癌癥患者家庭溝通量表的漢化及信效度檢驗

馬瑞瑞 馬紅梅 陳煒琳 徐旭 冉君

(武漢大學第一臨床學院,湖北 武漢 430000)

癌癥是全球主要的公共衛生問題之一,預計會成為人類主要死亡原因之一[1]。根據國際癌癥研究中心的數據,2020年約有1 930萬新癌癥病例和1 000萬癌癥死亡病例,其中亞洲地區占了大部分,中國的癌癥死亡比例更是占了其中51.7%[2]。隨著近年來對門診護理的依賴程度增加,家庭照顧者在癌癥護理中的角色也越來越重要。家庭照顧者不僅提供情感支持,還為癌癥患者的治療方案提供實際支持,是治療決策中的重要參與者[3]。癌癥患者家庭間有效的開放性家庭溝通有利于了解癌癥患者真實的治療偏好、意愿和需求,從而促進癌癥患者獲得與其意愿相符的醫療照護、促進家庭成員間情感交流、增進親密關系,減輕照顧者照顧負擔及喪親反應。因此,對癌癥患者及其家庭照顧者家庭溝通水平進行及時、有效、明確的評估和判斷,是促進癌癥患者及其照顧者生活質量的先決條件。目前,國內研究主要集中于癌癥患者夫妻溝通水平方面,而其他照顧者在家庭溝通中的作用和影響則較少受到關注。盡管現有的家庭回避癌癥溝通量表[4]能夠達到評估家庭溝通水平的目的,但此工具主要關注家庭溝通的開放程度及回避程度,并不涵蓋患者和家庭照顧者之間的溝通一致性。2008年美國學者Siminoff等[5]編制了癌癥患者家庭溝通量表(the cancer communication assessment tool for patients and families, CCAT-PF),該量表的開發旨在衡量患者和家庭照顧者之間的溝通一致性,用于評估癌癥患者家庭溝通水平,具有適用性廣、可靠性強、易于使用等優點,在國外得到廣泛應用[6-8]。截至目前,該量表已經過翻譯和修訂形成韓國[9]及德國[10]版本,但筆者經文獻檢索暫未見中文版本。鑒于此,本研究擬漢化該量表,并評價其在我國癌癥患者及其家庭照顧者中的信效度,旨在為測評我國癌癥患者及其家庭照顧者家庭溝通水平提供有效的評估工具。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用方便抽樣法,于2022年1-8月在安徽省蕪湖市某三甲醫院391例癌癥患者及對應的391例家庭照顧者中進行調查分析。本研究將家庭照顧者定義為與專業衛生人員相對應,被稱為非正式照顧者,可以是配偶、兒女、朋友,也可以是提供照顧工作的親戚、鄰居或合作伙伴。本研究中特指癌癥患者認可的照顧者,為患者提供主要照顧服務,不獲取薪酬的照顧者。癌癥患者納入標準:(1)年齡≥18歲。(2)經組織病理學診斷為癌癥,且在調查前已確診 1 年及以上。(3)能夠理解和獨立完成調查問卷。(4)能夠獲得知情并同意參與本研究。家庭照顧者納入標準:(1)年齡≥18歲。(2)照顧患者時間>6個月,且目前仍在無償照顧患者。(3)能夠理解并獨立完成調查問卷。(4)知情并同意參與本研究。患者和家庭照顧者排除標準:(1)日常溝通困難及存在認知障礙者。(2)現患精神疾病或心理疾病者。(3)對病情未知者。(4)病情惡化患者及其家庭照顧者。樣本量依據:按照量表條目數的5～10倍[11]并增加10%的失訪樣本量,本階段樣本量至少應達到94例,驗證性因子分析的樣本量不能低于200例[12],本階段樣本量至少應達到294例。

1.2 研究過程

1.2.1專家一般資料 專家遴選標準:本科及以上學歷;中級及以上職稱;具有10年及以上工作年限的老年醫學專家、護理教育專家或護理心理專家。最后納入的10名專家均為碩士或博士研究生學歷;4名為中級職稱,6名為高級職稱;工作年限為5～41年。

1.2.2量表漢化 CCAT-PF用于評估癌癥患者家庭溝通水平,原量表由美國學者Siminoff等[5]在2008年編制。量表最初為 30 個條目,內部一致性信度為 0.94,后修訂為 CCAT-PF 18 個條目,內部一致性信度為 0.57,主要是作者對關聯度大的條目進行了大幅度刪減,對內部一致性信度產生了影響。與量表原作者Laura A. Siminoff取得聯系并獲得其授權后,按照Brislin翻譯模式對CCAT-PF進行翻譯。具體步驟如下:(1)翻譯:由2名母語為中文且英語具備大學英語6級水平的護理學專業碩士分別對原量表全部條目進行單獨正向翻譯,然后由另外1名母語為中文且英語具備大學英語6級水平的工科專業碩士獨自進行翻譯。研究團隊對3版譯稿進行核對比較,形成中文版CCAT-PF-1。(2)回譯:由1名未接觸過本研究的非醫學類高校醫學英語講師和1名腫瘤學醫學博士將中文版CCAT-PF-1獨立回譯成英文版CCAT-PF-1-1和CCAT-PF-1-2,研究團隊將2份回譯版量表與原量表進行比較、分析和整合形成CCAT-PF-2。(3)綜合審查:課題組召開會議及通過再次專家函詢對CCAT-PF1、CCAT-PF 2及原量表進行審查與討論,盡可能使中文版量表的語義、內容、結構與原量表保持一致,形成中文版CCAT-PF-Ⅰ。

1.2.3文化調試 根據文化調適指南[13],以電子郵件、微信、QQ的形式發放專家咨詢問卷,邀請10名專家對中文版初稿CCAT-PF-Ⅰ的條目、語意、語言習慣、內容相關性等方面采用Likert 4級評分法(非常相關=4,比較相關=3,弱相關=2,不相關=1)評定,以保證量表的內容對等性及文化適應性。經過2輪專家函詢課題組結合2輪專家咨詢結果,與原作者交流后,對CCAT-PF-Ⅰ進行調整,形成中文版初稿CCAT-PF-Ⅱ。

1.2.4預測試 參考預測試樣本量應在10～40例[14]。采用方便抽樣法,2022年1月在安徽省蕪湖市某三甲醫院選擇30名癌癥患者及家庭照顧者對中文版初稿CCAT-PF-Ⅱ進行預測試,觀察并記錄量表填寫過程中預測試對象的反應及疑問,并在調查結束后對有疑問的部分進行分析,然后向10名職稱為主管護師及以上的護理人員咨詢修改建議。課題組經過分析討論后對CCAT-PF-Ⅱ語言及內容進行相應修改,形成最終中文版CCAT-PF。

1.3 研究工具

1.3.1一般資料調查表 由研究者自行設計,包括患者性別、年齡、文化程度等,及家庭照顧者健康狀況、工作狀況、陪伴患者時長、與患者及家屬每日溝通時長等。

1.3.2中文版CCAT-PF量表 中文版CCAT-PF量表包括癌癥患者及家庭照顧者2個分量表,每個量表各包含4個維度17個條目。各條目采用Likert 6級評分法,其中條目2、5、6、7、11、12、13、14、15、16、17為反向計分。CCAT-PF量表患者及其家屬版本的量表可以單獨發放調查,也可以同時發放調查。如果同時發放調查,患者和家屬需要同時填寫各自的量表,然后分別計算得分。其中總分是(患者和家庭照顧者得分)產生絕對差異分數之和,最高分數可能從0～85分不等。絕對分數越高,患者和家庭照顧者之間的溝通差異或沖突水平就越高。CCAT-PF測量得分被分類為反映低差異/沖突(0～25分)、中等差異/沖突(26～50分)和高差異/沖突(51～85)的3組。如果單獨發放調查,患者和家庭照顧者需要分別填寫自己的量表,然后分別計算各量表所有條目總和。范圍為17～102分,劃分為3個相等類別來幫助進行持續的分析和解釋結果。類別反映了低差異/沖突(17～40分)、中等差異/沖突(41～70分)和高差異/沖突(71～102分)。

1.3.3家庭回避癌癥溝通量表(family avoidance of communication about cancer scale,FACC) 該量表最初用于測量乳腺癌患者感知家庭成員回避談論癌癥問題的感知程度,后由 Shin 等[9]修訂,在多種癌癥人群中應用,具有良好的信效度,經驗證在國外得到廣泛應用[9,15-16]。后張云雪等[4]漢化為中文版,共5個條目,采用Likert 5級評分,量表原始總分為 5個條目的平均值,然后將原始條目得分和量表總分轉換為 0～100分的標準分,得分越高反映家庭回避癌癥相關溝通程度越高,表示家庭癌癥溝通水平越低,家庭溝通分歧越大。中文版FACC量表Cronbach′s α系數為0.834,信效度良好,作為本研究外在校標量表。

1.4 驗證方法

1.4.1條目分析 (1)臨界比決斷值(CR):采用獨立樣本t檢驗,將391份癌癥患者及391份家庭照顧者中文版CCAT-PF量表總分排序,將前27%及后27%的調查對象分值分為高、低組,若CR<3.0或P>0.05則表示該條目區分度較差,應予以刪除[17]。(2)相關性分析:采用Pearson相關性分析評估各條目與總問卷的一致程度,若r<0.4或P>0.05,應予以刪除[11]。

1.4.2效度檢驗 (1)內容效度:由專家小組對量表的內容效度進行評定,專家小組共5人,其中臨床心理學專家1名、心理護理專家1名、臨床護理專家3名。采用Likert 4級評分法對量表條目進行測評,從“一點都不相關”到“非常相關”依次計容效度指數為1.00,量表水平內容效度指數≥0.80,可認為該量表具有較高的內容效度[18]。(2)結構效度:采用主成分分析法和最大方差正交旋轉法進行探索性因子分析及驗證性因子分析[19]。既往研究[20]認為,當因子載荷值>0.40,且公因子能夠解釋總變異度的50%,說明量表具有較好的結構效度。(3)效標關聯效度:通過計算FACC量表與中文版CCAT-P(患者版)量表和CCAT-F(家庭照顧者版)量表之間的相關性進行評價。

1.4.3信度檢驗 (1)內部一致性信度:反映量表各條目之間的同質性或內在相關性,一般用 Cronbach′s α系數和折半信度系數評價。(2)重測信度:反映測量工具的穩定性。一般量表的重測間隔時間為 2～4周[21],本研究擬對癌癥患者及家庭照顧者各30名,間隔3周進行重測,采用 Pearson 相關分析前后得分的相關性。

1.5 資料收集本研究在獲得醫院倫理委員會批準(審批號:2022倫審研第〈98〉號)并征得相關科室同意后,對符合標準的研究對象發放量表并當場回收。本研究納入患者400例,家庭照顧者400名,共收回有效量表782份,其中癌癥患者391份、家庭照顧者391份,有效回收率為97.75%。其中60名研究對象(癌癥患者及其家庭照顧者各30名)在3周后重新填寫量表,有效回收率100%。根據重測樣本量一般為總樣本量的1/10原則,在量表調查2～4周后再次邀請部分研究對象填寫量表,用于計算量表的重測信度。本研究中量表的調查時間為10～15 min。

2 結果

2.1 研究對象一般資料本研究最終共調查391例癌癥患者及391名家庭照顧者,調查對象的一般資料見表1和表2。

表1 患者一般資料(n=391)

表2 家庭照顧者一般資料(n=391)

2.2 跨文化調試文化調試階段發現量表部分條目表達欠妥,結合專家意見修改內容如下。(1)將條目2“我不愿意向我(我家人)的主治醫師與護士提到治療副作用”更改為“我對于是否告知我(我家人)的主治醫生或責任護士關于治療的副作用而感到猶豫不決”;將條目3“一般來說,當我考慮到我(我家人)更大的治療目標和護理目標時,副作用并不重要了”更改為“總的來說,當我考慮到我(我家人)最主要的治療目標時,副作用不是核心要素”;將條目4“如果現在的醫學可以找到我(我家人)癌癥的治療方法,我希望采取任何治療方法來維持我(我家人)的生命”更改為“如果醫學可以找到我(我家人)所患疾病的治療方法,我愿意采取任何治療方法來維持我(我家人)的生命”;條目9“只要能多活幾個月,即使治療給我(我家人)帶來很大痛苦,我也愿意讓患者接受治療”更改為“如果能多活幾個月,即使治療會帶來巨大不適,我(我家人)也愿意接受治療” 使得條目的內容更加簡潔具體。(2)接受專家將所有條目的“癌癥治療”更改為“疾病治療”,避免敏感詞匯會對癌癥患者及家庭照顧者造成不良心理影響,使得條目內容更加符合我國文化易于接受。(3)根據預測試結果,30份家庭照顧者的調查存在19例患者及21名家屬因聽到“臨終關懷”一詞表示不適感且近乎拒絕第18條目的填寫。受我國傳統文化思想影響,國人對“臨終”“死亡”等字眼比較敏感,且易引起患者及其家庭照顧者的反感與排斥心理,可能會給患者及家庭照顧者造成不良心理影響。課題組綜合專家建議并通過郵件與原作者進行溝通獲得其同意后刪除條目18,最終形成中文版CCAT-PF量表,共17個條目。

2.3 項目分析(1)采用CR法判斷條目的區分情況。CCAT-P及CCAT-F漢化后量表高低分組條目CR值結果分別為 5.309～43.549、5.015～41.821,均有統計學意義(P<0.01)。(2)采用相關性分析判斷條目的區分度,計算各條目與總分的相關系數。本研究CCAT-P及CCAT-F漢化后量表所有條目與總分的相關系數分別為 0.417～0.586、0.417～0.577。

2.4 效度分析

2.4.1內容效度 本研究結果顯示,量表總體內容效度指(S-CVI)及條目水平內容效度指數(I-CVI)均為1.00,表明量表具有較好的內容效度。

2.4.2結構效度

2.4.2.1探索性因子分析 本研究結果顯示,漢化后CCAT-P及CCAT-F的KMO值分別為0.842、0.838,Bartlett's球形檢驗近似χ2值分別為2 273.770、1 866.265(P<0.001),本研究共提取出4個特征根>l的公因子,因子載荷矩陣,見表3。

表3 中文版CCAT-PF因子載荷矩陣(患者n=180,照顧者n=180)

2.4.2.2驗證性因子分析 本研究驗證性因子結果顯示模型的擬合度較好,適配指標均達標,提示樣本數據與理論模型的結構相符。驗證性因子分析結果見表4,驗證性因子分析結構方程模型,見圖1。

圖1 驗證性因子分析結構方程模型

表4 中文版CCAT-PF的模型擬合度(患者n=211,照顧者n=211)

2.4.3校標效度 本研究結果顯示,漢化后的中文版CCAT-P及CCAT-F與校標FACC量表的Pearson相關系數分別為0.949和0.960(P<0.01),說明中文版量表CCAT-PF效標關聯效度較好,與韓國版本結果[9]一致。

2.5 中文版CCAT-PF信度分析見表5。

表5 中文版CCAT-PF信度分析(患者n=180,照顧者n=180)

3 討論

3.1 中文版CCAT-PF具有較好的效度效度是指某一研究工具能真正測出所需結果的程度,本研究采用內容效度與結構效度分析量表的效度。(1)內容效度:結果顯示S-CVI及I-CVI均為1.00,說明內容效度較好,能有效評估癌癥患者家庭溝通水平。(2)結構效度:結果顯示探索性因子分析中,患者及其家庭照顧者KMO檢驗值分別為0.804、0.851,適合進行因子分析[22],各提取出4個公因子,各17個條目。累計方差貢獻率分別為68.565%、67.750%,各條目的因子載荷量均>0.40,量表具有較好的結構效度。本研究結構效度與韓國[9]、德國[10]版研究結果保持一致,具備較好的結構效度。

3.2 中文版CCAT-PF具有較好的信度信度反映測量工具的一致性、穩定性,常用Cronbach′s α 系數及重測信度等指標表示。中文版CCAT-P及CCAT-F量表數據結果顯示:(1)Cronbach′s α系數分別為0.902、0.900,說明量表具有較好的內部一致性。(2)重測信度分別為0.956、0.927,說明量表具有較好的時間穩定性。(3)折半信度分別為0.710、0.706,各維度的折半信度分別為0.710～0.886,0.706～0.962,均>0.800,說明量表具有較高的可靠性。 本研究中文版CCAT-PF信度與韓國版本保持一致,高于原量表及德國版本。分析原因可能為中國和韓國都屬于亞洲國家,在文化、價值觀、社會習慣等方面有一些相似之處,因此可能更容易適應或理解相同的測量工具。相比之下,美國和德國是西方國家,文化差異更大,可能導致對測量工具的理解和反應存在差異。

4 小結

本研究漢化后的CCAT-PF具有良好的信效度,且維度明確,條理清晰,且使用方便,能夠從多個方面和視角下測評癌癥患者與家庭照顧者之間現存的溝通狀況和水平,以此為臨床醫務工作者評估癌癥患者家庭溝通水平提供參考依據。本文的不足之處為樣本僅局限于安徽省蕪湖市的一所三甲醫院,樣本代表性不足。希望后續研究可以著力于擴大抽樣的范圍及深度,以及補充對心理學測量特征的考察。在研究人群方面,可將該問卷擴展到不同疾病類型的患者,如腦卒中患者、糖尿病患者等,以拓寬適用人群范圍。通過這種方式,我們可以深入了解更多患者及其家庭之間的溝通情況,為制定有效的干預措施提供前期基礎。這對于不同疾病患者的康復和生活質量都具有重要意義。在研究設計方面,希望未來的研究可以考慮開展縱向研究,跟蹤隨訪患者,包括3個月、6個月甚至數年,以探究家庭溝通與患者的治療效果、不良反應發生情況的相關性。總之,中文版CCAT-PF不僅可以擴大適用人群范圍,還可以采用更復雜的研究設計,以深入探究家庭溝通與患者健康和生活質量之間的關系;以此來改善醫療服務體現,提高患者的治療效果和生活滿意度,為未來的臨床實踐和研究提供更多深入的洞察。