乳腺癌患者自我倡權(quán)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

姜志容 龍祥 青敏 龍霖

(1.川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,四川 南充 637000;2.川北醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,四川 南充 637000)

據(jù)全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[1]顯示,2020年全球新增乳腺癌患者226萬(wàn),首次超過肺癌(210萬(wàn)),成為全球第一大癌癥。乳腺癌也是我國(guó)女性中最為常見的腫瘤,號(hào)稱“紅顏殺手”,嚴(yán)重危害女性的身心健康[2]。由于乳腺癌治療方式多樣,治療選擇的復(fù)雜性使患者的決策特別具有挑戰(zhàn)性[3]。此外,有研究[4]發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者存在較高水平的未被滿足需求,尤其在癥狀負(fù)擔(dān)和功能狀況方面。近年來(lái),醫(yī)療照護(hù)者及癌癥支持組織普遍認(rèn)為自我倡權(quán)是癌癥患者的必要組成部分,強(qiáng)調(diào)患者應(yīng)主動(dòng)表達(dá)醫(yī)療保健需求和個(gè)人偏好并參與治療決策,以滿足其需求、改善醫(yī)療照護(hù)體驗(yàn)[5-6]。在癌癥領(lǐng)域,自我倡權(quán)是指患者在面對(duì)疾病挑戰(zhàn)時(shí)能夠知情決策、與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行有效溝通及尋求有效的社會(huì)支持,并在此過程中優(yōu)先考慮滿足自己的需求、偏好和價(jià)值觀[7]。目前,國(guó)外對(duì)癌癥患者自我倡權(quán)研究進(jìn)行了廣泛探索,尤其對(duì)女性癌癥患者關(guān)注較多。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少,主要以量性研究為主[8-9],但患者的真實(shí)經(jīng)歷與感受難以用量性指標(biāo)進(jìn)行測(cè)量。鑒于此,本研究對(duì)乳腺癌患者進(jìn)行深度訪談,探索其自我倡權(quán)的真實(shí)體驗(yàn),旨在為提升乳腺癌患者自我倡權(quán)水平提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用目的抽樣法,考慮患者的年齡、文化程度、病程等因素,根據(jù)最大差異化原則選取研究對(duì)象。選取2023年3-5月在南充市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院甲狀腺乳腺外科住院的女性乳腺癌患者。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理確診為乳腺癌;年齡≥18歲;知曉自己病情;語(yǔ)言表達(dá)能力正常。排除標(biāo)準(zhǔn):伴有認(rèn)知障礙或精神心理疾病者;伴有其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者。樣本量以信息達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。本研究最終納入訪談對(duì)象20例,均自愿參與并簽署知情同意書。為保護(hù)受訪者隱私,其姓名以編號(hào)D1～D20表示。受訪者的一般資料,見表1。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)(審批號(hào):2023ER049-1)。

表1 受訪者一般資料(n=20)

1.2 方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。

1.2.1制定訪談提綱 研究者通過查閱文獻(xiàn),詳細(xì)了解自我倡權(quán)的定義與內(nèi)涵,再結(jié)合研究目的初步制定訪談提綱。選取2例患者進(jìn)行預(yù)訪談(訪談結(jié)果不納入分析使用),研究者根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果進(jìn)行反思總結(jié),在聽取臨床護(hù)理專家的意見和建議后確定最終訪談提綱。研究者以“您可以談?wù)勀木驮\經(jīng)歷嗎”為導(dǎo)入點(diǎn)和患者建立訪談關(guān)系。隨后的訪談提綱內(nèi)容如下:(1)請(qǐng)描述一個(gè)您在治療期間遇到的比較具有挑戰(zhàn)性的情況。您是如何應(yīng)對(duì)的?(2)您的各種治療和照護(hù)方案是如何選擇和決定的?感受是什么?(3)您平時(shí)與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通狀況怎么樣?有什么感受?(4)您曾有過自己的想法與醫(yī)務(wù)人員的建議/意見不一致的經(jīng)歷嗎?如果有,請(qǐng)具體描述一下。(5)您愿意和其他人(朋友、病友、親戚等)講述自己的患病經(jīng)歷嗎?為什么?(6)您在治療期間還有什么特別的經(jīng)歷嗎?

1.2.2資料收集方法 訪談前向受訪者進(jìn)行自我介紹,解釋本次訪談的目的、方法和意義,并強(qiáng)調(diào)隱私保護(hù)原則,取得患者及其家屬同意后開始進(jìn)行訪談。訪談地點(diǎn)選擇在環(huán)境安靜、私密性較好的談話室。訪談中鼓勵(lì)患者表達(dá)自我感受,但避免使用誘導(dǎo)或暗示性的語(yǔ)言,時(shí)刻觀察和記錄患者的面部表情、肢體動(dòng)作、語(yǔ)氣態(tài)度等非語(yǔ)言信息。必要時(shí)研究者采取澄清、反問、追問等方式對(duì)受訪者表述的內(nèi)容進(jìn)行確認(rèn)。訪談期間利用錄音筆全程錄音,每次訪談時(shí)間約40～60 min,同時(shí)將每位受訪者的一般資料和訪談相關(guān)信息進(jìn)行建檔備份,并做好現(xiàn)場(chǎng)筆記和反思日記。

1.2.3資料整理與分析方法 訪談結(jié)束后研究者遵循逐字轉(zhuǎn)錄原則在24 h內(nèi)獨(dú)立將錄音資料轉(zhuǎn)為文字稿并進(jìn)行云備份以防丟失,同時(shí)在相應(yīng)位置標(biāo)注受訪者的非語(yǔ)言信息,以便更好地理解受訪者當(dāng)時(shí)的心理體驗(yàn)和感受。依據(jù)Colaizzi 7步分析法[10]對(duì)轉(zhuǎn)錄的文字稿進(jìn)行分析,具體分析步驟如下:(1)仔細(xì)、反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄的文稿。(2)逐字逐句分析文稿,識(shí)別和提取對(duì)研究有意義的陳述。(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼。(4)匯集編碼后的觀點(diǎn),尋找有意義的概念,形成主題雛形。(5)對(duì)產(chǎn)生的每個(gè)主題進(jìn)行詳細(xì)描述。(6)反復(fù)比較類似主題并形成最終主題。(7)將形成的主題結(jié)構(gòu)返還給受訪者確認(rèn),以確保結(jié)果準(zhǔn)確。

1.2.4質(zhì)量控制 本研究團(tuán)隊(duì)主要成員為碩士研究生,經(jīng)過質(zhì)性研究專業(yè)培訓(xùn)且有質(zhì)性研究相關(guān)經(jīng)驗(yàn),熟練掌握質(zhì)性研究理論知識(shí)與科研方法。本研究中錄音資料轉(zhuǎn)錄由訪談人員完成,其余研究者對(duì)錄音資料進(jìn)行核對(duì),確保轉(zhuǎn)錄資料的準(zhǔn)確性。資料分析由2名研究者共同完成,在分析過程中注意“懸置”自己已有的經(jīng)驗(yàn)和想法,在主題提取過程中若遇分歧,則與第3名研究者商討確定。資料分析完成后再對(duì)錄音資料進(jìn)行回聽,并將形成的主題結(jié)構(gòu)返還給受訪者確認(rèn),以驗(yàn)證內(nèi)容的真實(shí)性。

2 結(jié)果

本次訪談結(jié)果共提煉4個(gè)主題和11個(gè)亞主題。

2.1 主題一:自我倡權(quán)意識(shí)薄弱

2.1.1癥狀報(bào)告不主動(dòng) 部分受訪者承受了疾病本身或治療帶來(lái)的癥狀,但對(duì)疾病及治療認(rèn)知不足,沒有及時(shí)主動(dòng)地進(jìn)行癥狀自我報(bào)告。D18:“平時(shí)身體有什么不舒服的,醫(yī)生問我我就講,不問我我就不講。我覺得這些不舒服也不需要解決,都是得了病正常的反應(yīng)。”D10:“我化療了渾身都沒勁,難受得很,他們(病友)就是說(shuō)打了吊針回去有反應(yīng)嘛,我就沒跟醫(yī)生說(shuō),只有自己慢慢克服啊,這都是化療該有的反應(yīng),有啥方法去解決嘛(嘆氣)。”

2.1.2過度依賴醫(yī)生 受醫(yī)生專業(yè)性的影響,部分受訪者認(rèn)為來(lái)到醫(yī)院就只需聽從醫(yī)生的建議,缺乏自主意識(shí)。D1:“來(lái)到醫(yī)院都是聽醫(yī)生的,畢竟醫(yī)生是專業(yè)的,我們都是跟著醫(yī)生的建議走。”D10:“現(xiàn)在得了病,醫(yī)生說(shuō)怎么治比較好就怎么治,我又沒得過這個(gè)病,又不曉得治療方案好不好,他說(shuō)這個(gè)方案好,我們就照著做。”

2.2 主題二:自我倡權(quán)積極性受多種因素影響

2.2.1存在逃避心態(tài) 部分受訪者認(rèn)為了解疾病相關(guān)信息不僅對(duì)自己沒有幫助,還會(huì)增加心理負(fù)擔(dān),因而在治療過程中參與意愿較低,把一切決定權(quán)交給自己的醫(yī)生或家人。D12:“你知道那些有啥用嘛,有時(shí)候迷迷糊糊的還好點(diǎn),不想去了解那么多。”D20:“我現(xiàn)在不想去問也不想聽到這些病啊怎么怎么的,我就想懵懵懂懂地過日子,我啥子都不想聽,我就裝個(gè)啞巴裝個(gè)聾子,有啥子問題都是我女兒去溝通。”

2.2.2信心不足 由于缺乏疾病相關(guān)知識(shí),患者不敢輕易將自己的想法告訴醫(yī)生,甚至認(rèn)為自己的想法是荒唐的,也擔(dān)心說(shuō)出來(lái)會(huì)影響治療效果。D8:“我這兩天不想輸液了,想觀察兩天,畢竟都要出院了,因?yàn)槲乙恢痹谟孟姿?他們說(shuō)消炎藥用久了也不行,但是我也沒有跟醫(yī)生說(shuō),我自己都感覺提這個(gè)想法不合理,很荒唐,畢竟主治醫(yī)生都是很有經(jīng)驗(yàn)的。”D17:“像保胃那個(gè)藥,我就覺得我現(xiàn)在也可以吃飯了,是不是可以不用那個(gè)藥了,保胃起什么作用呢?但是也沒敢跟醫(yī)生講,我怕說(shuō)了后萬(wàn)一出現(xiàn)什么問題又該怎么辦呢?”

2.2.3病恥感嚴(yán)重 病恥感是指?jìng)€(gè)體因患病而產(chǎn)生恥辱感的內(nèi)心體驗(yàn),反映了患者的一種心理應(yīng)激反應(yīng)[12]。乳腺癌患者常常因?yàn)楦鞣N治療導(dǎo)致身體形象受損而感到羞愧,害怕被別人歧視而采取躲避的方式[12],不愿與人交流。D2:“有的人曉得了來(lái)問我,我還不好意思說(shuō),剛開始那會(huì)兒我都不愿意下樓那種,覺得自己得了這個(gè)病了,會(huì)不好意思,不喜歡跟別人說(shuō)話,就想躲遠(yuǎn)點(diǎn)。”

2.2.4害怕破壞醫(yī)患關(guān)系 患者認(rèn)為在治療中質(zhì)疑醫(yī)生就是不配合醫(yī)生,會(huì)成為醫(yī)生眼中的“不聽話”病人,從而給醫(yī)生留下不好的印象。D3:“說(shuō)實(shí)話有時(shí)候我們心中有什么想法也不敢說(shuō)出來(lái)……怕醫(yī)生對(duì)我們有意見,你不遵醫(yī)囑辦事就是不配合人家醫(yī)生。”D16:“這患者跟醫(yī)生的關(guān)系,就像那老師和學(xué)生的關(guān)系一樣,老師說(shuō)啥你就要照著做,要做一個(gè)‘聽話’的病人。”醫(yī)生工作繁忙,患者不敢多打擾醫(yī)生,怕醫(yī)生會(huì)煩自己。D6:“我那次去問醫(yī)生我這個(gè)究竟是早期還是晚期,他說(shuō)是中晚期,我說(shuō)中晚期是啥子意思啊,給我說(shuō)個(gè)準(zhǔn)確嘛,他還是給我說(shuō)個(gè)中晚期,我就沒多問他了,我怕我再問醫(yī)生會(huì)煩我。”

2.3 主題三:自我倡權(quán)過程中面臨諸多挑戰(zhàn)

2.3.1醫(yī)護(hù)態(tài)度欠缺 部分醫(yī)務(wù)人員缺乏“以病人為中心”的醫(yī)療護(hù)理理念,對(duì)患者的需求、偏好和價(jià)值觀等持消極應(yīng)付態(tài)度,導(dǎo)致患者在與醫(yī)務(wù)人員溝通過程中產(chǎn)生不愉快的體驗(yàn)。D13:“有啥子問題,你多問兩次,醫(yī)生就不耐煩,上次我就去問管我那個(gè)醫(yī)療組的一個(gè)醫(yī)生,直接喊我莫問他,那天真是把我氣到了。”D14:“昨天早上查房,我本來(lái)想問幾個(gè)問題的,那個(gè)醫(yī)生直接說(shuō):‘你不要扯其他的,你只需要回答我的問題,你只能回答是或否’。我真是無(wú)語(yǔ)了。”

2.3.2家庭成員不支持 受傳統(tǒng)思想的影響,家屬認(rèn)為患者沒必要了解疾病相關(guān)信息,對(duì)患者采取隱瞞的態(tài)度,也不支持患者去尋求健康信息。D5:“我在抖音上看到說(shuō)有啥子三陰啊,一陰一陽(yáng)啊,我就問我兒是啥子意思,我是屬于哪一種啊,我兒說(shuō)的,回來(lái)就把抖音給你卸了,免得你看了那些胡思亂想。”D4:“后面還要怎么治療我也不曉得,全是我娃兒些去跟醫(yī)生溝通的,他們也不跟我說(shuō),我那兩個(gè)娃兒說(shuō)你沒必要去聽這些,喊我也不要去打聽。”

2.3.3害怕增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 受家庭經(jīng)濟(jì)條件的影響,部分受訪者曾因?yàn)閳?bào)告癥狀導(dǎo)致治療費(fèi)用增加,患者再遇到類似情況時(shí)不敢再向醫(yī)生報(bào)告癥狀。D19:“我第3次化療后白細(xì)胞降到了2點(diǎn)幾,但是我沒有在群里說(shuō),我就趕緊吃好點(diǎn),后面又升起來(lái)了,你要是在群里說(shuō)了,醫(yī)生又要喊你來(lái)住院,又不曉得要多花好多錢,我第一次(化療)就遭過。”D15:“我那天跟醫(yī)生說(shuō)了我嘴巴吃東西沒得啥味道,他馬上就請(qǐng)了中醫(yī)科的會(huì)診,然后就開了1 000多塊錢的中藥喊我吃,我現(xiàn)在有啥癥狀都不敢跟他(醫(yī)生)說(shuō)了,說(shuō)了又不曉得要花好多錢,在醫(yī)院花錢就跟流水一樣啊。”

2.4 主題四:自我倡權(quán)積極體驗(yàn)

2.4.1增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心 患者在與病友的相互交流中得到安慰與鼓勵(lì),從中獲得力量勇敢面對(duì)疾病挑戰(zhàn)。D1:“才檢查出來(lái)那會(huì)兒真的就有點(diǎn)想不開呀,后面遇到這些病友,我們就相互交流,他們就勸我,喊我不要怕,這個(gè)沒得啥子,我的心情就慢慢好點(diǎn)了。”D9:“像我剛剛檢查出來(lái)的時(shí)候我老公天天陪著我,開導(dǎo)我,他就是我的精神支柱”。D11:“我的朋友們出去耍都喊我一起,陪我散步聊天,過段時(shí)間也會(huì)給我打電話、發(fā)視頻啊這些安慰我,他們?cè)诰裆辖o了我很大的支持”。

2.4.2提高疾病應(yīng)對(duì)能力 患者通過詢問病友、網(wǎng)絡(luò)信息搜尋等方式提前了解疾病相關(guān)知識(shí),增加經(jīng)驗(yàn),提高自己在疾病治療過程中的應(yīng)對(duì)能力。D7:“她們那些先做了手術(shù),我就去問手術(shù)怎么樣的,手術(shù)下來(lái)又是怎么樣的,這些你肯定要問嘛,你好提前做好準(zhǔn)備嘛,你不問你啥都不知道。”D9:“我平時(shí)喜歡在手機(jī)上去查,像浸潤(rùn)性癌和原位癌有什么區(qū)別啊……你多了解一點(diǎn)你才曉得該怎么去處理一些問題啊。”

3 討論

3.1 開展相關(guān)教育培訓(xùn),增強(qiáng)患者自我倡權(quán)意識(shí)自我倡權(quán)作為癥狀管理的一部分,要求患者在癌癥治療期間能清楚地表達(dá)自己的需求,從而進(jìn)行更有效的癥狀管理[12]。本次訪談發(fā)現(xiàn),部分患者自我倡權(quán)意識(shí)較差。一方面,患者對(duì)疾病及其治療存在認(rèn)知偏差,認(rèn)為不需要主動(dòng)向醫(yī)生報(bào)告癥狀,與何麗等[13]研究結(jié)果類似;另一方面,患者充分相信醫(yī)護(hù)人員的權(quán)威性,缺乏主動(dòng)參與治療護(hù)理決策的意識(shí)。有研究[14]表明,積極進(jìn)行自我倡權(quán)的患者生活質(zhì)量更高,癥狀負(fù)擔(dān)更低。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取多種方式做好疾病知識(shí)宣教工作,如充分利用微信平臺(tái)、多媒體、健康知識(shí)小冊(cè)子等。國(guó)外的國(guó)家癌癥生存聯(lián)盟、腫瘤社會(huì)工作協(xié)會(huì)和腫瘤護(hù)理協(xié)會(huì)共同開發(fā)了一個(gè)自我倡權(quán)培訓(xùn)項(xiàng)目—癌癥生存工具箱[15],旨在告訴癌癥幸存者如何進(jìn)行自我倡權(quán)來(lái)滿足自己的需求和偏好。由于知識(shí)文化背景及醫(yī)療保健政策不同,未來(lái)可開發(fā)符合我國(guó)國(guó)情的自我倡權(quán)教育材料,并對(duì)患者進(jìn)行培訓(xùn),增強(qiáng)患者自我倡權(quán)意識(shí)和能力,從而使癌癥患者獲得更多的高質(zhì)量的護(hù)理。

3.2 提供專業(yè)指導(dǎo),調(diào)動(dòng)患者自我倡權(quán)積極性在訪談中,大部分受訪者有自我倡權(quán)意識(shí),但由于信心不足、害怕破壞醫(yī)患關(guān)系等原因?qū)е伦晕页珯?quán)積極性較低。在疾病確診初期,患者一時(shí)無(wú)法接受,或得知自己病情較重,難以面對(duì)現(xiàn)實(shí),因此對(duì)疾病相關(guān)信息產(chǎn)生抵觸情緒,選擇自我逃避;部分患者對(duì)自己所獲取和掌握的知識(shí)缺乏信心,不敢挑戰(zhàn)醫(yī)生權(quán)威,與 Ruggiano等[16]研究結(jié)果一致。自我倡權(quán)要求患者能夠通過與他人交流尋求支持和幫助,從中獲取力量。由于性格內(nèi)向、醫(yī)務(wù)人員工作繁忙等原因,患者缺乏主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員溝通的勇氣,害怕打擾醫(yī)生工作,從而影響醫(yī)患關(guān)系,這與Hagan等[17]研究結(jié)果類似。腫瘤科護(hù)士作為患者倡導(dǎo)者,在促進(jìn)患者自我倡權(quán)方面發(fā)揮著重要作用[18],因此可對(duì)患者的自我倡權(quán)能力進(jìn)行評(píng)估并制定針對(duì)性干預(yù)策略。對(duì)選擇自我逃避的患者,護(hù)士可先對(duì)其進(jìn)行正念干預(yù),緩解其焦慮、抑郁情緒,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,再鼓勵(lì)患者為滿足自己的偏好和需求積極參與醫(yī)療護(hù)理決策。對(duì)于失去自我倡權(quán)能力的患者,護(hù)士可指導(dǎo)其選擇自己信任的家屬為自己倡權(quán)。國(guó)外有學(xué)者[19]為結(jié)直腸癌患者制定決策輔助視頻,向患者傳達(dá)疾病相關(guān)知識(shí),鼓勵(lì)患者勇于和醫(yī)務(wù)人員溝通交流,提出問題,表達(dá)自己的需求和偏好,該措施獲得良好的干預(yù)效果,值得借鑒,以此提高患者與醫(yī)務(wù)人員溝通的信心,建立醫(yī)患平等關(guān)系。科室護(hù)理人員也可通過開展書寫表達(dá)、同伴支持、心理疏導(dǎo)講座等方式進(jìn)行心理干預(yù),引導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)、科學(xué)對(duì)待疾病,減輕其病恥感,促進(jìn)其參與社交活動(dòng)。

3.3 營(yíng)造良好氛圍,幫助解決患者自我倡權(quán)困境本研究發(fā)現(xiàn),患者在倡權(quán)過程中會(huì)遇到一些阻礙導(dǎo)致倡權(quán)過程并不順利。和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行有效溝通是患者參與治療決策的一條重要途徑,但由于醫(yī)務(wù)人員缺乏人文關(guān)懷、對(duì)患者的需求不夠重視等原因,導(dǎo)致患者溝通困難,這與Krok-Schoen等[20]研究結(jié)果一致。在我國(guó)“家庭本位”的社會(huì)文化背景下[21],家屬害怕患者知曉更多的疾病信息會(huì)增加其思想負(fù)擔(dān),且認(rèn)為患者沒有必要了解治療相關(guān)信息,并要求醫(yī)務(wù)人員不予告知,導(dǎo)致患者即使有知曉意愿,也缺乏知曉途徑,與趙潔等[22]研究結(jié)果一致。也有患者倡權(quán)后導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加,逐漸放棄為自己倡權(quán)。提示護(hù)士在增強(qiáng)患者自我倡權(quán)意識(shí)和積極性的同時(shí),也應(yīng)細(xì)心發(fā)掘患者自我倡權(quán)過程中面臨的困境,為其營(yíng)造一個(gè)良好的自我倡權(quán)氛圍。如對(duì)于各種診療決策信息應(yīng)提前充分告知,特別是費(fèi)用支出、醫(yī)保報(bào)銷范圍等信息,并征詢患者意見,以免造成誤會(huì),降低患者自我倡權(quán)體驗(yàn)。告知患者疾病相關(guān)信息是醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任,因此,當(dāng)家屬對(duì)患者隱瞞病情時(shí),醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡量說(shuō)服家屬改變態(tài)度,引導(dǎo)家屬重視患者對(duì)疾病的知情權(quán)和決策權(quán),只有當(dāng)患者對(duì)自己的病情及各項(xiàng)治療護(hù)理有足夠的了解時(shí),才能做出符合自己需求與偏好的決定。

3.4 關(guān)注患者自我倡權(quán)積極體驗(yàn),激發(fā)個(gè)體內(nèi)在力量本研究發(fā)現(xiàn),大部分受訪者只愿意與自已的親人和病友分享患病經(jīng)歷,從中獲得戰(zhàn)勝疾病的信心。一方面,與具有同樣經(jīng)歷的同伴支持者交流能夠感同身受,彼此分享?yè)?dān)憂與抗癌經(jīng)歷,減輕孤獨(dú)感,與江麗玲等[23]研究結(jié)果一致。另一方面,家人和朋友的鼓勵(lì)、陪伴和支持是患者勇敢活下去的精神支柱。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視同伴支持在患者中的作用,定期組織召開病友交流會(huì),建立病友微信交流群,鼓勵(lì)患者表達(dá)內(nèi)心的感受,舒緩心理壓力。國(guó)外成立了專門的乳腺癌倡權(quán)組織,如Y-ME、 Susan G. Komen乳腺癌基金會(huì)以及全國(guó)乳腺癌聯(lián)盟,把乳腺癌信息和支持的提供上升到了政治層面[24],值得我國(guó)借鑒。電子健康素養(yǎng)較高的患者,會(huì)積極進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)信息搜尋獲取疾病相關(guān)知識(shí)并用于疾病自我管理。提示醫(yī)務(wù)人員可提供患者正確的疾病了解途徑,教患者如何辨別網(wǎng)絡(luò)信息真假,調(diào)動(dòng)患者參與疾病管理的積極性,借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢(shì)進(jìn)行更好的自我管理。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)20例乳腺癌患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談,發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者自我倡權(quán)意識(shí)薄弱、積極性較差,在自我倡權(quán)過程中面臨各種挑戰(zhàn),部分患者也有積極體驗(yàn)。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多關(guān)注自我倡權(quán)意識(shí)和積極性較差的患者,發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員在促進(jìn)患者自我倡權(quán)中的作用,給予其更多的幫助和鼓勵(lì);同時(shí)也應(yīng)樹立“以病人為中心”的服務(wù)理念,尊重患者的權(quán)利,關(guān)注患者的感受和想法,為患者創(chuàng)造良好的自我倡權(quán)氛圍。本研究?jī)H訪談了住院的乳腺癌患者,由于乳腺癌生存期長(zhǎng),出院后仍需進(jìn)行疾病管理和自我護(hù)理,因此未來(lái)可對(duì)院外的乳腺癌幸存者進(jìn)行訪談,為制定乳腺癌幸存者護(hù)理干預(yù)措施提供更全面的參考依據(jù)。