路明惠 柴倩文 岳晨琪 呂虹蕾 魏力
(1.天津醫科大學總醫院空港醫院,天津 300308;2.天津醫科大學總醫院)
我國首發腦卒中患者約有200 萬例,其中70%~80%的患者患病后喪失獨立生活能力。超過90%的腦卒中患者在醫院度過急性期后選擇出院回家或社區康復治療[1-2]。面對首次卒中發作的老年患者,照顧者的準備不足容易引發照護措施不到位等問題,對患者的康復質量和照顧者的身心健康產生負面影響[3]。《中國腦卒中防治指導規范(2021 版)》[4]及國外研究證據指出[5],在患者出院前,醫護人員對照顧者的準備情況進行積極評估并提供相關支持,在減輕照顧者負擔的同時,能夠有效提高患者出院后的生活質量,降低再入院率。照顧者準備度是指照顧者在實施照護工作時所做的準備,包括提供生活、心理服務和處理突發事件相關的準備,以滿足被照顧者的生理和心理需要,也是評估照顧者準備程度的有效指標。本研究旨在調查首發腦卒中老年患者的家庭照顧者準備度現狀并分析其影響因素,以期為制定個性化的健康宣教提供參考依據。
采用便利抽樣的方法,選取2020年7月至12月天津市4 所三級醫院的卒中中心首發腦卒中老年患者及主要照顧者作為研究對象。患者納入標準:①首次發生腦卒中(按照全國第四屆腦血管病學術會議制定的腦卒中診斷標準,經頭顱CT 或MRI 檢查確診);②年齡≥60 歲;③治療后病情穩定。患者排除標準:合并其他嚴重軀體疾病。照顧者納入標準:①患者住院期間每天照顧時間≥4 h,如有多名則由患者指定1 名家屬;②年齡≥18 歲;③具有良好的溝通能力;④自愿參加。排除標準:①護工或保姆;②不配合調查者。本研究通過天津醫科大學總醫院空港醫院倫理委員會批準(倫理編號:IRB2020-001-01)。
1.2.1 一般資料調查表
由研究小組根據研究目的及文獻回顧自行設計。照顧者一般資料包括性別、年齡、文化程度、照顧者人數、照顧者經驗等;患者一般資料包括性別、年齡、職業、婚姻狀況、疾病診斷、醫療費用支付方式等。
1.2.2 照顧者準備度量表
該量表于1990年由ARCHBOLD 等[6]編制,用于測量家庭照顧者準備度情況。該量表共有8 個條目,采用Likert 5 級評分法,0 表示“完全沒有準備好”,4 表示“完全準備好”。量表總分0~32 分,分值越高表示照顧者做好充分的照顧準備。國內學者劉延錦等[7]將其漢化,并進行信效度檢驗,Cronbach′s α系數為0.925,重測信度為0.807。
1.2.3 簡易智能精神狀態檢查量表(mini-mental state examination,MMSE)
量表由FOLSTEIN 等[8]于1975年編制,適用于老年人的認知評估。MMSE 量表包括定向(10 分)、記憶力(3 分)、回憶能力(3 分)、注意力和計算(5分)、語言能力(9 分)5 個維度,共10 個條目,MMSE總分30 分,得分越高說明認知功能越好。該量表主要用于評價本研究中腦卒中患者的認知障礙嚴重程度。
1.2.4 Rankin 評分
本研究使用改良版的Rankin 評分,主要用于患者殘疾狀況的評定。Rankin 評分是一種按順序排列的等級量表,從0 分的沒有癥狀到5 分的重度殘疾[9]。該評分目前廣泛應用于腦卒中患者殘疾程度的評估。
1.2.5 照顧者首發腦卒中相關知識水平量表
通過查閱指南及相關文獻[2,10-11],咨詢神經內科專家后自制照顧者首發腦卒中相關知識水平量表,內容包括首發腦卒中的識別、腦卒中的危險因素、首發腦卒中的應急處理措施3 個方面,共14 題。每題答錯0 分,答對1 分,總分0~14 分。選取首發腦卒中老年患者照顧者30 名進行預調查,根據預調查結果對問卷進行調適。最終問卷Cronbach′s α 系數為0.825。
1.2.6 醫療社會支持量表
該量表適用于測量慢性病患者的醫療社會支持水平,主要測量社會支持功能,簡單測量社會支持網絡[12]。醫療社會支持量表包括4 個維度,共20 個條目。采用Likert 5 級評分法進行評分,分值越高說明醫療社會支持水平越好。該量表中文版由國內學者應用于腦卒中患者驗證其信效度,總量表Cronbach′s α系數為0.937,重測信度為0.845,說明其在國內腦卒中患者中具有良好的信效度[13]。
研究開始前,團隊成員通過小組會議,統一問卷指導語。在患者住院期間完成調查,發放問卷前向患者和照顧者解釋本次調查的目的和意義,取得知情同意后發放問卷,所有問卷均匿名填寫。問卷填寫完成后由研究人員當場收回,并雙人對問卷內容進行核對,確保資料的準確性。本研究共發放問卷173 份,有效問卷160 份,有效回收率為92.5%。
使用SPSS 23.0 統計軟件對數據進行處理及分析。滿足正態分布的計量資料用±s表示,定性資料采用率和百分比描述。單因素分析采用兩獨立樣本t檢驗和ANOVA 分析,首發腦卒中患者照顧者準備度得分和不同變量的相關性分析采用Pearson 相關分析,使用多元線性回歸分析首發腦卒中老年患者家庭照顧者準備度的影響因素。
首發腦卒中患者家庭照顧者準備度得分為(23.53±6.18)分。其中,整體照顧準備度得分較低,生理需求準備度的得分較高。見表1。

表1 首發腦卒中老年患者家庭照顧者準備度得分情況(n=160)
不同照顧者年齡、文化程度、家庭月收入、職業狀態、是否與患者同住、是否有照顧經驗,照顧者人數和患者性別、疾病診斷、患者Rankin 等級的照顧者準備度得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同特征首發腦卒中患者家庭照顧者準備度得分結果比較(n=160)
Pearson 相關分析結果顯示,首發腦卒中患者家庭照顧者準備度與腦卒中患者的MMSE 不存在相關性(r=-0.048,P=0.546),與照顧者腦卒中相關知識水平(r=0.309,P<0.001)、醫療社會支持水平呈正相關(r=0.248,P=0.002)。
以首發腦卒中患者家庭照顧者準備度得分為因變量,以單因素分析中有統計學意義的變量為自變量,自變量賦值見表3,進行多元線性回歸分析。結果顯示,照顧者有無照顧經驗、照顧者的人數、患者的Rankin 等級、照顧者腦卒中相關知識水平、醫療社會支持水平5 個因素進入多元回歸方程。見表4。

表3 自變量賦值方法

表4 首發腦卒中患者家庭照顧者準備度的多元回歸分析
本研究中首發腦卒中老年患者家庭照顧者準備度得分為(23.53±6.18)分,達到了滿分的70%左右,處于中等偏上水平[14],與SHYU 等[15]的研究結果接近。可能原因為人們對于健康知識的掌握渠道增多,網絡科普公眾號及社交媒體會對老年人常見的慢性疾病進行科普宣傳,公眾的健康素養有所提升,能夠積極應對疾病所帶來的影響。患者入院以后,醫務人員第一時間給予患者及家屬相應的疾病健康指導,幫助患者了解疾病相關知識,從而提高首發腦卒中家庭照顧者準備度水平。從表1 各條目得分中可以看出,得分最高的3 個條目分別為:照顧者生理需求準備度、情感支持準備度、應對并處理患者發生的緊急情況。而在整體照顧者準備度和從醫療系統獲取幫助和信息資源這2 個條目得分較低。這可能是由于首發腦卒中老年患者家屬首次承擔照顧角色,缺乏照顧經驗,在醫療系統獲取幫助和信息資源的意識相對較低,這與劉佳等[14]的研究結果相一致。因此,醫護人員要及時對照顧者準備度進行評價,關注患者和照顧者的實際需求,根據照顧者準備度水平給予個體化的護理干預。
3.2.1 照顧者人數多、有照顧經驗的照顧者準備度得分相對較高
研究結果顯示,參與照顧的人數越多、有照顧經驗的照顧者準備度水平越高。這與陳雪麗等[16]和LUTZ 等[17]的研究結果一致。腦卒中發病急,一旦發病,有可能會因疾病導致不同程度的功能障礙,若患者預后不良,照顧者負擔更重,需要共同照顧者分擔照護工作。卒中患者照顧者需要更多照顧支持,應給予照顧者更多的家庭及社會支持,幫助其掌握照顧知識和技巧,并鼓勵其積極地尋求家人、朋友、社會團體及社區醫務人員等的幫助,在照顧患者之余,協調照顧工作和個人生活[18]。照顧者既往的照護經歷也是照顧者準備度的影響因素。如果照顧者具有疾病相關知識的儲備,當患者出現突發病情變化時,他們具備一定的心理適應能力和應對能力,能夠及時地為患者提供幫助,照顧準備度也會更好[19]。因此護理人員在面對首發腦卒中老年患者的照顧者時,應重視照顧準備度的評估。對于照護人數少、照護經驗不足的患者,護理人員應加強對其疾病相關知識的宣教和信息的支持,更好地提高首發腦卒中老年患者家庭照顧者對于疾病的實踐能力和心理準備度。
3.2.2 Rankin 評分
首發腦卒中患者的殘疾程度是家庭照顧者準備度的影響因素,殘疾程度越嚴重,其家庭照顧者準備度水平越低。其原因可能是腦卒中主要導致患者神經系統損傷,而照顧者對于疾病的嚴重程度不夠重視,沒有掌握正確的康復鍛煉的方法,無法幫助首發腦卒中患者進行康復鍛煉,導致家庭照顧者準備度水平下降。覃華等[20]通過研究發現腦卒中患者居家分階段康復功能鍛煉能夠提高患者的肢體運動功能、神經功能及日常生活活動能力。一項國外研究[21]發現,腦卒中患者良好的運動功能康復可以提高社會參與水平。提示護理人員應該強調堅持健康行為和康復鍛煉的重要性,對照顧者進行康復知識宣教,幫助患者及照顧者抓住早期康復鍛煉的時機,建立康復指導方案,促進患者預后。有研究顯示,腦卒中患者在經過了一段時間的康復訓練以后,Rankin 評分能得到一定程度的改善[22]。因此,作為照顧者,應循序漸進地幫助首發腦卒中老年患者進行功能鍛煉,從而促進患者神經功能的恢復,改善患者預后。
3.2.3 照顧者腦卒中相關知識水平
本研究結果顯示,照顧者準備度與照顧者腦卒中相關知識水平呈正相關,并且也是影響照顧者準備度的重要影響因素之一,這與劉娟娟等[18]的研究結果一致。照顧者的腦卒中疾病相關知識水平越高,他們對疾病的發生、發展、預后等知識有較清晰的認識,進而影響患者的預后和生活質量[23]。當患者初次確診腦卒中時,患者本身會有不良情緒,對所患疾病存有不確定感,患者及家屬更多關注生理情況是否好轉,而對于疾病相關知識的掌握相對薄弱,這可能與腦卒中健康教育體系不完善,缺乏行之有效的方法有關[24]。因此,醫護人員要在患者入院后及時評估照顧者對疾病的掌握程度,為照顧者搭建多元化的學習平臺,提高照顧者疾病相關知識水平,促進患者的康復及預后。
3.2.4 醫療社會支持水平
本研究結果顯示,首發腦卒中患者醫療社會支持水平與照顧者準備度呈正相關,也是影響照顧者準備度的因素之一。有研究顯示,醫療社會支持水平越高,則腦卒中患者的自我感受負擔就越低,也越不輕易產生負性情緒[25]。國內學者[26]在對腦卒中患者的研究中發現,當患者具備較高的社會支持及良好的社會關系時,不容易產生抑郁。良好的醫療社會支持會促進首發腦卒中患者對疾病康復預后有積極的態度[27]。因此,醫護人員在護理患者的過程中,要告知照顧者陪伴的重要性,并且幫助患者改善不良情緒,使其主動接受藥物治療,積極配合康復訓練,為照顧者及患者提供疾病相關健康宣教,提高患者的醫療社會支持水平。
首發缺血性腦卒中患者照顧者有無照顧經驗、照顧者人數、患者的Rankin 等級、照顧者腦卒中相關知識水平及醫療社會支持水平是影響照顧者準備度的主要因素。醫護人員應在住院期間給予照顧者充分的支持和關注,利用互聯網信息平臺教授照顧者疾病相關知識及照護技能,提升照顧者腦卒中相關知識水平,幫助照顧者在患者出院后也能給予患者高質量的疾病照護;同時給予照顧者心理社會支持,組建照顧者同伴支持互助小組,鼓勵大家及時傾訴內心顧慮,充分利用患者的社會支持系統,有效面對疾病所帶來的困境。本研究也存在不足之處,首先,本研究選擇本地區的醫院,結果有一定的偏倚;其次,本研究未對家庭照顧者準備度的動態變化進行深入探討。因此,未來將進行縱向及多中心的調查研究,對首發腦卒中老年患者家庭照顧者準備度的變化趨勢進行追蹤隨訪,從而制定更加精準的個體化的指導方案。