基于扎根理論與需方視角的居家老年癡呆患者生存與照護現狀的質性研究

張 瑞 劉彥朋 王 燕 溫 暖 孟慶慧

1.濰坊護理職業學院，山東濰坊 261041；2.山東省濰坊市人民醫院麻醉科，山東濰坊 261000；3.濰坊醫學院護理學院，山東濰坊 261053

據第七次全國人口普查結果顯示，我國60歲及以上人口為264 02萬人，占18.7%[1]。伴隨老齡化現象加重，我國老年癡呆人口數量迅速增加，預計到2030年我國老年癡呆人數將達1645.6萬人[2]。目前老年癡呆患者以居家照護為主[3-4]，居家照護依賴于照護者，給照護者帶來極大的挑戰與壓力[5]，極易產生焦慮抑郁等不良情緒[6]，無法保證癡呆患者照護質量和生存質量，因此需要長期有效的支持。但現今居家老年癡呆患者及照護者的支持體系并不完善，支持類型和項目并不完全適用于癡呆家庭，服務供需之間存在較大差異[7]，亟需精準探索居家老年癡呆患者及照護者“剛需”服務類型。目前國內外研究關注癡呆患者及照護者需求現狀較多[8-10]，但扎根于癡呆家庭，近距離接觸服務需方，對其“剛需”類型進行精準分析的研究較少。本研究通過扎根理論，基于需方視角扎根于癡呆家庭并對居家老年癡呆患者及照護者現狀及需求進行調查，為明確癡呆家庭剛需服務類型、探尋科學支持路徑提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

研究者均為碩士研究生畢業，從事相關研究5年及以上，熟練掌握質性研究方法。采用目的抽樣法于2022年6—12月利用在濰坊市某三甲醫院門診及病房（神經內科、老年科、精神科）、某社區服務中心等進修護士及志愿者的便利身份，獲取符合納入排除標準的居家老年癡呆患者及照護者信息，與其建立聯系，在獲得其知情同意的前提下約定上門訪談時間對癡呆家庭進行實地觀察接觸。待訪談至第12組癡呆家庭時信息開始出現重復，不再有新的編碼出現即認為理論飽和，停止抽樣。共訪談12名照護者，其中男5名，占41.67%，女7名，占58.33%；年齡30～39歲1名，占8.33%，40～49歲4名，占33.33%，50～59歲2名，占16.67%，60歲及以上5名，占41.67%；與癡呆患者關系：夫妻關系6名占50.00%，子女關系4名，占33.33%，兒媳/女婿2名，占16.67%。

居家癡呆患者納入標準：經醫院確診為癡呆≥6個月；年齡≥60歲；主要在家接受照護，期間入住機構或住院時間≤1個月。排除標準：合并其他嚴重精神行為癥狀不能配合者。

癡呆患者照護者納入標準：年齡≥18歲；連續照護癡呆老人時間≥3個月為癡呆老人主要照護者；良好的中文閱讀、口語和理解能力；自愿參與本研究。排除標準：雇傭性質照護者。

1.2 方法

程序化扎根理論能夠提高本研究編碼的準確性和科學性[11-12]，故采用程序化扎根理論。

1.3 資料收集

1.3.1 半結構式深度訪談法 運用居家老年癡呆患者照護者訪談提綱對其進行訪談。據本研究目的，查閱相關文獻，經課題組成員討論后形成初始訪談提綱，之后對2名研究對象進行預訪談，不斷修正優化，形成最終訪談提綱。具體內容如下：①對于老年癡呆這個疾病您有哪些了解？②對于照護老年癡呆患者您的感覺如何？您通常會遇到哪些困難？自己如何解決？在經歷的這些照護困難后，您覺得您最需要哪方面的幫助？③您有沒有使用過針對癡呆癥患者以及照護者的服務？您對這些服務是否滿意？用具體的例子闡述。④您知道有什么好的照護經驗嗎？您以前有沒有學習過怎樣照護癡呆患者？如果有，請告訴我們您在哪里學習的？這些是否對您有幫助？您對這些教育項目有哪些期望？您更想學習到哪些知識？⑤請具體描述您渴望什么樣的居家服務項目？

訪談過程中嚴格遵循保密原則和匿名原則，征得受訪者同意，對訪談進行全程錄音。根據訪談具體情況，每次訪談時間持續為30～45 min，過程中靈活運用訪談技巧，特別注意關鍵性內容及非語言性資料的記錄，根據情況靈活調整訪談順序。

1.3.2 參與式觀察法 研究者利用進修護士、社區志愿者、信息收集人員等身份進入醫院或基層政府，與居家癡呆患者照護者建立聯系，約定上門時間，保證至少有半天時間待在癡呆老人家中，并幫助照護者照護癡呆老人，在癡呆家庭環境中切實觀察與感知照護情形，印證其訪談時的真實感受。通過對環境的觀察記錄第一手資料，撰寫實地觀察日志。

1.4 資料分析

共訪談12次，時長為30～45 min，平均（25.12±6.08）min，轉錄文字3.2萬余字。訪談轉錄于結束后24 h內進行，由雙人核對并對訪談過程進行回顧。將所有訪談資料及觀察日志導入Nvivo12質性資料分析軟件中，由雙人分別單獨錄入及編碼。信度的計算采用編碼者信度計算公式（R=M/N）進行，其中M為兩名研究人員相同編碼數，N為兩名研究者編碼均數。當R≥0.9時信度較好[13]。整個資料分析過程經過開放式編碼，主軸編碼和選擇性編碼逐漸形成概念，研究小組對概念進一步范疇化，通過不斷分析比較形成核心范疇。

2 結果

2.1 開放式編碼

在Nvivo12中將原始資料進行初始概念化，保存為節點，提取相同及類似概念進行范疇化產生類屬。2名編碼員提取的自由節點數分別是435個和442個，其中完全相同的為418個，計算信度為0.95，可信度較高，經課題組進一步討論最終提取出432個。運用軟件類屬編碼功能將具有相同或相似意義的自由節點進行合并，最終提取出101個樹狀節點。對居家癡呆患者及照護者現狀的101個樹狀節點進行反復對比、歸類、提煉和循環，最終梳理出15個范疇，用a+數字表示。見表1。

表1 居家癡呆患者生存與照護現狀開放式編碼所形成的范疇

2.2 主軸編碼

主軸編碼要求在開放式編碼基礎上繼續總結比較，反復分析思考概念之間的關系，形成最能體現本階段研究主題的主要類屬即主范疇，使研究方向更加集中[14]。在該環節中對15個范疇進行分析，分別得出居家癡呆患者及照護者現狀關系圖。見圖1。通過典范式模型，將15個范疇總結歸納得出4個主范疇，分別命名為照護困難、支持獲取受限、照護經驗、照護需求。見表2。

圖1 居家癡呆患者生存與照護現狀的關系圖

表2 居家癡呆患者生存與照護現狀主軸編碼所形成的主范疇

2.3 選擇性編碼

選擇性編碼階段需對已得主范疇進行高度概括，從主范疇當中繼續挖掘出核心范疇，并將其聯系起來驗證關系形成“故事線”。將居家癡呆患者及照護者現狀的4個主范疇、關系圖、各樹狀節點、原始資料等進行分析比較，最終確定了“專業醫療服務需求”“照護困難”“外界支持”3個核心范疇。形成的故事線為：缺乏專業醫療護理康復支持是居家老年癡呆患者及照護者的主要照護困難；基層醫療衛生機構癡呆相關專業醫療服務不夠、三甲醫院/專科醫院資源下沉不夠、利用不足是問題關鍵。

2.3.1 照護困難 ①癡呆患者癥狀表現各不相同。癡呆照護者均表示患者與其他癡呆患者癥狀表現并不相同，存在較大差異性，且同一患者的不同疾病階段也不一樣，照護形勢嚴峻。個案A：“我算是經歷了整個疾病的全過程吧，老人每個時期發病特點都不一樣，也是慢慢才摸索清楚。”個案D：“我感覺這個病，一個人一個表現，只有親人才知道這老人的意思，親人才能更好地護理。”②照護者相關專科知識匱乏。除具有醫療背景的癡呆家庭外，其余癡呆照護者均表示其癡呆相關專科知識匱乏，照護患者力不從心。個案B：“如果可以我們更想系統知道一些這個病的基礎知識，什么發病原因啦怎么預防啦需要注意什么這些，還有照護技巧或者能有什么延緩的方法，我們都想知道。”個案F：“因為我老伴是專門算是醫務工作者，研究這個，也比較懂，所以很多不懂的或者想知道的，我都是在她那里得到的。這些信息都很有用，如果是一般家庭，沒有這方面專家或者懂得人指導的話那還真是比較麻煩了。”③照護過程伴隨較多醫學專業困難。許多照護者指出照護過程中面臨較多醫學專業困難，致使照護者無從下手。個案E：“以前怕老人走失，現在怕他噎食怕他生病，太怕他生病了。”個案G：“我媽現在79了，頭疼腦熱得自己也說不清楚，能有大夫幫著給預防一下就好了。”個案L：“我們都是有啥毛病自己拉著去醫院，但是這老人不明白，拉著去真的太麻煩了，每次都折騰老半天。我母親還有高血壓，去年的時候經常住院。”

2.3.2 外界支持 ①獲取外界支持有限。許多照護者指出，外界支持很少，無法滿足其照護需求，缺少有效的支持形式和有針對性的支持項目。個案B：“三年前確診以后都是我自己來照護，從來沒接受過啥服務，也從來都不知道有啥服務，都是自己解決。”個案H：“都是實在不行了就親戚幫一幫忙，沒有什么外界的護理服務，我自己也沒想過找。”②有關醫學專業支持不足。多數照護者表明基層醫療機構醫療支持不足，無法滿足癡呆患者醫療服務需求，且三甲/專科醫院缺少延續性醫療護理服務，居家醫療支持較少且流于形式。個案I：“前些時候我母親在中醫院住院了，出院之后也沒有隨訪或者指導，我們那社區也沒有啥服務。”個案K：“基層有醫生上門，但是只是簡單的一些病的處理，量個血壓血糖的，對于這個病還有我老伴之前腦出血都處理不了啊，大病看不了。”個案L“縣級醫院我們不放心，最后都轉院或者直接來三甲大醫院。上次糊涂，去縣醫院打了好幾天針也不見好，還是得來大醫院才行。”

2.3.3 專業醫療服務需求 ①專業癡呆相關知識及照護技巧。許多癡呆照護者表明其在親人得病前對該病一無所知，親人罹患癡呆后開始了解，但所獲知識有限且缺乏準確性，日常照護更關注患者生理需求，缺乏照護技巧。個案C：“之前在我家老人得病以前，我對這個病真是一點都不了解，甚至連聽都沒聽說過這個疾病。”個案D：“自從老人得病以后，從醫院確診，我從醫生那里才開始了解到這個疾病。現在了解疾病也只能是在網上搜索或者去醫院時咨詢大夫，沒有一個比較好的渠道來幫助我了解這些信息。”個案E：“只能保證老人生理上沒啥不舒服吧，別的真是不夠專業，弄起來也很吃力。”②專業癡呆康復指導。癡呆照護者希望能夠得到專業的康復活動指導，以求在非藥物干預下延緩患者癡呆進程。個案A：“想要更科學、系統地干預吧，能有一些康復啊復檢活動能更好地刺激他的大腦，延緩疾病發展。”個案E：“之前幫他報過老年大學，也讓他跟著別人一起唱歌一起玩學點東西，但他就是不配合，也是一句歌都不唱，后來也就沒堅持去了，感覺沒什么作用，不知道有沒有更專業一點的呢？”③專業心理及精神支持。癡呆照護者表示其在照護過程中精神及心理壓力巨大，出現不同程度的焦慮、抑郁等不良情緒，甚至對癡呆患者出現虐待傾向，亟需專業的心理醫生疏導。個案D：“有的時候我也生氣，氣急了我也忍不住發火，情緒失控也就只能朝他發火，打他、罵他。但過去那一會我就又后悔那樣對他，畢竟他是病人，他也沒辦法。就這樣，情緒也沒個發泄的地方。”個案H：“非常辛苦（皺眉頭、撇嘴）簡直是能把人搞抑郁了！他倒沒事，我快不行了。”個案J：“精神支持、心理支持吧，我最需要一個傾訴對象，當遇到啥難事的時候，天天給氣得不行，你又不能打不能罵的，我都是回去單位上給別人說說，說說就好點。”

3 討論

3.1 整合癡呆各相關醫療專科資源

由訪談結果可以看出癡呆家庭對醫療服務的需求很大，不僅需要專業的醫療護理服務，還需要包括康復治療、心理咨詢、精神慰藉等多專科多層次的醫療資源。老年癡呆患者情況復雜多變，共病現象嚴重[15]，患者無法準確表達自身感受，加之照護者缺乏癡呆相關醫學專業知識技能，無法及時發現患者病情變化，使癡呆患者無法得到及時救治，延誤病情，反而加重病情；從照護者方面來說，其渴望科學有效的康復活動或干預方式，以求延緩癡呆進程，并且其照護負擔沉重，心理壓力巨大，需要心理及精神方面的專業疏導或治療。但是，基層醫療衛生機構能力不足，提供醫療服務有限，三甲醫院相關科室、專科醫院等延續性醫療護理服務體系不完善，致使癡呆家庭真切接收到的醫療服務很少，服務供需不對等。

所以應當根據癡呆家庭醫療服務的具體缺失進行補充和整合，將整合的醫療服務貫穿于癡呆患者疾病全過程。研究者扎根于癡呆家庭，通過細致觀察和深度訪談得出癡呆篩查、癡呆預警、醫療診治、專業護理、康復服務及心理咨詢與治療等醫療服務是癡呆家庭的迫切需求。將各項醫療服務承擔主體的主要負責人納入醫療服務小組當中，探討各主體間的運行機制將是解決其醫療資源匱乏的首要任務。

3.2 探尋居家老年癡呆患者醫療支持科學路徑

現階段醫療服務供方（基層醫療機構、三甲醫院/專科醫院相關科室等）存在服務供給渠道不暢的問題。不論是基層醫療機構還是三甲醫院/專科醫院，其醫療服務無法順暢進入癡呆家庭，這可能是信息溝通不暢及溝通不及時所導致。另外醫療服務質量難以保證也是造成癡呆家庭信任危機，醫療服務路徑受阻的可能因素之一[16]。所以在居家老年癡呆患者醫療支持路徑探討中應當特別注重以下3點。

首先，應當保證所提供醫療服務的專業性，由專業人士負責本專業的醫療服務項目，從而從醫療服務根源確保所提供服務的準確性。保證醫療服務的準確度才能增進癡呆家庭的信任度，才能為入戶服務打下基礎。

其次，應當打通信息溝通的渠道，可通過基層政府宣傳、微信公眾號等新媒體資源以及非政府組織的社區活動等多渠道多方式進行醫療服務的信息溝通，增加信息覆蓋率，提高癡呆家庭依從性。

最后，應當探討醫療服務最佳輸送方式。基層醫療機構無論在空間距離、供需雙方熟知度以及醫療支持持續性和及時性等方面都有其得天獨厚的優勢，相較于三甲/專科醫院，基層醫療機構能夠作為癡呆家庭最優的醫療服務來源。但是其診療技術、醫療資源和疾病認知度等都達不到癡呆家庭需求，這是解決本問題的關鍵。所以應當由三甲/專科醫院相關科室承擔起基層醫務工作者癡呆知識及技能培訓的重任，提高所屬基層醫療機構對癡呆的診療技術，同時提供先進醫療資源，拉動本基層醫療機構對所管轄社區癡呆家庭醫療服務的整個底網。