結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性現狀及影響因素分析

余 璐，陶 慧，孫婭嬌，趙一鳴，余永艷，楊文麗，李若丹

（1.昆明醫科大學護理學院，云南 昆明 650500；2.云南省腫瘤醫院，云南 昆明 650500）

隨著醫療水平的不斷進步，結直腸癌患者的生存率逐步提高[1]。家庭照顧者在其治療及預后過程中發揮著重要的作用，而持久繁瑣的抗癌斗爭給照顧者帶來了巨大的打擊和壓力，且結直腸癌患者的照顧者相較于其他癌癥患者照顧者，可能因患者排便方式的改變、術后并發癥等因素而承受更大的負擔，更易出現睡眠質量下降，情緒無法宣泄等情況，甚至伴有中重度抑郁癥狀[2-3]。研究[4-5]表明，癌癥照顧者情緒困擾比例遠超過患者，易導致其護理質量下降，影響患屬雙方生活質量，破壞家庭穩定。Mccubbin等[6]于1988年提出“家庭韌性”這一概念，指當個體遭遇逆境時，家庭成員會調動內外部資源進行調整，保護家庭系統免于惡化。家庭韌性作為家庭應對危機的有利因素，能夠減輕家庭成員的心理痛苦并改善其生活質量，從而提升對患者的照護水平以促進其康復[7-9]。有研究發現不同家庭成員所感知的家庭韌性會有所不同[10]。而目前針對結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性相關研究較少，多聚焦于患者視角，因此，本研究旨在探索結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性現狀及影響因素，為后續對照顧者開展針對性干預并改善其心理健康以促進患者康復及整個家庭的和諧提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，選取2022 年3-7 月在云南省某三級甲等腫瘤專科醫院結直腸外科住院的結直腸癌患者的家庭照顧者為研究對象。納入標準：①為原發性結直腸癌患者的直系親屬；②患者患病以來累計照顧時間最長，負主要責任且不收取任何報酬的家庭成員；③年齡≥18 歲，知情同意并自愿參加本研究者。排除標準：①有心理精神疾病史；②近一個月內遭遇其他重大應激事件者。本研究的自變量共20 個，以樣本量至少為變量數目的5～10 倍[11]，并考慮到20%的樣本流失率進行估算。最終納入327 例調查對象，其中，男154 例，女173 例；已婚279 例，未婚42 例，分居、離異或喪偶6例。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 家庭照顧者一般人口學問卷由研究者通過文獻回顧及專家咨詢后編制而成。問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、長期居住地、宗教信仰、家庭人均月收入、是否為家務主要承擔者和主要經濟支柱（即負責家庭一半以上經濟來源）、與患者關系、累計照顧時長、社會支持、照顧負擔[12-13]等共20 個條目。本研究中社會支持和照顧負擔兩個條目均采用Likert 10級評分法，依次評1～10分。得分越高，說明患者得到的社會支持或感受到的照顧負擔更多。

1.2.1.2 患者疾病相關資料問卷考慮到患者病情可能會對家庭照顧者的家庭韌性水平產生影響，故將患者病程，有無進行手術治療，有無攜帶造口，有無放療，有無化療，有無進行靶向治療、中醫治療、免疫治療等其他治療方式6個變量納入本研究。

1.2.1.3 家庭韌性評估量表（Family Resilience Assessment Scale,FRAS）該量表由美國學者Sixbey[10]編制，本研究采用由我國學者樊穎維等[14]漢化的中文版量表。量表包括家庭溝通與問題解決、保持積極的態度、社會經濟資源利用、賦予逆境意義、家庭精神、家庭連結性共6 個維度51 個條目，采用Likert 4 級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～4 分，總分為51～204 分，分值越高代表其家庭韌性水平越高。該量表Cronbach’sα系數為0.92[15]，本研究該量表的Cronbach’sα系數為0.918。

1.2.2 資料收集方法采用問卷調查法，由研究者本人向調查對象解釋研究目的及內容，征得其同意后當場發放問卷。對于文化程度低或年齡較大者，由研究者協助完成，時間控制在15～20 min，問卷當場進行回收并檢查。本研究共發放調查問卷350 份，回收有效問卷327份，有效回收率為93.42%。

1.2.3 統計學方法采用Epidata 軟件雙人錄入并核對數據，采用SPSS 26.0 進行統計分析，服從正態分布的計量資料采用表示，非正態分布的計量資料采用M（P25，P75）表示；計數資料采用例數、百分比表示；單因素分析采用t檢驗或方差分析；相關性分析采用Spearman 相關分析；多因素分析采用多元線性逐步回歸，自變量進方程標準α納入=0.05，α剔除=0.10。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性現狀結直腸癌患者主要照顧者FRAS 總分為（147.08±13.91）分，6個維度條目均分由高到低依次見表1。

表1 結直腸癌患者家庭照顧者的FRAS得分情況（n=327）

2.2 不同特征結直腸癌患者的家庭照顧者的FRAS得分比較單因素分析結果顯示，家庭照顧者的年齡、文化程度、職業、長期居住地、家庭人均月收入、是否為家庭主要經濟支柱、累計照顧時長、對疾病和預后的了解程度、對疾病護理的了解程度、照顧技能的掌握程度以及患者病程、患者有無進行化療和其他治療是對其家庭韌性有影響的因素，其得分差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 不同特征結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性得分比較（N=327）

2.3 結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性與社會支持、照顧負擔的相關性經檢驗，社會支持和照顧負擔評分為非正態分布，結果表明結直腸癌患者的社會支持得分為4（2，6）分，照顧負擔得分為5（2，8）分，Spearman 相關分析顯示，其社會支持評分與FRAS 得分及除“家庭精神”以外的其他因子均呈正相 關（r=0.151～0.474，P＜0.05），照顧負擔評分與FRAS 總分及除“家庭精神”以外的其他因子均呈負相關（r=-0.467～-0.195，P＜0.001），見表3。

表3 結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性與社會支持、照顧負擔的相關性分析

2.4 結直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性影響因素的多元線性回歸分析以結直腸癌患者家庭照顧者的FRAS 得分為因變量，選擇單因素分析中有統計學意義的13 個因素作為自變量（各變量賦值情況見表4），進行多元回歸分析。結果顯示，照顧者的文化程度、是否為家庭主要經濟支柱、照顧技能的掌握程度、社會支持、照顧負擔及患者有無其他治療進入回歸方程，共解釋總變異的36.5%（P＜0.05），見表5。

表4 結直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性的多元線性回歸自變量賦值

表5 結直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 家庭照顧者視角下的結直腸癌家庭的家庭韌性處于中等偏上水平本研究顯示，結直腸癌患者家庭照顧者的FRAS 得分為（147.08±13.91）分，低于南非農村社區家庭韌性水平[16]，與國內癌癥患者主要照顧者的家庭韌性水平類似[15,17]。可能原因是結直腸癌患者需反復住院進行不同程度的治療，且隨著病情變化，其家庭照顧者需不斷掌握新的護理技能和方式以滿足患者的護理需求，如攜帶造口的患者，照顧者需掌握造口清潔及造口袋更換等難度較高的護理技能，增加其照護負擔，導致其對疾病的應對能力下降，所感知的家庭韌性水平降低。本研究結果中，“家庭溝通與問題解決”“積極看待逆境”“保持積極的人生觀”“家庭連結性”4 個維度條目均分較高，表明大部分結直腸癌患者的家庭照顧者能維持和諧融洽的家庭關系，在照顧病人過程中產生積極的心理體驗，從而以良好的心態去應對和解決問題[18]。而“社會經濟資源利用”維度條目均分相對偏低，表明大部分照顧者的社會資源利用度不夠，可能與其獲取相關信息能力不足或當地資源不完善等有關；“家庭精神”維度條目均分僅為（1.43±0.60）分，處于較低水平，可能與中國人較少信教及參與宗教活動有關。這提示了醫護人員在護理病人的同時，應及時評估其照顧者的心理健康水平，協助其調動更多的社會資源以應對危機。醫護人員在未來可探索和發展更有針對性的移動健康服務，如構建出院隨訪平臺，鼓勵患者及家屬加入相關微信群等[19]，及時與他人溝通并尋求幫助。同時應鼓勵家庭成員積極參加社會集體活動，發展社交網絡并建立良好的支持體系，幫助其更好地融入社會。

3.2 結直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性的影響因素分析

3.2.1 文化程度本研究顯示，文化程度越高的家庭照顧者其家庭韌性水平越高（P＜0.05），與魏令[20]的研究結果一致。究其原因，文化程度高的照顧者獲取知識的途徑更多，理解能力也更強，可以更理性更全面地面對癌癥，采取正確的應對機制，找到有效的解決問題的方法以快速適應其變化。李婕妤[21]的研究表明，文化程度低的照顧者，其溝通能力較差，易加重雙方的心理痛苦，導致疾病應對能力下降。因此，建議醫護人員對文化程度低的照顧者給予更多關注和支持，在疾病健康宣教過程中采用通俗易懂的話術、圖片或視頻演示的形式方便其理解，同時鼓勵家屬與患者間嘗試進行開放式溝通，拓寬其心理適應水平以促進家庭韌性水平的提高。

3.2.2 照顧者為家庭主要經濟支柱與否本研究中將家庭主要經濟收入者定義為負責家庭中一半及以上的經濟來源者。結果顯示，為家庭主要經濟支柱的照顧者，其家庭韌性水平更高（P＜0.05）。究其原因，大部分無穩定收入的患者患病后因喪失勞動能力導致自身無經濟收入，若其主要照顧者為家庭主要經濟支柱，擁有穩定的收入來源，能幫助他建立為患者創造良好就醫環境的信心，在面對突發困難時不至于陷入無助的境地，其家庭也能夠更好地抵抗疾病的沖擊。

3.2.3 照顧技能的掌握程度本研究顯示，家庭照顧者對照顧技能的掌握程度越高，其家庭韌性水平越高（P＜0.05），與李新等[22]的研究結果一致。照顧者充分地掌握照顧技能，能產生更多的正向照料體驗，促進患者康復，從而使整個家庭應對疾病的能力提高。這提示了醫務人員應注重對家庭照顧者照顧技能的培養，鼓勵其直面患者病情變化，積極參與到疾病護理中，同時醫護人員可提供多形式的健康宣教，如圖文宣傳、自制短視頻等幫助照顧者掌握護理知識與技能，并定期舉辦研討交流會，為照顧者提供經驗交流與共享平臺，增強其處理危機的能力和信心。針對已出院的患者，可采用線上網絡通信平臺定期了解患者的家庭護理效果，同時結合現今互聯網+的大數據平臺也可通過視頻形式進行實時指導，從而提高照顧者的照護能力，提高家庭韌性水平。

3.2.4 社會支持本研究顯示，照顧者的家庭韌性水平隨社會支持的增加而上升（P＜0.001），社會支持在幫助個人抵抗消極情緒和增加積極體驗方面起著至關重要的作用[18]。有研究[23]指出，獲得更多社會支持的家庭照顧者更容易聽取他人對困難的看法和態度，愿意積極重構以應對壓力事件，從而能更好地適應癌癥照顧者角色，其抑郁水平也隨之降低。本研究中，照顧者所感知的社會支持水平較低，可能是由于醫護人員及親朋好友把更多重心放在患者身上，而忽略了照顧者的感受，使其感到所獲得的尊重、支持和理解較少。這提示了醫護人員除關注患者外，還應幫助照顧者提高對社會支持的利用度，使其能夠得到社會組織、公益團體等的幫助，同時鼓勵其發展社交網絡以建立良好的社會支持體系。

3.2.5 照顧負擔本研究中，照顧者的照顧負擔與其家庭韌性水平呈負相關（P＜0.001），與胡鑫等[12]的研究結果一致。可能的原因為本研究中青年照顧者居多（88.1%），正處于“上有老、下有小”的階段，承擔著多重社會角色，不僅要照顧患者，還需考慮長期工作請假、照顧老人小孩、經濟條件等多方面的負面影響，給中青年照顧者帶來了強烈的壓迫感。胡娟[24]指出，過重的照顧負擔會降低照顧者對癌癥患者的照顧質量，使患者的治療受到不良影響。這提示了醫護人員應鼓勵照顧者說出內心的困擾，深入了解其需求，指導其樹立自我調節意識和掌握緩解心理壓力的方法，如咨詢醫院心理門診、進行放松訓練、音樂冥想、記錄幸福日記等[25]。目前國外已開展為慢性病或失能患者家庭提供多形式的喘息服務，如請專業人員至家中照顧或將老人送至專業養老機構臨時照顧一段時間，使家庭照顧者得到短暫休息以排解壓力[26]。我國可借鑒國外經驗探索適合的喘息服務模式來幫助照顧者緩解其負擔。2018年10月，北京市豐臺區就率先提供了為失能老人家庭的照顧者提供的喘息服務，采取養老機構短期托養和居家上門照護兩種方式，極大緩解了照顧者的壓力[27]。此外，Sherman 等[28]指出，照顧癌癥患者過程中會產生促進復原力的積極體驗，因此醫務人員在關注照顧者消極情緒和預期損失的同時，應重視照護過程給其帶來的個人成長與實現價值的意義，對照顧者的付出給予肯定，幫助其獲得自我認同和成就感，提升照顧意愿。

3.2.6 患者進行其他治療與否本研究顯示，進行過其它治療如靶向治療等的患者其家庭照顧者的家庭韌性水平更低（P＜0.05）。分析可能的原因是在本研究中，有54 例結直腸癌患者進行過其他治療，包括（靶向治療、中醫治療和免疫治療），且其中53 例患者都進行過手術治療或放化療。治療方式越多的患者在醫院花費的時間更多，隨著治療方案的改變和治療方式的增加可能會給患者帶來更明顯的治療副作用，經濟成本也隨之增高。不僅導致其照顧者花費更多的時間成本，其自由支配時間也隨之減少，身心狀態也會更疲憊，且家庭負擔也會隨著治療方式的增加而加重，整體家庭韌性水平會隨之降低。而雖然該變量不可控，但醫護人員可幫助照顧者制訂平衡工作與家庭的策略，鼓勵其尋找關系親近的家庭成員共同分擔照顧任務以獲得實際的緩解。

4 小結

綜上所述，結直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性處于中等偏上水平，受文化程度、是否為家庭主要經濟支柱、照顧技能的掌握程度、社會支持、照顧負擔以及患者有無其它治療的影響。家庭照顧者在身心方面都承受著巨大的壓力，也應納入臨床干預的重點人群。醫護人員應及時對其進行家庭韌性評估和針對性干預，嘗試開展以家庭為中心的整體性干預措施，從而促進整個家庭對疾病的適應和恢復。本研究的局限性在于只選取了1 所三級甲等腫瘤專科醫院結直腸癌患者的家庭照顧者進行橫斷面調查，樣本代表性有待加強，其次家庭韌性是一個隨著時間、環境不斷變化而波動的過程，未來應擴大樣本量，可采用分層抽樣法開展縱向研究，探索結直腸癌患者及其家庭照顧者的家庭韌性的變化軌跡，從而全面了解其變化過程。