心理減壓護理對肝豆狀核變性患者病恥感及抑郁情緒的影響

黃 雯 孫 國 金 艷 胡文彬

肝豆狀核變性（Wilson病，WD）是因ATP7B基因突變導致的遺傳性銅代謝障礙性疾病，由于銅轉運異常而導致全身多臟器損害疾病[1]。WD患者因需要長期進行驅銅治療、多臟器損傷及癥狀的復雜性，承受著巨大的心理壓力。WD目前的治療方式主要為藥物治療，低銅飲食的控制及藥物的正規攝入可給患者帶來良好的預后。病恥感是個體因自身的疾病特征或行為特點使其主動或被動孤立于社會群體，從而產生的自我貶低感，包括來自社會的負面態度而遭受的歧視體驗的外在病恥感，及對負面態度轉化為內在羞恥的內在病恥感。不同體系的慢性病如腫瘤、老年人、殘疾患者均存在不同程度病恥感[2]。病恥感是患者生活質量的重要影響因素，給治療主動性、配合度帶來負面效應，同時會加重病情。有研究[3-4]分別對青年腦卒中患者、癌癥患者實施積極心理干預，結果顯示可以降低患者病恥感。本研究旨在探討心理減壓護理模式對WD病恥感及抑郁情緒的干預效果，具體內容報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 收集我院2022年3月-12月收治的76 例WD患者作為研究對象。WD患者診斷參照2021年《中國肝豆狀核變性診治指南》[5]。采用計算機隨機數字發生器分組法將患者分為觀察組（38 例）和對照組（38 例）。觀察組患者中男性21 例，女性17 例；平均年齡（28.29±6.19）歲。對照組患者中男性14 例，女性24 例；平均年齡（30.13±4.87）歲。兩組患者在年齡、性別等一般資料方面比較，差異均無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經醫院醫學倫理委員會批準，患者及其家屬簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 對照組 患者采取基礎護理、飲食護理、用藥護理等常規護理。

1.2.2 觀察組 患者在常規護理的基礎上予以心理減壓護理干預，具體如下：

1.2.2.1 基礎護理 首先，患者入院后予以常規健康宣教，向每位患者及其家屬進行疾病基礎知識介紹，對于不同病情的患者采取多元化的宣教，包括一對一床邊宣教、傳授基本預防措施，發放教育手冊等。其次，介紹病房環境，保持環境衛生、空氣流通、控制室溫、定期消毒，營造和諧護理環境，建立良好溝通橋梁。

1.2.2.2 飲食護理 對患者及其陪護進行飲食宣教，告知患者禁食海鮮、堅果、動物內臟、豆制品等常見高銅食物，并制作低銅飲食手冊，使其了解疾病的根本原因為銅的異常沉積，加強對銅攝入的控制。根據患者臨床癥狀及病情進一步調整飲食指導，必要時予以半流質飲食或鼻飼飲食。

1.2.2.3 用藥護理 詳細詢問患者使用口服及靜脈驅銅藥物時是否存在不適癥狀及不良反應，認真記錄并及時告知醫生。告知患者口服驅銅藥物需飯前1～2 h服用、靜脈驅銅藥物需注意控制滴速；告知患者如出現不適癥狀需及時與醫護人員溝通。

1.2.2.4 心理減壓護理 WD不同的臨床癥狀均給患者生活帶來了不利影響，即使是無神經系統損害表現的患者，亦承受終身治療或其他社會壓力。因此，在WD患者的臨床治療和護理中，需要做好心理疏導工作，改善患者的心理及情緒狀態，降低病恥感對疾病進展的負面影響。①認知干預：首先，根據患者本身對疾病的認知情況及文化水平、認知水平采取不同的宣教方式，如宣傳圖畫、宣傳標語、小視頻等。介紹WD可能出現的臨床癥狀及治療、護理、康復方法，引導患者對疾病產生正確、積極的認知，告知患者執行護理措施可改善其臨床癥狀；激勵、鼓舞患者加強疾病治療信心，增加患者的治療配合度及積極性。②心理疏導：采取聊天、問答及量表的方式了解患者的心理狀態，評估患者的病恥感。護理人員耐心、細心、真誠地與患者交流，在建立良好的護患關系基礎上，認真了解患者的感受，根據患者的訴說，觀察患者的行為、表情，進一步發現患者負面情緒的原因，采用誘導及活躍氣氛的方式讓患者盡情表達內心煩惱，為患者提供一個情緒宣泄的途徑。③壓力釋放：了解患者的興趣愛好，并鼓勵患者保持；定期舉辦文化、體育活動，邀請患者積極參與集體活動，分散注意力，減輕壓力。④情感支持：相關慢性病病恥感研究[3-4]顯示，良好的社會支持（家庭支持、情感支持）可改善患者病恥感。護理人員可向患者家屬介紹疾病的治療和護理方案，并采取個性化、具體化方式，與其家屬交流，尋得家屬的協助。根據不同病情及心理狀態，向其家屬給予心理指導及康復指導意見，促使患者家屬對患者給出更多的陪伴及情感支持，增加患者的安全感，使其面對疾病時不羞愧，面對社會時不怯懦，明顯減輕心理壓力，改善病恥感。

1.3 觀察指標 ①采用慢性疾病病恥感量表（SSCI）[6]評估兩組患者干預前后的病恥感水平，該量表共24 個條目，每條目的選項對應分值為1～5 分，該量表Cronbach's為0.951。②采用HAMD-17[7]評估患者抑郁情緒，得分＜7 分提示正常，7～16 分提示可能有抑郁癥，≥17 分提示肯定有抑郁癥，該量表Cronbach's為0.92。

1.4 統計學方法 使用SPSS21.0 統計學軟件對數據進行分析，符合正態分布的計量資料以（±s）表示，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，治療前后比較采用配對t檢驗；不符合正態分布的資料以M（P25，P75）表示，組間比較采用非參數檢驗，治療前后比較采用配對秩和檢驗。計數資料以相對數表示，組間比較采用χ2檢驗。等級資料的比較采用秩和檢驗。P＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 兩組患者護理干預前后SSCI評分比較 護理干預前，兩組患者SSCI評分差異無統計學意義（P＞0.05）；護理干預后，兩組患者SSCI評分均較干預前降低，差異有顯著統計學意義（P＜0.001），且觀察組患者SSCI評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患者病恥感量表評分比較（±s，分）

表1 兩組患者病恥感量表評分比較（±s，分）

組別 n病恥感tP干預前干預后觀察組 38 59.45±18.95 44.53±16.88 29.923 ＜0.001對照組 38 59.95±19.62 54.45±20.03 22.207 ＜0.001 t-0.113-2.335 P 0.9100.022

2.2 兩組患者護理干預前后HAMD評分比較 護理干預前，兩組患者HAMD評分差異無統計學意義（P＞0.05）；護理干預后，兩組患者HAMD評分均較干預前降低，差異有顯著統計學意義（P＜0.001）；護理干預后，觀察組患者HAMD評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者漢密爾頓抑郁評分比較（±s，分）

表2 兩組患者漢密爾頓抑郁評分比較（±s，分）

組別 n漢密爾頓抑郁tP干預前干預后觀察組 38 11.79±4.277.68±2.5811.619 ＜0.001對照組 38 12.11±4.859.53±4.0610.029 ＜0.001 t-0.301-2.361 P 0.7640.021

3 討 論

WD是一種常染色體隱性遺傳疾病，銅的膽道排泄障礙導致其異常積累于肝臟和大腦等組織臟器，如得不到及時和正規的治療將導致肝損害、神經損傷等，甚至危及生命。WD的銅可蓄積于身體的各個臟器，臨床癥狀十分多變且復雜，導致患者多合并負性情緒。研究指出，56%的WD患者合并輕至重度抑郁，且伴有神經系統損害表現的患者生活質量更差[8]。WD本身十分罕見，社會對疾病存在一定誤解，外界對疾病的態度及患者神經病理學及臨床體征的異常使得患者出現病恥感，進而影響患者病情，不僅使得患者的治療效果下降、家庭負擔加重，也增加了治療及護理難度。臨床的治療及護理工作中需關注患者心理狀態及其病恥感，并實行相應干預措施。

本研究顯示，常規護理干預后，觀察組和對照組患者慢性病病恥感量表評分、漢密爾頓抑郁量表評分均低于護理干預前，表明對WD患者進行護理干預，可減輕患者病恥感及抑郁情緒。同時，本研究中，心理減壓護理干預后，患者病恥感及抑郁的改善程度優于常規護理干預，表明心理減壓干預更利于改善患者病恥感及抑郁情緒。研究[9-10]指出，對患者實施心理護理干預,可有效改善其心理狀態及睡眠狀況；可提升患者護理滿意度,緩解負面情緒,改善生活質量。因此，心理護理絕對不能忽視。關于疾病病恥感研究[11]可知，患者病恥感能直接正向預測心理痛苦及照顧者負擔，醫護人員應盡早關注患者病恥感情況,并采取針對性措施,提升患者及其照顧者生活質量，減輕WD患者的病恥感及抑郁情緒。

綜上所述，對于WD患者，護理人員除了需關注患者臨床癥狀的變化及治療的順利情況外，患者心理狀態的觀察及干預亦十分重要。鼓勵患者對疾病采取積極應對的方式，自覺配合治療和護理的開展，聯合規范服藥、康復治療等多種積極手段，緩解病程進展，不僅可改善其臨床癥狀，提高自理能力及生存質量，同時可以降低患者病恥感及抑郁情緒，提升其生活質量。