系統性紅斑狼瘡患者家庭抗逆力現狀、影響因素及其對策

李云龍，劉梅娟，王一凡，王彩鳳

（北京積水潭醫院風濕免疫科，北京，102208）

系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種以免疫系統異常活動為特征，累及多器官、系統的系統性自身免疫性疾病，每年新發病率為0.3～31.5/10 萬，5 年生存率為92%～95%［1］。SLE 自然病程多表現為病情加重與緩解交替，SLE 病例中超過50%～70%患者存在不可逆多器官損傷，約90%患者會出現慢性疲勞、疼痛及焦慮抑郁癥狀［2-3］。非甾體抗炎藥、糖皮質激素、免疫抑制劑等是治療SLE 的重要手段，僅能控制和延緩疾病的進展，治療周期長，腎功能損傷不良預后發生風險高，患者需長期接受來自照顧者的日常生活輔助和情感支持。SLE 患者長期的疾病及心理、精神不良狀態及長期的照顧行為對照顧者的生理、心理及人際關系等造成負性影響，增加患者家庭照護壓力［4］。此外，高頻醫療資源使用率及日常生活和情感支持也增加SLE 患者家庭壓力。家庭抗逆力是家庭在面對壓力與逆境時幫助家庭實現家庭壓力調試，維持家庭穩定的一種力量，是個人、家庭與外界環境互動的過程［5］。在SLE 患者診療過程中，家庭抗逆力主要來源于家庭成員對SLE 的治療信心、家庭經濟水平以及家庭成員間的相互信任和支持，并以家庭作為一個整體共同面對和解決SLE 患者所面對的困境，幫助SLE 患者從疾病中脫離，重新恢復SLE 患者正常生理狀態的一種力量，受影響因素影響，如患者疾病活動度，照護者社會支持度，患者及照護者心理狀態等。良好的家庭抗逆力是促進患者家庭功能發揮及患者康復的基礎［6］。相同家庭壓力條件下，家庭抗逆力水平高的家庭抗壓能力更高［7-9］。其證實了家庭抗逆力水平在家庭壓力調適中的作用。因此，根據SLE 患者家庭抗逆力的影響因素，并予以家庭為中心的針對性干預措施，對改善家庭康復環境具有重要意義。然而，目前關于家庭抗逆力的研究處于起步階段，尚無關于SLE 患者家庭抗逆力現狀及其影響因素的研究。本研究探討SLE患者家庭抗逆力現狀、影響因素及對策，并為臨床應對策略提供理論依據，現將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020 年1 月至2021 年12 月在本院就診的167 例SLE 患者作為研究對象。納入標準：①符合《系統性紅斑狼瘡診斷及治療指南》［10］中關于SLE 的診斷標準；②患者年齡＞18 歲；③SLE 病情嚴重程度為輕度和中度；④患者可獨立完成相關量表的填寫；⑤患者和（或）家屬簽署知情同意書。排除標準：①合并嚴重肝腎功能障礙或神經病變，或既往精神病史；②患者獨居；③服用抗焦慮、抗抑郁或鎮靜類藥物者。本研究經醫院醫學倫理委員會審核批準。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 自制一般資料調查表調查患者和患者照顧者。患者一般資料包括年齡、性別、體質量指數、文化程度、婚姻狀況、家庭月均收入、醫療費用支付方式、病程、家庭結構。其中家庭結構的夫妻家庭指只有夫妻兩人組成的家庭，核心家庭指由父母和未婚子女組成的家庭；主干家庭指有兩代或兩代以上夫妻組成，每代最多不超過一對夫妻且中間無斷代的家庭，聯合家庭指家庭中有任何一代含有兩對或兩對以上夫妻的家庭，其他形式的家庭指包括單親家庭、隔代家庭、同居家庭、同性戀家庭、單身家庭。

患者疾病資料是指包括腎功能及疾病活動度。①腎功能指標：包括肌酐、血尿酸，通過實驗室資料獲取。②疾病活動度：采用SLE 疾病活動指數（SLE disease activity index，SLEDAI）［11］評估，SLEDAI 由24 項檢查指標組成，總分0～24 分。0～4 分提示基本無活動；5～9 分表示輕度活動；10～14 分表示中度活動；≥15 分表示重度活動。本研究中Cronbachα 系數為0.812。

1.2.1.2 心理彈性量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC） 采用心理彈性量表［12］（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）評估SLE 患者及照護者心理彈性水平。CD-RISC共包含25個條目，采用Likert 5級評分法評分，0分為從不，4分為幾乎總是，總分0～100分，分值越高患者及照護者心理彈性越好。其中0～25分為心理彈性低，26～75分為心理彈性一般，76～100分為心理彈性高。該量表Cronbach α系數為0.916。

1.2.1.3 照護者照護負擔量表 采用照護者負擔量表［13］（Zarit caregiver burden interview，ZBI）評估照護者照護負擔，量表共22個條目，條目采用Likert 5級評分法評分，0分為沒有，4分為總是，總分0～88分，分值越高照護者負擔越重。其中0～22分為照顧負擔低，23～66分為照顧負擔一般，67～88分為照顧負擔重。該量表 Cronbach α系數為0.880。

1.2.1.4 社會支持量表（social support rating scale，SSRS） 采用SSRS［14］評估照護者社會支持度，該量表包括客觀支持（3個條目，1～16分）、主觀支持（4個條目，4～16分）、對社會支持的利用度（3個條目，3～12分），共10個條目，總分8～44分，得分越高表示社會支持程度越高。其中＜20 分表示社會支持較少；20～30分表示社會支持一般；31～44分表示社會支持滿意。該量表 Cronbach α系數為0.847。

1.2.1.5 患者家庭關懷度問卷 采用家庭關懷度問卷［15］評估患者家庭關懷度，量表共5個條目，采用Likert 3級評分法評分，0分為幾乎很少，2分為經常這樣，總分為0～10分，分值越高患者家庭關懷度越高。其中0～3分表示家庭關懷度低，4～6分表示家庭關懷度中等，7～10分表示家庭關懷度高。該量表Cronbach α 系數為0.857。

1.2.1.6 家庭抗逆力評定量表（family resilience assessment scale，FRAS） 家庭抗逆力評定量表（family resilience assessment scale，FRAS）［16］是評估家庭成員遭遇家庭危機和逆境挑戰時調動家庭內在潛能、挖掘外在資源，在逆境面前克服困難、積極應對、更新發展的能力。該量表包含家庭溝通和問題解決（27個條目）、使用社會經濟資源（8個條目）、維持積極態度（6個條目）、賦予逆境意義（3個條目）4個維度，采用Likert 4級評分法評分，從非常不同意到非常同意依次計l～4分，總分44～176分，得分越高代表家庭抗逆力水平越好。其中44～88分為家庭抗逆力水平低，89～132分為家庭抗逆力水平一般，133～176分為家庭抗逆力水平高，該量表Cronbach α系數為0.790。

1.2.2 資料收集方法與質量控制 兩名調查者經統一培訓后指導患者填寫問卷。問卷發放前，調查者需向患者解釋本研究的目的及意義，由調查者對當面指導患者完成問卷填寫。本研究中每個量表均分別發放167份，所有問卷均進行當場檢查，對漏填、錯填的條目，調查者詢問患者后補上或修改相關內容，對填寫不合格的問卷及時刪除或改正，最終回收所有量表，有效回收率100.00%。

1.3 統計學方法

數據采用SPSS 20.0 統計軟件進行統計學分析，符合正態分布的計量資料采用（）描述，采用t或方差分析；不符合正態分布的采用四分位間距表示，比較用秩和檢驗；計數資料采用例數和百分比表示；患者家庭抗逆力水平的影響因素采用多重線性回歸分析。以P＜0.05 為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 SLE患者家庭抗逆力水平現狀

167 例SLE 患者家庭抗逆力得分96～153 分，平均（119.84±20.80）分，處于中等水平。

2.2 不同特征SLE患者的家庭抗逆力得分比較

不同特征SLE 患者的家庭抗逆力得分見表1。由表1 可見，不同家庭月收入、患者疾病活動指數、照護者心理彈性評分、照護者照護負擔評分、照護者社會支持評分的SLE 患者的家庭抗逆力得分不同（均P＜0.05），其他項目的家庭抗逆力得分比較，差異無統計學意義（均P＞0.05）。SLE 患者疾病活動指數評分為（10.86±1.86）分，處于輕、中等水平；患者心理彈性評分為（60.78±18.09）分，處于中等水平；家庭關懷度評分（5.83±1.68）分，處于中等水平；照護者心理彈性評分為（68.52±21.59）分，處于中等水平；照護者照護負擔評分為（45.44±4.82）分，處于中度水平；照護者社會支持評分為（30.22±2.60）分，處于中等水平。

表1 不同特征系統性紅斑狼瘡患者的家庭抗逆力得分比較（n=167±S，n/%）

表1 不同特征系統性紅斑狼瘡患者的家庭抗逆力得分比較（n=167±S，n/%）

項目n家庭抗力得分F/tP性別男84（50.30）113.25±15.331.623 0.107女83（49.70）117.28±16.72年齡（歲）18～3016（9.58）123（119，169）1.466 0.145 31～4557（34.13）112（116，152）46～6061（36.53）114（121，160）＞6033（19.76）107（116，153）體質量指數（kg/m2）≤23.987（52.10）116（125，165） 1.307 0.193＞23.980（47.90）117（132，170）文化程度初中及以下37（22.16）113.21±13.57 2.157 0.119高中56（33.53）116.22±9.87本科及以上74（44.31）111.69±13.85婚姻狀況已婚95（56.89）115（123，173）未婚39（23.35）117（129，167）其他33（19.76）111（138，156）家庭月均收入（元）＞500091（54.49）122.19±10.893.765 ＜0.001≤500076（45.51）115.68±11.32醫療費用支付方式城鄉醫療保險36（21.56）119.32±19.64 1.039 0.388 2.377 0.096城鎮醫療保險42（25.15）115.37±18.41職工醫療保險73（43.71）119.63±10.82其他16（9.58）117.22±13.65家庭結構夫妻家庭32（19.16）122.32±15.75核心家庭63（37.72）119.63±11.26主干家庭26（15.57）117.36±16.37聯合家庭1（0.60）113.38±10.22其他45（26.95）115.62±9.84肌酐（μmol/L）＜57115（68.86）113.36±11.54 1.487 0.209 57～11122（13.17）115.65±10.89＞11130（17.97）116.37±11.05血尿酸（μmol/L）＜20816（9.58）115.67±13.62 1.039 0.356 208～42044（26.35）110.42±13.74＞420107（64.07）113.69±10.58 1.650 0.195

（續表1）

表1 不同特征系統性紅斑狼瘡患者的家庭抗逆力得分比較（n=167±S，n/%）

項目n家庭抗力得分F/tP病程（個月）＜1269（41.32）110.27±21.501.528 0.129≥1298（58.68）115.36±20.77患者疾病活動指數（分）0～435（20.96）124.87±13.22 4.908 0.003 5～946（27.54）119.27±19.32 10～1459（35.33）114.64±20.71≥1527（16.17）106.56±24.11患者心理彈性評分（分）0～2511（6.59）113.23±22.46 26～75127（76.05）115.23±19.85 76～10029（17.36）118.62±19.57照護者心理彈性評分（分）0～2515（8.98）112.31±22.98 1.003 0.369 26～75116（69.46）119.54±12.96 76～10036（21.56）126.41±13.45照護者照護負擔評分（分）0～2284（50.30）123.62±23.53 5.876 0.003 23～6649（29.34）114.69±10.85 67～8834（20.36）107.18±13.28照護者社會支持評分（分）8～209（5.39）112.59±20.24 10.210 ＜0.001 21～30131（78.44）119.32±11.58 31～4427（16.17）124.69±13.47家庭關懷度評分（分）0～331（18.56）115.03±10.89 1.883 0.155 4～696（54.49）119.74±11.50 7～1040（23.95）117.64±14.06 3.692 0.027

2.3 SLE患者家庭抗逆力水平的影響因素分析

以SLE 患者家庭抗逆力水平為因變量，以家庭月收入、患者疾病活動指數、照護者心理彈性評分、照護者照護負擔評分、照護者社會支持評分等連續性變量為自變量，通過共線性診斷分析顯示，VIF 值＜10，表明數據符合多元線性分析假設，不存在多重共線問題；多重線性回歸分析結果顯示，高家庭月均收入、高照護者心理彈性評分、高照護者社會支持評分、高患者疾病活動指數評分、高照護者負擔評分是SLE 患者家庭抗逆力水平的影響因素（均P＜0.05），共同解釋其75.40%的變異，見表2。

表2 SLE患者家庭抗逆力水平影響因素的多重線性回歸分析（n=167）

3 討論

3.1 SLE患者家庭抗逆力處于中等水平

SLE 是一種復發率高、長期緩解率低的自身免疫性疾病，患者常伴多器官損傷、慢性疲勞、疼痛等臨床癥狀［17］。家庭是患者緩解慢性疲勞、疼痛，改善焦慮抑郁癥狀，減緩不可逆多器官損傷的主要場所［18-20］。家庭抗逆力是在家庭面對重大應激時協助家庭成員共同建立信心，是幫助家庭實現家庭調試的一種力量，也是家庭發揮緩解患者慢性疲勞、疼痛，改善焦慮抑郁癥狀，減緩不可逆多器官損傷的中堅力量［21］。因此，探明SLE 患者家庭抗逆力水平對減緩患者不可逆多器官損傷，緩解疲勞癥狀等具有重要意義。本研究結果顯示，SLE 患者家庭抗逆力得分為（119.84±20.80）分，處于中等水平，與既往李香風等［22］研究一致。可能與本研究中納入的患者多為中青年人群，是家庭重要的生產力，家庭成員對患者疾病恢復的期望更高，利于照護者尋求家庭內部及外部資源解決問題積極性的提高有關［23］。此外，納入的SLE 患者疾病活動指數處輕、中度水平，病程嚴重程度相對較輕，家庭壓力和應激反應較小。既往研究發現［24-25］，患者疾病嚴重程度越高，患者家庭抗逆力水平越低。

3.2 SLE患者家庭抗逆力影響因素分析

3.2.1 家庭月均收入 家庭月均收入是家庭經濟水平的直接體現，家庭經濟水平是應對SLE患者治療經濟負擔的關鍵，可為患者提高更多人力和財力資源的基礎［26-27］。家庭經濟水平差可導致SLE患者后續醫療資源獲取不足，對SLE疾病相關認知可能相對不足，降低患者主動治療積極性；SLE患者每月藥物及檢查費用增加患者家庭經濟壓力。此外，SLE作為一種高復發性疾病，而每一次復發都可能會加劇臟器、系統的損傷，導致患者及照護者長期處于擔憂疾病復發的恐懼中，影響患者及家庭成員積極應對方式及克服困難的信心，進而影響SLE患者家庭抗逆力水平。

3.2.2 患者疾病活動度 SLE疾病活動度指疾病在某個時間點病情的嚴重程度，是衡量炎癥和自身免疫反應在患者身上產生的癥狀和損傷程度的指標。SLE患者疾病活動度越高，伴隨的皮膚、關節受累及多系統損傷程度越嚴重，患者疾病壓力越高，照護者照護負擔也越大，導致照護者及其他家庭成員調動家庭內在潛能、挖掘外在資源的積極性減弱。用藥方面，不同疾病活動度治療方法差異較大，疾病活動度輕的部分患者甚至無需激素治療。若出現臟器受損，如血液系統、腎損傷、神經系統或者心臟損傷時，還需使用一些免疫抑制劑，包括環孢素、嗎替麥考酚酯、環磷酰胺等，增加患者治療并發癥和經濟負擔［28］。另外，若疾病為重度活動，可能會危及生命，需使用大劑量激素或使用糖皮質激素進行沖擊治療，甚至需要使用免疫球蛋白，不僅增加患者治療經濟負擔，還可影響患者及照護者心理負擔，出現消極應對態度，進而影響SLE患者家庭抗逆力水平。

3.2.3 照護者相關因素：照護者心理彈性、照護者照護負擔、照護者社會支持 SLE有病程遷延，病情反復、治療周期長等特征，需家庭提供長期的情感、經濟支持，增加照護者照護負擔。照護者照護負擔增加，可直接降低照護者心理彈性水平。照護者心理彈性水平降低，可降低家庭作為一個整體共同面對和解決SLE患者所面對的困境積極性，進而降低SLE患者家庭抗逆力水平。而照護者社會支持度，如來自朋友、社區資源的經濟、物力支持，可降低患者家庭部分財力和人力壓力，緩解照護者照護壓力；來自醫療衛生的社會支持，如貧困家庭醫療減免政策，日托機構、社區家庭醫生定期電話隨訪及SLE疾病照護指導等可降低照護負擔，改善家庭抗逆力水平。既往研究發現［29］，照護者的心理彈性水平越高，家庭抗逆力水平也越高。照護者適應不良可導致照護負擔增加，影響家庭抗逆力水平，通過加強醫療服務，提高患者社會支持度有助于提高患者家庭抗逆力水平［30］。

3.3 護理對策

在管理SLE 患者時，應根據患者家庭經濟條件及疾病活動程度選擇治療方案，主動關注經濟水平較差的患者，并在保障醫療公平性的前提下，從政策（如貧困家庭醫療減免政策）、社會機構（如紅十字會）、互聯網平臺（如水滴籌）等多個層面向獲得支持，盡可能降低SLE 患者治療經濟負擔；對于疾病活動度較高的患者，向患者及照護者詳細介紹疾病治療方案及疾病治療進展，如免疫抑制療法、沖擊療法、免疫吸附療法等的優勢及治療有效率，降低患者及照護者對疾病治療療效的擔憂，提高患者及照護者治療信心。在面對SLE 照護者時，可通過聯動社區醫院或日托機構，提供專業照護人員定期上門予以居家式護理，緩解照顧者照護負擔；或通過針對性的動員家庭成員、社會組織力量為照護者提供情感支持、喘息服務等，提高照護者心理彈性水平及社會支持度，促進家庭功能的正常運轉。

4 結論

綜上所述，SLE 患者家庭抗逆力處中等水平，提高家庭收入、降低疾病活動度、提高照護者心理彈性、照護者照護負擔及照護者社會支持可一定程度增加SLE 患者家庭抗逆力水平。