循證理念支持下的延續護理模式對病毒性心肌炎出院患兒家屬照護能力及生活質量的影響

魏要楠 徐芳 黃珊珊

徐州市兒童醫院心血管內科 221000

病毒性心肌炎是由多種嗜心性病毒入侵心肌后導致細胞變性、壞死或間質炎性細胞纖維、浸潤滲出的病理過程，具有病情隱匿、表現多變、誤診漏診率高的特點，為小兒心血管系統常見疾病〔1〕。臨床主要采取中西醫綜合性治療措施實現免疫調節、抗病毒、心肌保護與維護等基礎治療目標，出院后兒童因自身行為自主能力低下，表達能力與自理能力仍存在局限性，因此其日常照護者的疾病認知與照護能力就顯得尤為重要。大部分家屬常因缺乏專業疾病知識與照護技能，照護能力低下導致心理精神負擔增加，而影響患兒疾病治療與康復〔2〕。出院后提供持續專業知識宣傳和技能指導，能夠增強患兒家屬照護信心，對促進患兒預后與生活質量具有積極意義。循證理念支持下的延續護理是受循證醫學所影響的護理，其核心思想為針對臨床影響因素和護理困難，運用可靠科學依據采用有循證基礎的護理與治療措施處理和解決個體居家臨床問題，促進患者健康〔3〕。既往臨床證實該護理在腹腔鏡膽囊切除術患者圍術期獲得可觀應用價值〔4〕。本研究旨在探討循證理念支持下的延續護理在病毒性心肌炎出院患兒家屬中的應用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江蘇省徐州市兒童醫院2020年1月至2021年5月病毒性心肌炎出院患兒及家屬75例。納入標準：符合心肌炎診斷標準中病毒性心肌炎診療標準〔5〕，年齡4～12歲，均具備正常溝通與理解能力。排除標準：具有精神疾病或腦部發育不良者，合并先天性心臟疾病。資料不全者。家屬納入標準：均為患兒主要生活照護者，具備正常溝通與理解能力，家屬自愿參與本研究并簽署知情同意書。家屬排除標準：伴有嚴重心肝、肺、腎功能衰竭者(符合相關診斷標準并確診)，合并惡性感染疾病者，中途不配合研究或退出者。依據隨機數字表法將其分為對照組(37例)和實驗組(38例)。對照組患兒男21例，女16例；病程4～15 w，平均(8.15±0.13)w；年齡4～11歲，平均(8.64±1.37)歲。實驗組患兒男23例，女15例；病程4～15 w，平均(8.42±0.24)w；年齡4～11歲，平均(8.87±1.84)歲。對照組家屬男15例，女23例；年齡25～48歲，平均(38.25±2.76)歲；文化程度：高中以下11例，大專及以上26例。實驗組家屬13例，女25例；年齡24～49歲，平均(37.41±2.62)歲；文化程度：高中以下12例，大專及以上26例。兩組患兒及家屬基本資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對照組出院時通過口頭宣教形式進行常規疾病健康宣教，并普及生活管理知識與并發癥預防等知識，出院后每2 w通過電話隨訪形式掌握居家康復情況，共追蹤隨訪2個月。實驗組提供循證理念支持下的延續護理干預，共2個月。具體措施如下。

1.2.1明確循證問題〔6〕在借助多學科理論與查閱相關文獻基礎上，將影響家屬照護能力與心理狀態各項因素進行歸納，包含主觀傾向因素(自身態度、信念、行為)與客觀促成因素(專業知識與技能影響)兩方面。結合循證理論制定半結構式訪談問卷，內容涵蓋病毒性心肌炎疾病知識(發病原因、臨床表現、治療方式)、居家康復重點與注意事項、并發癥知識等多個方面，由護士對患者反饋問題進行收集整理，經集中討論、咨詢專家、問卷調查、翻看病歷、查閱文獻等方式將病毒性心肌炎患兒家屬主要居家循證問題確定為疾病認知不足、照護負擔嚴重、居家護理技能缺乏等。

1.2.2尋找循證依據 在參考霍普金斯循證與“結構-過程-結果”理論的基礎上確定相關檢索詞，干預人群：“病毒性心肌炎患兒”、“主要照護者/居家照顧者/父母”。干預措施：延續性護理/延伸護理/連續性護理、健康教育。干預指標：家屬照護能力、家屬心理狀態/照護負擔、病毒性心肌炎患兒生活質量。分別在Pubmed、中國知網、維普/萬方數據庫、NICE、Embase、以及中國生物醫學文獻服務系統等臨床顧問醫學等處查閱，將檢索出的文獻按照“與病毒性心肌炎患兒家屬居家護理干預相關”作為納入標準，采用美國預防醫學工作組分級方法對檢索出的結果進行歸納整理，評價文獻資料的科學性及有效性，最后確定最終循證依據內容(見表1)。

表1 病毒性心肌炎患兒家屬居家護理循證依據

1.2.3延續護理方案的制定

結合納入文獻分析結果與實踐效果，貫穿國內外學者干預方案的優缺點、知信行理論模型〔13-14〕并結合實際臨床工作經驗，制定涵蓋3階段等的延續性居家護理計劃。見表2。

表2 循證理念支持下的延續護理方案

1.2.4方案的具體應用 ①知識信息干預(K)：根據家屬教育需求與文化程度，通過視頻與學習記錄手冊形式進行針對性宣教，視頻素材資料由小組成員收集和制作，經剪輯、整理、銜接后構成涵蓋病毒性心肌炎疾病誘因、臨床表現、治療方式、出院準備與護理重點、居家護理注意事項等內容的小視頻，時長控制在5～10 min。學習記錄手冊在質性研究與問卷調查的基礎上，結合兩輪專家意見函詢表，最終得以形成，手冊排版為觀看日期、知識內容、閱讀情況(完成、未完成)、閱讀人簽字。在患兒出院后發放，由護士在微信群內每周檢查家屬閱讀有效性，針對疾病認知薄弱環節借助微信群推送相應視頻內容，實現針對性宣教、重點宣教，幫助其全面提高疾病認知。②健康信念干預(A)：出院時通過照護負荷量表評分結果掌握家屬心理狀態，積極尋找心理問題的影響因素，針對性給予疏導和調節。對過度擔憂、恐慌者可通過講解以往成功治療案例或邀請以往康復良好者的家屬進行經驗分享，緩解恐慌、憂慮情緒，減輕其心理壓力，同時利用微信平臺推送有關病情管理信息，增強家屬感知疾病帶來的威脅與易感性。叮囑家屬長期督促、識別患兒病情發作的癥狀表現，及時改善飲食現狀、按時按量用藥、環境管理等疾病注意事項。并通過定期電話隨訪，了解其對目前病情發展的看法與感受，通過個體化心理疏導，強化家屬對疾病持續性管理的益處認知。③行為技能干預(P)：并發癥防治指導：通過群內發送視頻、圖片等方式幫助家屬掌握相關并發癥(心律失常、心力衰竭)指征與表現，教會其評估患兒居家疲乏、蒼白、出汗等預警信號的識別，以及心悸、氣急發紺、肝大等癥狀表現，以利于早期識別與診治。生活中注意患兒體位管理與環境管理，保證充足休息質量，根據患兒耐受情況、病情階段與表現嚴格控制日常活動量，減少劇烈運動和高體力活動的開展，以降低心肌負荷。日常飲食指導：為保障患兒居家營養狀況及疾病康復，應嚴格控制日常飲食結構，遵循高蛋白、高維生素原則，提倡低鹽飲食(鹽量<2 g/d)，禁高脂肪、刺激性食物，忌暴飲暴食。根據患兒需求計算出每日營養搭配比例，如午餐、晚餐中魚肉蛋等動物蛋白質約50 g。生活管理技能：制定居家指導知識與技能手冊，該手冊以時間日期為縱軸、內容與項目為橫軸形式展現，內容包含護理生活常識：飲食指導(每日飲食推薦、制作說明、功效、成分營養含量)、用藥指導(常用藥誤區，用藥須知)、運動指導(運動類型/強度/時間)、心理指導(心理調節、深呼吸、正念冥想)與危險因素管理標準與提示，手冊內容均以圖文并茂形式呈現，且定期由護理人員通過電話隨訪對照護者手冊內容的掌握度與理解程度進行了解，針對不理解和疑問之處提供專業性指導，以增強家屬居家護理行為，促進照護能力與疾病應對能力的提高。

1.3 觀察指標

①采用照護者照護能力問卷(FCTI)〔15〕評估兩組患兒家屬照護能力,問卷包含尋求疾病信息、協助進食或服藥、與患者溝通、提供良好環境、滿足日常需求5個維度組成,共25個條目,采用0～2分計分法,總分0～50分,分數越高表明照護者能力水平越差。②采用照護者照護負荷量表〔16〕評定兩組家屬干預前后照護期間心理狀態,該表包含18個條目,采用1～5級評分法,1分=從不,5分=總是,總分18～90分,分數越高表示照護負荷越重,心理狀態越差。③選取郭曉辰改編后的病毒性心肌炎患者生活質量量表(QOL-VMC)〔17〕評估兩組患兒干預后生活質量改善情況,該表包含生理、心理、社會3個維度,共16條目,各條目采用1～5分評分法,總分80分,得分情況與患兒生活質量成正比關系。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組家屬照護能力評分

干預后實驗組家屬照護能力評分顯著高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組家屬照護能力評分(分，

2.2 兩組家屬心理狀態

干預后實驗組家屬心理狀態評分明顯低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組家屬心理狀態比較(分，

2.3 兩組患兒生活質量

干預后實驗組患兒生活質量顯著高于對照組(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患兒生活質量評分比較(分，

3 討論

3.1 循證理念支持下的延續護理對病毒性心肌炎出院患兒家屬照護能力的影響

小兒病毒性心肌炎為心肌非特異間質性炎癥，臨床多表現為惡心嘔吐、發熱咽痛、呼吸困難、全身酸痛等，若未及時治療或控制，發生心律失常、心源性休克等嚴重并發癥較高，成為近年來兒童或青少年猝死的主要原因。脊髓灰質炎病毒、腺病毒、埃可病毒及柯薩奇病毒是造成該癥發生的主要原因，既往臨床通過積極抗病毒治療、免疫治療等方式均可有效抑制疾病發展，改善患兒病情癥狀，但出院后因患兒自護能力與表達能力低下，因此照護者照護能力與技能掌握度對患兒康復效果具有直接影響。傳統護理多屬于經驗性護理，缺乏參考性科學文獻依據，且護理行為欠缺規范性、精準性與延伸性，導致臨床效果與滿意度有待提高。本研究結果顯示，實驗組家屬照護能力與對照組相較均得到顯著提升，與李亞君〔18〕研究結論相似。分析其原因：循證理念支持下的延續護理是以臨床經驗與知識作為護理參考性基礎，以最佳科學實證為護理指導，實施針對性臨床實踐與醫學決策的護理模式，循證是決定疾病護理計劃的前提和依據，護理是干預的手段和方法〔19〕。本研究將知信行理論貫穿于延續護理方案，通過知識干預能顯著提高家屬疾病認知與護理技能，增強其心理彈性與居家護理信心，行為干預中通過提供并發癥防治指導、飲食指導與生活行為指導等內容，能有效促進家屬對護理知識與技能的理解和掌握，提高患者照護能力。

3.2 循證理念支持下的延續護理對病毒性心肌炎出院患兒照護負荷及患兒生活質量的影響

照護負荷是涵蓋生理負擔、心理負擔、社會負擔和經濟負擔等方面在內的身心/經濟壓力的體現，且與患兒病情程度、照護資源與照護能力密切相關。大部分家屬在疾病診治與居家管理中因缺乏持續專業知識與技能指導，導致照護能力低下而引起較為強烈的心理負擔，影響疾病居家康復與患兒居家生活質量〔20〕。本研究結果顯示，實驗組心理狀態評分(照護負荷)均顯著低于對照組，實驗組患兒居家生活質量評分均顯著高于對照組，其原因可能與該模式重視患兒家屬身心體驗與護理技能的掌握有關。本研究通過明確家屬居家護理問題，查閱、篩選大量科學性的研究報道，尋找具有較強可靠性與可行性的護理依據，運用論據指導實踐，充分將合理科學研究依據、護理人員技能與經驗依據、患兒病情與家屬主觀意愿等因素相結合，使居家護理實施的更針對性和個體性。信念干預中案例分享、微信平臺持續指導與電話隨訪等方式，能有效培養家屬護理信念，正向影響家屬心理與生理機能，強化家屬對疾病持續性管理的益處認知，減輕心理負荷。通過以上措施不斷強化其護理行為意向，增強患兒疾病治療與生活管理等方面的照護能力，使患兒在居家康復期間獲得持久且有效的護理與照護，進而改善其心理、生理及社會功能水平，提高其生活質量。

綜上所述，循證理論支持下的延續護理通過以患兒康復為中心，明確其家屬教育需求并提供整體性、延續性且專業性教育、護理與技術指導，能幫助其掌握更全面的疾病知識，提升家屬疾病與生活照護能力，緩解其照護期間心理壓力，進而促進患兒與家屬整體身心健康，具有積極的家庭和社會意義。但由于本研究干預時間較短，樣本量較少，研究結果可能存在少許偏倚，未來還將進一步延長干預時間并擴大樣本量開展多中心研究，為病毒性心肌炎患兒居家康復和護理提供更為科學的依據。

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