腹膜透析患者病恥感現狀及影響因素分析

李秀梅 張紅梅 李曉寒 張雅麗 王然 鄭燕

終末期腎病（ESRD）是指處于慢性腎病（CKD）第5期需要采取腎功能替代治療的一種疾病[1]，其中腹膜透析（PD）作為一種腎臟替代療法，以操作簡單便捷、居家治療、血流動力學穩定等優點，成為越來越多ESRD患者的選擇[2]。國家腎臟病質控中心數據顯示，截止2020年，我國PD在透患者114 023例，新增患者20 010例。但長期透析患者易出現貧血、免疫功能低下、感染等并發癥[3]，加上失業、經濟壓力、缺乏社會支持等[4]，這些軀體功能的喪失和心理負擔導致患者病恥感的產生。病恥感為一種在特定的社會交往中令人深感恥辱的屬性[5]。病恥感不僅會給患者帶來苦惱，且會對疾病的治療和康復產生負面影響，治療依從性下降等[6]。因PD患者需長期居家治療，家庭支持對患者的身心健康尤為重要，其家庭成員作為長期照顧者，是患者社會支持系統中重要的部分[7-8]，而照顧者良好的共情能力對提高患者的依從性和樹立長期治療的信心很有幫助，有利于降低患者的病恥感和心理負擔[9]。共情是指站在對方的立場，設身處地的理解對方的情感情緒和處境的能力[10]。在國外研究中，共情常應用于心理治療、癌癥等領域，效果較好[11-12]；國內研究多是醫護人員或護生的共情能力對患者影響，關于照顧者共情能力僅有針對癌癥患者、造口患者的研究[13-14]，未見照顧者共情能力對PD患者病恥感影響的研究。因此，本研究探討PD照顧者共情能力對PD患者病恥感的影響，旨在為PD患者開展心理疏導提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選擇2020年1月—2021年12月醫院收治的PD患者以及相應的主要照顧者為調查對象。腹膜透析患者納入及排除條件：①腹膜透析是唯一透析治療方式；②規律腹膜透析時間≥3個月；③年齡≥18周歲；④調查期間病情穩定；排除合并心腦血管、惡性腫瘤等嚴重疾病、合并精神疾病及溝通障礙或不能理解問卷內容。腹膜透析患者的照顧者納入及排除條件：①年齡18～70周歲；②每天照顧患者時間最長的人，若幾個照顧者照顧時間相當，則由患者指定1名為主要照顧者，或者由承擔管理工作的人作為主要照顧者；③自愿參加本次調查；④排除不能準確理解和表達者及有心腦血管、惡性腫瘤等嚴重疾病。本研究經醫院醫學倫理委員會批準，患者及照顧者均知情同意本研究，并簽署知情同意書。

1.2 調查內容及工具

（1）一般資料調查：內容包括患者及照顧者的性別、年齡、職業、受教育程度等。

（2）腹膜透析患者的病恥感：本研究采用中文版的社會影響量表（SIS）[15-16]評估調查對象的病恥感。該量表包含有社會排斥、經濟歧視、社會隔離和內在羞恥感4個維度共24個條目。每個條目采用Likert 4級評分法，從“極不同意”至“極為同意”分別賦1～4分，量表總分為0～96分，得分越高，說明感知到的病恥感程度越強。 總分24～41分為低水平；42～71分為中等水平；72～96分為高水平。

（3）照顧者共情能力：采用中文版人際反應指針量表（IRI-C）進行評價，IRI-C由Davis根據共情的多維理論建構編制，熊云花等[17]引進的自評量表，是測量共情能力的工具，已廣泛應用于中國人群共情能力測評[18]。該量表包含同情關懷、想象力、個人痛苦及觀點采擇4個維度共22個條目，每個條目采用 Likert 5級評分法，由“不恰當”至“很恰當”，分別賦0～4分，總分為0～88分。

1.3 調查方法

調查者采用統一指導語向符合納入條件的患者及照顧者解釋研究目的及要求，征得患者及家屬同意后，當場發放問卷，并由患者及照顧者獨立填寫。無法自行填寫時由患者口述，調查者代為填寫。

1.4 質量控制

調查前對參與資料收集的3名調查者進行統一培訓，調查期間由1名具有15年臨床護理經驗的腹膜透析專科護士進行質量監督，確保資料填寫時調查者采用統一的語言向患者解釋，并檢查問卷的完整性。調查完成后，調查者進行資料整理，剔除選項勾選前后矛盾、勾選有規律性的無效問卷，確保資料的真實性和可靠性。

1.5 數據分析方法

采用SPSS 23.0統計學軟件對數據進行統計分析，計量資料采用“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗或方差分析；多因素采用多元線性回歸分析。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 PD患者病恥感情況

210例PD患者病恥感總分為63.17±11.85分，其中社會排斥維度得分22.49±6.16分，經濟歧視維度得分9.24±2.05分， 社會隔離維度得分19.14±4.64分，內在羞恥感得分13.66±3.21分。整體處在中等水平，8例（3.81%）為低水平，153例（72.86%）為中等水平，49例（23.33%）為高水平。

2.2 腹膜透析照顧者共情能力得分

PD照顧者共情能力總分為36.72±15.27分，其中同情關懷維度得分9.69±3.94分，想象力維度得分9.41±4.80分，個人痛苦維度得分7.80±4.44分，觀點采擇維度得分9.82±4.34分。

2.3 影響PD患者病恥感得分的單因素分析

單因素分析結果顯示，文化程度、家庭年收入及腹膜透析時間是影響PD患者病恥感得分的因素（P＜0.05），見表1。

表1 影響PD患者病恥感得分的單因素分析

2.4 PD患者病恥感與照顧者同情關懷及個人痛苦的相關性

PD患者病恥感評分與照顧者同情關懷呈正相關（r=0.643，P=0.01），與照顧者個人痛苦負相關（r=-0.706，P=0.004）。

2.5 影響PD患者病恥感的多元線性回歸分析

以病恥感總分作為因變量，患者文化程度、家庭年收入、腹膜透析時間和照顧者共情能力中同情關懷、想象力、個人痛苦及觀點采擇4個維度原值作為自變量進行多元線性回歸分析。結果顯示，文化程度、家庭年收入、腹膜透析時間和照顧者共情能力中同情關懷、個人痛苦維度是影響PD患者病恥感的因素（P＜0.05），見表3。

表3 影響PD患者病恥感的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 PD患者病恥感水平較高

病恥感指個體將社會對自己負面看法內在化，在這個內化過程中個體發展出消極的自我評價，并增加個體的社會退縮感[19]，本研究顯示，腹膜透析患者的病恥感得分為63.17±11.85分，49例（23.33%）為高水平，得分高于鄭雯雯等[20]對維持性血液透析患者病恥感的調查，也高于Tan等[21]調查的口腔癌患者病恥感的水平。分析原因，病恥感的產生既有內在的自卑和羞愧感，又有外在遭受到他人對自身不公平和歧視的體驗。腹膜透析患者長期透析治療造成的身體衰弱及形象改變，如全身水腫、特征性甲狀旁腺功能亢進面容等，易加重內在羞恥感[22]。患者透析后往往無法工作，收入降低，且長期透析治療需要大量費用，會加重患者的外在羞恥感。另外，患者從心理上對外界的反應敏感，也影響到工作和與社會交往。常采取限制日常外出活動的自我孤立策略，減少社會交往和聚會活動，導致社會價值下降，無形中強化了社會隔離和社會排斥感，加重病恥感程度。持續的病恥感會增加患者的疾病負擔、尋求幫助的失敗或延遲、醫療保健質量差和負面的健康結果。已有研究建議[23]，關注腹膜透析患者的心理活動狀態以及對他們進行積極、有效地護理干預可以提高患者自尊水平，有利于降低患者病恥感。因此，醫護人員應早預防、早發現和早干預，減少不良結局對患者及醫療資源的影響。

3.2 家庭年收入、文化程度及透析年限對患者病恥感的影響

本研究經濟歧視條目均分在病恥感各維度中是最高的，長期醫療費用開支是患者病恥感的主要來源[24]，多元線性回歸分析顯示，隨家庭年收入的升高，患者的病恥感逐漸降低，表明良好的經濟條件及社會支持可以有效降低患者病恥感水平，有賴于逐步完善的醫療保障政策降低經濟水平引起的病恥感。患者文化程度越高,其病恥感越低,與江飛等[25]的研究一致，PD患者需長期進行血壓、體質量及飲食等的管理，文化程度較高的患者對疾病的認知、社會信息資源利用程度較高，依從性較好，這對提高透析充分性及降低并發癥發生率具有重要的作用。接受PD 1年之內的患者較透析5年以上的患者病恥感高，可能因為隨著透析時間的延長，患者身心逐步適應了透析治療，能更好地應對，使病恥感降低[26]。因此，護理人員要更關注PD治療時間短、文化程度低、家庭年收入低的患者，線上線下定期開展健康宣教，為患者提供學習、咨詢的機會，開展以家庭為中心的積極心理干預，提高患者的家庭支持度。

3.3 照顧者共情能力中同情關懷和個人痛苦維度得分對患者病恥感的影響

共情是指個體對他人情緒和想法的感受和理解，在人們正常社會交往中發揮著重要作用，既是一種心理過程，更是一種心理特質。共情包含情緒共情和認知共情兩大成分，同情關懷和個人痛苦因子屬于情緒共情，而想象力和觀點采擇因子歸類于認知共情[27]。本研究多元線性回歸分析結果顯示，情緒共情能力兩個因子影響患者的病恥感，而認知共情與病恥感沒有明顯的關聯。同情關懷水平越高，患者的病恥感越低。分析原因，在腹膜透析患者長期患病過程中，照顧者的同情心和關懷能力強，更能理解疾病給患者帶來的痛苦，設身處地為患者著想，站在患者立場上思考問題，對患者的需求做出正確回應，無形中為患者提供了足夠的心理支持和依靠。患者獲得支持后，自我不良感受降低，社會參與水平增高，病恥感相應降低[28]。同時照顧者與患者進行有效地溝通，增加患者的自我表露水平，亦可降低病恥感的程度；相反，照顧者個人痛苦因子水平越高，患者受到照顧者的負性情緒感染，易變得消極和被動，各種負性情緒會導致病恥感水平升高。

本調查還顯示，IRI-C中的想象力及觀點采擇兩因子對患者病恥感影響不明顯，可能原因是想象力和觀點采擇均屬于認知共情，認知共情是一個人學習、情感、生活體驗等因素長期形成的結果，不因遇到應激事件而突然迅速改變。而情緒共情可能更易受外界因素的影響，照顧者看到自己的親人罹受疾病的痛苦，心理容易發生變化，情緒容易發生改變[27]。提示臨床醫護人員在關注患者的同時，也要評估照顧者的照顧狀態，通過認知行為干預或自我表露等措施減輕照顧者的壓力，增強其照顧獲益感，使其采取積極的應對方式，進一步提高其情緒共情能力，為更好地照顧患者提供有力保證。

4 小結

文化程度、家庭年收入、腹膜透析時間和照顧者共情能力中同情關懷、個人痛苦維度是影響PD患者病恥感的因素，提示醫護工作者應制訂精準和科學的干預措施，避免照顧者的共情能力受損，通過提高患者的社會支持程度，改善保護因素和減少風險因素來降低病恥感水平。另外，本研究屬橫斷面調查，且樣本量局限，今后可采用縱向追蹤研究設計調查腹膜透析疾病進展各階段病恥感水平與照顧者共情能力的關系。