基于“4Y到位”的照片啟發訪談隨訪對卒中后認知障礙病人照顧者決策疲勞的影響

李秀麗，張源慧，韋麗玲，王苗苗，何林炎

桂林醫學院附屬醫院，廣西 541001

腦卒中是腦血管病變的神經功能障礙，腦卒中后的認知功能不是恒定的，而是動態的。卒中后認知障礙（post-stroke cognitive impairment，PSCI）是指腦卒中后發生的認知功能障礙的一系列綜合征，損害1 個或多個認知領域（執行、注意、記憶、語言、視覺空間），包括卒中后無癡呆認知障礙和卒中后癡呆，腦卒中病人發生認知障礙風險較其他人群增加5～8 倍，整體康復難度加大，阻礙了回歸家庭和社會，帶來沉重經濟負擔[1-2]?；谥袊鴤鹘y觀念，家庭照顧者不可避免地為病人而做出復雜的決策，是有重要意義和巨大壓力的角色，基于臨床神經心理專家支持的小組活動和家庭活動相結合，通過小組學習調整和補償策略的認知康復干預可以實現卒中后認知障礙的既定管理目標[3]。但是，在一定時間內做出大量決策或選擇會阻礙做出進一步決策的能力，即決策疲勞，是決策有限耐力儲備被耗盡導致自我控制耐力差的狀態[4]，最終會影響計劃和執行決策的能力，可以出現在決策過程的任一階段。照片啟發訪談（photo-elicitation interviews，PEIs）是一種來自創造性的、基于藝術數據的訪談技術，在訪談中插入照片或任何視覺圖像以幫助訪談對象回憶和表達信息，直接或間接參與以及更好地表達情緒，能最大限度減少問題和答案的僵化，為表達和解釋經歷提供一種可行、易于理解的方式[5]?！? 到位”來源于4Y 管理理論，是指計劃到位（yes plan）、責任到位（yes duty）、檢查到位（yes check）、激勵到位（yes drive）[6]，是戴明環（PDCA）的簡化，最初用于企業管理中。目前國內外的研究仍多關注卒中后認知障礙病人的身體和心理康復，對其照顧者決策疲勞的研究較少報道。本研究旨在了解基于照片啟發技術的“4Y 到位”隨訪對卒中后認知障礙病人照顧者決策疲勞的影響，為慢性病家庭照顧決策干預提供參考，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

以方便抽樣法于2022 年1 月—11 月選擇桂林市社區居住的卒中后認知障礙病人照顧者為研究對象。病人納入標準：年齡≥18 歲；CT 或磁共振成像（MRI）診斷為腦卒中的時間不超過6 個月，首次診斷腦卒中；經?？漆t生診斷為卒中后認知障礙（診斷卒中后12～14 d）；重要器官無嚴重功能損害；檢查可合作；城市居住；溝通和指令性動作正常完成；固定家庭照顧者。照顧者納入標準：年齡≥18歲；每日照顧時間不低于5 h[7]；每周照顧時間不少于5 d；能夠使用手機或數碼相機拍攝照片。病人和照顧者排除標準：合并精神障礙或有精神病病史；惡性腫瘤；因優勢腦半球局灶性病變導致的語言障礙；近期遭受較大的應激事件。脫落標準：因各種原因無法完成3 個月隨訪提前退出者。按隨機數字表法將70 名照顧者分為對照組和干預組各35 名。本研究經醫院醫學倫理委員會審批通過（審批號：2021WJWZ06），所有照顧者均簽署知情同意書。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組

出院前指導照顧者通過微信公眾號獲取健康教育知識和信心支持，內容包括藥物管理、肌力訓練、認知訓練（包括注意力、記憶力、計算力、知覺）等，如聽音樂、打游戲的注意力訓練，刺激時間和空間感知的定向力訓練等，主要以視頻和漫畫為主，結合趣味性和互動性。通過微信群與病人和家屬在線語音、視頻互動，及時解答問題，其他病友或照顧者也可以交流經驗，每周3 次。利用微信每日完成認知訓練打卡任務。對于1周內未在微信群參與群聊或連續3 d 未打卡者，研究者需要電話隨訪詢問原因，以強化依從性。如果遭遇緊急事件，隨時電話咨詢或急診就診。

1.2.2 干預組

在對照組基礎上，實施基于“4Y 到位”的照片啟發訪談模式隨訪，具體如下。

1.2.2.1 計劃到位

組建以?？谱o士為主導的隨訪團隊，成員包括?？漆t師、社區醫生、社區護士、心理治療師、康復治療師、臨床藥師、營養治療?？谱o士等各1 名，經文獻檢索和專家咨詢確定主題，所有成員均接受半結構化訪談法培訓，熟練地掌握訪談技巧和觀察技巧，并經情景模擬練習和考核。納入研究的照顧者參加1 次30 min左右的視頻會議，由研究小組詳細介紹課題研究的理論基礎和現實意義，并通過經典圖片示例，指導病人和照顧者如何獲取應用于啟發訪談的照片，告知其照片的類型、主題和內容，必須能夠喚起反應、情緒、意義的照片，可以包括病人或家庭日常生活、工作、住院等場景的照片，每張照片都需要有特定意義的地點、具有個人意義，時間節點可自由選擇。同時，與家庭共同擬定居家計劃，如每日朗讀、每日計算、每日握力等訓練計劃表，共同制定符合病人最佳利益的方案，初步引發如何調節情緒和控制行為的決策。

1.2.2.2 責任到位

每2 周與病人和照顧者視頻會議1 次，每次30～40 min。會議前將照片傳給研究小組，由心理咨詢師根據照片內容分析認知，并預先設計至少3 個訪談主題，會議可以是面對面或者視頻會議。會議訪談中，前10 min 由病人或照顧者根據所選擇的照片，詳細描述照片拍攝的背景，物體、人物、地點的意義是什么，了解病人和照顧者在家庭環境中的生活、護理情況，探究其居家護理過程的思想和行為方面的變化過程，由小組及時提取其中1 個或2 個最關鍵問題。由研究員指導病人、照顧者分析自身的決策意識和無意識決策認知，重新喚起照片拍攝當時的情緒和行為，自我陳述和展示其最真實的現實，深度挖掘病人和照顧者決策和適應根源。最后2 min 布置家庭作業，將照片或照片故事粘貼在筆記本中，從中歸納5 個積極詞匯和5 個消極詞匯，最終選擇當日最能反映現實情緒和行為的詞標記，提高他們選擇的信心，促使明確決策的意義和實踐。

1.2.2.3 檢查到位

每周2 次上傳筆記本內容至微信打卡小程序。研究團隊根據需求明確隨訪分工，如藥物、康復、基礎護理、心理干預、認知訓練等問題由各專科協作解決，當日或次日回復問題，并協作其擬定具體的目標甘特圖，具體到日工作量和工作質量，呈動態性和可操作性。每4 周召開多個家庭視頻會議，由研究小組分析各個家庭居家護理過程中的主要成績和缺陷，引導病人和照顧者持續地自我反思和自我積極誘導，在風險決策中如何正確地處理和反饋信息，闡述如何做決定和對此負責。此時，需要督促照顧者準確分析具體目標的完成度，還需要做哪些改進來達到預期目標，或怎么樣才能保證目標持續維持，比如能夠指導病人每日計算訓練等，根據預先設定的目標計劃，標記√或×，進而通過類比達到合理記憶和解除決策失誤或錯誤。此外，照顧者也可以電話或微信聯系研究小組宣泄情緒，給予“是不是可以在充分考慮后再選擇”“如果可以等待，是不是可以明天再來做出決定”等此類自我調節引導，進一步強化日常情緒、生活、社會參與、娛樂活動等不同情境下的決策行為。

1.2.2.4 激勵到位

激勵是激發動力的過程，以滿足個體需求出發，適當激勵對于保持工作激情和工作積極性有較大的意義，此階段主要是以精神激勵為主，注意強度、方向、持久性，恰當反饋結果評估以調節決策。對于照顧表現突出者，邀請其在多家庭視頻會議中解析照片故事，展示照片的拍攝技巧、角度、身體位置等，并以照片為背景分享“酸甜苦辣咸”的照顧體驗，在分享中收獲激勵和滿足，被看到、被理解、被接受、被認可，“當您難以做出決定或懷疑自己的選擇時，請與團隊其他成員討論”，倡導共享決策過程，最終是維持其最優的生產力和持續調動積極性。而其他病人和照顧者可以從中習得需要做什么、怎么做、為什么做這些等決策疑惑，將外部激勵轉換為內在動力，形成“照顧家人是因為她或他想做”的認知和決策。此外，除了正向激勵外，適當的負向激勵也能夠刺激病人或照顧者行為改變，如從“想做某一事”轉為“不能做某一事”，也就是決策的強化過程。

1.3 評價指標

采用漢化的決策疲勞量表評價照顧者的決策疲勞水平[7]。量表為單維度，共有9 個條目，其Cronbach′s α系數為0.854，采用Likert 4 級評分法計分，“非常不同意”計0 分，“非常同意”計3 分，總分為0～27 分，得分越高，說明照顧者的決策疲勞水平越高。本研究中量表的Cronbach′s α 系數為0.861，重測信度為0.879。

1.4 統計學方法

采用SPSS 20.0 統計軟件包處理數據。定性資料以頻數描述，組間比較采用χ2檢驗；符合正態分布的定量資料以均數±標準差（±s）描述，組間比較采用t檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 兩組照顧者一般資料比較

研究過程中脫落3 人，最終對照組34 人、干預組33 人完成本次研究。兩組一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。詳見表1。

表1 兩組照顧者一般資料比較 單位：人

2.2 兩組照顧者的決策疲勞得分比較

干預前，兩組照顧者的決策疲勞得分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組照顧者決策疲勞得分均低于干預前（P＜0.05），且干預組照顧者決策疲勞得分低于對照組（P＜0.001），見表2。

表2 兩組照顧者決策疲勞得分比較（±s） 單位：分

表2 兩組照顧者決策疲勞得分比較（±s） 單位：分

組別對照組干預組t 值P人數34 33干預前22.15±2.48 22.18±2.77-0.054干預后20.65±2.77 17.79±1.95 t 值2.739 7.886 P 0.010＜0.001 0.957 4.977＜0.001

3 討論

卒中后認知障礙是一個非常普遍的問題，并非持續性的，在發作后半年到1 年會恢復認知、執行或視覺記憶，病人經常面臨生活質量問題，需要持續的支持，除了提供多學科團隊專業的教育、評估、計劃和持續監測，有效的管理策略需要納入家人的參與，集中在主要照顧者的決策負擔是顯而易見的，注意力難以集中和應對能力下降，在風險決策中難以做出反應，選擇更保守的決策，表現出更多的厭惡風險、避免冒險，需要從家庭功能和個體心理資本角度介入家庭健康對話干預[8]?；凇?Y 到位”的照片啟發訪談隨訪，以高度結構化的照片啟發式訪談技術為照顧者建立了一個靈活的、模塊化的元素，減輕了照顧的負性影響，提高了情感支持的水平，能夠有效改善決策疲勞。

決策疲勞被認為是臨床決策不良、決策回避、倦怠的前兆[4]，會影響自我管理和方案的執行，是負面的體驗，有可能是持續的。照顧者最為了解卒中后認知障礙病人個體期望、偏好和禁忌、恐懼，為改善卒中后認知障礙病人照顧體驗，需要發揮家庭的自主性，除了診療過程的共享醫療決策之外，研究中使用照片啟發方法來探索家庭的生活體驗，是一個以家庭為中心的充分考慮病人和家庭意愿、價值觀、傾向性的共享決策。照片啟發隨訪中，照片為雙方提供了共同的焦點，根據預定的照片提示，不管是積極情緒還是負性情緒，從中產生圖像引導訪談并促進反思性對話，通過闡述觀點、意義來拓展支持受損的記憶、語言和其他認知能力的恢復，也促使照顧者在支持過程之中逐步引導病人和家庭正視疾病，相互心理支持和慰藉，進而能夠誘導積極決策，而在自我利益和家庭利益沖突時的不恰當自我犧牲式決策出現時，及時地矯正也能夠減少疲勞感[9]。王娟[10]的研究也表明決策感知水平越高的個體的康復鍛煉依從性也越好，是促使腦卒中病人早日回歸社會的有效途徑之一。

決策、自我調節、情境是決策疲勞根源的3 個條件[4]，由于疾病的不穩定性病程，卒中后認知障礙病人家庭照顧者需要做出大量的藥物和非藥物治療選擇，頻繁的治療決策本質上是有偏好敏感的，4Y 管理理論是PDCA 的有效循環，計劃到位、責任到位、檢查到位、激勵到位，被認為是雙控預防機制的充分發揮，能夠高效管控安全風險，達到安全管理的規范性、有效性和標準性[11]。研究中引導家庭照護者遴選照片和每日打卡的訓練計劃表，將疾病視為以家庭為中心的決策計劃，從照片的“故事”出發，根據病人的需求和觀點告知他們在不同情境中涉及的疾病、情緒、調節的選擇。家庭作業則是明確決策的責任主體和協同作用的關鍵，也是家庭成員之間相互協調和相互適應、支持的良好經歷。通過多學科檢查和解決問題，提供不同的信息，圍繞著需求、認知、行為和目標，不強調以誰的意見為主的決策[12]，強化了不同情境下的決策行為，能夠促進家庭相互傾聽、學習、反思，在重要的事情中做出最佳決定。而獎勵過程是給予病人和照顧者足夠話語權的一種同伴分享，能夠促使其他家庭成員更為關注照顧角色經驗，逐步探究尊重和關注疾病對身心的重要性，最大限度地保障知情同意，因此降低了決策疲勞水平。

4 小結

綜上所述，決策疲勞會導致重復決策做出糟糕的選擇，不利于病人疾病康復。本研究基于“4Y 到位”的管理理論的照片啟發式隨訪重點關注高決策復雜性、重復決策和情緒自我調節，能夠有效降低卒中后認知障礙病人照顧者的決策疲勞。但本研究對象僅納入城市社區居住的病人照顧者，而且隨訪時間僅為3 個月，研究對象和研究時長存在一定的局限性，未來研究建議關注農村地區病人照顧者的照顧決策水平。