張利君,楊卿卿,趙蘇云,黃玉玲,武延平,劉曉玲
南京中醫藥大學附屬南京醫院,江蘇 210003
耐藥結核病(drug-resistant tuberculosis,DR-TB)是指體外試驗證實結核病人感染的結核分枝桿菌對1種或多種抗結核藥物耐藥[1]。耐藥結核病具有診療復雜、痰菌轉陰慢、傳染期長、藥物不良反應多、治療費用高、死亡率高的特點,給個人、家庭、社會及國家均帶來重大負擔[2-3]。2020年全球結核病報告指出,結核病仍然是全球前10位死因之一,全球結核潛伏感染約20億人,在全球30個耐多藥結核病高負擔國家中,根據估算的結核病發病數計算的利福平耐藥結核病病人數我國為6.5萬例,占全球14%,耐藥肺結核的治愈率僅為41%,院外護理階段失訪率高達21%,服藥依從性低[4]。延續護理是指為了確保高危人群能夠得到連續、協調的衛生服務,及時預防不良結果的發生而提供的一系列護理服務[5]。研究表明,延續護理對改善慢性疾病病人服藥依從性及提高治愈率效果顯著[6]。本研究針對耐藥結核病病人制訂并實施了科學的延續護理,取得了較好效果?,F報道如下。
采用便利抽樣法,選取2021年1月—6月在我院住院的30例耐藥結核病病人為對照組,2021年7月—12月在我院住院的30例耐藥結核病病人為觀察組。納入標準:1)符合《肺結核診斷標準(WS 288—2017)》中耐藥結核診斷標準[7];2)對本研究內容知情,自愿參加,具備溝通能力。排除標準:1)病人有語言交流、視力、聽力障礙、精神疾患,不能順利交流者;2)有嚴重合并癥、預期壽命≤6個月者。兩組病人性別、年齡、文化程度、收入等一般資料比較差異無統計學意義,具有可比性。
對照組病人住院期間接受耐藥結核病病人常規護理,出院時為其發放科室統一印制的健康宣教手冊,建立出院病人隨訪護理檔案,進行出院健康教育。具體內容包括:1)口服藥、注射用藥指導;2)飲食及營養指導;3)運動指導;4)心理健康指導;5)出院后隨訪及門診復查指導;6)藥物不良反應和再入院的風險識別指導;7)居家消毒隔離指導。觀察組病人給予延續護理,具體實施方案如下。
1.2.1 前期準備
1.2.1.1 組建多學科延續性護理團隊
我院現有5個結核病區,每個病區遴選1名具有豐富耐藥結核診療經驗的主任醫師、1名護士長、2名護理組長組成延續護理小組,5個延續護理小組共20名醫護人員組成多學科延續性護理團隊,設隊長1名,副隊長2名,主要負責延續護理團隊組織及管理工作,包括延續護理小組成員崗位職責的制訂及細化、延續性護理工作內容及計劃的制定、延續護理實施的監督,其他成員負責延續護理服務的具體實施。
1.2.1.2 明確延續護理內容
在查閱文獻的基礎上,結合循證,經過專家咨詢確定我院開展的延續護理內容包括用藥指導、飲食及營養指導、消毒隔離指導、人文關懷、院外活動及康復指導、癥狀管理與識別。
1.2.1.3 制訂延續護理方案
查閱相關文獻,以2020年美國胸科學會/美國疾病控制與預防中心/歐洲呼吸學會/美國感染病學會臨床實踐指南:耐藥結核病的治療[8]、中國耐多藥和利福平耐藥結核病治療專家共識(2020年版)[9]、耐藥結核病化學治療指南(2020年簡版)[10]、耐藥結核病化療過程中藥品不良反應處理的專家共識[11]等指南為循證依據,結合我院耐藥結核病護理工作,采用專家咨詢法制訂耐藥結核病延續護理方案。
1.2.1.4 開展延續護理培訓
組織延續護理小組成員進行延續護理相關培訓,采用現場授課、網絡騰訊視頻會議等線上及線下培訓相結合、理論知識結合案例分析的方式針對耐藥結核病診療及護理等疾病相關知識、延續護理團隊制訂的各項規章制度、崗位流程、工作計劃、方案內容、實施細則、移動智能APP使用方法等內容展開相關培訓,培訓時注意互動、及時答疑解惑,根據培訓計劃及內容,制訂耐藥結核病延續護理相關宣教方案知識及電話隨訪、微信隨訪操作考核內容,并于每次培訓內容結束后進行考核,各項內容考核均合格后方可開展工作。
1.2.2 實施延續護理方案
1.2.2.1 責任制護理確保延續護理依從性
研究表明,責任制護理可使護士在護理過程職責明確,醫師、護士工作效率提高,病人對治療的依從性、滿意度明顯增強[12]。本研究中,為促使延續護理工作順利開展,護患雙方協調一致后選擇1名延續護理小組護士作為病人延續護理責任護士,負責病人住院期間及居家護理階段延續護理的具體實施,從住院到居家護理,對病人實施全程、無縫隙、不間斷的護理,包括隨訪檔案建立及實施記錄、延續護理期間溝通協調及方案實施、健康宣教,服藥依從性及自護能力、生活質量跟蹤評價,可確保病人在院內準備、院內外銜接、院外延續護理各項工作無疏漏,提高了延續護理的質量和效率[13]。
1.2.2.2 延續護理智能APP的使用確保延續護理方便、快捷
移動信息化APP的使用可提高延續護理效率,減少失訪率。在病人知情同意的前提下添加病人手機號碼、QQ、微信,協助病人在手機端安裝延續護理智能APP,將延續護理內容融入智能APP應用程序中,程序的安裝及正確使用對延續護理的開展非常重要,故出院前延續護理責任護士必須認真指導病人正確使用該程序,確保病人掌握使用方法。該應用程序分為醫護端及病人端兩個界面,醫護端設置個案服務、隨訪服務、科室服務、家庭護理4個模塊,個案服務下設添加個案、個案管理、群發消息3個子模塊;隨訪服務模塊設置健康宣教、健康問卷、護理提醒3個子模塊,融合延續護理服務內容及延續護理質量評估、延續護理監督于一體;科室服務設置專家團隊咨詢、科室公告、科室活動3個子模塊,可為醫師、護士、病人之間開展咨詢服務、同伴健康教育等提供平臺;家庭護理設置護理項目、操作視頻2個子模塊,為病人居家延續護理提供護理技術指導。病人端界面較為簡單,分為家庭護理、免費咨詢、護理知識、活動資訊、科室信息、醫護專家6個子模塊,醫護端及病人端通過后臺聯系起來,后臺可上傳、審核信息。
1.2.2.3 分階段確保延續護理科學合理
對病人出院后各階段存在的重點問題進行清晰界定,制訂針對性的延續護理方案對病人的康復意義重大[14]。本研究將病人的延續護理分為3個階段。1)延續護理早期(出院后的第1個月):每周隨訪1次,共隨訪4次,重點評估病人出院計劃的執行情況,病人護理指導依據事先制定的延續護理計劃方案進行,以循證為依據,包括藥物指導(藥名、藥物的不良反應、服藥方法、協調用藥等)、飲食及營養指導(針對病人的病情提供個性化飲食指導)、消毒隔離指導(指導病人與家人分室居住,分食分餐具,避免傳染疾病給他人)、活動指導(指導輔助器具的使用、康復訓練等)、人文關懷、出院后病情惡化識別及應對。2)延續性護理中期(出院后第2個月~第3個月):15 d隨訪1次,共隨訪4次,此階段延續護理工作重點是指導并監督病人將第一階段掌握的知識及行為進一步固化。此階段病人容易產生懈怠心理,護士隨訪應給予重點關注。3)延續護理后期(出院后第4個月~第6個月):每月隨訪1次,共隨訪3次。病人經過長期住院及居家護理生活,經濟負擔加大,社交需求增加,部分病人出現病恥感及焦慮、抑郁心理,此階段延續護理工作重點為心理護理,對病人進行焦慮、抑郁問卷測評,根據病人的個體情況,指導病人尋求心理指導,促進疾病康復及心理健康。
1.3.1 評價工具
1.3.1.1 Morisky服藥依從性量表
該量表由Morisky 等于2008年編制,量表共有8個條目,滿分為8分,評分<6分為依從性差,6~8分為依從性中等,8分為依從性好[15]。
1.3.1.2 自我護理能力測定量表(the Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA)
該量表由美國Kearney 等根據奧瑞姆的自理理論開發,為評估自我護理能力的金標準,該量表漢化后信度為0.87,效度為1.0。量表包括自我概念、自我護理責任感、自我護理技能、健康知識水平4個維度,共43個條目,采用Likert 5級評分法,總分越高,表示自我護理能力越強[16]。
1.3.1.3 結核病病人生存質量測定量表(Quality of Life Instrument for Tuberculosis Patients,QLI-TB)
該量表由劉秀惠[17]研制,包括軀體功能、心理功能、社會功能、結核病特異模塊4個維度,共42個條目,采用Likert 5級評分法,評分越低表示生存質量越差,量表具有良好的信效度。
1.3.2 評價方法
干預6個月后給病人發放Morisky服藥依從性量表、ESCA量表、QLI-TB量表電子版進行測評,因年齡大或其他原因無法填寫問卷的病人由延續護理責任護士通過電話隨訪形式完成問卷。


表2 兩組病人ESCA量表評分比較 單位:分

表3 兩組病人QLI-TB量表評分比較 單位:分
耐藥結核病病人規律服藥意義重大,藥物治療是最有效、最經濟、最實用的治療手段,可有效降低其傳染性,促進病人康復,但病人治療期間服用的抗結核藥物及其他輔助藥物種類多、服藥周期長達6~20個月,部分新藥如貝達喹啉、利奈唑胺服藥方案復雜[18],加之病人全療程自付費用高,給病人造成巨大的經濟負擔[19],故其出院后服藥依從性較差,容易出現少服、漏服、多服及服藥中斷,不利于耐藥結核病病人的康復,且易造成耐藥結核的傳播。國內針對耐藥結核病病人服藥依從性的研究較多,但方法單一,沒有取得良好效果[20]。本研究在耐藥結核病病人延續護理中,把耐藥結核病藥物指導及管理作為延續護理的主要內容之一,采用責任制護理為每例病人安排1名延續護理責任護士,可為病人提供持續護理及個體化的用藥指導及監督;信息化手機延續護理APP模塊設置合理,實用性強,可實現在線遠程服藥指導及提醒、服藥情況調查等,可及性佳,可有效避免失訪;分階段的延續護理方案依據病人出院后延續護理工作內容變化,制訂了重點突出、內容翔實的延續護理方案,干預后,觀察組病人服藥依從性高于對照組,證明該延續護理方案效果較好。
國內外研究顯示,自我護理能力與病人對疾病的知識水平、自我效能感、社會支持等因素密切相關,自我護理能力可直接影響病人的疾病康復[21-22],延續護理對于病人自我護理能力的提高具有重要作用。本研究通過責任制、信息化智能APP程序、分階段延續護理為病人提供了護理技能咨詢及示范視頻,對病人的需求給予了持續關注,滿足了病人的需求,使病人能及時、正確掌握自我護理技能,科學的延續護理保障了信息的延續、管理的延續、自護能力培養的延續,干預后ESCA量表4個維度評分均高于對照組,兩組比較差異有統計學意義。
耐藥結核病病人病程較長,經濟負擔較重。有研究指出,耐藥結核病人累計抗結核治療時間為537 d,82.3%的病人產生了災難性的醫療支出,79.6%的病人表示經濟負擔重[23],加之該病并發癥較多,病人身心壓力較大,生存質量較差。本研究利用延續護理為醫院與家庭、醫護人員與病人建立了有效的信息交流機制,病人出院后,線下可聯系其責任護士,線上可通過延續護理APP咨詢醫生及護士,及時獲取疾病相關治療及護理信息,有效緩解焦慮等心理問題,得到有效的社會支持,避免耐藥結核的人際間傳染及病情反復,經延續護理干預后,觀察組QLI-TB量表中軀體功能維度、心理功能維度、社會功能維度、結核疾病特異模塊維度評分均高于對照組,證實延續護理可有效提高耐藥結核病病人生存質量。
本研究通過實施責任明確、智能化、分階段的延續性護理,有效提高了耐藥結核病病人的服藥依從性及自護能力、生活質量,對于促進耐藥結核病人康復,減少耐藥結核傳播具有重要的臨床意義,但由于時間和人力限制,研究周期較短,未對耐藥結核病的痰菌轉陰率等客觀指標進行跟蹤研究,后續應增加樣本量并延長研究周期,實施深層次研究。