精神分裂癥患者照護者總體幸福感影響因素

李小寧 宋 丹 張素娟 梁曉亮 梁 靜 于振劍△

①開灤精神衛生中心(河北唐山) 063001 ②開灤總醫院 △通信作者 E-mail:yuzhenjian68@163.com

中國大約有780萬的精神分裂癥患者,但由于精神分裂癥社區管理設置不足[1-2],非住院的精神分裂癥患者幾乎都是由家屬在家進行照護,這些精神分裂癥患者的照護者構成了一類特殊的群體,他們的幸福感除了受到各種常見社會、心理等因素的影響外,患者這一特殊重型精神疾病的病情對其照護者也形成了一種獨特的、能產生巨大作用的影響因素,促使其出現多種心理問題[3],并且國外已有部分研究表明精神分裂癥照護者心理狀態差,普遍存在焦慮、抑郁等問題[4-5]。我國湯世明等人[6]的研究也表明,精神分裂癥患者家庭照護者的生活質量水平相對較低,其個人體驗受到多種因素影響,應給予照護者更多關注和干預,以改善個人體驗,提高生活質量,進而使其能夠提供高質量的疾病照護,提升患者的生存質量[7]。作為個人體驗和生活質量核心內容之一的幸福感,目前尚無在精神分裂癥患者照護者中的情況進行研究探討。本研究根據以往研究基礎[6-8],擬探討精神分裂癥患者家庭照護者幸福感的狀況,為提高這一特殊人群總體幸福感提供一定的科學依據。

1 對象與方法

1.1 對象

2019年1-12月招募健康對照及在某院就診的精神分裂癥患者的照護者。照護者納入標準:①年齡≥18歲;②能夠理解調查表的內容;③被照護的人員符合《國際疾病分類第10版》(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標準,且病程≥1年;④平均每年照護患者的時間>6個月;⑤同意參加本研究并簽署知情同意書。健康對照納入標準:①年齡≥18歲;②能夠理解調查表的內容;③調查資料完整;④同意參加本研究并簽署知情同意書。照護者和健康對照的排除標準:①患有ICD-10中的各種精神疾病;②患有惡性腫瘤等嚴重軀體疾病。照護者和健康對照的剔除標準:調查資料填寫不完整者。招募符合標準的照護者150人,剔除資料填寫不全者1人,照護者組共149人,作為研究組。健康對照組100人,作為對照組。本研究已通過開灤精神衛生中心倫理委員會審核[(2017)科教科第(2017-04)號)]。

1.2 方法

1.2.1 一般資料 采用自制量表收集研究對象的一般資料,包括:年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、職業、家庭收入、吸煙、飲酒、與患者關系以及患者的病程和住院次數。

1.2.2 量表評定 采用總體幸福感量表(General Wellbeing Schedule,GWB)、焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)、抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale,SDS)。由1名經過培訓的精神醫學專科醫師對全部入組者給以指導、進行量表評定。

GWB是美國國立衛生統計中心制訂的一種定式型測查工具[9],用來評價受試對幸福的陳述。本研究采用段建華1996年修訂的幸福感量表[10],本量表共有33項。得分越高,幸福度越高。

SAS是由Zung編制用于評定焦慮主觀感受的自評量表[11],共20個項目,按癥狀出現的頻度分為4個等級,依次評為粗分1,2,3,4。將各項分數相加即得到總粗分,總粗分乘以1.25后取其整數部分就得到標準分。標準分低于50分者為正常,50～60者為輕度焦慮,61～70者為中度焦慮,70以上者為重度焦慮。

SDS是由Zung編制用于評定抑郁主觀感受的自評量表[11],共20個項目,計分和換算方法同SAS。標準分低于53分者為正常。53～62者為輕度抑郁,63～72者為中度抑郁,72分以上為重度抑郁。

1.2.3 相關定義 吸煙:過去1年中吸煙量至少平均1支/日。飲酒:過去1年中飲酒量至少平均2個標準杯/日(1克純酒精≈0.075標準杯)。

1.3 統計處理

2 結 果

2.1 研究對象基本資料及GWB、SAS、SDS評分比較

入組的全部研究對象249人,對照組和研究組兩組間在年齡、年齡組別、婚姻狀況、職業、吸煙、飲酒上差異有統計學意義,表明與健康對照相比,照護人員包括年齡、婚姻狀況、職業、吸煙、飲酒等在內的生活狀態與其是有差別的,考慮其照護精神分裂癥患者可能對他們的這些生活狀態有一定影響。GWB評分差異有統計學意義,說明精神分裂癥患者照護者總體幸福感水平低于普通健康人群。而性別、受教育程度、月收入、SAS和SDS差異無統計學意義,見表1。

表1 研究對象基本資料及GWB、SAS、SDS評分比較

2.2 兩組間性別和年齡組別亞組中GWB、SAS、SDS評分比較

對照組和研究組兩組間,男性、女性、31～40歲年齡組、≥61歲年齡組GWB評分差異有統計學意義,其他變量兩組間差異無統計學意義,見表2。

表2 兩組間性別和年齡組別亞組中GWB、SAS、SDS評分比較

2.3 全部觀察對象GWB影響因素的單因素線性回歸分析

以GWB評分為因變量,分別以年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、職業、月收入、吸煙、飲酒、SAS、SDS和是否為照護者為自變量,分別進行單因素線性回歸分析,結果顯示,年齡、受教育程度、月收入、SAS、SDS和是否為照護者構成了GWB的影響因素,而性別、婚姻狀況、職業、吸煙和飲酒不構成GWB的影響因素,見表3。

表3 全部觀察對象GWB影響因素的單因素線性回歸分析

2.4 GWB評分影響因素的多因素線性回歸模型分析

全部觀察對象中,以GWB評分為因變量,將構成GWB影響因素的年齡、受教育程度、月收入、SAS、SDS和是否為照護者納入多因素線性回歸分析,結果顯示,在校正了其他影響因素后,研究組的GWB評分比健康對照低8.560分(95% CI 5.132～11.978,P<0.001),SAS評分每增加1分,GWB評分降低0.218分(P=0.001),SDS評分每增加1分,GWB評分降低0.168分(P=0.039)。

在研究組中,同樣以GWB評分為因變量,將年齡、受教育程度、月收入、SAS、SDS,以及被照護者病程、被照護者住院次數和與被照護者關系納入多因素線性回歸分析,結果顯示,在校正了其他影響因素后,SAS評分每增加1分,GWB評分下降0.398分(P<0.001),SDS評分每增加1分,GWB評分下降0.463分(P<0.001),見表4。

表4 全部觀察對象和研究組GWB評分影響因素的多因素線性回歸分析

3 討 論

本研究結果顯示,與正常健康對照相比,研究組GWB評分相對較低,幸福感相對更差,這與趙瑾[12]等人的研究結果相同。而這一差別主要體現在31～40歲和60歲以上這兩個年齡階段的人群當中,多因素線性回歸分析結果表明,照護精神分裂癥患者是影響總體幸福感的獨立影響因素,并且在研究組中,SAS評分和SDS評分是GWB評分的獨立影響因素,而被照護者的病程、住院次數則不能構成照護者總體幸福感的獨立影響因素。此外,研究組中,無論是被照護者的父母、兄弟姐妹、丈夫或妻子,還是子女,這些人群間的總體幸福感沒有差異。

幸福感是影響生活質量的核心組成部分[2],以往已經有部分有關幸福感現狀和影響因素的研究,但大多都集中于教師[13]、學生[14]、醫護人員[15-17]及老年人[18-19]等人群。此外也有部分針對精神分裂癥患者幸福感狀況的研究[20],而對于精神分裂癥患者照護者來說,很多研究都集中于其生活負擔等方面[21-22],而尚無針對精神分裂癥患者照護者幸福感的相關研究。本研究結果顯示,與健康對照相比,精神分裂癥患者照護者總體幸福感相對較差,造成這一差異的原因可能由于精神分裂癥病程長、易復發、遷延不愈且致殘率高等這些特點,使其照護者長期處于緊張狀態,最終導致生活質量的下降有關[21]。

研究表明,幸福感可能與受教育程度、婚姻狀況、月收入情況、自報健康狀況等因素有關[19],但另外的研究已經證明,上述因素均是通過年齡這一因素而對幸福感產生影響的,因而年齡成為了與幸福感關系最為密切的因素,且在整個生命周期中,幸福感成U型曲線分布,男性高于女性[23]。因次,為排除性別和年齡對幸福感的影響,在本研究中按性別和年齡分層后進行了比較。結果顯示無論男性還是女性,研究組和對照組兩組人群感受到的焦慮、抑郁程度相同,差異沒有統計學意義,但兩組間的總體幸福感不同,在同一性別中,無論是男性還是女性,研究組的幸福感均比對照組低。

按不同年齡段分層之后,結果顯示,各個年齡階段中,研究組和對照組的焦慮和抑郁程度相同,但對于總體幸福感,在31～40歲和大于60歲的兩組人群中,兩組差異卻有著統計學差異,表明在相同焦慮、抑郁狀態下,照護精神分裂癥患者這項活動對這兩個年齡階段的人群幸福感的影響更明顯。考慮原因為精神分裂癥是一種嚴重的精神疾病,大多遷延難愈,患者的暴力行為、自殺問題,以及經濟負擔和對疾病的病恥感等都是影響其照護者生活負擔的因素[22],對患者的照護工作在很大程度上影響了照護者人生的正常發展。在18～30歲這一年齡階段的人群正處于學業、工作及婚戀等各種人生重大事件的壓力之下,這些問題對其幸福感的影響也較為明顯,因而在這一階段,對照組和研究組總體幸福感差異沒有統計學意義。31～40歲這一年齡階段的人群則基本完成了人生中各種重大事件,工作和家庭穩定,安全感增強,雖然會有其他問題對其焦慮、抑郁情緒產生影響,但對其幸福感的影響已明顯減少,而照護工作對照護者仍產生明確的影響,使得其幸福感相對較低。41～60歲這一年齡階段人群則會再次面臨孩子的學業與教育、自我發展及老人和自身身體健康的各種問題,在這些重大問題的影響下,使得其幸福感再次降低,與照護者幸福感相近。60歲以上年齡階段人群則再次處于穩定的退休生活階段,再次擁有了穩定的生活和更多自由支配的時間,而處于這一階段的照護者,因為照護工作而會面臨著更多的不確定性因素,其幸福感也相對更低。

線性回歸分析結果也表明,對精神分裂癥患者的照護工作是對照護者幸福感影響較大的獨立影響因子,且無論是在全部觀察對象中,還是在照護者中,焦慮和抑郁的嚴重程度都是總體幸福感的獨立影響因子。可以理解為無論是環境因素、生活事件還是身體狀況(包括年齡)的影響,最終都形成了主觀性的焦慮和抑郁性感受,而照護工作則在焦慮、抑郁情緒的基礎上,進一步影響了其總體幸福感的高低。而被照護者的病程、住院次數均不構成照護者總體幸福感的獨立影像因素,考慮相比被照護者的暴力、自殺等行為,以及對患者的管理工作和經濟負擔等因素來說,前者對照護者焦慮、抑郁的影響相對更小,這也需要進一步的資料分析來明確。

總之,本研究首次探討了精神分裂癥患者照護者這一人群總體幸福感的現狀及影響因素,改善這一人群的焦慮、抑郁問題尤為重要,這需要全社會對精神分裂癥的理解,充分利用家庭和社會資源,在專科醫院的輔助下,完善針對精神分裂癥患者的社區治療與管理措施,增加對患者的照護者,提高照護者對疾病的認識水平等,進而提高患者與其照護者的生活質量和總體幸福感。

此外本研究也有一定不足,如評定量表內容較少、缺乏軀體健康狀況資料、未考慮患者病情嚴重程度、不良反應等,這些將在以后的研究中進一步完善。