劉新月,陳婷婷,袁宏偉
(鹽城市婦幼保健院 江蘇 鹽城 224000)
癲癇是指機體內的腦神經元出現突發性異常放電,引起大腦功能出現短暫性的障礙,且患病期間患兒患病部位及傳遞方式不同,且發作臨床表現復雜多樣,嚴重者可造成腦神經障礙[1]。臨床數據顯示,我國當前癲癇患者總體患病率高達7.0%,當前約900萬癲癇患者,且50%以上患有活動性癲癇,該疾病已成為神經科第二大常見疾病[2]。而兒童癲癇是兒童時期常見的神經系統綜合征,主要患病機制分為原發性及繼發性,患病期間患兒突發性跌倒或肌肉緊張力突然消失,嚴重可影響患兒大腦發育[3]。目前,針對學齡期癲癇治療主要采取藥物治療,但在治療期間缺少對患兒健康行為的干預,且學齡期患兒對社會適應能力較低,與患兒執行功能相關,患兒患病期間出現強烈的病恥感,希望水平降低,影響生活質量[4]。既往臨床護理以常規教育為主,教育過程以護理人員為主,通過健康行為教育改善患兒的適應能力,但護理期間僅應用普適性教育措施,缺少對學齡期癲癇患兒的針對性,患兒不清楚教育內容,影響教育效果[5]。而適應行為商數通過評估兒童適應行為,將兒童適應行為發展和水平充分展現。分級行為教育根據患兒病情程度及臨床護理人員層級,給予不同頻次的干預措施。2021年1月1日~2022年6月30日,我們對收治的110例學齡期癲癇患兒實施適應行為商數為基礎的分級行為教育,效果滿意。現報告如下。
1.1 臨床資料 選取我院兒科同期收治的110例癲癇患兒為研究對象。納入標準:①符合兒童癲癇診斷標準者;②經臨床腦電圖檢查可見棘波出現針尖一樣尖銳且呈負向波,尖波出現急速上升,二升支緩慢下降呈鋸齒狀者;③經MRI檢查左側海馬出現硬化,局灶性皮質出現發育不良者;④病程≥6個月者;⑤患兒語言表達能力正常。排除標準:①合并其他慢性精神疾病者;②伴有癲癇持續狀態或意識障礙者;③既往有腦外科史者;④合并先天性心功能障礙或肢體功能障礙者;⑤家屬拒絕參與研究。以雙色球方式將患兒分為對照組和研究組各55例。對照組男35例、女20例,年齡6~13(8.32±1.26)歲;病程3~7(5.32±1.12)年;病因:腦外傷15例,腦發育異常20例,顱內感染10例,未檢測病因10例;藥物治療措施:單一藥物治療20例,聯合藥物治療35例。研究組男32例、女23例,年齡6~12(8.12±1.02)歲;病程3~8(5.45±1.36)年;病因:腦外傷13例,腦發育異常22例,顱內感染12例,未檢測病因8例;藥物治療措施:單一藥物治療18例,聯合藥物治療37例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會批準同意。
1.2 方法
1.2.1 對照組 實施常規行為教育。①健康手冊:由院內護理人員通過國內外癲癇疾病患病機制、流行病學、治療措施等參考文獻進行繪制,手冊內容以疾病病因、治療措施為主,定期更新調整健康手冊內容,并收集相關音頻資料,由護理人員將手冊發放給家屬。②行為教育:由護理人員向家屬介紹癲癇患病因素及日常影響疾病發病因素,介紹癲癇發病特征,并告知該疾病屬于神經系統疾病,有無傳染性等基礎信息,讓家屬及患兒充分了解疾病。③集中教育:主要通過護理人員對國內外相關參考文獻進行收集匯總,通過文獻結合本院臨床實際情況制訂圖文方式,向患兒介紹疾病,與患兒溝通過程中要耐心和藹,將疾病內容口語化。④激勵教育:入院期間護理人員向患兒及家屬講解住院環境、制度、衛生消毒情況等,并發放圖文宣傳手冊,護理人員運用積極向上的態度主動與患兒溝通,了解患兒情緒狀態、行為特點,根據患兒實際情況加強護理,并給予對應護理措施。⑤模擬訓練:護理人員通過發放健康手冊、集中訓練后,制訂日常訓練內容,訓練內容主要由家屬參與,讓家屬了解癲癇發病特征,癲癇發作期間緊急預防措施。同時學齡期患兒模擬訓練內容為學校日常生活情境訓練,并對患兒日常行為情況進行記錄,要求患兒與家屬進行同步訓練。⑥飲食護理:護理人員了解患兒既往生活習慣,根據生活習慣叮囑家屬日常飲食禁忌,癲癇患兒禁忌肥膩、刺激性飲食,每日規律飲食,禁止暴飲暴食,同時控制水和鹽類的攝入。
1.2.2 研究組 實施適應行為商數為基礎的分級行為教育,具體內容如下。①組建護理小組:由科室護理人員、臨床醫生、家屬作為小組負責人,組織小組成員學習癲癇相關治療知識,具體教育內容同對照組。②評估分級行為護理:入院第1天由護理人員對患兒適應行為商數積分進行評估,根據分值將患兒進行分級,具體分為4級,同時根據護理人員工齡年限、職稱確定各級別護理,護患比例為1∶10。③一級患兒:為正常及邊界患兒由1名護士進行護理,主要護理內容發放健康教育手冊,具體教育內容參照對照組。④二級患兒:為輕度缺損患兒,由2名護士進行護理,護理內容在一級患兒基礎上行為教育配合集中教育,內容參照對照組。⑤三級患兒:為重度缺損患兒,由護師進行護理,于一、二級患兒基礎上實施并給予激勵式教育,具體內容參照對照組。⑥四級患兒:為重度缺損患兒,由主管護師和副主任護師進行護理,護理內容包括一、二、三級患兒基礎教育,同時強化訓練并給予模擬訓練和飲食護理,護理訓練內容參照對照組。
1.3 觀察指標 ①行為功能:應用由心理學家Achenbach TM及Edelbrock C于1976年編制的兒童行為量表(CBCL),對兩組入院第1、15天的行為情況進行對比,評估內容包含社交退縮、抑郁、睡眠問題、軀體訴述、攻擊行為和破壞行為6個維度,各維度滿分為10分,分數越高說明患兒行為功能越差。該量表Cronbach′s α為0.930[6]。②自我意識水平:根據美國心理學家Piers及Harris于1969年編制、1974年修訂的兒童自我意識量表(PHCSS),對兩組入院第1、15天的自我意識情況進行對比,該量表包括行為、智力與學校情況、軀體外貌與屬性、焦慮、合群、幸福與滿足6個維度,評分標準為80分,且量表評分標準為正性記分,總分高則表明該患兒自我意識水平較高。該量表Cronbach′s α為0.858[7]。③生活質量:應用翻譯編制的癲癇兒童健康相關生活質量特異性量表(QOLCE-16),對兩組入院第1、15天的生活質量進行對比,評估內容包括認知、情感、社交、身體機能4個維度,評分標準為5級評分法,分數越高說明患兒生活質量越高,該量表具有良好的內部一致性,維度Cronbach′s α為0.866~0.939[8]。④希望水平:應用中國醫科大學趙海平教授翻譯引進的Herth希望量表(HHI),對兩組入院第1、15天希望水平進行對比,評估內容包括對現實與未來的積極態度、采取積極行動、與他人保持親密關系,評分標準為48分,分數越高則代表患兒希望水平越好,Cronbach′s α為0.483~0.883[9]。

2.1 兩組入院第1、15天CBCL評分比較 見表1。

表1 兩組入院第1、15天CBCL評分比較(分,
2.2 兩組入院第1、15天PHCSS評分比較 見表2。

表2 兩組入院第1、15天PHCSS評分比較(分,
2.3 兩組入院第1、15天QOLCE-16評分比較 見表3。

表3 兩組入院第1、15天QOLCE-16評分比較(分,
2.4 兩組入院第1、15天HHI評分比較 見表4。

表4 兩組入院第1、15天HHI評分比較(分,
癲癇作為臨床神經科中最常見的系統性疾病,對全世界各年齡階段均有所影響,但該疾病在兒童中具有較高的患病率,若早期實施對應治療,可有效改善患兒腦功能的認知發育,但當前針對該疾病的治療存在一定局限性,30%的患者疾病控制不佳出現持續性癲癇發作,進而影響患兒身心健康發展[10]。相關數據顯示,小兒癲癇雖是臨床常見的難治性疾病,但并非不治之癥,若患兒早期通過規范化的治療和護理,70%的患兒病情可得到有效控制,且癲癇發作次數逐漸減少,部分患兒可終身不發作[11]。健康行為是指人們以增強機體健康為目的,實施各種活動、訓練的行為習慣,相關研究證實健康教育可改善學齡期癲癇患兒對疾病的了解,但該文獻缺少健康行為教育內容,出現同質化的比較,存在一定的偏倚性[12]。
適應行為商數是通過相關分值將患兒缺損程度進行分級,同時不同缺損程度的癲癇患兒護理內容不同,護理措施及行為教育是著重關注的重點。本研究結果顯示,入院第15天,研究組CBCL中社交退縮、抑郁、睡眠問題、軀體訴述、攻擊行為和破壞行為評分均低于對照組(P<0.05)。針對缺損程度低的患兒臨床給予常規行為教育即可達到效果,根據缺損嚴重程度實施不同行為教育內容,進而提升患兒行為水平。本研究結果顯示,入院第15天,研究組行為、智力與學校情況、軀體外貌與屬性、焦慮、合群、幸福與滿足評分高于對照組(P<0.05),表明通過分級行為教育落實患兒疾病情況,將癲癇進一步分化,確保嚴重患兒加強護理和訓練內容,提高臨床護理效果,增加患兒對學校情況的了解,增強融入社會的意識。本研究結果顯示,入院第15天,研究組認知、情感、社交、身體機能評分高于對照組(P<0.05)。當患兒行為和自主意識均有所升高,其對周圍環境的了解可以緩解負性情緒,家屬掌握癲癇疾病相關知識和飲食相關知識,正確科學進行日常護理,能夠提高患兒生活質量。本研究結果顯示,入院第15天,研究組HHI中對現實與未來的積極態度、采取積極行動、與他人保持親密關系評分高于對照組(P<0.05)。希望水平是患兒對疾病的病恥感程度,分級行為教育通過科學合理調配護理人員,滿足患兒護理需求,給予重視和尊嚴,提高患兒追求幸福的希望水平。
綜上所述,適應行為商數為基礎的分級行為教育對學齡期癲癇患兒行為水平、自主意識、生活質量、希望水平具有明顯的改善效果。但當前學齡期癲癇患兒行為改變需較長時間,而本文研究中行為教育內容略微粗糙,具體行為教育內容展開存在一定局限性,為確保分級行為教育的持續性和操作性,仍需后續課題研究。