腦卒中偏癱患者自我感受負擔的質性研究

李娜　劉丹　高峰

【摘要】? 目的? ? 探討腦卒中偏癱患者自我感受負擔的真實體驗。方法? ? 以目的抽樣法選擇2022年7—11月貴陽市某三級甲等醫院神經內科住院治療的腦卒中偏癱患者作為受訪者進行半結構式訪談，采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析。結果? ? 共提煉4個主題，即心理內疚感過重——擔心照顧者身心疲憊、擔心家庭經濟負擔過重；自我價值感的下降——獨自生活能力下降、尊嚴喪失與無力感、社會交往活動受限、個人角色缺失；恐懼和憂慮——對目前和未來感到恐懼、對未來感到憂慮；自我療愈——學會釋放壓力、坦然面對現狀。結論? ? 腦卒中偏癱患者自我感受負擔重，醫護人員應主動地了解患者內心想法，及時提供個性化的心理護理。

【關鍵詞】? 腦卒中； 偏癱； 自我感受負擔； 質性研究；

A qualitative study of the burden of self-perception in stroke patients with hemiplegia

Li Na Liu Dan Gao Feng?1. The Guizhou University of Traditional Chinese Medicine，Guiyang， Guizhou 550002; 2. The People's Hospital of Guizhou，Guiyang，Guizhou 550002

【Abstract】? Objective? ? To explore the real experience of self-perceived burden in patients with stroke hemiplegia. Methods? ? A purposive sampling method was used to select patients with stroke hemiplegia hospitalized in a tertiary care hospital in Guiyang from July to November 2022 as respondents for semi-structured interviews， and the Colaizzi 7-step analysis method was used to analyze the data. Results? ? A total of four themes were extracted. Excessive psychological guilt-fear of physical and mental exhaustion of carers， fear of excessive financial burden on the family. Reduced sense of self-worth-reduced ability to live alone， loss of dignity and powerlessness， limited social interaction activities， lack of personal role. Fear and apprehension-fear of the present and future， anxiety about the future. Self-healing-learning to release stress and be open to the present. Conclusion? ? Stroke patients with hemiplegia have a high burden of self-perception and healthcare professionals should be proactive in understanding their inner thoughts and providing timely and personalised psychological care.

【Key words】 Stroke； Hemiplegia； Self-perceived burden； Qualitative study

中圖分類號：R473.74? ? ? ? 文獻標識碼：A? ? ? ? 文章編號：1672-1721（2023）27-0010-03

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.27.004

腦卒中是一種致殘率、致死率較高的腦血管疾病。該病現已成為我國主要的公共健康問題，是造成我國成年人殘疾的重要原因[1]。腦卒中引起神經損害，可能會造成患者偏癱，導致患者肢體功能障礙甚至喪失，使患者及其照顧者生活質量降低[2]。偏癱會對患者的軀體形象、生理功能、情感功能、社會功能等各方面造成不同程度的影響[3]。長期的治療、康復加重患者家庭經濟負擔，加之負性情緒等問題，導致患者自我感受負擔過重，產生過多憂愁和擔憂，嚴重影響患者心理健康。自我感受負擔（self perceived burden， SPB）是指患者因自身疾病和需要他人幫助影響心理變化而產生的情感，患者往往出現愧疚、自責、痛苦等負性心理[4]。有研究表明，SPB影響著腦卒中患者治療效果及預后[5]。目前國內對腦卒中患者主要關注的是照顧者負擔水平，對腦卒中偏癱患者的內心真實體驗以及負性情緒關注較少。本研究通過質性研究的方法，了解腦卒中偏癱患者內心真實的想法，為后期個性化護理干預的開展奠定基礎。

1? ? 對象與方法

1.1? ? 研究對象? ? 本研究采用目的抽樣法，選擇2022年7—11月貴陽市某三級甲等醫院神經內科住院治療的腦卒中偏癱患者為受訪對象。訪談資料飽和，無新的主題產生時訪談結束。研究最后納入14例腦卒中偏癱患者，其一般情況見表1。納入標準：臨床確診為腦卒中；偏癱是腦卒中所致；不存在認知、精神障礙；自愿參加本研究；主要照顧者為親屬。排除標準：伴有其他危及患者生命的疾病；不能正常進行溝通。

1.2? ? 研究方法? ? 研究方法包括半結構式訪談和資料分析。

1.2.1? ? 半結構式訪談? ? 訪談前向受訪者說明研究目的、意義、方法，在征得受訪者同意后對訪談全過程進行錄音，訪談時保持環境安靜、舒適，避免受訪者情緒緊張，訪談時間30～60 min，訪談過程中應及時觀察患者情緒變化并及時記錄。通過文獻回顧[6-7]及課題組討論，制定訪談提綱。其內容包括：偏癱后您有什么感受？您覺得偏癱給您帶來了哪些影響？目前您的主要照顧者工作及身體狀況怎么樣？您是如何看待親屬的照顧的？您現在煩惱的事情是什么？您認為這與什么有關？

1.2.2? ? 資料分析方法? ? 訪談結束后24 h內由2名研究者結合訪談時情景獨立將錄音轉化成文本，資料分析采用Colaizzi現象學分析7個步驟，借助Nvivo 12.0軟件進行資料分析。

2? ? 結果

2.1? ? 心理內疚感過重? ? （1）擔心照顧者身心疲憊。大部分腦卒中偏癱患者生活不能完全自理，需依靠家人幫助，特別在住院期間及后續康復過程中，家人需投入大量的時間、精力，對照顧者的擔憂加重了患者SPB。S3：“我生病以后一直是我女兒照顧我，白天她要工作，晚上照顧我，我很擔心她的身體。”S5：“因為我老伴走的早，女兒和兒子都在外地工作，回來一次太麻煩了，現在主要是我妹妹照顧我，我妹妹還有自己家庭要照顧，她年紀也大了，我很擔心她的身體吃不消。”S9：“歲數大了沒辦法一個人在醫院，住院都是老伴跑前跑后的，老伴文化也不高，老伴本來就有高血壓，我擔心她累垮了，沒有人照顧我怎么辦？”（2）擔憂家庭經濟負擔過重。腦卒中偏癱患者及其家屬不僅需要承擔醫院的住院治療費用，還要承擔后續肢體功能康復費用。患者因偏癱失去勞動能力，沒有經濟來源，擔心家庭經濟負擔過重。S4：“我是第二次住院了，而且我們是從農村來的，覺得大醫院看病要好一些，剛來時候沒有床位只能睡賓館，開銷特別大，我又是農民沒有退休金，費用都是幾個子女湊的，雖然子女都孝順，但他們都有自己家庭要養，我不想拖累他們。”S10：“我退休了，我老伴本來身體就不好，我那點退休金根本不夠我們兩看病，醫保報銷的部分比較少，有些藥還不在醫保報銷范圍內，我們還要吃飯，這樣下去，經濟吃不消啊！”S12：“我以前是個駕駛員，患病后我就辭職了，以前積蓄都拿來看病了，我女兒還在讀大學現在正是需要錢的時候，反而給她增加負擔，我覺得自己不配作為一個父親（眼里泛起淚花）。”

2.2? ? 自我價值感下降? ? （1）獨自生活能力下降。偏癱導致患者勞動能力下降甚至喪失，患者從可以獨立生活的狀態到需要依賴他人，使患者自我價值感下降。S6：“以前想做什么事情就自己起身去做，現在有些事情我不方便去做，需要家人的幫忙（眼里充滿無奈）。”S13：“感覺自己很沒用，退休以后我一直都不需要別人照顧，不給家人增加負擔，現在處處需要別人照顧，我怕失去獨立生活能力，給兒女增加負擔。”（2）尊嚴喪失與無力感。偏癱改變了患者對自我的認知，身體上的殘疾使患者感覺尊嚴喪失，并且接受自己身體的殘疾，是一個痛苦的過程，以及擔憂后續的治療效果能否達到自己的預期[8]。偏癱嚴重影響患者獨立生活能力和社會活動功能，患者及其家屬在漫長的治療和康復過程中承受著很大的負擔，使患者產生強烈的挫敗感與無力感。S2：“偏癱以后我不能像以前那樣正常的生活，我基本上不出門，因為出門不方便，最重要的是我總覺得別人認為我是殘疾人。”（3）社會活動受到限制。偏癱在一定程度上影響了患者正常的社會活動，因行動不便以及疾病原因患者通常選擇靜養，而長時間不與外界溝通導致患者內心封閉，使患者負性情緒得不到宣泄。S1：“我現在年紀大了，加上又有這個病，因為行動不方便都是老伴照顧我，現在我哪里都不想去，我不去我老伴也就不去，我們2個人每天就在這個小房間里待著。”S4：“其實我感覺得到家人的壓力都很大，為了讓我不要想那么多，他們都不談這個話題（偏癱），但是有時候我又會聽到他們在小聲地討論，大家都在互相忍耐，其實我自己很明白。”（4）個人角色缺失。腦卒中偏癱患者在家庭、社會等方面肩負著相應角色責任。偏癱后，患者對未能完成相應角色職責產生較重的負擔。S7：“生病以后一直都是我的兒子照顧我，我這個年紀應該不給子女添麻煩，讓他們日子好過一點。哎，我就是個麻煩！”S14：“我才50歲，還沒有退休，工作和家庭都力不從心，難道我這輩子就這樣了？”

2.3? ? 恐懼和憂慮? ? （1）對目前和未來感到恐懼。因對疾病認知不足，以及擔憂未來生活患者表現出恐懼。S12：“我只要想到每天在醫院的花費，還有后續的康復費用就感到恐懼，沒有錢怎么辦啊，以后我會不會躺在床上過完后半輩子。”（2）對未來感到憂慮。腦卒中偏癱患者因無法實現自我價值，對自我認知產生疑惑，對未來感覺到迷茫。S5：“活到這個歲數什么都經歷過了，現在還要給家里人增加負擔，還不如死了算了。”S11：“幾次康復訓練都沒有什么效果，又浪費錢，自己行動也不方便，不知道這樣的日子還有多久？”

2.4? ? 自我療愈? ? （1）坦然面對現狀。在對患者進行訪談提及如何面對偏癱，以及如何進行心理調節時，部分患者表現出坦然的心態。S12：“發生偏癱以后工作也不能做了，但是怎么辦呢？（無奈）走一步看一步吧。”（2）學會釋放壓力。部分患者坦然接受現狀，并思考做出改變。S8：“既然已經這樣了（偏癱），與其整天抱怨，不如好好過以后的日子，一開始我每天都悶悶不樂，后來經常參加一些病友會，和病友進行交流，我認識了一些朋友，比以前過得開心了不少。”

3? ? 討論

腦卒中偏癱患者易產生自責、沮喪、內疚等負性情緒，影響治療決策及效果。質性研究結果提示，護理人員應重視患者因SPB產生的一系列不良情緒，從疾病認知、經濟負擔及內疚感等各方面制定特異性干預措施，以改善腦卒中偏癱患者SPB現狀。

3.1? ? 護理人員給予個性化心理護理? ? SPB是腦卒中偏癱患者受到的最主要的社會應激源，患者心理負擔的產生是由生理、心理、社會等各方面復雜因素所導致的，而且許多患者負性情緒不易被察覺。李文燕等[9]的研究表明，對患者進行個性化心理護理可以改善老年卒中后遺癥患者消極情緒并有利于患者神經功能的恢復。在患者住院及后續康復過程中護理人員要善于觀察患者情緒變化并積極進行干預，主動與患者溝通，及時耐心地為患者排憂解難，重視患者的疾病感受，鼓勵患者建立積極觀念。另外，可以邀請康復較好的病友講授康復經驗并協助患者樹立治療的信心。

3.2? ? 開展家庭照護模式? ? 偏癱后由于多方面因素使患者對家庭存在擔憂心理。本研究發現，所有的受訪者都認為自己會成為家庭的負擔，家人的付出對患者既是支持又會給患者造成心理負擔。這表明完善的家庭支持對減輕患者心理負擔尤為重要。閆潔等[10]的研究表明，家庭支持在腦卒中早期康復患者負性情緒中起著重要作用。家屬配合參與護理模式降低患者心理負擔效果比護士獨自干預更有效[11]。護理人員應重視家庭支持對偏癱患者的心理作用，促進家屬與患者之間的溝通，了解患者內心真實的想法，指導患者家屬正確地看待偏癱，了解患者照護需求，學習康復知識，激發照顧者的積極性，掌握減輕患者心理負擔技巧，改善患者生活質量。

3.3? ? 完善醫療保障制度和社會支持機制? ? 有研究表明[12]，患者的心理負擔水平與社會支持呈負相關。社會支持在一定程度上影響著患者的心態，較多的社會支持可以促進患者心理健康，減少患者負性情緒。一項研究調查肝癌患者社會支持、照顧者負擔水平與生活質量之間關系顯示，得到越多社會支持者，則負擔水平越低，生活質量隨之提高[13]。訪談發現，腦卒中偏癱患者社會支持系統不夠全面，缺乏經濟支持、肢體功能康復知識以及精神支持。經濟負擔是導致腦卒中偏癱患者自我感受負擔的主要原因。一系列醫療費用和后續康復費用加重了患者負擔。完善醫療保障制度對提高通過社會支持作用至關重要，通過降低醫療費用水平以減輕患者的經濟負擔。

3.4? ? 培養基層專科醫療人員? ? 本次訪談發現部分患者來自于周圍農村，因為基層醫院有時難以滿足農村和社區居民就醫需求，患者傾向于選擇城市大醫院就醫。應重視對基層相關專科醫務人員培養，發展壯大基層醫療衛生人才隊伍，改善基層醫療設備資源，全面提升基層醫療衛生服務質量和水平，為患者提供實質性幫助。

綜上所述，腦卒中偏癱患者普遍存在SPB，生理、心理、社會等方面需求明顯，應根據其需求提供相應幫助，制定針對性的護理干預策略，減輕患者SPB。本研究僅限于部分住院患者，在日后可通過擴大樣本量進行量性研究，進一步探尋腦卒中偏癱患者SPB的影響因素。

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（收稿日期：2023-06-14）