陪母重走人生路：慢慢別，暖暖愛

2018年，林曙穎因為媽媽得了阿爾茨海默病，成立了國內首個由病患家屬組成的互助會。

一晃5年過去了，互助會家庭接近500戶，抱團取暖的力量巨大，過程中，人們彼此治愈，而林曙穎面對媽媽的心態，也從一開始的崩潰到如今的平和、充滿愛意——

緣起：聰明要強老媽患上認知障礙

2016年6月，遠在美國的林曙穎接到90歲父親打來的微信電話。一向沉穩、情緒平和的父親，近乎哀號：“你媽打我……”年過半百的林曙穎心里一個咯噔，最害怕的事情終于來了。

林曙穎是上海人，1991年，26歲的她赴美留學，隔年遇見同鄉，兩人喜結連理，并相約丁克，一心搞事業。林曙穎的父母都是上海的高校教授，林母對自己要求高，待家人也同樣，林曙穎和哥哥、爸爸的關系較好，和媽媽總顯得不那么親厚。

林母從上海交通大學退休后又被返聘，一直干到64歲。返聘期間，本是英語專業畢業的林母還進修考博，研究如何更好教授第二外語。

哥哥比林曙穎早5年前往美國，她也向往遠離母親高壓的自由，隨之而去。一家人都在彼此的崗位上發光，直到1999年，64歲的媽媽正式退休，彼時，爸爸73歲。次年，林曙穎的嫂子生了孩子，二老前往美國帶孫子，林曙穎時常去哥哥家走動。

日積月累的隔閡，讓林曙穎很難和母親親密起來。一次，林曙穎和華人朋友舉辦了一場開懷無比的燒烤聚餐，散場后，媽媽突然半開玩笑地對林曙穎說：“你呀，對外人比對親媽還好！”

那一刻，林曙穎捕捉到媽媽臉上閃過的失落和不甘，不知為何，居然莫名地有種快感。

一年后，父母因不習慣國外的生活，回到了上海。他們又開始各自忙碌，林曙穎也只能遠遠關心著父母的動向。林父依舊忙于讀書看報，而一輩子風風火火，走路帶風的林母突然閑了下來，開始郁郁寡歡。林曙穎聽說后，為她買了最新的電子產品幫助媽媽解悶。因丈夫工作需要，她時常隨他回國，同時也為企業做管理培訓，她會盡量多去看望父母。父母日益老去，林曙穎看在眼里，疼在心里。

2010年開始，林母的體檢指標開始出現一些不達標的情況，但都是小問題，可她卻無限放大自己的病情，這種焦慮感也影響到遠在美國的林曙穎。

每次給媽媽打電話，她都在拼命傾瀉負能量，除了慣常的噓寒問暖，林曙穎想不到和媽媽再聊什么了。2015年5月，林曙穎回國工作一段后準備返回美國，臨別前，她去家里陪父母吃飯。媽媽突然說：“把wifi斷了吧。”林曙穎覺得不可理解，“我家都是24小時開的啊。”誰料，媽媽一下子情緒上頭：“你有錢，24小時開著！”

林曙穎莫名其妙，提高音量質問母親：“你這話什么意思？”哪知，媽媽無法接受女兒反問的口吻，渾身發抖，癱倒在地！媽媽血壓高至200！服了降壓藥，媽媽的血壓才穩住。第二天一早5點多，趕飛機前，林曙穎再次和媽媽道歉，可媽媽撇過臉，就是不肯理她。

林曙穎帶著無盡的后悔和擔心返回美國后不久，媽媽因高血壓居高不下，引發腎積水住院了。她暴躁地斥責林曙穎：“是你惹我生氣，害我壞了一個腎……”

林曙穎鼻子一下子酸了，不知從什么時候起，媽媽越來越不可理喻。其實，她自己也正值更年期，本就不親密的母女，關系更加劍拔弩張。

2016年4月，父親90歲大壽，林曙穎回國給父親辦了一個小型而熱鬧的生日宴會，親友歡聚一堂，媽媽出奇地沒了之前的狂躁，十分平和。林曙穎暗喜。

哪知，短短兩個月后，爸爸更換心臟起搏器后，對于新機器無法適應，保姆大姐24小時陪護、照顧。誰料，這個節骨眼上，81歲的媽媽妄想丈夫和保姆之間有不正當關系，惡語相向，最后發展到動手打人……

林曙穎驚呆了，媽媽這是怎么了？她趕緊打飛的回國，檢查結果顯示，媽媽的大腦已有明顯萎縮。

相識多年的醫生神色凝重道：“你媽媽患上了中度阿爾茨海默病，這是一種認知障礙疾病，情況會隨著時間的推進越來越嚴重。”他還特意提醒，必須安頓好她爸爸，因為，患者的密切接觸者極容易受到影響。

此前，林曙穎對阿爾茨海默病知之甚少，以為這只是老人都會有的緩慢的退行現象而已，可回家后，她查了不少資料，才發現，情況比她以為的嚴重得多——媽媽最終會變成一個二便都分不清、家人都不認識的“傻子”！

林曙穎陷入深深的自責和懺悔中。“你對別人比對自己的親媽還好！”媽媽的那句話不時縈繞在耳邊。她恨不能回到過去，讓一切重來。

自救：陪伴是最好的良藥

沒有撫養孩子經歷的林曙穎開始學著如何給老媽安排活動，認知，玩玩具，閱讀，帶她做些家務，一天安排得滿滿當當。

一開始，媽媽興致勃勃，可新鮮勁過去后，她不干了。那天傍晚，忙活了一天的林曙穎想要帶媽媽一起擇菜，“不，我要找你爸去！”媽媽扭頭便走。此時，爸爸身體有些不適，需要臥床靜養，她耐著性子擋在臥室門前低聲勸媽媽。

誰料，媽媽突然一屁股坐在地上，大叫道：“為什么不讓我進去，你爸是不是有什么見不得人的事不想讓我看到？你們聯合起來欺負我！”

媽媽歇斯底里，爸爸只得出來解釋，誰料媽媽變本加厲拉扯起來，家里一團糟……

等好不容易安撫好了媽媽，安頓好了爸爸，精疲力竭的林曙穎拉開家門走了出去。橙紅色的夕陽映照在她的臉上，壓抑、難受、不解、絕望……所有負面情緒裹挾而至，她掩面痛哭。

入夜后的媽媽情感脆弱，需要人陪伴，林曙穎不敢停留太久，穩定情緒后，擦著眼淚又急忙往回走。從此，她要成為“媽媽的媽媽”了，她需要更多的耐心和包容。

一天，林曙穎一早帶著豆漿和小籠包送去父母家，以前，她頂多和父母吃晚餐，現在她開始有意識地抽出多一點時間陪伴他們。

媽媽滿足地吸一口豆漿：“當年我在北大食堂，最愛喝豆漿，便宜又容易飽肚子！”心情大好的她聊起了讀書時的事：“那時我每天早早地喝碗熱乎乎的豆漿，然后吃個包子，就去未名湖邊大聲朗讀，后來系里只要有對接外賓的活動，都喊我去當翻譯！”

媽媽鮮少提及過去的故事。原來，她也是從一個“小鎮做題家”一路披荊斬棘才開始發光發熱的！

林曙穎開始愿意認真去傾聽她的絮叨——媽媽念叨的，一定是她難以釋懷，或者銘刻在生命中的點滴。慢慢地，她從媽媽的絮叨中，梳理出一個顛覆她此前印象的媽媽。

媽媽小時候家境很好，而且天資聰穎，姥爺對她寵愛有加。誰料，媽媽上小學后，姥爺和另一個女人跑了，家里的情況一落千丈。父親的缺位令媽媽從小把自己武裝得很強大，她拼命讀書，什么都要做得更好，她覺得，人必須優秀，否則無力主宰自己的命運。

后來，她遇到了林父，二人都很優秀，但在物資匱乏的年代，工資也只夠維系生活，她便更加嚴格要求自己，考職稱，進修，不知不覺中，疏離了親子關系……媽媽也是第一次當媽媽，她不可能盡善盡美，林曙穎不覺淚濕眼眶。

一天，晚飯后，林曙穎準備回自己的住處，順手提了垃圾準備出門扔，卻發現媽媽跟在她身后換了鞋出來。“媽，是不是想要出去散步？”她耐心地問，媽媽咧開嘴笑了，主動伸出手。

林曙穎的心猛地一顫，牽起這只枯瘦微涼的手，母女倆走在皎潔的月光下，媽媽的身體緊緊地貼著她。林曙穎已想不起，上一回和媽媽這么親密是什么時候了，她的鼻子不由自主地酸了。

媽媽看著明亮的月光很興奮：“我小時候，你姥爺最喜歡帶著我在月光下散步，他可喜歡我了，我還給他背和月亮有關的詩。但愿人長久，千里……”

媽媽眼神一黯，突然緊張地用力拽著女兒的手。多年前，林曙穎的姥爺離開后再也沒有出現過，那是媽媽永遠的傷痕，她害怕孤獨……

林曙穎差點淚目：“放心，我會永遠陪著你的。”媽媽孩子般和她頭挨著頭，林曙穎的心柔化了。

不過，媽媽的脆弱和溫情是短暫的，很多人對阿爾茨海默病的認識是“失憶”，但更折磨人的，是它會造成人產生混亂的認知和幻覺。

她也特別關照爸爸，不要讓母親知道她得了這個病，怕她清醒時又多想，只說年紀大了，忘性大正常。反正媽媽突然情緒爆炸時，自己也很快忘記，剩下她和父親要用好久去消化不適和傷心。

爸爸年邁，媽媽日益糊涂，將來，甚至連她都可能認不出來了。林曙穎和丈夫商量，把更多的時間用于陪伴父母，懂她的丈夫不假思索地答應了。于是，她調整了工作，將工作重心放在國內，因此能有更多的時間陪伴他們。

有一陣，媽媽頻繁提及北大，提及和同學相處的美好時光，林曙穎忽然想到，如果帶媽媽回一趟北大，是不是對她病情有幫助呢？雖然咨詢醫生時，醫生態度保守，可她決定大膽試一次。

她定了機票酒店，聯系了媽媽在北京的老同學。那天，北大相見，媽媽看到同學激動不已：“呀，你還是那樣精神。”“哪有你精神呀，都來北京看咱了。”媽媽滿臉驕傲地指著林曙穎說：“是我閨女的功勞，我一個人哪里來得了？”媽媽的情況，林曙穎已提前告知她的同學們，一位李阿姨偷偷對林曙穎說：“你媽怪好的呀，沒啥毛病呀，誰都認得出來呀！”

據說，和喜歡的人在一起，被好好陪伴，阿爾茨海默病患者的癥狀會得到改善，看來，這是真的。這次聚會，媽媽煥發著光彩，整個人意氣風發，可和同學們告別、準備返程時，她各種找碴、鬧脾氣，林曙穎哄著媽媽：“你好好表現，咱下回還來。”

更多的陪伴，讓媽媽的妄想癥發作的頻率降低了，但她的情緒發作起來時，強度一次比一次大。

一天，媽媽一通情緒發作，把爸爸氣得躺到了床上，林曙穎安撫了好久，讓爸爸安心睡覺。一出來，媽媽竟在門口低聲說：“不知道為什么，我老沖你爸發火。我，不會是得了老年癡呆吧？”

林曙穎強忍住眼淚，趕緊否認：“那不能夠啊，您可是高智商人士呢？爸比您大好多，他還要你照顧呢！”媽媽又樂呵起來。

長期這樣，林曙穎和爸爸都會崩潰。她開始尋求解決辦法，想勸爸爸去養老院，可爸爸頭搖得像撥浪鼓：“我有兒有女，去養老院多丟人呀。”

這之后不久，媽媽起夜時不慎摔倒，大腿骨折住進了醫院，住院時，她喜歡和病友家屬聊天，還喜歡逗護士，狂躁的頻率低多了，這更加堅定了林曙穎送二老去養老院的想法。林曙穎努力勸說爸爸，并帶著他一家家考察，終于定下了一間高端養老公寓。

2018年1月，她特別定制了一個柜子，讓爸爸把家里幾十年的老照片整理成冊，收納在這個柜子中，爸爸的心情好了很多，不再鬧著要回家。

半年后，媽媽的腿傷愈合出院，當林曙穎帶她來到老年公寓，媽媽吵著要回家，還抄起拖把要趕護工。林曙穎一把攔住：“你要能自己穿褲子，我就讓阿姨走。”媽媽倔強地拿著褲子，比畫著想要套上去，可鼓搗了半天，居然完成不了。

林曙穎輕柔地幫媽媽整理好褲子：“這里有醫生，又有護工，比在家更安全。”有地方走動，有人嘮嗑，媽媽居然適應得很快，而林曙穎的爸爸也很滿意，因為他終于能靜心讀書看報了。林曙穎終于有了喘息的機會。

抱團：慢慢別，暖暖愛

那日，林曙穎去看了電影《我只認識你》，這是一部講阿爾茨海默病家庭的紀錄片，她在朋友圈分享了自己的觀影心得。一個朋友介紹她認識了剪愛公益創始人湯彬，對方鼓勵她發起互助會。

林曙穎深知，病患家屬是脆弱的，孤獨的，如果能相依取暖，彼此汲取經驗，一定能有所收獲。就這樣，她建了群。這些人像米粒一樣散落在各自的角落，因著對家人的愛而聚集在一起，所以，她為互助會取名愛米粒互助會。大家交流護理認知癥病人的經驗，有了同頻人，悲傷也被沖淡不少。

在此過程中，林曙穎經人介紹，認識了一位英國專家。專家強調，這種家屬發起的互助會非常有用，并鼓勵她堅持下去。專家還牽線，他所在的養老機構免費為林曙穎的互助會提供更大的活動場地，專家還帶著自己單位的員工一起支持組織活動。

那天，他們的活動是帶上家中的患病者，一起參加烘焙手工活動。媽媽童心大發，玩著面團，有個家屬逗她：“阿姨，待會你做的面包給我吃吧，一定很好吃。”媽媽護著面團：“不行，這是給我女兒吃的，要不下次她不帶我來玩了。”大家都笑了。

這位家屬羨慕地對林曙穎說：“我媽和你媽媽同期確診的，你媽狀態挺好，我媽媽思維已經不清晰了……”林曙穎涌起心疼，她分享起自己陪護媽媽的心得。那天，她特別輕松，媽媽狀態也不錯。

“多陪陪他們，就像我們小時候他們陪我們一樣。”一個父親患病10年的大姐說著她的心得。林曙穎心中忽然明朗了，思慮那么多，擔憂可怕的未來干什么呢？如今，能快樂一天是一天！

有了專屬場地，林曙穎辦互助會的思路更加開闊，她會事先定好主題，參加活動的家庭每戶收一百元經費，一場活動能收集一萬多元會費。她專程請來專家參與活動，為患者家屬普及更多的陪護知識，還舉辦了各種豐富的活動。

2019年2月，英國專家回國前特別叮囑林曙穎把互助會堅持下去，并向機構申請，將場地勻出來給互助會長期使用，林曙穎和家屬們都很感動。

隨著患者家庭越聚越多，家屬在一起互相共情、互動，都得到了慰藉和治愈。有的家屬比林曙穎年齡更大，經濟條件又相對一般，可他們也咬牙堅持陪護了患者多年，她更受觸動。

2020年疫情時，大家沒有了聚集活動的地方，幸好綜藝節目《忘不了餐廳》開播，工作人員聯系了林曙穎，讓她幫忙推薦有認知癥的老人參演服務員。

互助會的患者癥狀較重，安全起見，他們沒有選送人去，不過，節目結束后，錄制現場真的落地開了一家忘不了餐廳，經嚴格面試，團隊有7位認知癥老人成了餐廳服務員！由此，忘不了餐廳便自然而然成了他們互助會的活動聚集點。

有了明星的加持，加上綜藝節目的流量，聯系林曙穎要加入互助會的人也多起來。媽媽陡然多了一大票朋友，不時向林曙穎叨叨今天又認識了什么新朋友。媽媽的狀況沒有像醫生預期的那樣退變、惡化。原來，彼此的陪伴，相處的熱鬧真的有用，林曙穎很感謝自己一路堅持了下來。

此后，她把更多的心思花在互助會上。活動場地免費，而志愿者專家把應得的勞務費捐獻給了互助會，因此，開支只限于較少的物料費用，活動經費較充足。

2022年3月，上海靜態管理，互助會群里充斥著各種負面情緒，林曙穎和她的家屬志愿者工作小組倡議大家在線上開啟居家小確幸分享，她分享了自己的故事——見媽媽不吃葷菜，她會像小姑娘一樣和媽媽撒嬌：“你不吃肉，要當和尚嗎？”“你什么腦子，我怎么可能當和尚，我要當也是個尼姑。”媽媽的回答讓所有人噴飯。群里也開始有了正面的氣氛，林曙穎格外滿足。

2023年，疫情放開后，她和丈夫商定，把生活重心全部轉移回國內。為此，她回了一趟美國。回國前，她心里一直忐忑，多次做爸爸的工作，并關照護工要特別留意媽媽。

當林曙穎和哥哥嫂子一起回到國內，媽媽開心得嘴上像抹了蜜。林曙穎佯裝吃醋：“媽媽，我覺得你怎么對嫂子比對我更好。”“這還要爭嗎？你嫂子是我家人，你是他家人。”媽媽眨著狡黠的眼睛，指著林曙穎的丈夫，一家人笑成了一團。

林曙穎的愛米粒互助會得到了越來越多的認可，也獲得了媒體關注。2023年9月，互助會獲得阿里巴巴正能量的獎金，很多媒體也對互助會進行了報道。普陀街道騰出黨群活動中心的工作室給他們做活動室，不少機構更是伸出橄欖枝，聯系她，提出愿意聘請有經驗的認知障礙患者家屬，讓他們在新的工作崗位上發光發熱。

對未來，林曙穎篤定從容，如今的她不再是一座孤島，這世界充滿了愛。