群預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀及其相關(guān)性。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年2月至2020年10月在中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院治療的胃癌患者的135例家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①參與者家屬經(jīng)病理學(xué)診斷，確診為胃癌〔5〕；②參與者對(duì)患者病情知情，并承擔(dān)患者的主要照顧工作；③參與者與患者一同生活；④參與者年齡≥18歲；⑤參與者具備正常的認(rèn)知能力及溝通能力；⑥參與者對(duì)本次研究知情，并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①參與者由其他患者家屬處領(lǐng)取薪酬；②參與者伴有嚴(yán)重意識(shí)障礙或精神類(lèi)疾病；③參與者自身患有嚴(yán)重心、肝、腎等臟器功能異常或惡性腫瘤等疾病。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的參與者男53例，女82例；年齡34～68歲，平均(46.52±7.81)歲；受教育程度：初中及以下19例、高中(中專(zhuān))81例、大專(zhuān)及以上35例；居住地：城鎮(zhèn)67例、農(nóng)村68例；工作情況：體制內(nèi)工作49例、個(gè)體33例、退休33例、無(wú)業(yè)或待業(yè)20例；經(jīng)濟(jì)收入：<3 000元/月31例、3 000～5 000元/月57例、>5 000元/月47例；婚姻情況:已婚106例、未婚3例、喪偶或離異26例;與患者關(guān)系:夫妻89例、父母17例、子女29例;合并慢性病情況:糖尿病13例、高血壓16例、冠心病7例。

1.2 研究方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1預(yù)期性悲傷 采用《預(yù)期性悲傷量表》(AGS)〔6〕評(píng)估患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷，該量表由辛大君等學(xué)者翻譯，包括悲傷、失去的感覺(jué)、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務(wù)能力共7個(gè)維度，27項(xiàng)條目，各條目評(píng)分為1～5分，總分為27～135分，評(píng)分越高，表明患者預(yù)期性悲傷程度越重，該量表Cronbach α系數(shù)為0.896。

1.2.1.2照顧負(fù)擔(dān) 采用《照顧者負(fù)擔(dān)量表》(ZBI)〔7〕評(píng)估患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平，該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)及責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共計(jì)22項(xiàng)條目，其中條目22為家庭照顧者總感受負(fù)擔(dān)，條目7、10、15評(píng)分不計(jì)入總分，其余條目評(píng)分為0～4分，總分為76分，評(píng)分越高，表明照顧者負(fù)擔(dān)感越重，具體分為：①無(wú)負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān)，總分<20分；②中度負(fù)擔(dān)，總分為21～39分；③重度負(fù)擔(dān)，總分≥40分。該量表Cronbach α系數(shù)為0.868。

1.2.2調(diào)查方法 本次研究采取一對(duì)一調(diào)查方式，即由研究人員與胃癌患者家庭主要照顧者進(jìn)行面對(duì)面溝通，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)告知照顧者本次研究的目的及方法，取得其同意后，向照顧者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，指導(dǎo)其采用無(wú)記名方式填寫(xiě)，在填寫(xiě)過(guò)程中，研究人員負(fù)責(zé)對(duì)照顧者存在的疑問(wèn)條目進(jìn)行合理解釋?zhuān)瑔?wèn)卷填寫(xiě)時(shí)間為20 min，并由研究人員對(duì)問(wèn)卷填寫(xiě)完整性進(jìn)行審核，確認(rèn)填寫(xiě)完整后，當(dāng)場(chǎng)回收。

1.3 觀(guān)察指標(biāo)

了解胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀，并探究?jī)烧哧P(guān)聯(lián)性。

1.4 數(shù)據(jù)處理

2 結(jié)果

2.1 胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀

胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷最低分為51分，最高分為125分，平均(79.26±15.58)分，以失去的感覺(jué)維度條目均分最高，易怒維度條目均分最低，見(jiàn)表1。

表1 胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷得分

2.2 胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)最低分為15分，最高分為66分，平均(35.76±9.89)分，且個(gè)人負(fù)擔(dān)高于責(zé)任負(fù)擔(dān)，見(jiàn)表2。

表2 胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分

2.3 胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)性

Spearman秩相關(guān)分析顯示，胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)關(guān)系，總相關(guān)系數(shù)為0.454，見(jiàn)表3。

表3 胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)性

3 討論

胃癌家庭照顧者作為胃癌患者確診后與其關(guān)系最為密切的人群，極易因患者病情、治療成本、患者不良情緒等因素而產(chǎn)生悲傷情緒，進(jìn)而在日常生活中及照顧患者時(shí)出現(xiàn)嚴(yán)重心理波動(dòng)，甚至出現(xiàn)頭暈、呼吸急促、肌無(wú)力、失眠等癥狀并伴有焦慮、絕望、不安、抑郁等不良情緒，郝楠等〔8〕指出，部分家庭照顧者甚至出現(xiàn)自殘甚至自殺等行為，因此，對(duì)患者家庭照顧者悲傷程度進(jìn)行評(píng)價(jià)具有重要意義。

預(yù)期性悲傷是個(gè)人察覺(jué)到有可能對(duì)自身發(fā)生的失落事情，引起自身悲哀的過(guò)程，受心理因素、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)及應(yīng)對(duì)方式等多種因素影響，田原等〔9〕研究指出，腫瘤患者家庭照顧者中，約有30%以上的人員存在預(yù)期性悲傷，且有15%以上的照顧者伴有嚴(yán)重的預(yù)期性悲傷。本研究結(jié)果顯示，大多數(shù)患者家庭照顧者存在明顯的預(yù)期性悲傷，該結(jié)果與馬新莉等〔10〕研究結(jié)果基本一致。且本次研究中，各維度評(píng)分中以失去的感覺(jué)維度條目均分最高，易怒維度條目均分最低，其因素包括：①多數(shù)患者家庭照顧者認(rèn)為，因?qū)λ劳龅炔涣记闆r的關(guān)注，其在失去患者前能夠感受到嚴(yán)重的喪失感，進(jìn)而導(dǎo)致其出現(xiàn)悲傷情緒；②患者在治療期間極易出現(xiàn)嘔吐、脫發(fā)、體重降低及疼痛等癥狀，該類(lèi)情況嚴(yán)重影響家庭照顧者情緒，導(dǎo)致家庭照顧者回想患者健康時(shí)狀態(tài)，產(chǎn)生喪失感及悲傷情緒；③患者家庭照顧者作為患者最為親近的人群，在患者確診后，主要出現(xiàn)的情緒以悲傷、同情為主，僅少數(shù)照顧者因不相信確診結(jié)果而出現(xiàn)敵對(duì)情緒，而當(dāng)患者接受治療后，隨著時(shí)間的推移，其敵對(duì)情緒逐漸減弱，進(jìn)而被悲傷、內(nèi)疚及焦慮等情緒所取代，因此患者家庭照顧者憤怒及易怒維度評(píng)分較低；④張婷婷等〔11〕研究發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)作為影響患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，隨著患者治療時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)逐漸加重，極易導(dǎo)致其出現(xiàn)預(yù)期性悲傷。

照顧負(fù)擔(dān)理論于20世紀(jì)60年代提出〔12〕，是指患者周?chē)巳涸谡疹櫥颊咂陂g出現(xiàn)的生理、心理、情感及經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)，主要包括照顧患者出現(xiàn)的負(fù)面情緒及照顧患者時(shí)因壓力而產(chǎn)生的反應(yīng)及感知，本研究結(jié)果顯示，胃癌患者家庭照顧者基本處于中等強(qiáng)度的照顧負(fù)擔(dān)，其原因包括：①本次研究中的家庭照顧者主要為患者配偶、父母或子女，在照顧患者期間，極易受患者病情發(fā)展、自理能力減退、病情轉(zhuǎn)歸不良等情況而產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)；②朱美華和孫利春〔13〕指出，癌癥患者家庭照顧者在逐步適應(yīng)照顧者角色的同時(shí)，還需面對(duì)患者的護(hù)理需求、社會(huì)活動(dòng)及經(jīng)濟(jì)條件改變等情況，因此極易在照顧期間出現(xiàn)嚴(yán)重壓力；③胃癌作為危險(xiǎn)度較高的癌癥，雖然有較高的病死率，但患者生存時(shí)間通常為3個(gè)月以上，部分患者可帶病生存1年左右，而隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，患者家庭照顧者精神壓力及因治療產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)壓力均顯著提高，進(jìn)而導(dǎo)致其照顧負(fù)擔(dān)的增加，而在本次研究中，家庭照顧者以患者配偶為主，其次為患者子女，且居住地多為農(nóng)村，因此，因治療而產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)壓力也是影響照顧負(fù)擔(dān)的重要因素。

本研究采用Spearman秩相關(guān)分析法對(duì)胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)關(guān)系進(jìn)行檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)關(guān)系，總相關(guān)系數(shù)為0.454，即隨著照顧負(fù)擔(dān)的加重，患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷程度顯著提高，該結(jié)果與劉菲等〔14〕研究結(jié)果相似，其原因包括：①隨著患者病情逐步轉(zhuǎn)變?yōu)槁约膊。颊呒彝フ疹櫿哳A(yù)期性悲傷主要包括親情、自由及社會(huì)角色的喪失，該情況極易使其負(fù)擔(dān)感增加，且多數(shù)患者家庭照顧者表示，在患者確診后，其心理即出現(xiàn)極大悲傷感，同時(shí)，由于胃癌的治愈率極低，導(dǎo)致該情緒與患者治療效果關(guān)聯(lián)性較低，即便患者病情能夠得到控制，其仍由于擔(dān)心患者疾病復(fù)發(fā)及死亡而出現(xiàn)悲傷情緒；②隨著患者確診時(shí)間及治療時(shí)間的延長(zhǎng)，患者出現(xiàn)的不良反應(yīng)程度也顯著提高，一方面該情況增加了患者家庭照顧者的護(hù)理難度，進(jìn)而導(dǎo)致其產(chǎn)生不良情緒，另一方面，患者不良反應(yīng)程度的增加，也表明患者對(duì)治療耐受性及身體機(jī)能的降低，預(yù)示著患者面臨死亡的威脅提高，進(jìn)而導(dǎo)致預(yù)期性悲傷程度的提高〔15〕。

綜上所述，大多數(shù)胃癌患者家庭照顧者存在預(yù)期性悲傷，且伴有中等程度的照顧負(fù)擔(dān)，同時(shí)，胃癌患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)關(guān)系。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)胃癌患者采取積極治療的同時(shí)，加強(qiáng)對(duì)患者家庭照顧者開(kāi)展有效的健康指導(dǎo)，通過(guò)緩解患者預(yù)期性悲傷程度，降低其照顧負(fù)擔(dān)及壓力，避免不良情況的發(fā)生。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突