癌癥隱喻的轉化和破除
——癌癥患者的自我敘事研究*

曾繁萍

(福建醫科大學健康學院,福建 福州 350122)

癌癥作為一種令人談之色變的致命疾病,病因的多樣性、治療的不可預知性,以及在生命邊緣擺蕩的模糊性等特質,使其飽含著豐富的隱喻[1]。社會群眾往往將生活周遭的各種負面或貶義詞作為癌癥的指涉。既有研究指出人們恐癌的根本原因是來自對“死亡”的畏懼[2]。“死亡”作為癌癥的隱喻,已然成為社會普適性的認知,迫使多數社會大眾在面對癌癥患者時會不由自主產生排斥或歧視等負面反應。是以癌癥的隱喻具有轉變人們對癌癥和癌癥患者認知的強悍力量[3],影響著癌癥意義的社會建構。此外,癌癥的隱喻還存在著動態的流動性特質,會隨著社會環境和文化語境的不同而變化[4]。因此,探析特定社會中癌癥隱喻的使用與發展形式,將體現癌癥意義的社會建構脈絡[5],知曉群眾用以理解癌癥的方式及其受癌癥隱喻的影響程度[6]。

20世紀70年代,中國和美國分別出現兩位具有重要影響力的女性癌癥幸存者——郭林和蘇珊·桑塔格。她們二人有著極為相似的家庭背景和生命歷程,并且都在以癌癥患者的新身份重新融入社會的過程中,發展出能夠應對中國和美國癌癥患者困境的社會行動。然而,受到社會文化中醫療體系的發展差異所影響,最終她們產生了截然不同的結果:郭林創編《抗癌健身法》鍛煉,蘇珊·桑塔格寫出《疾病的隱喻》,以此轉化和破除癌癥隱喻引發的威脅,重新建構癌癥的社會意義。

美國醫學倫理學家埃德蒙·佩萊格里諾[7]指出,醫學在任何時代都具有文化特征并由此生成對應自身社會需求的醫療體系。循此脈絡,對疾病的解釋便不能單純視為一種生物性的病菌侵入身體或者器質性的病變[8],應當將其理解為是結合生理、心理、社會和文化等因素,并且兼具時間性、地方性和群體性的復合型概念。正如醫學人類學家凱博文[9]認為人們對疾病的理解和共識更多受所處地域環境的社會文化所熏染,并改變他們對治療模式的選擇。因而盡管郭林和蘇珊·桑塔格有著極為相似的生命歷程,她們對癌癥的認知與治療的行動亦深受她們所處社會文化醫療體系的影響與作用。誠然,個人生命史的意義與價值絕不僅是呈現出她們的人生軌跡,同時也將烘托出當時社會、文化、疾病與人之間交織纏繞的關系[10]。

據此,本文將基于郭林和蘇珊·桑塔格自行書寫的日記和個人傳記作為敘事分析的主軸。從她們二人的生命歷程、患病經歷和治療過程中,論述她們對癌癥的認知與治療抉擇的實踐模式,從而深入闡釋癌癥隱喻的滋生何以造就癌癥患者的艱難處境,以及她們二人如何展開對應的社會行動,重新建構癌癥的社會意義。

1 郭林與蘇珊·桑塔格極為相似的生命歷程

1.1 殘缺的童年時期

郭林,原名林冠明,字妹殊,1909年出生于廣東省中山縣。2歲時父親戰死,她自幼便被祖父帶在身邊養育。她的家族在村里開設中藥店,這使得郭林從小受到中國傳統醫學的影響。她兒時經常獨自登上高山為祖父采集草藥,山上宏偉壯麗的自然美景讓郭林產生作畫的興趣,埋下未來從事繪畫工作的種子。

蘇珊·桑塔格,原名蘇珊·李·羅森布拉特(Susan Lee Rosenblatt),1933年出生于美國紐約曼哈頓。成長于一個商賈家庭,自幼由保姆帶大。4歲時父親因肺結核去世,12歲隨母親改嫁。在新家庭的生活中,母親限制她與外人交流,過度保護使蘇珊·桑塔格童年時期缺少同伴的陪伴。她將她的童年稱之為“漫長的監禁生活”[11]26-28。然而童年的孤獨時光卻也培養出她對閱讀的興趣,為她日后的寫作生涯奠定了基礎。

1.2 早熟的青少年時期

郭林和蘇珊·桑塔格在求學期間都有著優異的表現。郭林因為成績優異和熱心助人被推派為學生會副主席,又因連續兩年奪得廣州市萬米賽跑女子冠軍,被選任為廣州市學生聯合會副主席。蘇珊·桑塔格則是因成績優異而連跳三級,15歲便從高中畢業,19歲獲得芝加哥大學學士學位,隨后取得哈佛大學英語及哲學雙碩士學位[12]。

在青少年時期,她們二人在性格上都比同齡人更為成熟,于待人處事上均有自己獨到的見解。郭林行為舉止較為中性,慣用男裝扮相在外行走,在性格上也有著不屬于同時代女性的胸懷氣度與行事作風。蘇珊·桑塔格則性格倔強、特立獨行,在社會行為上喜歡仗義執言,拒絕被歸入任何類型、貼上各種標簽。

1.3 以文藝為業的成年時期

成年后,她們的職業都是文藝工作者。郭林自幼就培養起對繪畫的熱愛,也如愿進入藝術科學習,畢業后任職于北京中國畫院,從事繪畫藝術工作長達50多年。蘇珊·桑塔格由于愛好閱讀,幼時便與文字結下不解之緣,日后也成為作家,于1962年出版第一本小說《恩主》。直到臨死前,也不忘在病床上繼續寫作,被譽為“美國最聰明的女人”。

1.4 背離傳統的偉大女性

依循前述郭林和蘇珊·桑塔格的生命歷程得以窺見,雖然她們分別成長于中國和美國這兩個社會文化差異懸殊的國家,但在家庭、求學、婚姻、工作、性格等方面,卻有著諸多相似之處。從她們成長到成年的過程中,均背離當時社會期待的女性角色,經歷到打破傳統女性角色時所面臨的社會沖突。她們皆不愿違背自我意愿迎合社會的期許,最終也都通過自身的努力建立一定的身份地位,獲得社會認可。正是這種獨特的生命經歷,淬煉出她們堅韌的意志,進而使她們在罹患癌癥后,不甘受制于疾病的壓迫,跳脫出當時癌癥隱喻所營造的社會氛圍,起身與社會進行抗爭。

2 “自療”與“治療”:郭林與蘇珊·桑塔格不同的抗癌實踐

除了成年后共有的患癌經歷之外,在郭林和蘇珊·桑塔格成年前也曾深受疾病折磨所苦。郭林在高中時被發現患有肺結核,蘇珊·桑塔格在5歲時哮喘發作。兩人過往的病史使她們在患癌和治療的過程中有著比常人更為敏銳的身體經驗。正如黛博拉·勒普頓所言“人對疾病和健康狀態的理解是動態的,甚至前后不一致,會隨著個人經歷和周圍環境的改變而不同”[13]。從罹患癌癥到治療癌癥的過程中,郭林和蘇珊·桑塔格的生命歷程開始產生差異。

2.1 郭林:身心一體的“自療”

郭林第一次患癌是在1949年。因為長期血尿導致身體不適而就醫,醫生在手術過程中發現是子宮頸癌,便徑直將她的子宮連同腫瘤全部切除,那年郭林才40歲。手術后她由于經濟條件的限制,無法承擔昂貴的放射治療,便自行返家療養。第一次患癌使郭林直接體會到死亡的恐懼[14]87。

郭林第二次患癌是在1964年。她又因血尿問題住院。經醫生診斷為膀胱癌,需要手術治療,這讓她再度感受到死亡的威脅。郭林在日記中提及,當被推進手術室,等待麻藥起作用的這段時間,她回顧了自己的前半生。從小她便愛好各種體育運動,但是這些鍛煉卻未帶給她一個健康的身體,反而使她屢次遭受癌癥的侵犯。這使郭林開始思索該如何才能永久擺脫癌癥的糾纏,獲得一個健康的身體,“若是這次死了,雖有種種牽掛,什么也管不了了。若是有幸生還,今后要如何活下去?不能總是在手術刀下求生,必須想出一個辦法來擺脫病魔的糾纏,對,必須爭取有一個健康的身體”[11]58。于是,她回憶起過往和祖父學練養生功法的那段歲月,令她興起用中國傳統健身術來對抗癌癥的念頭。手術成功后,郭林便開始潛心鉆研健身術鍛煉,同時也閱讀大量醫學書籍,包括醫理學、病理學、解剖學、經絡學、心理學等[15]30-33,借以了解導致自身患癌的原因和采行健身術鍛煉抗癌的可行性。

在將西方醫學知識、中國傳統醫學和健身術鍛煉抗癌的思維結合后,郭林認為人之所以罹患癌癥是根源于自身免疫力低弱所致,要想對抗癌癥的關鍵在于提高自我抵抗疾病的身體機能[15]。在經過長時間的功理鉆研和鍛煉實踐后,郭林最終創編出一套因應癌癥患者需求的健身鍛煉法——《抗癌健身法》。

此外,郭林還特別強調心理因素的調適對癌癥患者的重要性。幼年起便受到中國傳統醫學和道家養生文化的熏陶,使她將身心視為一體,認為疾病是由內因和外因共同影響所致,心理和情緒的變化都會導致疾病,甚至是死亡。因此,郭林認為疾病的治療不單只是治身,還包括治心,抗癌不只是對抗體內的癌細胞,還在于對抗自己身體內部那些“滋養”癌細胞的心理因素。所以在郭林看來,癌癥治療是一種整體性和綜合性的自我療養過程。

2.2 蘇珊·桑塔格:身心二分的“治療”

蘇珊·桑塔格第一次患癌是在1975年。在一次例行體檢中她被查出罹患乳腺癌四期。當時醫生告訴蘇珊·桑塔格能存活過兩年的概率僅有10%,另一位醫生則對她說只能存活半年。“他們告訴我,我可能活不了多久了,所以我要面對的不僅僅是疾病和痛苦的手術,還有我所有的思想都將在一兩年之內死去的事實。除了身體上的痛苦之外還有害怕和恐懼,我嚇壞了……”[16]9為了增加自己活下來的希望,蘇珊·桑塔格在醫生的建議下進行根治性乳房切除手術和淋巴結切除手術。手術后,她在日記中寫道:“絕望一定會讓你翻身得到解放”[17]89。現實也確實如此,這次的患癌經歷使蘇珊·桑塔格發生了翻天覆地的變化。她將這次患癌視為人生中“分水嶺一樣的經歷”[18]202。

蘇珊·桑塔格將自身患癌歸究于是過去錯誤的生活方式所致,不斷自我譴責。身體上的疼痛和心理上的悲苦,逐漸將她推往崩潰和放棄生命的邊緣。直至一天,當蘇珊·桑塔格在醫院接受治療時接觸到幾位受制于癌癥隱喻附加的道德批判,而忽視甚至放棄治療的癌癥患者,頓時激起她的惱怒,惱怒她和那些癌癥患者們都遺忘了自我生命的意義與價值。由此燃起她強烈的求生意志,開始大量閱讀醫學文獻和科學雜志,并且不顧眾人反對,堅決在巴黎進行一項需要使用大劑量且尚未獲得美國食品藥品監督管理局核可藥物的極端性化療方案。當時的蘇珊·桑塔格寧可承受化療對身心帶來的毒副作用,也想求取延續生命的一絲機會。經過八個月的治療后,她體內的癌細胞獲得控制,身體狀態也逐漸回穩。蘇珊·桑塔格用她治癌成功的經歷向癌癥患者們表明,患癌的責任并不在己,但作為癌癥患者是有責任去尋求治療疾病、延續生命的最佳方案[18]215-217。

蘇珊·桑塔格第二次患癌是在1998年。她被診斷出罹患罕見的宮頸癌,醫生說她存活率只有5%。但是基于第一次治癌成功的康復經驗,蘇珊·桑塔格樂觀看待這次的病況,“這次,是一種不同的癌癥,不過尚在早期階段”[16]211。蘇珊·桑塔格相信,正如她23年前所堅信的:她可以戰勝死亡。于是她做了子宮切除手術,并進行漫長的化療醫治[11]315-317。最后化療雖然成功抑制住癌細胞的生長,但強烈的副作用使蘇珊·桑塔格產生嚴重的神經性病變,而她卻不以為然,仍為自己能活下來感到雀躍[11]318。凡是在蘇珊·桑塔格住院期間來探望的人,都能見到她在病床上賣力撰書的模樣,寫作已然成為她驗證自我生命延續的一種展現形式。

蘇珊·桑塔格第一次患癌時,除了不良的生活方式之外,她也將患癌原因歸于是心理問題,認為是她長期重度沮喪、過度壓抑情緒所致。但在治療過程中,她逐漸摒棄了導致疾病生成的心因說,改以醫學科學的角度審視疾病,認為癌癥是一種身體上的生理疾病,無法依靠心靈救贖或信仰力量來尋求治愈,唯有對病體進行醫學科學的治療。于是在癌癥治療的行動實踐上,蘇珊·桑塔格將身體和心理進行區分,反對從患者的心理層面來干預癌癥治療的各種另類療法,認為只有立基在醫學科學的治療手段才具有醫治癌癥的資格與能力,同時患者還必須主動配合醫生的治療才能夠真正獲得疾病治愈的機會。

2.3 不同抗癌實踐背后的醫療體系與身體經驗

在面對重大疾病威脅時,人們的行為離不開自身的觀念和生活環境,不同的文化背景對疾病也會有不同的看法[6]。從郭林和蘇珊·桑塔格的患癌和治療行動中,得以知悉她們二人在患癌前雖然有著極為相似的生命歷程,但在患癌后受到各自所處社會文化醫療體系影響而對癌癥的病因認知與治療抉擇產生分歧。郭林選擇通過健身術鍛煉來提高身體免疫力進行“自療”的抗癌手段,根源于中國傳統醫學和道家養生文化,她認為疾病的出現是身體和心理同時出現問題所致,所以強調治病要同時兼顧身與心的治愈。相反,蘇珊·桑塔格則受西方醫學的影響,認為罹患癌癥是一種生理問題,必須使身體接受“治療”才能獲得治愈。多數西方人在西方社會文化的醫療體系影響下認為身體是一個獨立的實體,它像機器,是物體,是與思想感情相分離的客體[19]。因而在蘇珊·桑塔格看來,癌癥的出現就像是一臺機器中有一個零件出現故障,需要由專業人員(醫生)進行維修(治療)[16]23,身體并不具有自行修復的能力。

除了因為所處社會文化中醫學對于疾病與治療的詮釋脈絡不同之外,兩人之間差異的產生也與她們在患癌和治療過程中的身體經驗有關。對郭林來說,反復患癌帶給她的死亡恐懼,使她決心要尋求醫學以外的抗癌方式,所以她從西醫的治療轉向中國傳統醫學和道家的健身術鍛煉。蘇珊·桑塔格則由于第一次患癌的治愈經驗,使她對醫學科學治療癌癥的各種手段抱有極大的信心,并且抗拒各種另類療法。故而當她第二次患癌時,即便治療過程伴隨著嚴重的副作用,她也依然堅持利用醫學手段治療癌癥。

3 重構癌癥的社會意義:癌癥隱喻的轉化和破除

死亡作為癌癥的隱喻,使人罹患癌癥之后,便被迫失去作為一個常態之人的生存權利,在病而未死之際就已經在別人的意識里被宣判為死者[20]。郭林和蘇珊·桑塔格都不止一次患癌,在反復患癌和治療過程中遭遇到的醫療處置和身心經驗,是使她們產生轉變的重要契機。有研究指出,病痛或者嚴重疾病會造成人生進程的斷裂,對個人的完整性、生命意義和自我認同產生破壞[21-22]。但反觀郭林和蘇珊·桑塔格的經歷,“患癌”反而成了她們建構生命意義和自我認同的重要機遇,除了體現在她們患癌和治療的過程外,也呈現在她們應對癌癥隱喻威脅所開展的社會行動中。

3.1 轉化癌癥的死亡隱喻,賦予患者生的希望

對于癌癥患者來說,癌癥不僅會造成難以忍受的疼痛,更被視為是死亡的同義詞。以中國為例,“癌癥等于死亡”的意象之所以深植人心,是因為當時癌癥在醫院治療的費用高昂,癌癥患者多數無法接受完整的治療療程,再加上受限于醫院檢測技術和設備條件的不足,許多癌癥患者一經確診即為晚期,導致癌癥死亡率極高[23],不少城市的癌癥死亡率甚至已經接近或超過國外最高死亡水平的國家[24]。是以在癌癥死亡隱喻的作用下,癌癥患者在患癌后總是抱持著悲觀、絕望和恐懼等負面情緒,有的甚至是放棄治療,消極等待死亡的到來。

面對癌癥等于死亡所造成的影響與威脅,郭林帶著她創編的《抗癌健身法》走進社會大眾視野,試圖以中國傳統醫學和道家養生文化中的健身鍛煉法來喚起癌癥患者的自我抗癌意志,幫助他們擺脫癌癥死亡隱喻造成的陰霾。

如何消除癌癥死亡隱喻引發的社會恐慌?郭林認為關鍵在于使癌癥患者建立起對抗癌癥的主動性。對此,她以戰爭、狼、毒瘤等隱喻,轉化癌癥的死亡隱喻,重新塑造癌癥患者對癌癥的認知,打破癌癥和死亡之間的連結,賦予癌癥新的社會意象。如下列所示:

“要堅持,要有信心地苦練……掌握了疾病的發生和發展規律,與病魔斗爭必將獲勝,而永遠脫離了病魔就得自由了。”[14]7-8

“癌癥好比一只狼。你不斗它,它就要吃掉你,敢于斗爭,勝利一定屬于強者。”[25]

“不能肯定毒瘤之癥是不治之癥,真理的認識是永遠沒有完結的。祖國的醫務人員正在不斷地研究。聽了毛主席的教導,懷著誠懇的為人民服務的紅心,已經展開臨床的觀察,并進行種種研究,來同這惡性腫瘤的病魔作斗爭。”[14]87

此外,在郭林轉化癌癥的死亡隱喻過程中,她將《抗癌健身法》視為能夠幫助癌癥患者提高自我身體機能、對抗癌癥的重要鍛煉方式,“下定決心堅持鍛煉,把自己的病自己負起責任來,不僅能治病,鞏固了健康,也鍛煉自己的意志,加強了生命力,亦加強了精神生活的快慰感”[17]59。由此起到轉變癌癥患者對癌癥、治療和身體認知的作用,改變癌癥帶給他們的恐懼,賦予癌癥患者延續生命的動力,進而強化轉化癌癥隱喻的作用。

3.2 破除癌癥的負面隱喻,回歸純粹病理解釋

除了死亡隱喻之外,癌癥的各種負面隱喻也無孔不入地滲透在社會各處。蘇珊·桑塔格發現無論是傳統還是現代的文學著作,疾病總是作為一種不好的、壞的、邪惡的等負面標志的隱喻,“癌癥是一個巨大的隱喻,事實上癌癥也的確沒有那么多矛盾因素。它就是一種惡的隱喻,不象征任何積極的東西。”[16]28在這些負面隱喻的作用下,癌癥的疾病狀態受到了遮蔽,夾雜著多重且復雜的意識形態,導致癌癥患者被迫陷入社會污名、歧視和道德批判的困境中,無法正視自身僅只是一名癌癥患者,阻礙了癌癥患者接受治療機會。“當我患上癌癥時,尤使我感到憤怒的,是看到該病的惡名聲怎樣加劇了癌癥患者的痛苦……我的病友們……都一致表露出對自己所患癌癥的厭惡,并引以為恥。”[26]95

不同于郭林致力于轉化癌癥的隱喻,提高癌癥患者抗癌的主動性,蘇珊·桑塔格則是借助文字的力量,嘗試徹底破除潛藏于癌癥背后的所有負面隱喻。“癌癥就是疾病,疾病就是疾病”,這是蘇珊·桑塔格要傳達給癌癥患者和社會群眾的重要信息,同時也是她破除癌癥負面隱喻的關鍵。“我的觀點是,疾病并非隱喻,看待疾病最真誠的方式——同時也是患者對待疾病的最健康的方式——是盡可能消除或抵制隱喻性思考”[26]5。

蘇珊·桑塔格破除癌癥負面隱喻的行動意念是不賦予癌癥和癌癥患者更多的詮釋和象征意義,而從本質意義看待和理解他們的存在與價值,讓癌癥患者們從癌癥隱喻中獲得解放,同時也向社會群眾揭示癌癥隱喻如何使癌癥患者陷入艱難的處境,“我想為患者和照料他們的人提供一種方法,來消除這些隱喻、這些障礙。我希望勸說那些心懷恐懼的患者去看醫生……要正視癌癥,就當它不過是一種病而已——盡管是一種重病,但也不過是一種病而已。它不是上蒼降下的一種災禍,不是老天拋下的一項懲罰,不是羞于啟齒的一種東西。它沒有‘意義’,也未必是一紙死亡判決”[26]97-98。

1978年蘇珊·桑塔格于《紐約書評》上連載的《疾病的隱喻》一文成為她最有力的戰斗武器,據此開展各種社會宣講行動來闡述她的理念,讓大眾從思想上轉變癌癥的社會認知,以此破除癌癥的各種負面隱喻,讓癌癥回歸到生物學上純粹的病理解釋。最終逐漸營造出對癌癥患者友善的社會環境,使他們愿意走進醫院接受治療。

概而論之,在應對癌癥隱喻威脅所開展的行動中,郭林轉化癌癥隱喻的方式是藉由引入群眾熟悉、具體和可觸及的生活元素來取代抽象的死亡概念,并經由這些隱喻重新賦予癌癥新的意義,以此將癌癥具現化為一種可以被擊潰的事物,例如可戰勝的戰爭、可被打死的狼、可被剝除的毒瘤等,從中營造出我強、癌弱的社會場景,并且癌癥患者能夠維系自身的強大并戰勝癌癥的關鍵還在于學練《抗癌健身法》來提高身體機能。在此運作下,郭林不僅成功轉化癌癥的死亡隱喻,同時也在癌癥患者的治療和康復過程中,為她創編的抗癌健身法建立合理性的存在。蘇珊·桑塔格采取的行動則與郭林截然不同,她關注的是癌癥和癌癥患者的社會性生存,強調只有破除社會中有關癌癥的各種負面隱喻,并以客觀科學的視角來解構癌癥作為一種疾病的事實,才能使癌癥患者脫離死亡和被社會邊緣化的困境。

4 結語

既有研究指出社會文化最根本的價值觀和該社會文化中最基本的隱喻結構具有一致性[27],隱喻的本質是人們通過生活中的具體經驗對當前事物和現象進行詮釋和理解的過程[28]。換言之,隱喻嵌入社會文化的方式改變著人們對于隱喻的認知以及隱喻可能起到的影響與作用。本文通過闡述郭林和蘇珊·桑塔格兩位女性癌癥幸存者的生命歷程和患癌經歷,揭示出她們對癌癥認知和治療抉擇的分歧是根源于不同社會文化中醫療體系的發展差異所致,致使在癌癥治療中她們感受到不同的身體經驗,改變她們日后應對癌癥隱喻威脅的社會行動模式。作為疾病敘事的比較研究,本文不僅為跨文化研究提供文化適應性的研究參照,同時也經由分析郭林和蘇珊·桑塔格日記與傳記中的個人生命軌跡,得以深入理解當時社會、文化、疾病與人之間的關系性連結,體現出生命史研究與敘事研究相結合的意義與價值。