國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策與對我國的啟示

摘要：國外關(guān)于面向智力障礙者及其家庭的社會政策研究已涌現(xiàn)出諸多成果，而國內(nèi)研究卻較為有限。本文采用系統(tǒng)文獻綜述法分析國外研究現(xiàn)狀：社會政策涉及社區(qū)照顧、社會權(quán)利、照顧者支持等內(nèi)容，呈現(xiàn)社區(qū)化和權(quán)利為本的特點，但由于存在照顧責(zé)任的社區(qū)轉(zhuǎn)向、權(quán)利的實際限制和對照顧者支持不足等局限而受到質(zhì)疑，應(yīng)當(dāng)朝著平衡公共和私人的照顧責(zé)任、加大對成年和老年群體的重視、提升對照顧者的支持等方向進行完善。國外研究對我國倡導(dǎo)制定專項社會政策具有啟示作用。

關(guān)鍵詞：智力障礙者 社會政策 系統(tǒng)文獻綜述

一、引言

黨的二十大報告明確提出“完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”，對殘疾人社會政策和服務(wù)工作提出了更高的要求。從歷史發(fā)展來看，社會政策一直是解決社會問題、增進國民福祉的有力武器。20 世紀(jì)90 年代中期以來，西方福利國家發(fā)生了嚴(yán)峻的福利制度危機。在此背景下，強調(diào)兼顧經(jīng)濟可持續(xù)發(fā)展與社會公平正義雙重目標(biāo)的發(fā)展型社會政策成為一種新的社會政策范式，得到當(dāng)今世界多數(shù)國家的認(rèn)可與秉承（李迎生等，2023）。于中國而言，我國社會政策的制定和實施呈現(xiàn)明顯的階段性特征，也越來越體現(xiàn)出發(fā)展型社會政策范式的深刻影響。2003 年科學(xué)發(fā)展觀的提出意味著我國進入了“社會政策時代”，對弱勢群體和困難群體的權(quán)益保護被置于更加重要的地位（王思斌，2004）。這一時期我國社會政策迅速恢復(fù)發(fā)展，社會保險、社會救助、醫(yī)療衛(wèi)生、教育、住房、就業(yè)等領(lǐng)域的福利水平明顯提高，保障和改善民生成效顯著（關(guān)信平，2020）。隨著中國特色社會主義進入新時代，我國社會政策呈現(xiàn)了新的特點和走向，政策取向上更加強調(diào)發(fā)展型、投資型和授能型，工作方式上更加強調(diào)整體性、系統(tǒng)性和協(xié)同性（貢森、李秉勤，2019）。同時這一時期我國社會政策在各個領(lǐng)域也獲得了深入的發(fā)展與完善。未來我國將進入共同富裕的新階段，以共同富裕為標(biāo)志的社會政策時代的來臨將意味著社會政策的對象范圍進一步擴大、目標(biāo)定位進一步提高、推進主體進一步多元（林閩鋼，2021）。

殘疾人作為重要的社會弱勢群體，對其基本生活進行制度化保障的殘疾人政策占據(jù)著當(dāng)今社會政策的關(guān)鍵份額。基于發(fā)展型社會政策范式，西方殘疾人政策出現(xiàn)了更全面、更多維的福利轉(zhuǎn)向，擴大了對殘疾人福利的關(guān)注面，聚焦于殘疾人可持續(xù)的發(fā)展需求（姚進忠等，2023）。在我國，與總體社會政策的發(fā)展趨勢一致，殘疾人社會政策首先進入服務(wù)升級、體系擴展、“普惠”與“特惠”相結(jié)合的福利轉(zhuǎn)型期，而后持續(xù)深化改革，呈現(xiàn)發(fā)展型福利的政策轉(zhuǎn)向（姚進忠、陳蓉蓉，2019）。具體措施是通過完善社會保障制度、發(fā)展殘疾人教育、開展殘疾預(yù)防工作和加強康復(fù)救助服務(wù)來保障殘疾人的基本權(quán)利，提升殘疾人的發(fā)展能力，促進殘疾人的社會融合與平等發(fā)展（楊立雄，2014）。

值得注意的是，盡管我國殘疾人社會政策不斷發(fā)展與深化，某些特定殘疾人群體的專項社會政策卻一直處于缺位狀態(tài)，這可能會導(dǎo)致這一群體的特殊需求無法得到有效滿足，從而加劇其脆弱性與邊緣化。本文聚焦于智力障礙者這一特殊殘疾人群體，探討對其個體與家庭的權(quán)益保障。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查及2022 年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報數(shù)據(jù)表明，智力障礙人群是一個規(guī)模龐大、生存與發(fā)展嚴(yán)重受限且權(quán)益保障尚未完善的社會弱勢群體，照顧需求巨大，需要獲得學(xué)術(shù)界與實務(wù)界更多的關(guān)注。社會政策作為 “守門員”角色，對智力障礙者及其家庭的權(quán)益保障發(fā)揮著重要作用。基于此，本文通過系統(tǒng)文獻綜述法，分析國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策的內(nèi)容、特點、不足以及反思建議，以期為我國出臺并完善專項社會政策提供參考依據(jù)。

（一）相關(guān)概念的界定

根據(jù)美國智力與發(fā)展協(xié)會（AAIDD）2021 年發(fā)布的定義，智力障礙（intellectual disability）者在認(rèn)知功能和適應(yīng)行為上存在重大限制，且發(fā)病年齡在22 歲之前。這一定義與世界衛(wèi)生組織最新國際疾病分類中關(guān)于智力發(fā)育障礙的界定一致②，成為大多數(shù)國家對智力障礙界定的參照標(biāo)準(zhǔn)。認(rèn)知功能的一個重要衡量指標(biāo)是智力，包括學(xué)習(xí)、推理、問題解決等可以通過智力測試來評判的認(rèn)知能力。適應(yīng)行為包括人們在日常生活中學(xué)習(xí)并應(yīng)用的概念性、社交性、實用性三類技能，也可以通過標(biāo)準(zhǔn)化測試來確定其限制程度。我國并未將智力障礙單獨分類，而是將其歸屬于智力殘疾的范圍。AAIDD 與世界衛(wèi)生組織都將智力障礙界定為起源于發(fā)育期的疾病，不包括后天智力損傷，而我國對于智力殘疾的界定，卻同時包含了發(fā)育期智力損傷、后天智力損傷等不同類型。事實上，與智力殘疾中的后天智力損傷相比，智力障礙者的劣勢地位和對照顧的依賴是持續(xù)終生的。在實際研究與實踐中，智力障礙也常被納入心智障礙（intellectual disability and mental disorder）的范疇。而關(guān)于心智障礙者及其家庭的學(xué)術(shù)研究和政策倡導(dǎo)基本局限于自閉癥領(lǐng)域，對唐氏綜合征、智力發(fā)育遲緩等智力障礙類屬缺乏充分的討論。因此，深入探究面向智力障礙者及其家庭的社會政策具有重要意義。

本文將社會政策（social policy）理解為一種國家行為，是政府為實現(xiàn)特定社會目標(biāo)而采取的各種福利性社會服務(wù)行動的總和，它可以具體表現(xiàn)為法律法規(guī)、政策文件、服務(wù)項目等形式（黃晨熹，2008）。

（二）我國面向智力殘疾人及其家庭的社會政策

雖然我國面向一般殘疾人及其家庭的社會政策豐富多樣，但缺乏針對智力障礙者的社會政策，即智力障礙者及其家庭各項權(quán)益的保障很大程度上依賴于一般性的殘疾或智力殘疾的社會政策和法律法規(guī)。因此以下先回顧我國面向智力殘疾人及其家庭的社會政策的基本情況。總體來說，近年來我國面向智力殘疾人及其家庭的社會政策覆蓋人群有所擴大，福利水平有所提高。福利制度方面，三級智力殘疾人經(jīng)個人申請可單獨納入低保范圍，重度殘疾人護理補貼覆蓋至三、四級智力殘疾人。康復(fù)服務(wù)方面，“機構(gòu)-社區(qū)-家庭”的康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)不斷健全，康復(fù)專業(yè)培訓(xùn)不斷加強，貧困智力殘疾兒童的康復(fù)被視為重中之重。托養(yǎng)服務(wù)方面，處于就業(yè)年齡段的智力殘疾人可以通過寄宿、日間照料或居家等多種形式獲得護理、康復(fù)、訓(xùn)練等托養(yǎng)服務(wù)，政策亦規(guī)定了補助標(biāo)準(zhǔn)⑦。就業(yè)服務(wù)方面，我國建立了更加強調(diào)社會融合和競爭性就業(yè)的輔助性就業(yè)服務(wù)系統(tǒng)，以政府為主導(dǎo)，各社會力量積極建立就業(yè)機構(gòu)，組織年齡段內(nèi)有就業(yè)意愿但難以進入競爭性勞動力市場的智力殘疾人從事集中的生產(chǎn)勞動，政府在用地規(guī)劃、金融資金、稅收優(yōu)惠、項目購買、專業(yè)指導(dǎo)等方面給予支持。

進一步梳理我國面向智力殘疾人及其家庭的社會政策可以發(fā)現(xiàn)：首先，相關(guān)政策以基礎(chǔ)保障性政策為主，多數(shù)為救助、康復(fù)等兜底性服務(wù)，在發(fā)展性需求滿足上存在供給不足的短板。其次，政策偏重于對智力殘疾兒童的康復(fù)及其他服務(wù)，對成年以至老年智力殘疾人的關(guān)注較少且大多停留在救助補貼等福利服務(wù)層面。同時，政策的覆蓋領(lǐng)域存在缺口，如特殊學(xué)校的數(shù)量和質(zhì)量無法滿足智力殘疾人學(xué)習(xí)和康復(fù)的需求，其住房、就業(yè)、社會融合等需求也沒有得到充分和有效的保障。再次，智力殘疾人照顧責(zé)任最主要的承擔(dān)者是家庭，家庭面臨著巨大的照顧負(fù)擔(dān)，但針對智力殘疾人家庭的政策較少，現(xiàn)行護理補貼標(biāo)準(zhǔn)距離家庭期望還有一段距離，同時護理補貼只能部分解決物質(zhì)需要，其更緊迫的護理需求常常被忽視（劉婧嬌，2020）。另外，當(dāng)前很多政策是地方性的、有時間限制的試點或示范項目，跨地域適用的全國性的長期政策有待探索建立。最后，當(dāng)前政策具有寬泛性、方向性的特點，缺乏系統(tǒng)性的政策框架和具體的實施策略。綜上，雖然我國面向智力殘疾人及其家庭的社會政策惠及智力障礙者，但仍存在一定程度的局限，使得智力障礙者及其家庭的特殊需求尚未受到足夠的重視②。

（三）研究問題

研究并倡導(dǎo)專項社會政策的建立具有重大的理論和實踐意義。但國內(nèi)面向智力障礙者及其家庭的社會政策的研究占比很低，亦存在著文獻述評的缺失狀態(tài)。相對而言，國外相關(guān)的反思研究和實踐經(jīng)驗較多，也已產(chǎn)生了關(guān)于這一主題的綜述性探討。這些文獻綜述側(cè)重于梳理國外針對智力障礙者的醫(yī)療康復(fù)政策及其在接受社區(qū)照顧時的生活質(zhì)量狀況，而對于相關(guān)社會政策的總體現(xiàn)狀、特點、不足以及完善建議等方面的討論依然不足（Chowdhury and Benson， 2011；Pollack， 2011）。隨著近些年新的政策和研究的不斷涌現(xiàn)，開展新的系統(tǒng)文獻綜述十分必要。因此，本文旨在通過對國際上面向智力障礙者及其家庭的社會政策的系統(tǒng)性文獻綜述，梳理政策的脈絡(luò)和特征，總結(jié)反思政策執(zhí)行中的問題，探討借鑒相關(guān)政策的精華，以期為我國相關(guān)社會政策的制定和完善提供參考。

二、研究方法

（一）文獻檢索策略

本文檢索了Web of Science 核心合集（SSCI）數(shù)據(jù)庫、Scopus 數(shù)據(jù)庫、ProQuest 數(shù)據(jù)庫中2000年1 月1 日至2023 年12 月21 日之間發(fā)表的國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策的英文文獻。根據(jù)AAIDD 對“智力障礙”的詞匯使用，本文將“智力障礙”的英文檢索詞確定為“intellectualdisability”，為了使相關(guān)文獻集中在一般性社會政策，本文沒有將“intellectual disability”的下級類屬作為檢索詞。另外，考慮到社會福利（social welfare）、社會保護（social protection）、社會行政（social administration）、社會服務(wù)（social service）等概念與社會政策（social policy）在不同國家和地區(qū)的內(nèi)涵外延有一定差異，本文沒有將類似概念作為檢索詞。因此，本文的英文檢索主題詞為“intellectual disability”和“social policy”。

（二）納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入分析的文獻需滿足以下條件：（1）文獻描述的是當(dāng)代國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策；（2）文獻中包含具體的國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策及深入分析，而非針對廣泛意義上的殘疾（disability）、精神（mental）健康、自閉癥（autism）譜系障礙、學(xué)習(xí)（learning）障礙、認(rèn)知（cognitive）障礙、發(fā)展（developmental）障礙的社會政策研究。具體的納入與排除標(biāo)準(zhǔn)如表1 所示。

（三）文獻篩選策略

使用檢索詞在“主題”字段進行檢索，所有文獻合并去重后根據(jù)年份、語言進行篩選，然后進一步對文獻的題名、摘要、關(guān)鍵詞進行逐篇閱讀后，根據(jù)排除標(biāo)準(zhǔn)進行排除，最終對21 篇符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻進行系統(tǒng)分析（見圖1，表2）。

三、研究結(jié)果

（一）政策現(xiàn)狀與服務(wù)實踐

1. 社區(qū)照顧政策

社區(qū)是智力障礙者的主要照護場域。述評發(fā)現(xiàn)，對于該群體的社區(qū)照顧內(nèi)容主要包括三個方面。一是日常服務(wù)。日常服務(wù)的提供主要依托社區(qū)日托中心，工作人員直接支持智力障礙者的起居生活和社會交往情況。二是治療與咨詢服務(wù)。心理社會治療法和咨詢服務(wù)可以讓智力障礙者發(fā)展社會技能，改善社會關(guān)系。三是社會教育服務(wù)。涉及居家技能、社交技能、自我決定、自我表達、處事應(yīng)變、社會參與等訓(xùn)練（Damovski，2017）。

梳理發(fā)現(xiàn)以下主要照護供給方式。第一，對智力障礙者提供不同類型的針對性支持。馬其頓的非機構(gòu)化照顧體系主要為智力障礙者提供四類社會保護和社會支持：將智力障礙兒童安頓在“小團體”之家；為接受家庭照顧的中度及重度智力障礙者提供家庭支持，支持程度根據(jù)個體的需求、殘疾程度和類型等來確定；將家庭生活條件不佳的中度及重度智力障礙者安置在寄養(yǎng)家庭中；即使中度及重度智力障礙者與家人居住在一起，社區(qū)也會為其提供日托服務(wù)（Damovski，2017）。第二，在智力障礙者直接生活的環(huán)境中營造社會支持網(wǎng)絡(luò)。比利時建立了五級的同心圓支持網(wǎng)絡(luò)，包括自我照顧、家庭照顧、由社區(qū)照顧、在社區(qū)照顧和機構(gòu)照顧。非正式支持網(wǎng)絡(luò)的建立可以使同樣數(shù)量的財政資源惠及更多的智力障礙者（Roets et al.， 2020）。第三，組建由多領(lǐng)域和多專業(yè)服務(wù)人員構(gòu)成的社區(qū)照顧團隊。英國的社區(qū)整合照顧團隊包含醫(yī)護人員和社會工作者，能夠為智力障礙者提供專業(yè)支持，也能夠?qū)崿F(xiàn)疑難問題在團隊內(nèi)的有效轉(zhuǎn)介。可見照護的專業(yè)性至關(guān)重要。因此英國非常重視對專業(yè)和非專業(yè)護理人員定期在醫(yī)療、評估、管理等方面的教育和培訓(xùn)（Perera and Courtenay，2018）。第四，為智力障礙者提供專門的社區(qū)住房支持體系。例如，澳大利亞為從大型照護機構(gòu)轉(zhuǎn)移出來的智力障礙者安排了通過質(zhì)量審核的寄宿公寓（Drake， 2014）。在愛爾蘭，類似的專門住房由房屋協(xié)會、私人機構(gòu)、公立機構(gòu)、慈善組織等多元主體供應(yīng)（Mulvany et al， 2007）。第五，通過技術(shù)革新為社區(qū)智力障礙者提供服務(wù)。在瑞典，社區(qū)照顧服務(wù)的實施引入了信息和通信技術(shù)，以更高效地實現(xiàn)對智力障礙者的社會聯(lián)結(jié)與知識教育（Ramsten et al.， 2017）。

2. 權(quán)益保障政策

弱勢群體的權(quán)益保障是一項重要的政策議題。波蘭制定的殘疾人護理康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)中規(guī)定了殘疾人享有尊嚴(yán)、親密、獨立、選擇、人格發(fā)展和安全的基本權(quán)利，并在殘疾人法案中明確提到了國家對智力障礙者提供支持的責(zé)任（Otrebski et al.， 2003）。除了在社會政策文本中規(guī)定智力障礙者應(yīng)當(dāng)享有的基本公民權(quán)利之外，多國還重視保障智力障礙者的自決權(quán)、受教育權(quán)、就業(yè)權(quán)以及倡導(dǎo)對老年智力障礙者的權(quán)益保障。

自決權(quán)的保障與個人購買服務(wù)聯(lián)系在一起。依據(jù)基本公民權(quán)利，比利時將包括智力障礙者的殘疾人重新定義為有能力的利益相關(guān)方和公民消費者，而不是被動的服務(wù)使用者，他們可以發(fā)揮自己的主體性來購買個性化的服務(wù)，并能控制和塑造自己的生活（Roets et al.， 2020）。類似個人購買服務(wù)的政策也出現(xiàn)在澳大利亞（Garnham et al.， 2019）。以上政策強調(diào)開發(fā)智力障礙者的潛能，鼓勵其管理自己的生活，充分體現(xiàn)了對其自主和自決權(quán)的保障。另外，對于接受機構(gòu)照護的智力障礙者，其自決權(quán)依然受到較高的重視。加拿大通過立法完善報告制度并要求照顧機構(gòu)的人員接受培訓(xùn)，以遏制智力障礙者受虐待的現(xiàn)象（Quinlan and Smele， 2017）。在丹麥，照顧機構(gòu)的人員必須對被照顧者的特殊需求和情況進行評估，在制定和執(zhí)行計劃時需要與被照顧者協(xié)商并取得同意，以充分尊重其自決權(quán)（Engen et al.， 2019）。

受教育權(quán)的保障體現(xiàn)為融合教育背景下特殊教育的不斷精細與完善。一方面，國外越來越多的教育政策和實踐旨在將智力障礙學(xué)生安置在普通學(xué)校的環(huán)境中。例如，馬其頓普通學(xué)校中踐行融合教育的團隊會依據(jù)智力障礙學(xué)生的優(yōu)勢和需求制定個別教育計劃，學(xué)校坡道、電梯、廁所等基礎(chǔ)設(shè)施也會進行相應(yīng)的無障礙改造以適應(yīng)這些特殊學(xué)生的使用需求（Karovska Ristovska et al.， 2017）。在波蘭，有些智力障礙的特殊學(xué)生被安置在普通班，學(xué)校為這些特殊學(xué)生在普通班配備一名特殊教育老師來提供支持（Wapiennik， 2008）。在英國，當(dāng)?shù)卮髮W(xué)會為智力障礙者提供學(xué)習(xí)技能的課程，智力障礙者也有機會進一步接受高等教育（Hall et al.， 2005）。另一方面，在融合教育的背景下，特殊教育逐步擴展其功能范圍，促進智力障礙學(xué)生實現(xiàn)更廣泛深入的社會融入。在馬其頓開展特殊教育的中學(xué)里，不僅設(shè)置有適當(dāng)?shù)奈幕逃n程，而且還安排了適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)培訓(xùn)課程（KarovskaRistovska et al.， 2017）。同樣的，波蘭的特殊教育體系還包括兼?zhèn)浣逃驼疹櫣δ艿募乃迣W(xué)校和職業(yè)培訓(xùn)學(xué)校（Wapiennik， 2008）。

就業(yè)權(quán)的保障包括對智力障礙者進行就業(yè)技能培訓(xùn)及促進其在真實工作場所中勞動兩個方面。馬其頓不但為接受工作訓(xùn)練的智力障礙者報銷住宿、餐食、交通和培訓(xùn)費用，而且組織智力障礙者從事實際勞動，包括種植蔬菜、飼養(yǎng)動物、出售雜志等（Andonovska et al.， 2017；Damovski，2017）。在波蘭，參加職業(yè)培訓(xùn)后的智力障礙者可以充當(dāng)大學(xué)一些工作人員的助手，完成操作多媒體設(shè)備、清潔維修場地、整理發(fā)放資料等工作內(nèi)容。這樣的就業(yè)保障項目是由智力障礙者家長成立的非政府組織、致力于社會融合的社會組織以及宗教團體共同支持的。可見公民參與意識的覺醒在此十分重要。此外，波蘭還采取了企業(yè)雇傭殘疾人的配額制度來鼓勵智力障礙者就業(yè)（Gandecka，2014）。

老年智力障礙者的權(quán)益保障涉及滿足老齡和殘疾的雙重需求，因此需要跨部門合作，以盡可能實現(xiàn)持續(xù)終生的照顧安置。美國針對老年智力障礙者的社會政策強調(diào)老年部門和殘疾部門的通力合作，并盡可能單獨安排他們在適應(yīng)其身心發(fā)展特點的環(huán)境中居住。在英國，相關(guān)政策側(cè)重于通過靈活的住房支持滿足老年智力障礙者整個生命周期不斷變化的需求。澳大利亞倡導(dǎo)相關(guān)照顧機構(gòu)要積極應(yīng)對老齡和殘疾的雙重挑戰(zhàn)，延長服務(wù)周期，支持智力障礙者直到其個人生命結(jié)束（Bigby， 2010）。

3. 對照顧者的支持政策

對照顧者的支持主要涵蓋護理補貼、喘息服務(wù)、保障就業(yè)等內(nèi)容。馬其頓主要為智力障礙者的照顧者提供福利補貼，包括護理補償、兼職工作的工資補償、單親父母的經(jīng)濟援助等（Andonovskaet al.， 2017）。在愛爾蘭，除了對照顧者提供收入支持，國家護理戰(zhàn)略還強調(diào)照顧者的價值和貢獻，促進其參與到護理計劃的決策之中，同時還通過協(xié)助照顧者管理他們的身體、心理和情緒健康，最大限度地延長其非正式照護的時間。此外，也通過提供充分的政策信息、護理培訓(xùn)和暫托服務(wù)，保障照顧者日常護理的質(zhì)量。照顧者參與就業(yè)對其身心健康和自我實現(xiàn)很有益處，因此，愛爾蘭為照顧者提供遠程的、共享的、彈性時間的工作機會，使其充分享有經(jīng)濟和社會生活的權(quán)利（Brennanet al.， 2023）。

（二）政策特點與基本取向

1. 社區(qū)化

國外為智力障礙者提供的服務(wù)體系是一個機構(gòu)護理與社區(qū)照顧相互補益的框架。當(dāng)中度及重度的智力障礙者無法實現(xiàn)自我照顧、缺乏家庭照顧或其他選擇時，其有權(quán)在機構(gòu)中獲得社會保護。在某些情況下，智力障礙者也會因為對他人構(gòu)成威脅而需要一段時間的住院護理和精神管理。但越來越多的負(fù)面事件揭露了機構(gòu)護理的弊端：有學(xué)者質(zhì)疑其阻礙了智力障礙者實現(xiàn)獨立和自主，并進一步導(dǎo)致了他們受到社會排斥（Damovski， 2017）。因此，許多學(xué)者呼吁尋求機構(gòu)護理的替代方案，倡導(dǎo)針對智力障礙者的社會政策應(yīng)當(dāng)從機構(gòu)護理轉(zhuǎn)向社區(qū)照顧。例如，社區(qū)化的取向可以體現(xiàn)為專業(yè)人員會審慎評估智力障礙者是否適合入院治療。即使某些智力障礙者必須接受機構(gòu)照顧，專業(yè)人員也會提前盡可能消除社區(qū)環(huán)境中的障礙，以使其出院后盡快融入社區(qū)（Perera and Courtenay，2018）。可見社區(qū)照顧的主要意涵是既使智力障礙者生活在熟悉的社區(qū)，又使其得到專業(yè)人員的支持和幫助。同時，社區(qū)化的主要特征為：一是在實施主體上，國家逐步減少對社會服務(wù)的直接供給，而主要發(fā)揮其監(jiān)督管理的職能，以促進多部門的合作伙伴關(guān)系；二是在遞送方向上，照顧服務(wù)從以供應(yīng)為導(dǎo)向轉(zhuǎn)為以需求為導(dǎo)向，產(chǎn)生了個人購買服務(wù)和個人預(yù)算支持的制度；三是在照顧策略上，照顧服務(wù)從以照護為導(dǎo)向轉(zhuǎn)為以支持為導(dǎo)向，更加強調(diào)正常化、潛力、技能、自主、參與等原則，并且專業(yè)人員會將生活質(zhì)量作為社區(qū)照顧的評估標(biāo)準(zhǔn)。

2. 權(quán)利為本

國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策的另一個特點是構(gòu)建了基于權(quán)利的社會服務(wù)體系。例如，強調(diào)智力障礙者的自決權(quán)，他們可以作為消費者在護理市場上進行選擇和購買，這不僅可以使他們的需求得以有效滿足，有利于提高服務(wù)的質(zhì)量和滿意度，還能夠推動行業(yè)創(chuàng)新，建設(shè)具有社會關(guān)懷的經(jīng)濟與服務(wù)體系（Garnham et al.， 2019；Roets et al.， 2020）。受教育權(quán)方面，包容的社會政策要求教育公平，那么教育就不應(yīng)當(dāng)排斥特殊群體（Hall et al.， 2005；Wapiennik， 2008；KarovskaRistovska et al.， 2017）。就業(yè)權(quán)方面，智力障礙者也有機會進入就業(yè)場所（Gandecka， 2014；Andonovska et al.， 2017；Damovski， 2017）。以上包括教育和就業(yè)在內(nèi)的社會融合政策使智力障礙者可以邁入更廣闊的社會環(huán)境中，獲得獨特的個體體驗與生活經(jīng)驗，從而強化其社會成員身份。同時，智力障礙者的身影也成為日常生活中一種熟悉的元素，能夠增進大眾對他們的了解、接納和幫助。

總體來說，社區(qū)化與權(quán)利為本之間存在著相互作用的關(guān)系。社區(qū)照顧給予智力障礙者更多獨立自主和社會參與的空間，保障其個人尊嚴(yán)和權(quán)利，本質(zhì)上體現(xiàn)出權(quán)利為本的理念。同時，社區(qū)照顧強調(diào)自主、選擇、包容等原則，并在必要時支持智力障礙者獨立生活和融入社會，這進一步促進了對智力障礙者社會權(quán)利的保障。

（三）政策局限

1. 國家責(zé)任的萎縮

有學(xué)者質(zhì)疑倡導(dǎo)建立社會支持網(wǎng)絡(luò)的社區(qū)照顧模式實際上是國家責(zé)任萎縮的一種表現(xiàn)，并且政策文本中“以權(quán)利為本”的承諾賦予了這種國家缺位以一定的合法性。一方面，由于國家財政預(yù)算的縮減，各地方社區(qū)照顧服務(wù)的靈活性和質(zhì)量難以維持（Otrebski et al.， 2003）。同時，社區(qū)照顧也意味著非正式照顧者被定義為提供照顧的主體，而正式照顧者主要作為非正式照顧網(wǎng)絡(luò)的后備力量，重點在危急時刻及非正式照顧者需要額外幫助時提供支持，這強化了非正式照顧者的責(zé)任和負(fù)擔(dān)（Garnham et al.， 2019）。另一方面，權(quán)利為本的政策修辭暗示了自主性與自給自足混為一談，即通過家庭內(nèi)部的相互扶持來維持生活被認(rèn)為是“獨立”的。因此社會政策對智力障礙者自主性的過度推動可能會限制國家對智力障礙者及其家庭的支持程度。同樣的，引入市場機制的社會政策沒有考慮到智力障礙者不能自我管理、自由選擇和自力更生的情況，其購買服務(wù)的自決權(quán)實際上難以有效行使，而且這項政策還會給個人帶來額外的經(jīng)濟壓力（Roets et al.， 2020）。

2. 智力障礙者的權(quán)益保障受限

盡管許多政策文本都談及智力障礙者的社會權(quán)利，明確以正常化、去機構(gòu)化為政策目標(biāo)，但文本中對權(quán)利的含義闡釋是模糊和抽象的。在現(xiàn)實中，智力障礙者仍遠未被視為可以獨立決策的個體，他們?nèi)匀惶幱谏鐣倪吘墸唧w體現(xiàn)為四個方面。

首先，由于社區(qū)照顧存在供需不匹配、服務(wù)對象的選擇性、實際的隔離環(huán)境和微觀場域的權(quán)力依賴關(guān)系等局限性，智力障礙者的康復(fù)權(quán)沒有得到切實保障。實際上，為智力障礙者提供的服務(wù)內(nèi)容并不是由他們的需求決定的，而是由服務(wù)的慣例、不同提供者的理念和偏好決定的，也受制于現(xiàn)有的資金安排，因此會出現(xiàn)供需不匹配的情況（Mulvany et al.， 2007）。例如，社區(qū)日托中心由于以上因素的限制，服務(wù)的人群范圍很窄，工作時間也較短（Andonovska et al.， 2017）。在農(nóng)村地區(qū)，資源和資金的匱乏以及地理位置的分散性使得對于智力障礙者的正式照顧服務(wù)一直存在缺口，非正式照顧網(wǎng)絡(luò)也相應(yīng)收縮（Garnham et al.， 2019）。另外，一般來說適應(yīng)性行為、社區(qū)參與度和人際聯(lián)系等情況較好的智力障礙者才會被允許在社區(qū)中接受照顧（Andonovska et al.， 2017）。一些替代性的居住安排，例如，澳大利亞的寄宿公寓，實際上依然與社區(qū)隔離，且缺乏專業(yè)的護理人員，智力障礙者的安全隱私、自主選擇、社區(qū)參與等生活品質(zhì)受到了較大影響（Drake， 2014）。同時，在微觀照顧場域，由于缺乏充分的規(guī)范機制，照顧者與被照顧者之間持續(xù)存在著不平等的依賴性權(quán)力關(guān)系。照顧者往往處于主導(dǎo)地位，定義被照顧者需要什么幫助以及如何實施幫助，甚至經(jīng)常實施壓制、武力和虐待，因此被照顧者很難有效地向照顧者傳達他們的意見和偏好（Roets et al.， 2020；Skarstad， 2023）。

其次，融合教育的目標(biāo)實際上很難實現(xiàn)并且成年智力障礙者的受教育權(quán)遠未得到切實保障。一方面，統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示在普通學(xué)校中招收特殊智力障礙學(xué)生的人數(shù)有所下降（Karovska Ristovska etal.， 2017）。因為一個學(xué)生從普通學(xué)校過渡到特殊學(xué)校是非常簡單的，而一個特殊學(xué)校的學(xué)生如果選擇轉(zhuǎn)學(xué)到普通學(xué)校則會面臨很多障礙，例如，普通學(xué)校缺乏針對智力障礙學(xué)生的康復(fù)治療專家和課程，學(xué)校工作人員和學(xué)生及家長也會對智力障礙學(xué)生抱有消極態(tài)度（Andonovska et al.， 2017）。同時即使在融合教育實施過程中，智力障礙學(xué)生也通常會被安排在單獨的教室接受替代課程和特殊評價標(biāo)準(zhǔn)，正常化的承諾實際并未兌現(xiàn)（Hanreddy and ?stlund， 2020）。另一方面，目前關(guān)于保障智力障礙者受教育權(quán)的政策更多集中在兒童和青少年身上，成年智力障礙者在教育方面的需求一直未得到足夠重視，主要體現(xiàn)為從義務(wù)教育向職業(yè)教育的銜接安置服務(wù)存在缺失（Gandecka，2014）。

再次，盡管相關(guān)政策明確了對就業(yè)權(quán)提供支持，智力障礙者的有償就業(yè)水平依然很低（Pereraand Courtenay， 2018）。職業(yè)培訓(xùn)并沒有幫助智力障礙者充分適應(yīng)勞動力市場。兼具康復(fù)和就業(yè)功能的“庇護工場”①往往設(shè)施較差，并且其隔離的環(huán)境限制了智力障礙者與更廣泛的外部社會進行交往和互動。同時，具備足夠技能從而實現(xiàn)在庇護工廠就業(yè)的智力障礙者比例很低。而一些更關(guān)注真正就業(yè)的職業(yè)項目，例如，波蘭鼓勵智力障礙者充當(dāng)大學(xué)工作人員的助手的就業(yè)保障項目，實際上發(fā)展緩慢，覆蓋范圍十分有限（Otrebski et al.， 2003）。另外，一些國家給予智力障礙者的就業(yè)補貼無法滿足其需求，并且存在著企業(yè)濫用智力障礙者就業(yè)權(quán)以取得國家福利優(yōu)惠的亂象（KarovskaRistovska et al.， 2017）。

最后，在老齡化帶來的問題日趨多元和復(fù)雜的背景下，由于資金的缺乏和跨部門合作的困難，對老年智力障礙者的權(quán)益倡導(dǎo)并沒有在相關(guān)政策議程中占據(jù)重要位置。對于缺乏過渡支持或獨立生活經(jīng)驗的智力障礙者而言，父母去世后的生命階段具有巨大的挑戰(zhàn)性，因為新的居住地點不適當(dāng)或不穩(wěn)定、喪親情緒沒有得到良好處理等情況都會使他們的安置問題進一步復(fù)雜化（Garnham et al.，2019）。現(xiàn)實是一些智力障礙者會在父母去世后直接從家中進入老年護理機構(gòu)，但入住養(yǎng)老院并不是他們最好的選擇，因為老年智力障礙者的生理和心理特點無法與老年護理機構(gòu)的環(huán)境完全匹配，其參與、獨立和自決等權(quán)利的實現(xiàn)就會面臨一系列困境。同樣的，將老年智力障礙者安置在大型殘疾人機構(gòu)中也是不適當(dāng)?shù)模˙igby， 2010）。

3. 對照顧者的支持不足

有學(xué)者批評已有的對照顧者的支持政策并不能有效解決照顧者的犧牲和壓力問題，并且強化了非正式照顧關(guān)系的持續(xù)性。護理補貼方面，80% 的愛爾蘭照顧者由于資格限制無法獲得補貼，而且補貼金額并不符合照顧智力障礙者所需要的實際成本（Brennan et al.， 2023）。喘息服務(wù)方面，由于缺乏統(tǒng)一的國家安排，智力障礙者接受暫托服務(wù)的機會往往取決于地方的政策和資源，從而造成了服務(wù)供給的地域不平衡性（Brennan et al.， 2023）。就業(yè)保障方面，政策對于希望進入和繼續(xù)留在勞動力市場的照顧者缺乏結(jié)構(gòu)性支持，因為雇主在法律上沒有義務(wù)提供靈活的工作時間和內(nèi)容。而兼職工作可能無法使照顧者獲得足夠的收入來維持其家庭生活水平，休假的規(guī)定也只會促使照顧者與照顧工作重新捆綁在一起（Brennan et al.， 2023）。此外，強調(diào)非正式照顧關(guān)系持續(xù)性的政策與傳統(tǒng)道德和文化上的倫理責(zé)任一起強化了照顧者對自身角色和責(zé)任的認(rèn)同，具體表現(xiàn)為照顧者會在很大程度上將照顧安排私有化和正常化。事實上長期照顧會帶來一些弊端。一方面，隨著照顧者年齡的增長，他們的健康水平、行動能力和認(rèn)知功能會發(fā)生變化，這些變化將會影響他們的照顧能力，并增加他們自身對照顧和支持的需求。因此，“老養(yǎng)殘家庭”的權(quán)益應(yīng)當(dāng)?shù)玫礁嗟年P(guān)注。另一方面，非正式照顧的歷程是有限的，隨著照顧者的死亡而終止。那么對于老年照顧者而言，智力障礙者的未來安置就成為一項亟待解決的難題（Garnham et al.， 2019）。

（四）政策反思與完善建議

針對以上所討論的政策局限，相關(guān)研究在批判反思的基礎(chǔ)上提出了一系列的政策倡導(dǎo)。第一，重新平衡社會福利供給的公共責(zé)任與私人責(zé)任。國家應(yīng)當(dāng)避免對公民進行“有能力的人”和“需要依賴的人”的二元劃分。實際上，所有公民生來都是相互聯(lián)結(jié)和相互依存的。因此，各種主體都應(yīng)當(dāng)提供支持，即在談及弱勢群體權(quán)利實現(xiàn)時，責(zé)任主體應(yīng)當(dāng)從個人、家庭、社區(qū)延伸到每一個公眾（Roets et al.， 2020）。

第二，在智力障礙者具體權(quán)利的實現(xiàn)方面，社會政策需要進一步完善。首先，受教育權(quán)的保障方面，國家需要制定明確的融合教育戰(zhàn)略，使智力障礙者有獲得普通教育的環(huán)境和課程的機會；使普通學(xué)校與特殊學(xué)校建立聯(lián)結(jié)，共享信息和互動交流，降低智力障礙者從特殊學(xué)校向普通學(xué)校過渡的困境；增加普通學(xué)校中康復(fù)人員、治療師等專業(yè)人員的數(shù)量，并對學(xué)校原有的工作人員提供特殊教育的培訓(xùn)；加強社會倡導(dǎo)，提高老師、學(xué)生、家長對智力障礙者進入普通學(xué)校的包容度；在普通學(xué)校中為智力障礙者制定個別化的教育方案（Karovska Ristovska et al.， 2017；Hanreddy and ?stlund，2020）。其次，就業(yè)權(quán)的保障方面，政策應(yīng)當(dāng)鼓勵并提供機會使智力障礙者在他們?nèi)粘Ｉ畹闹苓叚h(huán)境中從事勞動，因為在沒有隔離的就業(yè)環(huán)境中，他們更可能實現(xiàn)社會融合以及增進人們對他們的了解和關(guān)懷（Gandecka， 2014）。此外，政策還應(yīng)當(dāng)吸納更多樣化的資金來源、開發(fā)能夠滿足多元需求的綜合項目以及鼓勵殘疾程度更高的智力障礙者參與到融合就業(yè)中來（Andonovska et al.，2017）。最后，老年智力障礙者的權(quán)益保障方面，住房、衛(wèi)健、老齡、殘疾等部門需要在強有力的政策框架的指導(dǎo)下，一起合作為老年智力障礙者提供小型團體住房或更個性化的照護支持，以滿足他們?nèi)芷诘男枰˙igby， 2010）。

第三，在服務(wù)實踐中需要關(guān)注微觀照顧場域內(nèi)照顧者與被照顧者之間的權(quán)力關(guān)系。有研究指出照顧者對被照顧者的了解和照顧者與被照顧者之間的信任關(guān)系可能是解決智力障礙者自決困境的關(guān)鍵（Skarstad， 2023）。因此可以建立一支涵蓋多學(xué)科和多專業(yè)領(lǐng)域的工作團隊，通過培訓(xùn)提升工作人員對智力障礙者的認(rèn)識以及與其溝通和合作的技能，使他們更多地對智力障礙者給予積極的支持而不是強制的管理。在此基礎(chǔ)上，工作人員在提供日常照顧服務(wù)的同時，還要進一步代表智力障礙者表達權(quán)益，并且激勵、支持智力障礙者自己表達需求（Damovski， 2017）。總體來說，照顧需要情感關(guān)懷與維護關(guān)系的能力，這需要政策和制度來確保這些護理品質(zhì)和實踐方式的實施（Engen etal.， 2019）。

第四，隨著以非正式照顧為主導(dǎo)的政策話語逐漸受到質(zhì)疑，越來越多的研究倡導(dǎo)社會政策應(yīng)當(dāng)更多地考慮和確認(rèn)照顧者自身的需求并給予相應(yīng)的支持（Garnham et al.， 2019）。

四、研究討論

（一）政策啟示

國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策形成了以社區(qū)為主要場域的權(quán)利為本的實踐框架。在此背景下，一些國家在照護、教育、就業(yè)、住房等領(lǐng)域逐步建立專業(yè)化的多元主體支持網(wǎng)絡(luò)，并進一步擴大服務(wù)的覆蓋范圍和質(zhì)量水平，例如，越來越關(guān)注成年智力障礙者的繼續(xù)教育、實踐老年智力障礙者全生命周期的照護，以及加大對照顧者多方面的支持等。國外相關(guān)社會政策在這些方面的有效供給能夠為我國制定和完善該專項政策提供借鑒。另外，一些學(xué)者對國家財政預(yù)算縮減、庇護性就業(yè)存在局限等質(zhì)疑和批判也啟發(fā)我國加強在這些方面的政策反思與投入。

具體來說，第一，構(gòu)建以權(quán)利為本的智力障礙者照顧福利多元保護體系。除了加強基礎(chǔ)性的照顧保障服務(wù)，要更多地為希望獲得高端服務(wù)的家庭提供選擇性的照顧服務(wù)（李敬，2012）。第二，大力進行社會倡導(dǎo)，增進大眾對智力障礙者這一群體的認(rèn)識、了解和幫助。社區(qū)化不僅意味著照顧場域位于社區(qū)，還代表著每一個普通人參與到智力障礙者權(quán)益保障的實踐中來。第三，進一步擴大和細化智力障礙者社會支持網(wǎng)絡(luò)體系，將更多的潛在支持主體納入其中。一般來說，對智力障礙者及其家庭的權(quán)益保障涉及智力障礙者、家庭、社區(qū)、社會組織、政府五種力量。但是于中國而言，智力障礙者、社區(qū)和社會組織的力量相對薄弱，因此需要激發(fā)智力障礙者自身的發(fā)展?jié)撃埽晟粕鐓^(qū)照顧政策以及加大對社會組織的培育。第四，大力培養(yǎng)和整合專業(yè)人員的力量介入智力障礙者照護、教育等權(quán)益實現(xiàn)過程。既需要加強對原有照護和教育人員的技能培訓(xùn)以優(yōu)化人才隊伍結(jié)構(gòu)，又需要鼓勵多學(xué)科專業(yè)人員的加入以擴充人才隊伍規(guī)模。第五，為完成義務(wù)教育的大齡智力障礙者提供職業(yè)教育機會和從學(xué)校到社會、從教育到就業(yè)的轉(zhuǎn)銜安置服務(wù)。一方面，智力障礙學(xué)生在義務(wù)教育階段應(yīng)當(dāng)接受職業(yè)技能課程的培訓(xùn)；另一方面，當(dāng)他們初中畢業(yè)后也應(yīng)當(dāng)有機會參與融合就業(yè)的轉(zhuǎn)銜培訓(xùn)項目，并在就業(yè)支持體系的幫助下尋找并適應(yīng)工作崗位。第六，形成多元主體供應(yīng)的住房服務(wù)體系，使其成為智力障礙者未來安置的替代選擇而不僅僅是一種補充。第七，在老齡化帶來的社會問題日趨多元的背景下，出臺并完善與老年智力障礙者權(quán)益相關(guān)的住房、托養(yǎng)、監(jiān)護、信托等政策，考察并滿足當(dāng)前安置于老年人和殘疾人機構(gòu)中的老年智力障礙者的特殊需求。第八，在有限的財政預(yù)算范圍內(nèi)，盡可能滿足智力障礙者及其家庭多樣化的需求。第九，我國的輔助性就業(yè)超越了國外庇護性就業(yè)單純的庇護和就業(yè)功能，其社會融合的理念需要得到進一步的加強和完善。此外開展康復(fù)培訓(xùn)和就業(yè)服務(wù)的專業(yè)化輔助性就業(yè)機構(gòu)和提供就業(yè)崗位的社會企業(yè)也需要得到更廣泛的支持和發(fā)展（張豫南、周沛，2023）。第十，加大對智力障礙者照顧者多方面的支持，在提供普遍的減壓喘息服務(wù)之外，還應(yīng)當(dāng)關(guān)注照顧者靈活就業(yè)等更高層次的需求。

（二）研究展望

本文對國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策的相關(guān)研究進行了梳理，但也存在著一些局限，例如，文獻篩選有一定的選擇性，意味著會議論文、學(xué)位論文、新聞報道、學(xué)術(shù)著作、政策文本都沒有包含在內(nèi)，并且沒有涵蓋到更多的實證研究，因此，未來的政策研究可以在以下方面做進一步的探討：首先，考察當(dāng)前一般殘疾人政策對智力障礙者的特殊影響；其次，采用智力障礙者的主體視角對當(dāng)前社會政策的實踐過程、效果及其影響進行評估，評估的效果應(yīng)當(dāng)以生活質(zhì)量為標(biāo)準(zhǔn)，評估的對象應(yīng)當(dāng)以家庭為本，除了智力障礙者自身，還應(yīng)包括主要照顧者、照顧者的伴侶和子女等；再次，加大對農(nóng)村地區(qū)智力障礙者及其家庭照顧現(xiàn)狀的關(guān)注，要考慮農(nóng)村特有的限制性因素和城鄉(xiāng)政策的適用性問題；另外，重視在現(xiàn)行監(jiān)護制度和社會保障政策的背景下，照顧場域中照顧者與被照顧者的權(quán)力關(guān)系及其運作；同時，對于智力障礙者社會政策的討論應(yīng)當(dāng)超越康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)、監(jiān)護等眼前問題，更多涉及健康、安全、住房、文化、技術(shù)等事關(guān)所有人的議題；最后，討論各學(xué)科、職業(yè)在促進專項社會政策完善過程中可能的貢獻，如社會工作者可以扮演倡導(dǎo)者的角色，確保智力障礙者個人及其群體的問題受到社會的廣泛關(guān)注，同時鼓勵和支持更多的人積極參與到智力障礙者權(quán)益保障的過程中來。

五、結(jié)論

專項社會政策在保障智力障礙者及其家庭的權(quán)益中占據(jù)著重要位置。本文的目的是探討國外面向智力障礙者及其家庭的社會政策的基本狀況，以期對我國相關(guān)社會政策的出臺和完善提供一定的啟示。研究發(fā)現(xiàn)，國外相關(guān)的社會政策體現(xiàn)了正式照顧與非正式照顧之間不斷變化的關(guān)系以及智力障礙者日常生活經(jīng)驗中的權(quán)利保障議題，其不足之處在于照顧關(guān)系轉(zhuǎn)變而帶來的公共責(zé)任與私人責(zé)任的失衡，由此導(dǎo)致智力障礙者及其家庭受到的支持并不充分，權(quán)益沒有得到切實保障。這啟發(fā)我國面向智力障礙者及其家庭的社會政策應(yīng)當(dāng)擴大覆蓋的人群和領(lǐng)域，并且提高支持的質(zhì)量和水平。

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