安寧療護在危重癥新生兒中的研究進展

曲蕾 張涵璐 閆偉 紀敬敏 葉建亞

(河北中醫藥大學護理學院,河北 石家莊 050000)

健康臨終問題已成為各個國家普遍關注的現實問題,安寧療護契合了健康臨終的理念,成為現代衛生保健體系的重要組成部分。安寧療護是臨終關懷、善終服務、姑息治療的統稱,是指由醫療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供生理、心理、精神和社會支持等方面的全方位照護,以控制癥狀為首要任務,以提高生活質量為目的,最終幫助患者舒適、平靜、有尊嚴的離世[1]。2018年聯合國兒童基金會發布的一份關于新生兒死亡的報告顯示,全球新生兒死亡率仍然居高不下。報告[2]顯示,全球范圍內低收入國家新生兒平均死亡率達2.7%。國家統計局數據顯示,2021年我國人口出生率為0.752%,而新生兒死亡率高達0.31%[3]。所有兒童都享有安全生存和茁壯成長的權利,然而他們在安全度過嬰兒期和充分發揮潛能方面仍面臨重大挑戰。危重癥新生兒是指可能發生或已經發生危重疾病或生命體征不穩定需要進行特殊治療的新生兒[4]。新生兒重癥監護病房(neonatal intensive care units,NICU)是護理、集中監護、收治危重癥新生兒的重要場所[5]。當新生兒面對不可逆轉的危重疾病時,危重癥新生兒的安寧療護格外重要。新生兒安寧療護是不再以延長患兒生命作為治療目標或面臨醫學狀況的復雜性與不良預后時,為改善患兒生活質量提供的一種選擇計劃[6]。新生兒安寧療護是一種協調的、跨學科的產科和新生兒護理方法,其重點是最大限度地提高生命受限患兒的生活質量和舒適度,這一重點延伸到對父母和家庭成員的支助性和協調性照料,提供預見性指導和喪親咨詢[7]。新生兒安寧療護作為圍產期安寧療護的重要部分之一,在美國、加拿大等發達國家逐步發展成熟[8]。受健康生活的影響,新生兒安寧療護成為一個新興的衛生保健領域,鑒于我國安寧療護關注重點多為老年人,且危重癥新生兒安寧療護開展不足,仍處于探索階段,本文對國內外危重癥新生兒安寧療護相關研究進行綜述,旨在為危重癥新生兒安寧療護研究及實踐提供參考。

1 新生兒安寧療護國內外研究現狀

1.1國外新生兒安寧療護研究現狀 現代臨終關懷起源于1967年,英國Dr.Cicely Mory Saunders創辦的第一所臨終關懷院,被譽為照亮世界臨終關懷的燈塔[9],由此臨終關懷得到深入發展。美國在1980年首次提出新生兒臨終關懷的概念[10],經過多年的發展,美國、英國等國家形成了相對完善的新生兒安寧療護服務體系,世界各地在新生兒安寧療護方面也均取得巨大進步。2006年,美國兒科學會(AAP)提出了《兒童姑息治療指南》[11],闡述了具體的姑息治療護理內容,并建議組建一支跨學科的姑息治療團隊。2014年,英國皇家兒科和兒童健康學會(RCPCH)發布了《新生兒病房姑息治療管理的實踐指南》[12],具體介紹了臨終新生兒的癥狀管理、沖突的解決、喪親支持、器官捐獻以及工作人員的支持培訓等。2016年,英國國家健康和臨床研究所(NICE)發布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》[13],其內容涵蓋了臨終關懷的身體、情感、社會和精神要素,重點是提高兒童和青少年人的生活質量和支持他們的家庭,具體包括癥狀管理、喪親支持等。世界各地除了制定相關指南,還設立了多所安寧療護服務機構和項目,比如美國的兒童寧養中心、英國的兒童收容所協會、新加坡的腫瘤患兒臨終關懷項目等。這些指南、機構和項目的設立均以提高患兒生命質量為目標,為危重癥新生兒安寧療護的發展奠定了基礎。不但有利于更好地指導危重癥新生兒安寧療護的具體實踐,還有利于構建出一套完整的危重癥新生兒安寧療護服務體系,在新生兒安寧療護的實踐中具有不可替代的作用。

1.2國內新生兒安寧療護研究現狀 我國安寧療護起步較晚,相對于發達國家有一定差距,但新生兒安寧療護領域一直受到關注,近10年來Web of Science核心合集收錄的關于ICU安寧療護領域發文量逐年上升,在VOS viewer中采用標簽視圖進行共詞聚類分析顯示,重癥患兒出現頻次大于7次,說明新生兒相關的關鍵詞占有較大比重[14]。2010年,中國首個兒童舒緩中心“蝴蝶之家”在湖南長沙成立[15],這樣一個機構給予了孩子們關心 、呵護和希望,為幼小生命的倒計時提供一個溫馨的港灣。2014年,魯惠玲等[16]在探討姑息護理對NICU臨終新生兒及家長的影響中發現,接受個性化護理方案的患兒痛苦較小,患兒及家長滿意度較高,提高了家長對于患兒離世的接受度,促進了醫患和諧,也為新生兒提供有效且最佳的安寧療護方案。2022年,李夢婷等在文獻回顧、質性研究、專家函詢的基礎上[17],構建了符合我國國情的危重癥新生兒安寧療護模式,該模式具有良好的科學性和可行性,為臨床護理提供了參考。雖然我國危重癥新生兒安寧療護還處于初步發展階段,但目前我國加大了對危重癥新生兒安寧療護的關注力度,要積極借鑒國內外實踐經驗提高危重癥新生兒安寧療護護理水平,以此促進我國新生兒安寧療護事業的發展。

2 NICU患兒安寧療護的具體內容

2.1舒適護理 舒適護理是新生兒安寧療護的基本組成部分。雖然新生兒治療的目標本質上包括挽救生命或延長生命,但是護理仍以舒適、以患兒為中心和家庭支持為導向。當護理目標不再是延長生命時,關注患兒舒適度至關重要。通過控制好保溫箱的溫濕度、播放舒緩音樂、對患兒進行撫觸、排泄護理、口腔護理、模擬母體環境的鳥巢護理措施等來減少并發癥的發生率[18]。與接受個體化舒適措施治療的嬰兒相比,重癥監護并不能阻止生命受限嬰兒的死亡,也不能延長生命[19],所以需要進一步來評估嬰兒的舒適狀態,制定有關嬰兒舒適度的護理計劃。為新生兒提供舒適是危重癥新生兒安寧療護日常工作的重要組成部分。舒適護理是一種正確和成功的做法,舒適護理像一支治愈的樂隊,對患兒和父母都是一種安慰。舒適護理不僅給患兒帶來舒適,也讓父母處于“舒適狀態”。

2.2疼痛管理 新生兒需要面臨反復、多次足跟采血、靜脈穿刺等侵入性操作,且新生兒由于語言功能未得到完全發育,無法表達自己的感受,對疼痛的刺激比較遲緩,導致疼痛往往被忽略,長期暴露于疼痛的狀態會對患兒產生負面影響,例如心率加快、血氧飽和度下降、痛覺過敏反應、免疫力下降等近期影響和發育遲緩、中樞神經系統損傷、情感紊亂等遠期影響[20]。疼痛控制方法包括藥物鎮痛和非藥物鎮痛,由于使用藥物鎮痛需要醫生判定才可以執行,并且需要遵守流程和規范,所以非藥物鎮痛比藥物鎮痛更容易實現[21]。非藥物治療包括非營養吸吮、甜溶液、袋鼠護理和音樂療法等,這些非藥物干預在減輕新生兒醫療操作疼痛方面有效且安全,在疼痛護理中顯示出更大的優勢,新生兒疼痛管理指南建議將非藥物方法作為一線治療[22]。然而,某些單獨的非藥物干預鎮痛效果不明顯,需要額外的藥物加入。研究[23]表明,靜脈注射對乙酰氨基酚作為術后疼痛管理方案的一部分,可改善早產兒護理質量指標,減輕早產兒腹部術后疼痛。Michelina等[24]發現,接受過培訓的研究生醫護人員對早產兒疼痛評估和管理持有更積極地態度,他們更經常使用止痛藥來鎮痛。醫護人員應加強對新生兒疼痛知識的學習,減輕新生兒疼痛,提高新生兒生活質量。有效且安全緩解患兒疼痛是新生兒安寧療護的重要任務,醫護人員對新生兒實施疼痛管理仍然面臨挑戰,疼痛管理的方法有很多,應該針對患兒的體征,選擇適合患兒的疼痛管理措施,確保疼痛管理的安全性,提高疼痛管理的有效性。

2.3營養支持 營養支持是安寧療護的重要服務內容之一,影響著患兒的身體健康和生命質量。但在新生兒重癥監護病房里,危重癥新生兒的營養支持容易被忽視。研究[25]表明,營養支持在新生兒重癥監護室中至關重要,多學科營養支持團隊專注于提供最佳和個性化的營養護理,促進了NICU患兒的生長發育,提高了免疫力。母乳喂養作為NICU首選的營養支持方案,在臨床上已經得到認可[26]。從母乳喂養閉環管理在NICU患兒中的應用效果中,我們發現母乳喂養在NICU中應用價值良好,促進早產兒發育,具有較高的臨床價值[27]。但是有研究[28]指出,營養支持雖可以緩解癥狀,提高生活質量,但也具有一定的風險和負擔,營養支持可能會引起患兒消化系統不適,所以應根據患兒的表現和需求進行支持性護理和個性化喂養,保證喂養的安全性和有效性。NICU患兒具有較大的個體差異,為NICU患兒提供營養支持,對患兒病情做全面評估,從而才能達到預期的目標和效果。

2.4靈性照護 新生兒靈性照護與成人不同,更多的是需要母親的關愛。當母親無法接觸重癥監護室的患兒、不了解患兒的具體情況,很容易產生負性情緒。調查[29]發現,在護士指導下進行袋鼠式護理,增進患兒與母親的交流,也有利于患兒生命體征的平穩,穩定母親情緒。母親的懷抱是新生兒最溫暖的港灣,帶給患兒安全感和力量。家長的陪伴可以減輕患兒的恐懼,即使患兒處于危重狀態,家人的存在也會帶給患兒力量。專家共識[30]建議,臨終患兒家庭有復蘇搶救時陪伴患兒的權利,直面患兒病情,讓搶救和死亡的過程更具人性化。如何實施靈性照護成為全球領域關注的熱點,應更加重視新生兒這一特殊群體,根據特點制定針對性的靈性照護。

2.5哀傷輔導 嬰兒的出生對于一個家庭是值得高興的事情,但當嬰兒經歷一些不可逆轉的疾病時,這種創傷會給家庭帶來巨大傷害。當家長面對患兒的死亡時常表現出悲傷、痛苦、抑郁等負性情緒。長期處于這種陰霾之下,會嚴重影響其社會功能和心理健康。在一項母親經歷圍產兒死亡事件體驗的研究[31]中,通過對研究文獻進行質量評價和歸納分析,得出核心概念“母親在痛苦的絕望中尋求新的希望”,應多多關注母親的心理變化,重視母親及其他家庭成員的情感支持,促進他們心理及生活的重建。喪親之痛是最令人痛心的經歷之一。可通過手工制作記憶盒、舉辦臨終儀式,創造記憶活動、開展延續護理來增加對喪失新生兒家庭的悲傷支持,提供精神支持等措施對患兒父母進行情感支持,有效減少其哀傷水平[32]。研究[33]表明,對圍生期喪失家庭實施悲傷支持有效降低了焦慮和抑郁水平,改善了家長的心理狀態,促進家庭的健康發展。隨著時間的推移,喪親護理發生了變化,從不允許談論離世的孩子、不表達自己的悲傷到更好地理解父母在經歷嬰兒死亡的痛苦。護士作為直接接觸喪親者的“第一人”,是哀傷輔導的先行者,在哀傷輔導中具有重要作用[34]。在18名助產士對圍產兒死亡產婦哀傷輔導的體驗中發現,助產士經歷患兒死亡時也存在多種負性情緒,且對哀傷輔導了解較少,期望得到相關教育和培訓[35]。應當建立哀傷輔導機構,進行哀傷輔導培訓,提高臨床護士哀傷輔導知識,提升護士安撫喪親者的能力,推動哀傷輔導工作的發展。哀傷輔導在危重癥新生兒安寧療護中有著重要作用,通過哀傷輔導可以減少家長和醫護人員悲傷、抑郁等負面影響,使其重新投入到新生活中。哀傷輔導使更多家庭接納死亡,接納生命的有限性,以此更加積極主動的面對生活。

3 NICU安寧療護主要評估工具

3.1新生兒疼痛評估工具 定期進行評估是新生兒疼痛管理的基礎,新生兒疼痛往往與不良健康結局有關。由于患兒的疼痛反應、語言功能及評估工具的不足,導致新生兒疼痛評估變得尤為復雜。Astrid Lindgren and Lund兒童醫院早產兒和患病新生兒疼痛和應激評估量表(of astrid lindgren and lund children's hospitals pain and stress assessment scale for preterm and sick newborn infants,ALPS-Neo)是一種新的評估工具,用于優化NICU新生兒的疼痛和應激管理[36]。ALPS-Neo是一種對用戶友好、易于實施的疼痛和壓力評估量表,具有較高的評分者間的可靠性,但它缺乏生理參數,還需進一步研究。新生兒疼痛評估量表用于評估足月兒和早產兒的操作性疼痛程[37]。該量表可以測量急性疼痛,但缺乏對慢性和持續性疼痛的評估。新生兒疼痛、躁動及鎮靜評估量表(neonatal pain,agitation and sedation scale,N-PASS)適用于于胎齡23周以上早產兒、足月兒的急性疼痛、慢性疼痛和術后疼痛[38]。該量表包括哭鬧易怒、行為狀態、面部表情、四肢肌力和生命體征5個指標,按照總分高低,疼痛強度依次劃為3個等級:無疼痛/輕度疼痛、中度疼痛、重度疼痛。何碧云等[39]對N-PASS進行漢化,漢化后的N-PASS簡單易懂,為我國評估NICU新生兒疼痛提供了一種有效工具。上述量表中,N-PASS是目前適用范圍最廣的新生兒疼痛評估量表,具有較高的臨床實用性和可行性,但該量表具有很高的評分者間變異性,所以我們需要更全面的新生兒疼痛評估工具,來解決其復雜性。現有的新生兒疼痛評估工具多為國外學者開發,缺少對我國新生兒疼痛的評估研究,我國應著力開發適合本國的、更具針對性和特異性的本土化疼痛評估工具,以便全面評估新生兒疼痛。

3.2新生兒護士及照顧者評估工具 護士在新生兒安寧療護中發揮著重要作用,因此護士對新生兒安寧療護的態度是實施安寧療護的關鍵。Victoria[40]于2007年研制出新生兒姑息態度量表(the neonatal palliative care attitude scale,NiPCAS),該量表用于測量NICU護士對于實施姑息護理的態度、影響其態度的促進因素和阻礙因素,是一個評估護士對新生兒安寧療護態度的可靠工具。通過量表的評估,初步找到影響護士態度的促進因素和阻礙因素,為安寧療護進一步發展奠定基礎,并推動新生兒安寧療護的發展。鐘雅靜等對NiPCAS進行漢化[41],研制出簡體中文版新生兒安寧療護態度量表,該量表具有良好的信效度,可用于測量我國新生兒護理人員對新生兒的護理態度。當家長面對患兒進行安寧療護時,具有極大地心理壓力。新生兒重癥監護室父母壓力源量表(the parental stressor scale:Neonatal intensive care unit,PSS-NICU) 是一種經過充分驗證的工具,用于評估父母在新生兒入住NICU期間的不同壓力來源[42]。分值越高,說明患兒父母壓力源的暴露情況越嚴重。由于沒有中文版本,李國曦等[43]于2020年將PSS-NICU進行漢化,通過翻譯、跨文化調適等過程,形成了適合中國的NICU患兒父母壓力源量表。漢化后的量表具有良好的信效度,為我國NICU患兒父母心理狀況的調查提供了可靠工具。接受安寧療護的危重癥新生兒父母承擔巨大的生理和心理壓力,通過對患兒父母進行評估,對患兒父母提供針對性幫助,減輕父母壓力,促進父母與患兒情緒健康,讓患兒父母更好的照顧患兒,并坦然接受患兒的死亡,更積極地來面對生活。對于接受安寧療護的危重癥新生兒來說,不僅要評估患兒,也要全面評估醫護和照顧者,從而全方位提升照護能力。

3.3生活質量評估工具 全球新生兒安寧療護需求較大,但關于評價其生活質量的證據有限,缺乏評價指標。國內外有多種生活質量量表用于兒童和成年人,但缺乏用以評估經過安寧療護的終末期患兒生活質量的工具。兒童生活質量量表(the pediatric quality of life inventory,PedsQL)主要針對兒科生存質量測定量表體系,此量表具有理想的信度和效度[44]。該量表包括通用核心量表、多維疲勞量表、癌癥模塊量表等。通用核心量表旨在測量身體、心理和社會健康維度以及角色功能。多維疲勞量表旨在測量兒童和父母對兒科患者疲勞的感知。癌癥模塊量表旨在測量兒科癌癥特異性健康相關質量。PedsQL在患病兒童疾病負擔評估領域廣泛應用,但不適用于新生兒。開發適合安寧療護新生兒的生活質量量表勢在必行,要充分吸取經驗,并著眼于未來發展需求,制定一個適合新生兒的、多維的、易于使用的結果衡量標準。

4 思考與啟示

4.1構建適合危重癥新生兒的安寧療護服務模式 西方發達國家對于危重癥新生兒安寧療護的發展較為成熟,其中包括制定了相關指南、設立了相關機構和項目、人員設施配備完善等。而對于我國來說,危重癥新生兒安寧療護起步較晚,還有待發展。近年來,安寧療護愈來愈受人們關注,開展危重癥新生兒安寧療護勢在必行。構建適合我國的危重癥新生兒安寧療護服務模式,是有效開展危重癥新生兒安寧療護的有效保障。我國應積極吸取國內外經驗,增加醫護人員對知、信、行的理解,培養安寧療護專科人才,加強“社區-醫院-家庭”三級聯動,聚集多學科人才,增加部門團隊合作,打造一個適合國內的危重癥新生兒安寧療護服務體系。

4.2服務內容注重新生兒的特殊性 新生兒由于語言功能尚未得到完全發育,無法表達自己的感受,只能通過啼哭來表現出自己的不舒服,醫護人員有時無法判斷并不能給出針對性護理,外加新生兒沒有自我決定權,全由父母代而行之,因此,醫護人員要考慮到這類人群的特殊性。對危重癥新生兒實施更有針對化的護理,對患兒進行安全有效的疼痛管理,減輕痛苦,給予患兒更多溫暖和愛意,讓患兒在舒適的前提下更有安全感。不僅要關注新生兒,還要關注新生兒父母。當面臨患兒疾病不可逆轉時,要積極開導父母,幫助父母從悲傷中走出來,樂觀面對生活。

4.3研發適用于危重癥新生兒安寧療護量表 通過量表進行評估,可以直觀感受到患兒的一些情況。新生兒因為不能表達自己的感受,所以無法對新生兒本人進行量表的填寫。可以通過對醫護人員和家長進行評估,從而得出患兒的身體狀況,進而進行個性化護理。國外存在多種適用于危重癥新生兒安寧療護測評工具,我國仍在積極探索。目前,我國危重癥新生兒安寧療護測評工具還存在不足:我國處于初步發展階段,危重癥新生兒安寧療護測評工具較少,并沒有針對經過安寧療護后新生兒生命質量評估量表,缺乏權威性測評工具;國外存在較為成熟的評估工具,但由于開發時間較久遠,且并未適合國內,還需進一步驗證。未來,我國專家應該致力于研制出適合中國的危重癥新生兒安寧療護測評工具,推動危重癥新生兒安寧療護發展。

綜上所述,危重癥新生兒安寧療護的應用價值較高,我國危重癥新生兒安寧療護發展較慢,要積極借鑒國內外危重癥新生兒安寧療護的實踐經驗,加強醫護人員相關教育培訓,提升新生兒安寧療護水平,逐步擴大對危重癥新生兒安寧療護模式和實踐的研究,制定適合中國的標準化新生兒安寧療護指南。通過構建多學科團隊,提高危重癥新生兒安寧療護服務水平,促進危重癥新生兒安寧療護事業的發展。