公眾對罕見病的網絡關注特征分析*

王莎莎 任 毅 楊 靜 王建紅

(1山西醫科大學第一臨床醫學院 太原 030001 2山西醫科大學第一醫院內分泌科 太原 030001 3山西省心血管病醫院神經內科 太原 030024)

1 引言

罕見病是指發病率極低的一組疾病的總稱，屬于公共衛生問題。目前已知的罕見病有7 000多種。據估計，罕見病約占人類疾病數量的10%[1]。據2021年數據統計，我國有2 000萬左右罕見病患者[2]。罕見病對人體的影響通常累及多系統多臟器，病程多呈慢性、進行性，甚至造成殘疾或危及生命，誤診誤治率高，但公眾對其關注甚少，高達65%的醫師對罕見病認知有限[3]，罕見病診治形勢嚴峻。2019年國家衛生健康委員會發布的《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》和2022年國家醫療保障局、人力資源和社會保障部印發的《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2022年)》表示向罕見病患者傾斜。罕見病日益受到重視，而目前針對罕見病相關信息公眾關注特征的研究尚較缺乏。

隨著5G技術應用不斷普及和深化、數字適老化及信息無障礙服務持續推進，我國網民規模穩步增長。截至2022年6月，我國網民規模達10.51億。同期，我國搜索引擎用戶規模達8.21億，占網民整體的78.2%[4]。因此，借助網絡搜索引擎分析公眾對疾病的關注情況，有助于了解其關注特征及關注點。目前網絡搜索引擎的社會數據分享平臺被越來越多地應用于疾病監測領域[5-7]，本文將利用網絡搜索相關數據分析公眾對罕見病的關注特點，以期為提高罕見病關注度以及相關政策的制定提供參考。

2 資料與方法

2.1 數據來源

2.1.1 指數數據 在社會數據分享平臺(https：//index.baidu.com/v2/index.html)首頁搜索關鍵詞“罕見病”。選用數據包括搜索指數和人群畫像。(1)搜索指數。根據使用搜索來源不同，搜索指數分為PC搜索指數(電腦端)和移動搜索指數(手機端)，查詢其每日搜索指數。(2)人群畫像。對罕見病人群屬性進行聚類，分析性別比例、年齡分布、地域分布等社會屬性信息。

2.1.2 年度網民搜索率 數據來源于《中國互聯網發展狀況統計報告》(https：//www.cnnic.net. cn/6/86/88/index.html)，查詢年度網民數量(萬)，計算年度網民搜索率(關鍵詞年度累計搜索指數與當年年度網民數量的比例)，以百分比表示。

2.1.3 少年兒童撫養比 少年兒童撫養比(child-age dependency rate，CDR)又稱少年兒童撫養系數，數據來源于國家統計局(https：//data. stats.gov.cn/easyquery.htm？cn=C01)，查詢各年度0～14歲、15～64歲人口數量，計算CDR(0～14歲人口數量與15～64歲人口數量比例)，以百分比表示。

2.2 時間范圍

采集2012年1月1日—2021年12月31日罕見病每日搜索指數，2012—2021年各年度網民數量，2012—2021年各年0～14歲、15～64歲人口數量，截取2022年9月1日—30日時間段人群畫像(性別和年齡分布)，2013—2021年各年度罕見病網絡關注度排名前10位的地區(省份和城市)。

2.3 統計學方法

采用SPSS 26.0進行統計學分析。各年度搜索指數為“罕見病”每日搜索指數的算術和；各月份搜索指數為各年度該月的搜索指數平均值，以均數±標準差表示；“罕見病”的年度累積搜索指數、年度網民搜索率、CDR與年份的相關性以及年度網民搜索率、CDR與搜索指數的相關性采用皮爾森相關系數分析；各月份搜索指數的差異采用單因素方差分析；檢驗水準取P<0.05。

3 結果

3.1 時間分布特征

3.1.1 罕見病年度搜索指數變化趨勢 罕見病的PC+移動搜索指數(以下簡稱搜索指數)變化趨勢整體呈波浪狀上升趨勢，2021年搜索指數約為2012年搜索指數的2倍，且分別在2014年和2020年呈兩個波峰。罕見病的搜索指數、移動搜索指數與年份分別呈正相關(r=0.662，P=0.037<0.05)、(r=0.786，P=0.001<0.05)，PC搜索指數與年份不相關(r=-0.403，P=0.248>0.05)。隨著智能手機的普及，罕見病的搜索指數主要隨移動搜索指數趨勢而變化，見圖1。截至 2022 年 6 月，我國網民使用手機上網的比例為 99.6%，可見使用智能手機搜集信息已經成為主導手段。

圖1 各年度累積搜索指數、少年兒童撫養比和年度網民搜索率變化

3.1.2 罕見病月搜索指數變化趨勢 罕見病的月搜索指數整體呈勺狀，月份之間搜索指數無顯著差異(P=0.447>0.05)。2月搜索指數均值最高，占比最大，見圖2。每年2月最后一天為國際罕見病日，分析其前后近10日的日搜索指數發現，隨著國際罕見病日的到來，搜索指數增加，于國際罕見病日當天搜索指數達高峰，之后逐漸下降，表明國際罕見病日增加了公眾對罕見病的關注，熱度褪去則關注度下降，見圖3。2013年國際罕見病日搜索指數最高，達13 980次，約為其他年份國際罕見病日搜索指數的5～20倍。進一步調查發現，2013年2月28日是第六屆國際罕見病日，為國際罕見病日中國區宣傳月。該年2—3月期間，近20家罕見病公益組織共同發起宣傳月活動，中央電視臺主持人張泉靈女士擔任宣傳大使，鐘南山院士、王志珍院士等專家為罕見病患兒發聲，引起社會各界關注。

圖2 2012—2021年罕見病月均搜索指數及占比

圖3 國際罕見病日前后近10日罕見病日搜索指數變化

3.1.3 年度網民搜索率 年度網民搜索率表示網民對罕見病的關注度。近10年年度網民搜索率呈M型，年度網民搜索率與年份無明顯相關性(P=0.516>0.05)，年度網民搜索率與搜索指數無明顯相關性(P=0.096>0.05)，見前文圖1。據第50次《中國互聯網發展狀況統計報告》，我國網民數量逐年上升，截至2022年6月，我國網民規模達10.51億。雖然罕見病搜索指數較前相比增加，年度網民數量逐年增加，但網民數量基數增長較大，年度網民搜索率并未隨網民數量增加，表明我國網民對于罕見病的關注度不足。

3.1.4 CDR CDR代表每100勞動年齡人口負擔多少名兒童，反映社會經濟負擔情況，隨時間變化逐年上升。2012年和2013年CDR最低，為22.2，2020年最高，為26.2。CDR與年份存在顯著相關關系(r=0.910，P=0.000<0.01)，搜索指數與CDR呈明顯相關關系(r=0.671，P=0.034<0.05)，見前文圖1。

3.2 人群畫像

通過分析搜索罕見病群體屬性，進一步了解關注罕見病人群特征，從年齡和性別兩方面進行分析。目標群體指數(target group index，TGI)是反映目標群體在特定研究領域內呈強勢或弱勢的指數，其值等于目標群體中具有某一特征的群體所占比例與總體中具有相同特征的群體所占比例的比值再乘以標準數100。TGI指數等于100表示平均水平，高于100代表該類群體對某類問題的關注程度高于整體水平，反之亦然。

3.2.1 年齡 20～40歲中青年群體占比最高，合計為69.14%，其中20～29歲TGI指數最高，表明該群體更關注罕見病。50歲及以上群體占比最低，為5.07%，見圖4。

圖4 搜索罕見病人群年齡分布比例

3.2.2 性別 女性搜索量(63.76%)高于男性(36.24%)，而全網男性占比稍高于女性。搜索罕見病群體的TGI指數女性明顯大于男性，說明女性比男性更關注罕見病相關情況，見圖5。

圖5 搜索罕見病人群性別分布比例

3.3 地區分布

罕見病關注度較高的地區主要集中在北京、上海、廣州等，見表1。

表1 2013—2021年罕見病網絡關注度排名前10位的城市

4 討論與建議

罕見病作為嚴重危害公眾健康的重大疾病之一，公眾重視程度遠遠不夠。世界衛生組織將罕見病定義為病例數占總人口0.65‰～1.00‰的疾病[8]。我國對罕見病的最新定義是2021年李定國等[9]從流行病學角度提出的，將“新生兒發病率低于1/10 000或患病率低于1/10 000或單病種患病人數低于140 000的疾病”定義為罕見病。雖然罕見病發病率極低，但我國是人口大國，仍有2 000萬左右罕見病患者。而目前罕見病誤診誤治率高、診斷周期長、診治困難。且罕見病是相對概念，隨著醫學技術進步，新的罕見病被發現，有的罕見病可能演變為常見病[3]。一個領域的關注通常會帶動該領域的創新與發展，故提高關注度有助于提高罕見病的診療水平。本研究發現，罕見病的關注度受多種因素影響。

4.1 新聞媒體和政策發布對罕見病關注度的影響

新聞發布、媒體宣傳以及政策法規的出臺對增加罕見病的關注度具有重要作用。罕見病搜索指數逐年升高至2014年后逐漸下降，在2020年又達到最高。為提高罕見病診療水平，《第一批罕見病目錄》于2018年發布，使罕見病逐漸進入大眾視野；2019年《罕見病診療指南(2019年版)》《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》等相關政策法規相繼出臺，2018—2020年罕見病相關政策發布達高峰[10]，該時間段罕見病的關注度逐漸升高。此外，本研究發現在國際罕見病日當天罕見病的關注度達到高峰。在國際罕見病日，伴隨著相關新聞、媒體宣傳，罕見病關注度有所提高。在新媒體時代，媒體在傳播疾病信息方面具有不可或缺的作用[11]。建議媒體增加罕見病相關報道，力求推送信息準確、集中，及時引導人們正確就醫。各大醫院也應充分利用網絡傳播信息，包括短視頻制作、打造疾病專區、權威專家發聲等[12]，科學有效開展罕見病科普工作。

4.2 年齡、性別對罕見病關注度的影響

4.2.1 年齡及性別因素 約80%的罕見病由遺傳因素引起，超過50%的患者在兒童期發病[1]，20～40歲中青年女性是關注罕見病的主要群體，這一群體是家庭的主要承擔者，子女正處于兒童期，其作為母親更關心孩子的健康情況，且女性相比男性情感更細膩，往往會花費大量時間和精力來關注和照料孩子。50歲以上群體搜索量最低，隨著年齡的增長，身體機能逐漸衰退，認知老化進程加快，影響該群體網絡使用能力進而導致搜索量最低[13]。

4.2.2 醫療負擔因素 兒童患病后的醫療負擔也是影響罕見病關注的重要因素。本研究發現罕見病搜索指數與CDR呈明顯相關關系，說明公眾對罕見病的網絡關注度受兒童在社會人群中所占比例的影響。兒童在社會人群中所占比例越高，意味著社會及家庭對兒童的付出和負擔越大，罕見病越受群體關注。

4.3 不同地區罕見病制度對罕見病關注度的影響

本研究發現，罕見病網絡關注度較高的地區多集中在東部沿海地區及一線城市。為加強全國罕見病診療協作網組織管理，2019年2月15日，國家衛生健康委員會發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，依托北京協和醫院組建由324家醫院參與的全國罕見病診療協作網。2021年四川大學華西醫院建立罕見病診療與研究中心[14]，整合各類資源，為罕見病患者探索全方位服務。在醫保政策方面，我國一些地區已經將罕見病納入醫療保障范圍。2021年佛山市出臺的《佛山市罕見病醫療救助藥品、治療性食品及醫療機構目錄(2021 版)》中，覆蓋罕見病種120個[15]；2022年5月江蘇省醫療保障局采取一系列重要舉措，擴大罕見病用藥保障范圍。浙江、山東、安徽等地區都制定了相應醫保制度[16]。可見，罕見病優質醫療資源以及相對健全的醫療保障多分布于發達地區及一線城市，導致大部分罕見病患者需異地就醫。建議牽頭醫院充分發揮帶頭作用，幫助提高罕見病整體診療水平，加強上下級醫院的聯動效應、醫療資源共享，地級醫院主動學習經驗，努力提高本地區罕見病診療水平，改善醫療資源區域分布不均的現狀。

此外，患者社群一直是推動罕見病政策制定、科研、制藥、社會及媒體宣傳的中流砥柱。截至目前國內已有52家罕見病患者組織在各地民政部門注冊，其中有16家在北京市注冊，數量最多；其次是上海市與廣東省，各有6家[17]。這與本研究罕見病網絡關注度排名前3位的城市區域基本一致，間接反映公眾關注罕見病較多的為患者社群，也進一步提示公眾對該群體關注甚少，罕見病群體亟需社會各界的關注和支持。

5 結語

本研究的局限性為僅收集1個月內的人群畫像數據，未分析較長時間段的人群分布特征，可能存在偏差。公眾對罕見病的關注度雖整體呈逐年上升趨勢，但10年間網絡關注度有較大幅度波動，受相關政策、新聞發布和媒體宣傳影響較大。建議各地區政府建立健全相關制度法規，新聞媒體增加對罕見病的報道，對公眾加強罕見病的相關宣傳教育。