特應性皮炎患兒家庭管理特征的潛在剖面分析

周曉楠 曹春艷 史亞萍 戚茂軒 張倩瑩 宗 巖

1中國醫學科學院皮膚病醫院護理部,江蘇南京,210042;2中國醫學科學院皮膚病醫院過敏與風濕免疫科,江蘇南京,210042

特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)以多形性皮膚損傷和嚴重瘙癢為主要特點,其發病率在過去30年內增加了2～3倍[1-2]。AD所致的瘙癢與搔抓行為干擾患兒的日常生活和學習,進一步導致患兒出現情緒問題、睡眠障礙,甚至危害生長發育,外露部位皮損也極大程度影響了患兒的心理社會發展[3]。疾病反復發作也給家長帶來沉重心理負擔[3]。AD目前尚無根治方法,其作為首發疾病,通過“皮膚-消化道-呼吸道”致敏模式,介導食物過敏、哮喘等過敏癥的發生發展,故積極對AD患兒進行干預從而控制疾病、阻斷過敏進程尤為重要[4]。由于兒童的特殊性,AD患兒的疾病管理主要依附于家庭監護人的管理,家長的家庭管理能力尤為重要[5]。然而不同家庭的疾病應對方式不同,其家庭管理特征也有較大差異[6]。故有必要識別AD患兒家庭管理特征類別,以便實施針對性、精準化干預。潛在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是在概率模型下利用概率的估算和比較進行分類,通過擬合指標與統計檢驗確定類別的方法,其考慮了變量的不確定性,分類更客觀、結果更準確[6]。綜上,本研究采用LPA探討AD患兒家庭管理特征類別,比較不同類別在社會人口學和疾病相關資料、家長情緒狀態方面的差異,以期為臨床識別家庭管理特征類別、制訂針對性干預措施,進而提高AD患兒家庭管理水平、提升照護質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法,選取中國醫學科學院皮膚病醫院過敏免疫科門診2022年1～6月就診的AD患兒及家長為調查對象。樣本量以公式N=(UαS/δ)2計算,α=0.05,從預實驗中得S=0.51,δ取0.1,計算得N=100;Logistic回歸樣本量采用協變量數10倍的經驗準則計算,研究共納入14個協變量,計算得N=140。本次調查共164份調查問卷,符合樣本量需求。納入標準:①患兒經三級醫院主治及以上職稱皮膚科醫師診斷為AD且確診時間大于3個月;②患兒年齡 6～16 歲,家長年齡≥18歲;③家長為家庭主要照顧者且照護時間大于1年;④家長意識清楚且近2年無重大精神應激事件,有一定閱讀能力;⑤自愿加入本研究。排除標準:①患兒有智力和認知障礙;②患兒患過敏性疾病以外的其他疾病;③正在參加其他臨床試驗。本研究已通過中國醫學科學院皮膚病醫院倫理委員會審批。

1.2 調查工具 一般資料調查表:自行設計AD患兒及家長一般情況調查表,包括患兒性別、是否獨生子女、父母學歷等。

疾病相關評估:峰值瘙癢數字評價量表(numerical rating scale, NRS)、源自患者的濕疹評估(patient-oriented eczema measure,POEM)評分、特應性皮炎控制工具(Atopic Dermatitis Control Tool, ADCT)[7]。

家庭管理量表 (family management scale, FaMM)由Knafl團隊研制、我國學者張瑩[8]漢化,用于評估慢性病患兒家庭對疾病的反應、疾病對日常生活的影響。量表共53個條目,包括患兒日常生活狀態、疾病相關擔心、疾病管理困難、疾病精力消耗、疾病管理能力、父母相互支持6個維度,采用 Likert 5級評分法從完全不同意到完全同意分別記1～5分,得分越高表示患兒生活越接近正常同齡兒童水平、家庭對疾病的管理能力越強、患兒父母的互相支持程度越高、家庭疾病管理耗費的精力越多、家長認為疾病管理的難度越大、患兒家長因疾病引發的擔心越多[5]。

焦慮自評量表(self-rating anxiety scale, SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale, SDS)均由20個條目組成,有廣泛的適用性和較高信度、效度。采用Likert 4級評分法,得分越高焦慮和抑郁程度越高。本研究采用SAS和SDS測評家長的負性情緒[9]。

1.3 調查方法 由培訓合格的調查員進行調查,調查前向研究對象介紹研究目的并獲知情同意,現場向符合納入排除標準者發放問卷,填寫完畢后當場收回。

1.4 統計學方法 采用Mplus 7.0建立潛在剖面模型,以FaMM量表6個維度得分作外顯變量進行LPA。 LPA的最優模型的判斷標準:①信息指標為艾凱克信息準則(akaike information criterion,AIC)、貝葉斯信息準則(bayesian information criterion,BIC)、樣本矯正的貝葉斯信息準則(adjusted BIC, aBIC)為模型中最小;②熵值>0.7;③羅-夢戴爾-魯本校正似然比檢驗(Lo-Mendell-Rubin likelihood ratio,LMR)、基于Bootstrap的似然比檢驗(Bootstrap likelihood ratiotest,BLRT)有統計學意義(P<0.05)。 采用 SPSS18.0分析數據,經Shapiro-Wilk檢驗數據近似正態分布,計量資料采用均數、標準差描述,計數資料采用頻數、百分比描述;統計推斷采用單因素Logistic回歸和多因素Logistic回歸分析(向后:Wald)。

2 結果

2.1 研究對象一般資料 本研究中患兒平均年齡(9.79±2.61)歲,平均病程(2.51±1.66)年。研究對象一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料(n=164)

2.2 家庭管理和生活質量現狀 患兒疾病控制情況和癥狀嚴重程度、家庭管理情況、家長負性情緒見表2。

表2 各量表得分(n=164)

2.3 家庭管理特征的潛在剖面分析結果與類別命名 以FaMM的6個維度得分進行LPA,共建立4個模型,各模型擬合指標見表3。類別數目為2時熵值為0.936且LMR和BLRT的P值有統計學意義(P<0.05),故選擇2個類別的模型作為AD患兒家庭管理特征最優的潛在剖面模型。

表3 家庭管理特征潛在剖面模型的擬合結果

基于家庭管理特征2個類別在FaMM各維度中的得分對類別進行命名。類別1在疾病相關擔心、疾病精力消耗、疾病管理困難3個阻礙因素維度得分高,疾病管理能力維度得分低,即類別1的家長關注疾病的程度高、管理疾病需投入的時間和精力多、照顧疾病困難、認為疾病不易管理,而在患兒日常生活和父母相互支持維度得分高,即家長認為患兒生活接近正常同齡兒童水平、家長能相互支持,故命名為高親密低應對型(占比64.7%)。類別2在阻礙因素維度得分低,疾病管理能力維度得分高,而在患兒日常生活和父母相互支持維度得分低,故命名為低親密高應對型(占比35.3%)。各維度的條目均分見圖1。

圖1 AD患兒不同類別的家庭管理特征

2.4 AD患兒家庭管理特征類別的影響因素分析 將患兒和家庭的一般資料、疾病相關資料、 SAS和SDS量表得分為自變量,家庭管理特征的類別作為因變量,進行單因素和多因素Logistic回歸。單因素Logistic回歸分析結果顯示2個類別在POEM評分、瘙癢評分、父親學歷、家庭人均月收入、照護者與患兒關系的差異具有統計學意義(P<0.05),見表4。多因素Logistic回歸結果顯示,2個類別在父親學歷、瘙癢評分、家庭人均月收入、照護者與患兒關系、是否與祖父母居住、患兒是否獨生子女的差異具有統計學意義(P<0.05),見表5。

表4 家庭管理特征類別的單因素Logistic回歸分析結果

表5 家庭管理特征類別的二元Logistic回歸分析結果

3 討論

3.1 AD給患兒和家庭帶來較大負擔 本研究納入的研究對象疾病嚴重程度及控制程度處于中等水平。瘙癢評分與美國學者Silverberg等的三中心研究結果報告的6.5～7.2相差不大[10]。POEM量表反應AD患兒癥狀嚴重程度,均分為19.21,略低于田晶等報道的39例中重度AD患兒的POEM得分21.55[11]。反應AD長期控制情況的ADCT量表得分12.21,略低于日本學者報道的1010例成人AD患者的ADCT得分15.9[12]。照護者情緒狀態處于中等水平,SAS和SDS量表得分顯著高于國內常模水平(SAS 29.78±10.01,SDS 33.46±8.55),提示AD給患者家庭造成了較沉重的心理負擔[13]。

3.2 AD患兒疾病管理特征可分為高親密低應對型、低親密高應對型2個類別 AD患兒的家庭管理水平處于中等水平,與韓國學者YeoJin[14]報道的146例過敏性疾病患兒FaMM得分157.12相近,略低于宋厚梅等[5]報道的變應性鼻炎患兒FaMM得分172.74,與李麗等[15]報道的孤獨癥患兒家庭管理得分165.23相差不大,略低于楊娟娟等[16]報道的腎病綜合征患兒FaMM 176.58分。提示AD雖作為皮膚疾病,但其在疾病管理難度、需投入時間和精力、疾病關注度等方面不容不容忽視,AD患兒的家庭為疾病管理付出了較多精力和時間,大致可適應患兒患病后生活,但仍存在困難,疾病管理能力有待提高,態度也不夠積極、樂觀[16]。

本研究基于LPA識別了AD患兒家庭管理特征的2個類別,并根據其特征命名,提示AD患兒的家庭管理水平存在明顯的異質性。高親密低應對型家庭關注疾病的程度高、管理疾病需投入的時間和精力多、照顧疾病困難多、認為疾病不易管理,但家長態度較為積極樂觀,認為患兒生活接近正常同齡兒童水平,家長能相互支持,家庭能協調一致共同應對疾病。針對此類家庭,醫護人員可采取“指導-配合”的模式,主動與家長溝通,耐心地指導疾病照護,及時評價其掌握程度并反饋、鞏固,以提高家庭的疾病應對能力[6]。低親密高應對型家庭疾病管理能力較強,但家長認為患兒與同齡兒童日常生活差異大,家長相互支持共同管理疾病狀況也不容樂觀。此類家庭過于看重疾病對患兒的負面影響,從而一定程度導致家長對疾病管理的理念產生偏頗,故強化家長注重患兒的自身能力而非疾病給患兒帶來的弱勢,使患兒生活盡量正?；兄匾饬x[8]。醫護人員也須鼓勵家長不斷分享疾病信息和觀點,調整家庭角色和關系以適應疾病的需要,尋找適合自己的解決方案[5,14]。

3.3 家庭收入、家長文化程度、照護者與患兒關系、瘙癢評分、POEM評分、與祖父母同住、患兒為獨生子女是AD患兒家庭管理特征分類的影響因素。

3.3.1 父親學歷高的家庭歸屬為低親密高應對型的可能性大 單因素Logistic回歸結果顯示父親學歷為碩士和博士歸屬為低親密高應對型的可能性大,多因素Logistic回歸顯示父親學歷為博士歸屬為低親密高應對型的可能性大。父親學歷高的家庭疾病相關擔心和憂慮程度低,認為疾病管理困難程度低,認為自身疾病管理能力越強。父母學歷對家庭管理水平的影響也在變應性鼻炎患兒中有報道[5]。這可能由于家長受教育越多,越容易掌握疾病相關知識,管理疾病的信心和能力越高[5]。本研究結果提示父親高學歷的家庭認為患兒日常生活與同齡患兒不同,父母互相支持較差?；诮巧碚?中國有“男主外,女主內”的傳統性別分工,父親更傾向于自己的定位擴展為工作,尤其是高學歷父親,分配給家庭的資源較少,一定程度上導致父母相互支持較差[17]。針對此類家庭,醫護人員須給予家長明確的信息,耐性解答其疑問、消除其顧慮,幫助其尋找類似的家庭交流,探討疾病照顧感受[8]。

3.3.2 家庭收入高的家庭歸屬為低親密高應對型的可能性大 單因素Logistic回歸結果顯示家庭人均月收入為20 001～30 000元、大于3萬元的家庭歸屬為低親密高應對型的可能性大,多因素Logistic回歸顯示家庭人均月收入大于3萬元的家庭歸屬為低親密高應對型的可能性大。家庭人均收入大于3萬元的家庭疾病相關擔心和憂慮程度低,認為疾病管理困難程度低,認為自身疾病管理能力越強,但認為患兒日常生活與同齡患兒不同,父母互相支持較差。宋厚梅等在變應性鼻炎患兒群體的研究中也報道家庭收入影響家庭管理水平[5]。AD反復發作,疾病治療加重了家庭經濟負擔,也在一定程度影響家長疾病管理方式,經濟狀況好的家庭有較豐富的內外部資源,可為患兒提供良好就醫條件,更利于患兒疾病康復和家庭管理[5]。與此同時,當代城市家庭日益演變為以兒童為中心的趨勢,尤其是經濟條件好的家庭,縱向親子關系成為家庭的軸心,以至于家庭過于看重疾病對患兒的負面影響[8,18]。

3.3.3 患兒為獨生子女的主干家庭歸屬為低親密高應對型的可能性大 二元Logistic回歸顯示患兒為獨生子女、與祖父母同住的家庭歸屬為低親密高應對型的可能性大。與祖父母同住、患兒為獨生子女的家庭認為疾病管理困難程度低,認為自身疾病管理能力較強。究其原因,家庭照護者多、被照護者少一定程度上減少了主要照顧者管理疾病的精力消耗,此外,家庭支持對主要照顧者也有重要意義[19]。但與此同時,患兒生活在大家庭,照護者間易在分享信息、處理不同的觀點等方面爭執不斷,這也導致了此類家庭父母相互支持維度得分較低[8]。對于上述家庭,在每次就診時清楚地告知患兒的診療計劃,最好是書面計劃,教會照護者如何將患兒的疾病管理融入常生活中,同時采取有針對性的、有助于提高家庭整體功能的干預措施,指導家庭成員給予主要照顧者支持[8]。

3.3.4 瘙癢癥狀重的患兒家庭歸屬為高親密低應對型的可能性大 單因素Logistic回歸結果顯示POEM評分高的家庭歸屬為高親密低應對型的可能性大,單因素和多因素Logistic回歸均顯示瘙癢評分高的家庭歸屬為高親密低應對型的可能性大。瘙癢評分越高,即疾病癥狀越重、控制越差,疾病管理的精力消耗越大,認為疾病管理困難越多,認為自身疾病管理能力越差。這可能由于AD病程長且易反復發作,以致患兒家長疾病相關負擔較大、消耗精力多[3]。本研究結果提示瘙癢評分高則父母相互支持維度得分高,究其原因,雖然AD作為家庭的沖擊元,患兒癥狀負擔重,但患兒結局良好,同時患病經歷導致主要照顧者更能感知到來自家人的情感支持,父母雙方作為整體共同應對疾病[19]。這也提示醫護人員可從感知支持入手,給予AD患兒家庭相應的干預支持以提高照護者的照護信心,促進其疾病獲益感的產生和發展,進而達到改善患兒生活質量的目的[19]。

3.3.5 照護者為患兒母親的家庭歸屬為高親密低應對型的可能性大 單因素和多因素Logistic回歸均顯示照護者為患兒母親的家庭歸屬為高親密低應對型的可能性大。主要照顧者為母親的家庭父母互相支持共同積極面對疾病,研究顯示患兒的主要照顧者為母親或直系親屬,家長對疾病的態度更積極,父母更越愿意參與患兒疾病治療和護理過程[8]。此類家庭疾病管理困難更多,這可能由于AD反復發作,即使在疾病緩解期仍然需要維持治療,在洗浴、潤膚、居家環境管理等多方面進行管理,母親作為主要照顧者,長此以往,常感到精疲力竭,加之兼顧工作和家庭的雙重壓力,使得母親感知的疾病管理困難更多[18,20]。這提示醫護人員可提供有針對性的、有助于提高家庭整體功能的措施,給予主要照顧者支持和指導[8]。

AD患兒的家庭管理水平處于中等水平,家庭管理特征存在異質性,本研究基于LPA將其分為低親密高應對型和高親密低應對型。高親密低應對型家庭疾病管理能力較差,但家長對疾病態度積極,父母相互支持程度高。低親密高應對型家庭疾病管理水平較高,但家長對疾病態度較為消極,父母相互支持程度較差。臨床工作中應識別AD患兒家庭管理特征的類別并評估不同類別家庭的需求,進而實施以需求為導向的干預,以提高家庭管理水平,進而改善患兒的生活質量。未來研究可擴大樣本量、開展多中心研究以進一步驗證本研究結果。