強(qiáng)直性脊柱炎患者功能鍛煉體驗(yàn)的質(zhì)性研究

趙燕 石改紹 徐偉 賀楠楠 蔣曉旭 樊琳琳

【摘 要】目的：探析強(qiáng)直性脊柱炎患者功能鍛煉體驗(yàn)及影響因素，為制定提高患者功能鍛煉依從性的策略提供參考。方法：采用目的抽樣法，選取2020年11月至2021年2月在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診的16例強(qiáng)直性脊柱炎患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi 7步分析法分析資料。結(jié)果：患者在功能鍛煉過程中的體驗(yàn)可以歸納為4個(gè)主題：①發(fā)現(xiàn)諸多益處（改善病情；改良其他不良習(xí)慣；增強(qiáng)身體素質(zhì)）。②心理問題干擾（病恥感；意志力薄弱）。③社會(huì)支持不足（家庭支持缺乏；環(huán)境支持欠缺）。④存在諸多困惑（疾病不確定感；鍛煉效果不確定感；鍛煉方法認(rèn)知不足）。結(jié)論：可以加強(qiáng)患者教育，開展同伴教育，給予心理疏導(dǎo)，加強(qiáng)家庭支持，呼吁社會(huì)支持，完善設(shè)施和場(chǎng)地，從而提高患者的鍛煉依從性。

【關(guān)鍵詞】 強(qiáng)直性脊柱炎；功能鍛煉；質(zhì)性研究；影響因素

A Qualitative Study on the Functional Exercise Experience of Patients with Ankylosing Spondylitis

ZHAO Yan，SHI Gai-shao，XU Wei，HE Nan-nan，JIANG Xiao-xu，F(xiàn)AN Lin-lin

【ABSTRACT】Objective：To explore the functional exercise experience and influencing factors of patients with ankylosing spondylitis，and provide reference for formulating strategies to improve patient compliance with functional exercise.Methods：A purposive sampling method was used to select 16 patients with ankylosing spondylitis who visited the First Affiliated Hospital of Henan University of Science and Technology from November 2020 to February 2021 for semi-structured interviews.The data were analyzed using Colaizzi's 7-step analysis method.Results：The patients experience during functional exercise could be summarized into four themes：①Discovering many benefits（improving the condition;improving other bad habits;enhancing physical fitness）;②Psychological problems interference（a sense of shame;weak willpower）;③Lack of social support

（lack of family support;lack of environmental support）;④Many confusions（uncertainty about illness;uncertainty about exercise effectiveness;insufficient understanding of exercise methods）.Conclusion：Patient exercise compliance can be improved by strengthening patient education，carrying out peer education，providing psychological counseling，strengthening family support，calling for social support and improving facilities

and venues.

【Keywords】 ankylosing spondylitis;functional exercise;qualitative research;influence factor

強(qiáng)直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是以中軸關(guān)節(jié)受累為主、病因不明的慢性自身炎癥性疾病［1］。病程長(zhǎng)，致殘率高，病變常累及外周關(guān)節(jié)和器官，嚴(yán)重者甚至并發(fā)脊柱畸形和關(guān)節(jié)強(qiáng)直，造成不同程度的功能障礙，嚴(yán)重影響患者的工作和生活［2-3］。目前AS發(fā)病原因仍未完全明確，尚無(wú)法根治［4］。國(guó)際脊柱關(guān)節(jié)炎協(xié)會(huì)（ASAS）/歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（EULAR）工作組建議，非藥物方式要貫穿于整個(gè)治療過程中，并且運(yùn)動(dòng)似乎起到了更重要的作用［5］。相關(guān)研究也表明，功能鍛煉對(duì)早期AS患者肌肉與骨關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)功能的恢復(fù)有較好療效，且對(duì)晚期AS患者的脊柱僵硬、強(qiáng)直以及功能障礙等癥狀有緩解作用［6］。

然而，AS患者功能鍛煉現(xiàn)狀不容樂觀。目前AS研究集中在功能鍛煉效果［7］、影響因素［8］、生存質(zhì)量［9-11］、睡眠狀況［12］、健康教育［13］、心理干預(yù)［14］等方面，對(duì)功能鍛煉研究主要集中在方法、效果等方面，針對(duì)患者鍛煉體驗(yàn)的研究較少。本研究旨在通過質(zhì)性訪談，對(duì)AS患者鍛煉體驗(yàn)及影響因素進(jìn)行探討，為制定提高患者功能鍛煉依從性的策略提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2020年11月至2021年2月在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診的AS患者為研究對(duì)象，樣本量以無(wú)新主題出現(xiàn)，信息達(dá)到飽和為止，共納入16例患者，一般資料見表1。納入對(duì)象符合1984年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）修訂的AS紐約診斷標(biāo)準(zhǔn)；意識(shí)清楚，無(wú)精神疾病；年齡18～60歲；疾病處于穩(wěn)定期；自愿參加本研究。排除合并其他疾病患者，如自身免疫疾病、腫瘤，嚴(yán)重心肺疾病及嚴(yán)重關(guān)節(jié)外癥狀。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻(xiàn)回顧，課題組成員討論及臨床專家咨詢等方法初步擬定訪談提綱。選取2例AS患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果修訂訪談提綱，形成正式訪談提綱。主要包括如下內(nèi)容：①您在功能鍛煉時(shí)最大的感受和體驗(yàn)是什么？②您認(rèn)為功能鍛煉與您的疾病狀態(tài)是什么樣的關(guān)系？它是如何影響您的身體狀況的？③影響您功能鍛煉的因素有哪些？④針對(duì)目前的情況，您需要得到哪些方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。研究者前期與受訪者建立了良好的護(hù)患關(guān)系，訪談前向患者充分解釋本研究的目的和意義，并就錄音問題征得其同意后簽署知情同意書，約定訪談時(shí)間、地點(diǎn)，一般為示教室或空閑診室。訪談時(shí)間一般為40～60 min，訪談過程保持中立態(tài)度，注意觀察受訪者的非語(yǔ)言信息，以不加評(píng)判的態(tài)度適當(dāng)追問，鼓勵(lì)其表述自己的意見，以便獲取最真實(shí)的感受［15］。每次訪談結(jié)束后，研究者通過撰寫反思日志以提高訪談質(zhì)量，資料收集至信息飽和為止［16］。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由

2名研究者獨(dú)立將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成Word文檔，并由雙人同時(shí)進(jìn)行資料的整理和分析。采用Colaizzi７步分析法［17］對(duì)訪談資料進(jìn)行分析，具體步驟如下：①仔細(xì)閱讀全部訪談資料；②識(shí)別有意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出完整的描述；⑥歸納共性觀點(diǎn)，升華主題概念；⑦返回研究對(duì)象處核實(shí)求證。研究者嚴(yán)格按照這7個(gè)步驟對(duì)所收集的資料進(jìn)行分析。

2 結(jié) 果

2.1 發(fā)現(xiàn)諸多益處 堅(jiān)持鍛煉的患者都感受到了鍛煉帶來(lái)的好處，有的減輕了疼痛、僵硬；有的提高了心肺功能，減輕了疲勞，改善了關(guān)節(jié)活動(dòng)度；還有的改良了其他不良習(xí)慣。

2.1.1 改善病情 鍛煉大大改善了患者的病情，有的患者甚至覺得鍛煉比用生物制劑有效。P1：功能鍛煉對(duì)疾病還是有一定的作用的，我一般疼的時(shí)候鍛煉，因?yàn)槲矣X得疼痛和身體稍微有點(diǎn)僵硬的時(shí)候，鍛煉能起到緩解疼痛和僵硬的作用。P10：我感覺鍛煉比打生物制劑有效，打完生物制劑，不疼了，但是關(guān)節(jié)還是緊繃、僵硬，鍛煉就不一樣了，鍛煉完了身體很舒服，感覺活動(dòng)起來(lái)很靈活。P8：運(yùn)動(dòng)呢，能減輕疲勞，本來(lái)很困，運(yùn)動(dòng)完之后感覺很有勁，疼痛也會(huì)減輕，不運(yùn)動(dòng)會(huì)感覺細(xì)胞沒有活力，運(yùn)動(dòng)完很熱，運(yùn)動(dòng)可以加速血液循環(huán)，對(duì)身體會(huì)有好處。

2.1.2 改良其他不良習(xí)慣 功能鍛煉不僅對(duì)健康有益，也有助于患者改良其他不良習(xí)慣。因?yàn)殄憻挘颊邲]有時(shí)間進(jìn)行一些不良的行為。P1：鍛煉那1個(gè)月確實(shí)感覺挺好的，各方面感覺都不錯(cuò)，不僅是對(duì)疾病，包括吸煙也減少了，因?yàn)槠匠]事幾個(gè)人往那一坐，你一根我一根就抽起來(lái)了，然后去鍛煉吧，最起碼沒有這個(gè)抽煙的機(jī)會(huì)了。P2：游泳一段兒時(shí)間，把煙戒掉了，不知道為什么，不想抽了。

2.1.3 增強(qiáng)身體素質(zhì) 功能鍛煉不僅改善了患者的病情，也增強(qiáng)了身體素質(zhì)。P4：功能鍛煉對(duì)我的身體和精神有好處，鍛煉后會(huì)感覺身體輕松一點(diǎn)，代謝比不鍛煉的時(shí)候好，早上起來(lái)更有精神。P7：隨著運(yùn)動(dòng)鍛煉的持續(xù)進(jìn)行，自身免疫力增強(qiáng)了。同時(shí)，骨關(guān)節(jié)靈活性增加了，活動(dòng)更加自如，以往難做的動(dòng)作現(xiàn)在也能做了，還更有力量了，不容易犯困。

2.2 心理問題干擾

2.2.1 病恥感 因疾病導(dǎo)致的自身形象紊亂，動(dòng)作僵硬，部分患者感到自卑，不愿與外界接觸。P13：好多人就是因?yàn)樽员靶睦恚幌胱寗e人看見，姿勢(shì)沒有正常人標(biāo)準(zhǔn)，胳膊抬不高，腰彎不下去，對(duì)自己的表現(xiàn)也不滿意，怕別人笑話，所以不想去鍛煉。P14：因?yàn)椴荒芟裾Ｈ艘粯踊顒?dòng)，各方面的運(yùn)動(dòng)看起來(lái)都有點(diǎn)奇怪，所以，有時(shí)候多多少少有點(diǎn)自卑的心理。

2.2.2 意志力薄弱 有些患者知道鍛煉的重要性，也知道該如何鍛煉，但就是管不住自己，意志力不足。P2：主要是懶，平時(shí)有點(diǎn)空，還想躺在床上休息休息。P3：有空總想玩手機(jī)，覺得鍛煉主要靠自己，也知道鍛煉的重要性，還是自控力不行。P14：是動(dòng)還是不動(dòng)的斗爭(zhēng)，有時(shí)候還是意志不夠堅(jiān)定，因?yàn)槌种院愕腻憻捠呛茈y的。還有的患者受疾病的打擊，對(duì)什么都提不起興趣。P11：患病后有很嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，感覺就像被判了刑，干什么都沒有意思。

2.3 社會(huì)支持不足

2.3.1 家庭支持缺乏 社會(huì)支持可減輕疾病應(yīng)激對(duì)機(jī)體的消極影響，激發(fā)患者的正性力量［18］。本研究部分患者表示，出院后難以堅(jiān)持功能鍛煉，有些患者意識(shí)到了功能鍛煉的重要性，但因?yàn)樾枰疹櫤⒆踊蛘吖ぷ鞯脑颍荒軋?jiān)持鍛煉。P8：運(yùn)動(dòng)肯定是好，我以前因?yàn)橛胁涣荚挟a(chǎn)史，后來(lái)就去上了瑜伽課。現(xiàn)在孩子沒有斷奶，沒有時(shí)間去。P3：原來(lái)給人家干，下班早，隔三差五的去廣場(chǎng)上走走鍛煉鍛煉。現(xiàn)在就是自己干，早上沒時(shí)間；晚上下班都10點(diǎn)多了，也沒有時(shí)間。

2.3.2 環(huán)境支持欠缺 受周圍環(huán)境的影響，沒有專門的運(yùn)動(dòng)場(chǎng)地，也影響部分患者功能鍛煉。P14：因?yàn)樽≡谵r(nóng)村，大家都沒有鍛煉的習(xí)慣，所以就很難會(huì)去鍛煉，住在城市就不一樣了，有好多人在公園里面跑步，你去跑步這就沒啥。P16：游泳不方便，沒有場(chǎng)地，我在嵩縣農(nóng)村，鎮(zhèn)上也沒有游泳池。訪談中發(fā)現(xiàn)不論是人文環(huán)境還是地理位置都會(huì)對(duì)患者的鍛煉產(chǎn)生影響。

2.4 存在諸多困惑

2.4.1 疾病不確定感 部分患者對(duì)疾病不了解，認(rèn)為不疼就不用治療，存在錯(cuò)誤的疾病認(rèn)知。慢性病會(huì)有較長(zhǎng)的緩解期，部分處于緩解期的患者認(rèn)識(shí)不到疾病的嚴(yán)重性。還有患者認(rèn)為，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，治療AS的藥物越來(lái)越多，還有生物制劑，疾病控制住就不用靠鍛煉控制。P16：有時(shí)候疼，有時(shí)候不疼，不疼的時(shí)候想著沒事了，也沒有特別關(guān)注。P15：我的病不嚴(yán)重，吃點(diǎn)藥就控制住了，不用鍛煉。

2.4.2 鍛煉效果不確定感 有些患者對(duì)功能鍛煉效果存在質(zhì)疑，不知道運(yùn)動(dòng)與疾病的關(guān)系。P12：我知道要多活動(dòng)，但具體活動(dòng)和這個(gè)病有怎么樣的關(guān)系，我不知道。P11：我感覺鍛煉對(duì)疾病改善不大，睡覺對(duì)疾病有好處。還有一些患者存在這樣的情況，雖然知道鍛煉有好處，但因?yàn)闆]去鍛煉過，沒有切身體會(huì)到，所以，也不知道鍛煉具體會(huì)對(duì)這個(gè)病有什么樣的影響。

2.4.3 鍛煉方法認(rèn)知不足 部分患者功能鍛煉的知識(shí)缺乏，知道功能鍛煉的重要性，但是不知道該如何鍛煉。P13：鍛煉應(yīng)該是引導(dǎo)性的，不是患者不鍛煉，有時(shí)候也想去鍛煉，但沒有醫(yī)生、護(hù)士的引導(dǎo)，不知道具體該怎么鍛煉，自然也就不會(huì)去鍛煉。還有患者認(rèn)為自己太嚴(yán)重了，不能鍛煉。P16：我這腰都強(qiáng)直了，活動(dòng)受限，這還怎么鍛煉。腰疼腰不舒服，覺得要鍛煉腰，但是腰疼又沒法鍛煉。疾病帶來(lái)的關(guān)節(jié)變形、活動(dòng)受限增加了患者鍛煉的難度，部分患者感覺無(wú)從下手，不知道該怎么鍛煉。

3 討 論

3.1 多數(shù)AS患者功能鍛煉的體驗(yàn)較好 本研究發(fā)現(xiàn)，堅(jiān)持規(guī)律鍛煉的患者都從中體驗(yàn)到了功能鍛煉的好處，不僅緩解了疼痛、僵硬，改善了關(guān)節(jié)活動(dòng)度，提高了心肺功能，也促進(jìn)患者改良了其他不良習(xí)慣。國(guó)外對(duì)AS患者的運(yùn)動(dòng)干預(yù)研究也支持這一觀點(diǎn)。DURMUS等［19］研究顯示，規(guī)律鍛煉能明顯改善試驗(yàn)組AS患者的軀體功能和生活質(zhì)量，降低其疲勞、抑郁和疾病活動(dòng)度。我國(guó)學(xué)者梁會(huì)［20］研究表明，運(yùn)動(dòng)可以降低AS患者的疾病活動(dòng)度，減輕疼痛和肌肉萎縮，增強(qiáng)肺功能，與本研究一致。本研究從質(zhì)性研究的角度，進(jìn)一步肯定了功能鍛煉為患者帶來(lái)的多方面獲益。臨床中可以用實(shí)際案例告知患者功能鍛煉的好處，患者的親身體驗(yàn)會(huì)更有說(shuō)服力。

3.2 AS患者的功能鍛煉受心理因素的影響 由于AS多發(fā)于青壯年，且目前尚無(wú)特效治療手段，往往給患者造成極大的心理負(fù)擔(dān)［21］。本研究發(fā)現(xiàn)，患者因疾病帶來(lái)的肢體活動(dòng)受限、自我形象紊亂，導(dǎo)致部分患者產(chǎn)生了病恥感，甚至出現(xiàn)了輕度焦慮情緒。這與姬海燕等［22］對(duì)AS患者的研究一致。朱瓏等［23］研究發(fā)現(xiàn)，心理護(hù)理干預(yù)能明顯提高AS患者在功能鍛煉等方面的依從性。因此，建議風(fēng)濕科醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)對(duì)AS患者的心理護(hù)理，必要時(shí)由心理咨詢師對(duì)患者進(jìn)行專業(yè)的、具有針對(duì)性的心理干預(yù)［24］，如正念減壓法、漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練等；鼓勵(lì)患者訴說(shuō)焦慮、恐懼的原因，釋放不良情緒，緩解心理壓力，降低不良情緒對(duì)功能鍛煉的影響。

此外，本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者意志力薄弱，不能堅(jiān)持鍛煉。許可彩等［25］對(duì)慢性心力衰竭患者的研究也發(fā)現(xiàn)，消極情緒在一定程度上對(duì)患者的運(yùn)動(dòng)意愿產(chǎn)生影響。本研究中3例患者提到了希望能有人互相監(jiān)督，一起運(yùn)動(dòng)，提醒醫(yī)生可以分地區(qū)成立AS患者病友會(huì)，組建患者病友群，加強(qiáng)病友間的溝通和交流，強(qiáng)化患者的鍛煉意愿。

3.3 AS患者功能鍛煉受社會(huì)與周圍環(huán)境的影響 患者所從事的工作，所擔(dān)任的社會(huì)角色及所處的社會(huì)環(huán)境也會(huì)影響到功能鍛煉情況。本研究發(fā)現(xiàn)，工作不穩(wěn)定，需要照顧孩子，居住在農(nóng)村，這三類患者的功能鍛煉依從性較差，與這類患者在經(jīng)濟(jì)、工作、生活等方面缺少社會(huì)支持有關(guān)，同蔡立柏等［24］對(duì)全膝關(guān)節(jié)置換術(shù)后恐動(dòng)癥患者的研究一致。醫(yī)護(hù)人員在呼吁家屬加強(qiáng)對(duì)患者的關(guān)愛同時(shí)，可以通過微信［26］、電話隨訪等為患者提供連續(xù)性、針對(duì)性的健康信息支持。此外，呼吁社會(huì)各界加強(qiáng)對(duì)AS患者群體的關(guān)注，在就業(yè)與工作安排方面給予相應(yīng)的傾斜與照顧，為患者提供鍛煉場(chǎng)地與器材。

姿態(tài)護(hù)理是AS患者功能鍛煉的基礎(chǔ)，且不需要特別的設(shè)備和場(chǎng)地，應(yīng)鼓勵(lì)患者利用其身邊的資源，做一些健身體操、脊柱關(guān)節(jié)操等；生活習(xí)慣方面引導(dǎo)患者睡硬板床，保持仰臥睡姿，睡眠充足；禁止實(shí)施高強(qiáng)度工作，避免提重物；坐位、站立或行走時(shí)盡量保持脊柱挺直，依據(jù)耐受程度適度運(yùn)動(dòng)鍛煉。

3.4 AS患者功能鍛煉的行為與患者的疾病認(rèn)知密切相關(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)，有些患者之所以能堅(jiān)持規(guī)律的功能鍛煉，是因?yàn)樗麄儗?duì)疾病有一個(gè)很好的認(rèn)知，知道功能鍛煉和藥物治療同樣重要。患者對(duì)疾病狀態(tài)有一個(gè)科學(xué)的、正確的認(rèn)知非常重要，要理解運(yùn)動(dòng)和藥物治療同樣重要。EULAR最新推薦炎性關(guān)節(jié)病患者采用個(gè)體化、多種手段的教育作為標(biāo)準(zhǔn)治療方案（推薦等級(jí)A）［27］。這就要求醫(yī)生要對(duì)患者尤其是對(duì)初診患者進(jìn)行疾病及功能鍛煉相關(guān)知識(shí)的教育。EHLEBRACHT-K?NIG等［28］研究表明，早期AS患者經(jīng)常被疾病和未來(lái)進(jìn)展的不確定性所折磨，因此，健康教育要引導(dǎo)患者更好的自我管理，提高患者知識(shí)和內(nèi)在感受，影響態(tài)度和自我效能感，從而改善健康行為。此外，要與患者共同決策，只提供建議不按個(gè)人需要調(diào)整，不足以建立健康行為［29］。

4 小 結(jié)

本研究通過對(duì)16例AS患者的訪談，發(fā)現(xiàn)多數(shù)AS患者功能鍛煉體驗(yàn)較好，意識(shí)到鍛煉的好處不足以激勵(lì)患者運(yùn)動(dòng)，許多因素影響個(gè)人鍛煉的動(dòng)機(jī)。功能鍛煉的促進(jìn)因素包括良好的疾病認(rèn)知、良好的運(yùn)動(dòng)體驗(yàn)、社會(huì)責(zé)任感；阻礙因素包括對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足、意志力薄弱、社會(huì)支持缺乏。可以加強(qiáng)對(duì)患者的教育，開展同伴教育，給予心理疏導(dǎo)，加強(qiáng)家庭支持，呼吁社會(huì)支持，完善設(shè)施和場(chǎng)地，從而提高患者的鍛煉依從性。

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收稿日期：2023-09-10；修回日期：2023-10-23