家庭賦權(quán)方案對(duì)腎盂輸尿管連接處梗阻患兒主要照顧者的影響

康 杰，湯吉萍，任 瑜，胡文琴，萬(wàn) 淑，吳競(jìng)生，吳文波

江西省兒童醫(yī)院，江西 330006

腎盂輸尿管連接處梗阻（UPJO）是由于各種先天性因素導(dǎo)致腎盂內(nèi)尿液排泄受阻繼而引發(fā)腎功能損害的一類(lèi)疾病[1-2]，是小兒腎積水的主要原因之一[3]。手術(shù)是UPJO 的重要治療手段，目的是解除梗阻和改善腎功能[4-5]。腹腔鏡腎盂輸尿管成形術(shù)是一種可行、可靠的治療方法[6]，其具有術(shù)后疼痛輕、創(chuàng)傷小、恢復(fù)快、美容效果好[7-8]等優(yōu)勢(shì)，但由于該術(shù)式手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)、操作難度大、學(xué)習(xí)曲線長(zhǎng)[9-10]，病人術(shù)后常出現(xiàn)尿漏、尿路感染、血尿等并發(fā)癥[11-12]。圍術(shù)期的連續(xù)性治療與護(hù)理是提高治療效果、改善預(yù)后的重要保障。家庭照顧者作為患兒疾病管理過(guò)程中的主要承擔(dān)者[13]，往往因無(wú)法適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換、缺乏疾病照護(hù)知識(shí)等，壓力較大[14]。家庭賦權(quán)在慢性病護(hù)理領(lǐng)域中發(fā)揮著重要的作用，外國(guó)醫(yī)護(hù)工作者將家庭照顧者視為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的護(hù)理伙伴，在兒科護(hù)理中，醫(yī)護(hù)通過(guò)賦予家庭照顧者參與治療和決策的權(quán)利, 共同制訂照顧計(jì)劃, 激發(fā)家庭成員的潛在力量，以幫助其掌握必要的照顧知識(shí)和技能，提高患兒生活質(zhì)量，促進(jìn)康復(fù)[13,15-17]。但我國(guó)家庭賦權(quán)相關(guān)研究尚處于探索階段，大部分研究集中于腦卒中[18]、回腸造口[19]、胃癌根治術(shù)后[14]、慢性阻塞性肺疾病[20]等成年病人，針對(duì)兒科病人的研究較少。本研究將家庭賦權(quán)應(yīng)用于UPJO 患兒，以期減少主要照顧者的壓力，增加家庭功能，積極控制并改善患兒生活質(zhì)量。現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2022 年1 月—10 月因UPJO 首次在我院泌尿外科住院并接受腹腔鏡下腎盂輸尿管成形術(shù)的64 名患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：1）根據(jù)癥狀、體檢、影像學(xué)檢查及檢驗(yàn)結(jié)果綜合判斷，確定須行手術(shù)治療；2）年齡≤16 歲。患兒排除標(biāo)準(zhǔn)：1）雙側(cè)UPJO 或有其他尿路畸形；2）合并嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：1）為患兒的主要照顧者，為患兒提供無(wú)償照顧，且每日照顧時(shí)間≥8 h；2）年齡≥18 歲；3）身心健康，意識(shí)清楚，具有正常閱讀、溝通及動(dòng)手能力；4）知情同意。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：自身為醫(yī)護(hù)人員或參加過(guò)相關(guān)培訓(xùn)。將2022 年1 月—5 月住院的患兒主要照顧者32 人作為對(duì)照組，2022 年6 月—10 月住院的患兒主要照顧者32 人作為試驗(yàn)組。所有患兒均在手術(shù)日術(shù)前0.5 h 預(yù)防性應(yīng)用抗生素，術(shù)前禁食6 h，禁飲2 h。所有手術(shù)均由同一經(jīng)驗(yàn)豐富的腹腔鏡外科醫(yī)師團(tuán)隊(duì)進(jìn)行，均使用Anderson-Hynes pyeloplasty進(jìn)行腎盂輸尿管成形，經(jīng)臍部單部位入路，常規(guī)于吻合口處順行置入雙J 支架管作為內(nèi)引流，留置雙腔導(dǎo)尿管保持膀胱低壓狀態(tài)。患兒術(shù)中無(wú)并發(fā)癥發(fā)生。導(dǎo)尿管保留2～3 d 后拔除，雙J 支架管于術(shù)后4～6 周在全身麻醉狀態(tài)下經(jīng)膀胱鏡取出。患兒術(shù)后每周定期在門(mén)診進(jìn)行尿常規(guī)檢測(cè)及癥狀評(píng)估，必要時(shí)進(jìn)行泌尿系超聲檢查、尿培養(yǎng)及敏感性檢測(cè)。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（倫理號(hào)：202311049）。

1.2 對(duì)照組干預(yù)方法

接受UPJO 圍術(shù)期常規(guī)護(hù)理及健康宣教。入院時(shí)，責(zé)任護(hù)士向患兒家屬詳細(xì)介紹病房環(huán)境，緩解其焦慮情緒；住院期間，詳細(xì)告知家屬不同階段的護(hù)理要點(diǎn)及相關(guān)注意事項(xiàng)；出院時(shí)，及時(shí)給予出院健康指導(dǎo)，包括出院后進(jìn)行居家自我管理的方法等。健康宣教方式包括口頭宣教、宣傳畫(huà)冊(cè)、短視頻、科室公眾號(hào)推送等，可同時(shí)配合床旁操作演示，以滿足不同人群需求。

1.3 試驗(yàn)組干預(yù)方法

在圍術(shù)期常規(guī)護(hù)理及健康宣教基礎(chǔ)上實(shí)施基于家庭賦權(quán)的健康教育。

1.3.1 組建家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)

組建家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)，由2 名泌尿外科醫(yī)師（1 名主治醫(yī)師、1 名主任醫(yī)師）、5 名護(hù)士（1 名護(hù)士長(zhǎng)、1 名專科護(hù)士、3 名主管護(hù)師）組成。團(tuán)隊(duì)所有成員均接受以家庭為中心的護(hù)理聲明培訓(xùn)，醫(yī)師負(fù)責(zé)疾病及手術(shù)問(wèn)題解答，護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)統(tǒng)籌協(xié)調(diào)工作，專科護(hù)士負(fù)責(zé)相關(guān)問(wèn)題解答及技術(shù)指導(dǎo)，主管護(hù)師負(fù)責(zé)家庭賦權(quán)方案的具體實(shí)施。

1.3.2 形成家庭賦權(quán)方案

團(tuán)隊(duì)成員以“家庭賦權(quán)”“腎盂輸尿管連接處梗阻”“family empowerment program”“ureteropelvic junction obstruction”等為關(guān)鍵詞檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)、PubMed 等數(shù)據(jù)庫(kù)中相關(guān)文獻(xiàn)，總結(jié)并制訂UPJO 患兒家庭賦權(quán)方案初稿，隨后經(jīng)過(guò)家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)審核修訂，并納入5 名UPJO 患兒主要照顧者進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，整理、分析審核及預(yù)試驗(yàn)結(jié)果和反饋意見(jiàn)，通過(guò)團(tuán)隊(duì)成員討論，對(duì)方案內(nèi)容進(jìn)行進(jìn)一步調(diào)整、完善，最終確定家庭賦權(quán)方案。

1.3.3 實(shí)施家庭賦權(quán)方案

團(tuán)隊(duì)成員在交流中需注意語(yǔ)言具體、直接、明確，盡可能不使用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，富有同理心、同情心。采用點(diǎn)對(duì)點(diǎn)的健康宣教方式，根據(jù)宣教內(nèi)容將健康宣教地點(diǎn)定為病床旁或病區(qū)會(huì)議室，健康宣教時(shí)間定為16:30～17:00，每次健康宣教持續(xù)15～30 min。家庭賦權(quán)方案實(shí)施內(nèi)容共分為4 個(gè)階段，團(tuán)隊(duì)成員可根據(jù)每個(gè)階段主要照顧者對(duì)宣教知識(shí)的需求及接受情況，適當(dāng)調(diào)整健康宣教次數(shù)及時(shí)間。

1.3.3.1 入院24 h 內(nèi)

主治醫(yī)師向主要照顧者詳細(xì)介紹UPJO 的病因、臨床表現(xiàn)、短期及長(zhǎng)期后果、手術(shù)目的、完善術(shù)前相關(guān)檢查的必要性。主管護(hù)師除對(duì)主要照顧者進(jìn)行圍術(shù)期常規(guī)健康宣教外，還需對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo)，耐心解答主要照顧者的疑問(wèn)，分享病情相似的患兒預(yù)后良好的案例，強(qiáng)調(diào)積極配合治療與護(hù)理能幫助患兒減少術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，并改善預(yù)后，鼓勵(lì)其他家屬積極參與照顧過(guò)程，幫助主要照顧者獲得家庭支持，樹(shù)立照顧信心，做好長(zhǎng)期照顧的準(zhǔn)備。

1.3.3.2 確定手術(shù)方式當(dāng)日至手術(shù)前

開(kāi)具手術(shù)通知當(dāng)日，主任醫(yī)師向主要照顧者介紹UPJO 的手術(shù)方式、手術(shù)過(guò)程、手術(shù)相關(guān)并發(fā)癥、治療目標(biāo)等。主管護(hù)師向主要照顧者詳細(xì)介紹術(shù)前準(zhǔn)備（用物準(zhǔn)備、飲食準(zhǔn)備、皮膚準(zhǔn)備、腸道準(zhǔn)備等）、術(shù)后相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防與護(hù)理等，減輕主要照顧者對(duì)手術(shù)及預(yù)后的迷茫與擔(dān)憂。

1.3.3.3 手術(shù)當(dāng)日至出院前1 d

與家庭主要照顧者加強(qiáng)溝通，向其提供患兒在院期間的醫(yī)療記錄，鼓勵(lì)其參與病房晨間查房，并結(jié)合患兒病情及術(shù)后恢復(fù)情況，根據(jù)家庭賦權(quán)理論，采用4 個(gè)步驟強(qiáng)化主要照顧者對(duì)UPJO 術(shù)后護(hù)理要點(diǎn)的掌握。1）明確問(wèn)題：進(jìn)行開(kāi)放式提問(wèn)，如“您在照顧手術(shù)后的孩子時(shí)遇到了什么問(wèn)題或困難嗎？希望得到哪些方面的幫助？”“您知道手術(shù)會(huì)有哪些常見(jiàn)并發(fā)癥嗎？”“您知道哪些照護(hù)內(nèi)容能降低孩子術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生的概率嗎？”等。了解主要照顧者在照顧患兒過(guò)程中的感受和需求，明確現(xiàn)存的照顧問(wèn)題。2)表達(dá)情感：進(jìn)行開(kāi)放式提問(wèn)，如“您在照顧孩子的過(guò)程中會(huì)有心情低落或焦慮的時(shí)候嗎？為什么？”“您會(huì)擔(dān)心手術(shù)效果以及疾病對(duì)孩子未來(lái)生活的影響嗎？”等。耐心傾聽(tīng)，關(guān)注主要照顧者的心理感受，明確其是否存在負(fù)性情緒，并鼓勵(lì)其通過(guò)轉(zhuǎn)移注意力等方式緩解不良情緒；繼續(xù)與其分享病情相似患兒手術(shù)成功、居家護(hù)理良好的案例，幫助其樹(shù)立希望和信心。3）制訂照顧方案：根據(jù)評(píng)估的現(xiàn)存照顧問(wèn)題，主管護(hù)師鼓勵(lì)、支持、指導(dǎo)家庭成員共同參與患兒的術(shù)后管理過(guò)程，從術(shù)后體位、飲食和活動(dòng)、引流裝置的維護(hù)、常見(jiàn)并發(fā)癥的預(yù)防及應(yīng)對(duì)等方面入手，結(jié)合患兒臨床癥狀和現(xiàn)存的護(hù)理問(wèn)題，以UPJO 圍術(shù)期護(hù)理常規(guī)為大綱，初步擬訂具有針對(duì)性的照顧方案。4）實(shí)施照顧方案：主管護(hù)師幫助家庭主要照顧者測(cè)試和執(zhí)行照顧方案，每日下午與其進(jìn)行面對(duì)面溝通，通過(guò)詢問(wèn)其疾病特異性知識(shí)、讓其重復(fù)已經(jīng)傳達(dá)的護(hù)理相關(guān)注意事項(xiàng)等，評(píng)估主要照顧者對(duì)照顧內(nèi)容的掌握情況、執(zhí)行力和效果，對(duì)主要照顧者出現(xiàn)的錯(cuò)誤或未完全掌握的內(nèi)容給予針對(duì)性的強(qiáng)化指導(dǎo)，直至其完全掌握；根據(jù)患兒術(shù)后恢復(fù)情況及時(shí)給予主要照顧者肯定和表?yè)P(yáng)，使其獲得照顧信心。

1.3.3.4 出院當(dāng)天

主管護(hù)師與主要照顧者共同總結(jié)照顧經(jīng)驗(yàn)、探討出院后的照護(hù)計(jì)劃，強(qiáng)調(diào)居家護(hù)理的注意事項(xiàng)和發(fā)現(xiàn)異常時(shí)的處理方法或?qū)で髮I(yè)人員幫助的途徑。同時(shí)組建微信群，主要照顧者在需要醫(yī)療幫助時(shí)可以通過(guò)微信電話或視頻等方式詢問(wèn)醫(yī)療建議，為出院后的延續(xù)護(hù)理提供保障，進(jìn)一步提升其照顧水平，強(qiáng)化其照顧信心。

1.4 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.4.1 照顧能力

采用家庭照顧者照護(hù)能力量表(Family Care-Giver Task Inventory，F(xiàn)CTI)進(jìn)行評(píng)價(jià)。該量表由Clarc 等于1983 年編制而成，由Lee 等[21]翻譯為中文版，包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個(gè)人情緒、評(píng)估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需求5 個(gè)維度，共25個(gè)條目，采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法，選項(xiàng)從“不困難”到“很困難”依次計(jì)0～2 分，總分0～50 分，得分越高表明照顧能力越低。

1.4.2 照顧負(fù)擔(dān)

采用Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)進(jìn)行評(píng)價(jià)。該量表于20 世紀(jì)在Zarit 提出的護(hù)理負(fù)擔(dān)測(cè)量理論基礎(chǔ)上形成，2006 年由王烈等[22]譯制為中文版，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，共22 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，選項(xiàng)從“沒(méi)有”到“總是”依次計(jì)0～4 分，總分0～88 分，得分越高說(shuō)明照顧負(fù)擔(dān)越重，根據(jù)總分可以將負(fù)擔(dān)程度分為4個(gè)等級(jí)，0～19 分為無(wú)負(fù)擔(dān)或負(fù)擔(dān)較少，20～39 分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59 分為中度負(fù)擔(dān)，≥60 分為重度負(fù)擔(dān)。

1.4.3 并發(fā)癥發(fā)生情況

由研究者指導(dǎo)主要照顧者記錄，包括發(fā)熱性尿路感染（體溫≥38.5 ℃，離心尿尿沉渣中白細(xì)胞≥3 個(gè)/高倍視野）、肉眼血尿（術(shù)后7 d 尿液仍呈紅色或洗肉水色）、吻合口尿漏（有嘔吐、腹脹、腹痛等不適，經(jīng)B 超證實(shí)腎周積液）。發(fā)生1 種情況記錄1 次，發(fā)生相同情況不重復(fù)記錄。

1.5 資料收集方法

研究開(kāi)始前，首先由研究者向UPJO 患兒主要照顧者說(shuō)明本研究的目的、意義、研究過(guò)程等，取得其支持與配合并簽署知情同意書(shū)；在患兒入院24 h 內(nèi)由研究者向主要照顧者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，并采用統(tǒng)一、規(guī)范的指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)其填寫(xiě)，問(wèn)卷完成后當(dāng)場(chǎng)回收；在患兒出院當(dāng)天，再次向主要照顧者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，并當(dāng)場(chǎng)回收。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢后，研究者親自檢查填寫(xiě)質(zhì)量，如有疑問(wèn)，向主要照顧者核實(shí)。患兒術(shù)后8 周進(jìn)行隨訪，統(tǒng)計(jì)患兒并發(fā)癥發(fā)生情況。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定量資料符合正態(tài)分布采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）進(jìn)行描述，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行比較；定量資料不符合正態(tài)分布采用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M（P25，P75）]進(jìn)行描述，采用非參數(shù)Wilcoxon秩和檢驗(yàn)進(jìn)行比較；定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）進(jìn)行描述，采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行比較。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般資料比較

研究過(guò)程中，4 名主要照顧者因過(guò)度焦慮（1 名）、工作原因（2 名）、自身身體狀態(tài)不佳（1 名）中途更換陪護(hù)，予以剔除，最終對(duì)照組31 名主要照顧者完成研究，試驗(yàn)組29 名主要照顧者完成研究，兩組主要照顧者及其所照顧患兒一般資料比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。見(jiàn)表1、表2。

表1 兩組患兒一般資料比較

表2 兩組主要照顧者一般資料比較

2.2 兩組主要照顧者照顧能力得分比較（見(jiàn)表3）

表3 兩組主要照顧者照顧能力得分比較（±s） 單位：分

表3 兩組主要照顧者照顧能力得分比較（±s） 單位：分

組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P例數(shù)29 31入院24 h 38.38±7.60 40.19±7.43-0.94 0.354出院當(dāng)天19.79±7.83 37.32±7.20-9.03＜0.001

2.3 兩組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較（見(jiàn)表4）

表4 兩組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較（±s） 單位：分

表4 兩組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較（±s） 單位：分

組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P例數(shù)29 31入院24 h 57.93±8.77 59.35±7.92-0.66 0.511出院當(dāng)天31.51±8.66 55.81±8.19-11.17＜0.001

2.4 兩組患兒術(shù)后8 周總體并發(fā)癥發(fā)生情況比較（見(jiàn)表5）

表5 兩組患兒術(shù)后8周總體并發(fā)癥發(fā)生情況比較 單位：例（%）

3 討論

3.1 家庭賦權(quán)方案可提高UPJO 患兒主要照顧者的照顧能力

本研究結(jié)果顯示，入院24 h，兩組主要照顧者的照顧能力得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)；出院當(dāng)天，試驗(yàn)組主要照顧者的照顧能力得分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，表明家庭賦權(quán)干預(yù)方案能提高主要照顧者的照顧能力。與張旭等[18,23]的研究結(jié)果相似。原因可能為：家庭主要照顧者對(duì)UPJO 相關(guān)知識(shí)了解甚少，診斷后，大多數(shù)主要照顧者因缺乏疾病知識(shí)、圍術(shù)期護(hù)理及并發(fā)癥預(yù)防等經(jīng)驗(yàn)常感到茫然無(wú)措，導(dǎo)致照顧信心不足，照顧準(zhǔn)備度較低。家庭賦權(quán)方案強(qiáng)調(diào)以家庭為中心，醫(yī)護(hù)人員賦予家庭權(quán)力，鼓勵(lì)和促進(jìn)家庭參與照護(hù)方案的制定、實(shí)施。主要照顧者從以往的被動(dòng)服從變?yōu)槿虆⑴c疾病管理決策，并在其中擁有更多的表達(dá)權(quán)，充分調(diào)動(dòng)了其積極性及自我效能感。同時(shí)，賦權(quán)方案可以為主要照顧者提供疾病信息、照顧技能、資源，幫助主要照顧者獲取疾病知識(shí)及護(hù)理技能，增強(qiáng)其知識(shí)儲(chǔ)備及照顧能力。此外，醫(yī)護(hù)人員以主要照顧者在實(shí)施過(guò)程中所遇到的具體照顧問(wèn)題、心理狀態(tài)為出發(fā)點(diǎn)，擬定具有個(gè)性化的干預(yù)方案及針對(duì)性的強(qiáng)化指導(dǎo)措施，有利于更好地滿足主要照顧者的照顧需求，使其進(jìn)一步提高照顧技能。

3.2 家庭賦權(quán)方案可減輕UPJO 患兒主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)

本研究結(jié)果顯示，入院24 h，兩組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)；出院當(dāng)天，試驗(yàn)組主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，表明家庭賦權(quán)干預(yù)作為一種全面的家庭護(hù)理方法，可以增強(qiáng)家庭功能，減輕主要照顧者的照顧壓力和照顧負(fù)擔(dān)。與趙書(shū)婭等[24]研究結(jié)果相似。原因可能為：家庭主要照顧者參與患兒治療的整個(gè)過(guò)程，本研究在對(duì)UPJO 患兒實(shí)施家庭賦權(quán)干預(yù)時(shí)，個(gè)性化評(píng)估主要照顧者圍術(shù)期管理的應(yīng)對(duì)能力，為家庭提供專業(yè)的治療和護(hù)理咨詢、癥狀管理、技能培訓(xùn)，提高家庭護(hù)理技能及醫(yī)療保健利用，緩解主要照顧者壓力；同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員為主要照顧者提供家庭護(hù)理服務(wù)和社會(huì)支持，有效協(xié)調(diào)家庭成員之間的關(guān)系，在不影響患兒治療及護(hù)理質(zhì)量的情況下，把患兒的部分照顧任務(wù)分配給其他家庭成員，有利于減輕主要照顧者的壓力；此外，醫(yī)護(hù)人員也積極關(guān)注主要照顧者的心理狀態(tài)，鼓勵(lì)其表達(dá)照顧體驗(yàn)和感受，引導(dǎo)其宣泄不良情緒，并肯定主要照顧者在疾病治療及護(hù)理過(guò)程中發(fā)揮的重要作用，幫助其樹(shù)立照顧信心，緩解負(fù)性情緒，更好地應(yīng)對(duì)壓力，為患兒出院后的長(zhǎng)期家庭照護(hù)奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

3.3 家庭賦權(quán)方案可降低UPJO 患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率

賦權(quán)方案實(shí)施后，醫(yī)護(hù)人員與家庭照顧者之間基于信任的相互協(xié)作關(guān)系形成，不僅有利于對(duì)主要照顧者產(chǎn)生積極影響，也有利于降低患兒并發(fā)癥發(fā)生[25-26]。本研究結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患兒術(shù)后8 周總體并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，表明家庭賦權(quán)的實(shí)施可降低患兒吻合口尿漏、發(fā)熱性尿路感染、肉眼血尿等發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。與已有研究結(jié)果[27]相似。原因可能為：家庭賦權(quán)方案貫穿于UPJO 患兒圍術(shù)期，為主要照顧者提供了有效的支持，有利于改善患兒預(yù)后。術(shù)前的家庭賦權(quán)方案干預(yù)措施包括手術(shù)準(zhǔn)備、操作方法、護(hù)理要點(diǎn)等健康內(nèi)容宣教，可提高家庭照顧者的疾病知識(shí)水平，減少其因不了解術(shù)后護(hù)理相關(guān)注意事項(xiàng)而導(dǎo)致并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增高。術(shù)后的家庭賦權(quán)方案干預(yù)措施進(jìn)一步提高了家庭成員的參與感，采用綜合的調(diào)控手段，引導(dǎo)其他家庭成員做好藥物治療、引流管護(hù)理、飲食與活動(dòng)等照顧工作，有利于減輕主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，增加術(shù)后護(hù)理的準(zhǔn)確性和有效性。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員還為家庭主要照顧者提供心理教育干預(yù)，以幫助他們更好地應(yīng)對(duì)壓力，更有效地管理患兒，從而減少術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。此外，家庭賦權(quán)方案還注重培養(yǎng)主要照顧者對(duì)疾病的管理能力，在出院當(dāng)天積極引導(dǎo)主要照顧者做好患兒的居家護(hù)理、定期復(fù)查及隨診，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和處理并發(fā)癥，促進(jìn)患兒早日康復(fù)。

4 小結(jié)

UPJO 是引起小兒腎積水的一種常見(jiàn)的上尿路先天性畸形[1-3]。患兒診斷后，大部分家庭照顧者會(huì)經(jīng)歷措手不及、彷徨無(wú)助、自我懷疑的情緒體驗(yàn)[28]，住院期間希望參與對(duì)患兒的護(hù)理，并渴望獲得關(guān)于患兒健康和潛在風(fēng)險(xiǎn)的全面信息。以UPJO 患兒為基礎(chǔ)的賦權(quán)干預(yù)遵循以家庭為中心的護(hù)理理念，為每個(gè)獨(dú)立的家庭量身定制個(gè)性化的干預(yù)措施，實(shí)施過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員重視家庭主要照顧者的擔(dān)憂和焦慮，將其作為患兒護(hù)理團(tuán)隊(duì)中一個(gè)獨(dú)特的、關(guān)鍵的成員積極對(duì)待，賦予其參與患兒照護(hù)和決策的機(jī)會(huì)，為其提供良好的心理、社會(huì)支持以及醫(yī)療服務(wù)保障，使主要照顧者有能力實(shí)現(xiàn)患兒患病后的全程照顧，從而產(chǎn)生積極的健康結(jié)果。本研究的局限性：首先，研究者收集數(shù)據(jù)并提供干預(yù)時(shí)并未采用盲法，調(diào)查問(wèn)卷由主要的家庭照顧者自行填寫(xiě)，無(wú)法完全排除個(gè)人偏見(jiàn)，未來(lái)需要進(jìn)一步進(jìn)行更加嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯浚⑼ㄟ^(guò)使用盲法等控制偏倚；其次，樣本量偏小、跟蹤隨訪時(shí)間較短，未來(lái)有待擴(kuò)大樣本量及延長(zhǎng)隨訪時(shí)間進(jìn)一步研究，以驗(yàn)證家庭賦權(quán)對(duì)UPJO 患兒主要照顧者影響的遠(yuǎn)期效果。