牽著“蝸牛”兒子漫步人間，孤獨之海靜待花開

曾經，胡曉花是一位女強人，經營著一家動漫公司，事業做得風生水起。但自從兒子罹患孤獨癥，她先后經歷了失業、離婚，獨自帶著兒子走在未知的領域上，在彷徨中堅強，在孤獨中堅持。

如今，她不僅成為安徽省合肥市春雨心智障礙者家長支援中心的執行董事，榮獲無數獎項，兒子也在她的帶領下生活逐漸步入正軌。這些年，她究竟經歷了什么？她又是如何打敗命運的魔咒？

兒子別怕！有媽的孩子不孤獨

“射門！射門！”球場外，胡曉花大聲提醒兒子謙謙。眼看著球傳了過來，謙謙抬腳射門，球緩緩滾向球門……這是2021年首屆跨地區自閉癥青少年足球賽，在福建省福州市舉行，邀請了澳門、合肥、溫州、福州等地100多名自閉癥青少年參加。

哨聲吹響，比賽結束。謙謙所在的合肥隊表現并不盡人意——以1：6的大比分輸給了澳門隊。但對于胡曉花來說，踢進去這一球時，謙謙轉頭的微笑，足以治愈她……

胡曉花，1979年出生安徽省合肥市長豐縣。2003年，她從一所大學油畫專業畢業后，進入一家動漫公司做動畫設計師。2009年，胡曉花結婚，然后有了兒子王謙。與此同時，她還和幾個朋友創業，一起經營一家動漫公司，胡曉花是公司的CEO。

然而，就在她事業發展最好的時候，家里卻一團亂麻，丈夫不理解自己，夫妻倆多有爭吵。不僅如此，那時王謙已經三歲了，卻始終不愿意說話，也聽不懂大人的指令。每次帶王謙出門的時候，一撒手就會往馬路中間跑。醫生告訴胡曉花，王謙很有可能是患了孤獨癥。

那是胡曉花第一次聽說有孤獨癥這個詞，雖然有些難以置信，但她不得不正視兒子的問題，他不認識家人，沒有任何情感交流，情緒失控時會撒潑。每次母子倆干干凈凈、整整齊齊地出門，最后都一身狼狽回到家。可即便做足了心理預期，她也沒有想到，現實會比她想象的更嚴重。

2014年，王謙被診斷為重度典型性孤獨癥。胡曉花哭過、崩潰過、彷徨過，她只覺得自己站在一葉孤舟上，四周都孤立無援。

那段時間，胡曉花幾乎一提到孩子就哭。可漸漸地，她發現情緒太過激動，根本無法講清楚事情，而且哭解決不了任何問題，對兒子的情緒也會有影響。

胡曉花只能收拾好自己的心情，帶兒子去康復機構進行語言和身體素質等訓練。令胡曉花欣慰的是，對孩子的愛，讓她和丈夫拋開了過往，他們之間少了爭吵，開始齊心協力想要治愈兒子。

那個時候，國內針對孤獨癥的康復機構并不多，僅有的幾家機構條件也比較差，都是大齡孩子和小齡孩子混在一起訓練。眼看著那些20多歲的大齡孤獨癥患者，仍然要媽媽喂水喂飯，而那些媽媽原本年紀并不大，但因為常年勞累，看上去竟像六七十歲的悲苦老人，胡曉花忍不住淚流滿面。她堅定地告訴自己，我不要成為這個樣子，我的孩子也絕不能成為這個樣子！

胡曉花變得急切，她開始意識到只能依靠自己的力量，讓王謙掌握更多的本領，而不是隨手把他丟給機構，等到自己的耐心耗盡，意志也被磨平，然后認命般終其一生。她開始學著去了解什么是孤獨癥，并做了一個讓人意外的決定——“既然你無法接受我的世界，那我就學著去你的世界”。

于是，她主動從創業公司里退了出來，一頭扎入了如何成為一名孤獨癥家長的學習之路。因為她必須讓自己成為這個方面的“專家”，才能給王謙更好的干預和治療。

那時候，國內并沒有太多關于孤獨癥的資訊，于是，胡曉花靠著自己僅有的英文儲備，查詞典，從國外網站獲取相關資料。一次偶然的機會，她在美國的一家公益機構網站上，看到了一個關于孤獨癥的項目，該項目的負責人海倫是一名以孤獨癥康復為研究方向的研究生。胡曉花想盡辦法，輾轉聯系上海倫，并把兒子的資料通過郵件傳過去，希望能獲得幫助。令胡曉花欣慰的是，海倫不僅回復了郵件，還寄來了孤獨癥康復干預的光盤。

2015年，海倫來到了北京，在一家培訓孤獨癥孩子家長的機構實習，胡曉花也決定去北京學習。她給自己制定了一份人生計劃，包括如何去改變現狀，如何去提升自己的能力。

因為她知道，只有她變得更強大，王謙未來的路才會更寬廣，到達的高度才會更高。

放慢腳步，牽著“蝸牛”兒子徜徉人間

回到合肥后，胡曉花用心為兒子挑選了一家性價比較高的康復機構。每當王謙和其他孩子一起上課時，其他家長都坐在門口聊天，可胡曉花卻主動跟老師申請坐在教室最后面，因為她要學習，要記筆記。

晚上回到家后，她會根據當天孩子在康復機構的狀況，繼續去學這個課題，或者針對王謙不會的，進行重復學習。有一段時間，康復老師教王謙認顏色，胡曉花也積極配合老師教兒子認色。

令人崩潰的是，光一個顏色，她教了整整一年都沒有教會，見她著急抓狂，王謙比她更瘋狂。當時，王謙不理解媽媽，也不關心媽媽，似乎對他而言，媽媽只是照顧他的一個工具人，他壓根就不知道認色的意義在哪里。后來，胡曉花絕望了，她跟老師說：“要不算了吧，大不了就成為一個色盲吧。”

令她沒有想到的是，就在她因為無奈放棄而哭泣的時候，王謙竟愣愣地看著她，又低下頭將手里的色卡完整歸類，然后仰起頭看著媽媽，似乎在問：“我做對了嗎？”那一刻，胡曉花喜極而泣。周圍人覺得是個奇跡，可胡曉花卻覺得是前期有一個量的積累，才終于讓王謙突破了自己。她突然有了信心，覺得之前所做的一切都值了。

這之后，胡曉花又想盡辦法，發揮自己的專業，將孩子所有的課件都畫了出來，做成獨一無二又最適合王謙興趣點的課題板，這一做就做了四五百份。最后，連康復老師都感動不已，覺得教學生涯從未見過這樣用心的家長。

即便如此，胡曉花始終認為，做康復干預遠遠不夠，孩子最終要進入學校，進入社會。于是，她又去了深圳與廣州，學習融合教育的相關知識。學成回來后，胡曉花開始試著讓孩子融入幼兒園。她上午讓孩子在幼兒園，下午在康復機構做干預。

但在幼兒園的過程中并非一帆風順。那時候，幼兒園老師不愿意接受這樣的孩子，對孤獨癥的誤解很深。她們都認為孩子的孤獨癥可能是媽媽忙于工作，或者過于冷漠才造成的。

面對這樣的誤解，胡曉花沒有任何辯解，反而一直選擇陪讀，在有突發狀況時，她會及時入園提供幫助。就這樣，老師和園長被她的行動和堅持所感動，愿意主動跟她了解孤獨癥群體。

當然，除了改變周圍的環境去接納謙謙，胡曉花也從沒有放棄過對謙謙的干預治療。此前，謙謙因為孤獨癥完全不認人，他不知道誰是媽媽，誰是爸爸，你來了就來了，走了也就走了，他完全沒有反應，就像所有人都是空氣一般，這讓胡曉花難以接受。

這之后，她刻意在家里營造認人的氛圍，所有人對彼此的稱呼都以謙謙為主，比如胡曉花會當著謙謙的面喊丈夫為“爸爸”，也指著公公婆婆，跟王謙一起喊“爺爺奶奶”。每次胡曉花從外面回到家，都會很夸張地對王謙說：“謙謙，媽媽回來了，抱抱媽媽，媽媽好想你呀。”這些在別人眼里看起來很夸張，可只有這樣，才能吸引王謙的注意，讓他感受到家人的存在。

好在家里的其他成員也動配合胡曉花，每次出門都會對著謙謙喊：“爸爸去上班了。”“奶奶回來給你帶禮物。”時間一長，王謙從毫無反應，到會抬起頭觀察，最后還會走到門口擁抱媽媽。

不僅如此，為了讓王謙能夠感知他人，學會和其他人相處，每次節假日，胡曉花都會主動喊親戚鄰居來家里做客。有一段時間，他們家樓下有一個小女孩，王謙很喜歡跟她玩。于是，胡曉花主動找到女孩的家長，希望能時常接女孩去家里玩。

起初，鄰居不理解孤獨癥，只知道王謙病了，一直有所顧忌，但為了兒子，胡曉花很努力地去跟他們溝通，讓他們感受到自己同樣為人父母的愛。最終，他們終于被胡曉花感化。

此后一段時間，小女孩幾乎天天在胡曉花家里吃飯，胡曉花不怕麻煩，也不怕打擾，她只希望通過這樣的氛圍，讓兒子建立與他人的聯系。

就這樣，通過日復一日，常年不間斷的訓練，謙謙終于在6歲時開口說話了，還能主動表達需求，并且和父母建立了很強的親情感。

有一段時間，王謙學會了跟家人揮手再見，但揮手時卻用錯了手勢，是用手背向著別人，手心向著自己。胡曉花知道有很多家長在遇到這樣問題的時候，都會感到心累，但她卻明白和理解兒子，因為此前她向王謙揮手時，他看到的是手心，所以他才會把手心向著自己，手背向著別人去說再見。

從這以后，胡曉花再對著兒子說再見時，都會把手背向著他，手心向著自己。幾次下來，王謙意識到自己的問題，竟主動跟著媽媽一起改掉了這個錯誤的習慣。胡曉花非常欣慰。

與此同時，在胡曉花的努力下，融合教育家長講座也第一次進入合肥，進入到幼兒園內。而胡曉花也逐漸意識到，“新手家長”在孩子被確診后，挑選康復機構、融合教育等都急需相應的支持。于是，她萌生了成立一個家長組織的想法。

胡曉花再次來到廣州，在壹基金的海洋天堂種子家長培育項目里，系統地學習了建設家長組織的專業知識，通過3期培訓后，她回到合肥市注冊了春雨心智障礙者家長支援中心。

春雨心智障礙者家長支援中心剛開始成立時，只有5個人。胡曉花擔任機構的執行主任，什么都自己干。好在胡曉花之前開公司有一點積蓄，后來慢慢組織一些活動，有了籌款，才有了一些生活補貼。

靜待花開，你是我最頑強的執著

這之后，眼見兒子就要上小學了，胡曉花很早就開始考察學校。她跑了很多地方，與數位校長約談，一開始，幾乎所有學校都拒絕了她。后來，胡曉花改變了策略，跟校長談教育情懷，也談自己對兒子的教育和對孤獨癥的理解，終于，一位私立學校的校長被胡曉花的專業能力和態度感染，愿意給王謙一個機會。

胡曉花很開心，考慮到謙謙在面對陌生環境時會很排斥，8月中旬，胡曉花就開始每個星期帶著謙謙去學校踩點，帶他熟悉班級、衛生間、操場、食堂，帶他認識校長、門衛，她還趕在開學前，給謙謙的班主任寫了一封很長的信，讓老師充分了解王謙，也讓老師明白她的態度。

盡管準備得很充足，學校也同意胡曉花在教室外走廊陪讀，但謙謙剛入學那會兒，依舊讓胡曉花苦不堪言：“他會在課堂上大喊大叫，坐不住了就下座位到處亂跑，干擾其他孩子上課……”同學、老師、家長的投訴聲接踵而來。

為了給兒子掃清障礙，胡曉花像一個“蝸牛媽媽”一樣負重前行。她加入班級里的家委會，主動在班級里攬下打掃衛生等事情。在遭到家長投訴后，胡曉花一改以往的驕傲自負，主動溝通道歉，表示自己想辦法來避免對班級造成干擾。

當時，班里有一個孩子老是捉弄王謙，得知王謙受到驚嚇就會尖叫，所以常故意去嚇他，然后逗得班里同學哈哈大笑。胡曉花雖然心疼孩子，卻也倍感無奈，她只能一遍遍告訴王謙：“你以后就離這個同學遠一點，看見他了就繞開他走。你可以告訴班主任、任課老師和班長，向他們尋求幫助。”她還主動教王謙怎么判斷同學是故意捉弄還是開玩笑，讓他自己去感受情緒，并學會如何去社交。

如果哪一天，王謙表現好了，胡曉花就會獎勵他喜歡的零食或玩具。這讓王謙得到了能量，開始主動融入學校，認真上課。一下課，他就會沖到媽媽面前，想要邀功，似乎在問媽媽：“我棒嗎？給個獎勵。”

每當這時，胡曉花就會根據他的表現，給他評分和獎勵。為了能隨時掌握謙謙的狀態，小學三年級前，胡曉花在教室外的石墩子上坐了三個春秋。

與此同時，胡曉花還一直在學校幫助老師解決各種問題。因為是寄宿學校，孩子們都很小，胡曉花就時常買些東西來看他們，安慰想家的孩子，督促感冒的孩子吃藥，天冷了給他們加衣服……

時間一長，王謙的同學們對這個時常活躍在班級里的謙謙媽也分外親熱，“阿姨、阿姨”叫得格外甜，對謙謙更是格外地照顧：有活動，會主動帶上謙謙；謙謙的東西丟了，大家一起幫忙找；上輪滑課擔心謙謙迷路，還有“護花使者”幫忙背輪滑鞋送到操場……

讓胡曉花沒有想到的是，眼見兒子在一點點變好，她和丈夫的感情再次走到了死胡同，最終夫妻倆選擇了和平分手，共同撫養孩子。雖然胡曉花很難過，但她并沒有太多的時間去傷春悲秋。

這些年，她在督促兒子學習的同時，也一直沒有忘記提升自己。她利用碎片化的時間，先后考取了孤獨癥康復證書、社工證書、教師資格證書。2021年，她還拿到了安徽師范大學教育學的本科學歷證書。她告訴自己要不斷地去學習，和孩子共同進步。

此時，“春雨”在胡曉花的帶領下，漸漸發展壯大，也吸引了越來越多的家長。胡曉花深知孤獨癥的孩子需要各種各樣的娛樂活動，但是外面的機構不愿意接受他們，她就自己干。比如，她是油畫專業的，她就教孩子們繪畫。

后來，她又籌建了足球隊，并讓王謙加入其中。第一次帶著孩子去合肥工業大學訓練時，幾乎所有的孩子都哭成了一片。開放式的草坪讓孩子們無所適從，他們一邊哭喊一邊跑，志愿者們幾乎是貓捉老鼠一樣，滿操場追他們。

起初，王謙也不知道足球是什么概念，更別提射門、帶球這種動作。教練需要在前面發出“射門”的指令，志愿者扶著他的腿，把球往球門方向踢出去。后來，在反復獎勵的過程中，他才慢慢明白“射門”是什么意思。

2021年5月，福州舉辦了首屆“心啟航”自閉癥青少年足球邀請賽。比賽時，福州的氣溫高達38℃，謙謙的臉都被曬破皮了，胡曉花能看到他的汗流進了眼里，都快睜不開了，卻一直堅持著。那一刻，胡曉花真的很驕傲。

就這樣，在胡曉花的帶領下，“春雨”陸續有足球隊、籃球隊、登山隊、騎行隊、網球隊、羽毛球隊，還開設了繪畫、非洲鼓、尤克里里等課程。胡曉花也因此被評為合肥市最美志愿者，安徽省十佳志愿者。

此前，謙謙喜歡擊打的動作，這種行為讓人很苦惱，不過在上非洲鼓課時，他十分有感覺，整個人都發著光。學了一段時間，謙謙進步非常明顯，他還告訴媽媽：“媽媽，這個太簡單了。”

于是，胡曉花帶他去外面找架子鼓老師。一堂課下來，老師告訴胡曉花，這是他所有學生里，打架子鼓最有靈氣的孩子。這幾年，這樣的評價胡曉花聽過不少，就連王謙的初中老師都說：“他是一個小小的奇跡。”

那段時間，胡曉花幾乎每天都能接到5至6位孤獨癥孩子的“新手家長”的咨詢電話，一些“新手家長”因為孩子的問題徹夜難眠，在半夜都會給胡曉花打電話訴說自己的焦慮。胡曉花理解他們，總是安撫著家長，并為他們支招。

雖然工作很忙，但胡曉花卻很欣慰，因為兒子比以前更獨立了，他會自己去坐車上學，放學回家寫作業，下雨的時候，還會主動給媽媽打電話，下樓給媽媽送傘，從來不讓胡曉花操心。

有一次，因為疫情原因，謙謙在獨自坐地鐵去學校時，忘了戴口罩，地鐵的安檢員說什么都不讓他進去。一般情況下，很多孩子都不知道該怎么辦，但王謙卻獨自在地鐵站附近找到了一個藥店買口罩。當時，他身上的錢不夠買口罩，但他竟努力說服了藥店的人賣給他，成功地上了地鐵，趕到了學校。下午放學后，王謙把這件事告訴了胡曉花，胡曉花頓時淚流滿面，哭著說：“兒子，你好厲害，你真的長大了。”

如今，謙謙已經上初中二年級了，他已經很好地融入了同學之中，看上去跟其他同學完全沒什么兩樣，就連同學家長都說：“完全看不出來是一個孤獨癥的孩子。”

編輯/包奧琴

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