遠程指導的腎母細胞瘤患兒居家安寧療護實踐

王燕青,陳秀萍,諸紀華,童嬋娟

浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江杭州 310003

腎母細胞瘤(wilms tumor,WT)是導致兒童死亡的主要惡性腫瘤之一[1]。兒童惡性腫瘤終末期的特點為無法治愈、劇烈疼痛,嚴重影響患兒及其家長的情緒和生活質量[2]。兒童安寧療護(pediatric palliative care,PPC)是指為自診斷生命受限起至生命結束后的能有效改善有生命危險患兒生活質量及解決其家庭所面臨問題的照護方法[3]。國內更多關注成年人尤其是老年人的安寧療護, 兒童安寧療護尚未引起足夠的重視,服務模式及服務內容均較為單一,相關報道也較少[4-6],通過遠程指導的居家安寧療護相關報道更少。浙江大學醫學院附屬兒童醫院通過遠程指導對1例腎母細胞瘤患兒開展居家安寧療護,患兒于出院后第16天平靜離世,2周后家庭恢復正常生活軌跡。現將案例護理經驗報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

患兒,女,13歲,2008年12月外院確診雙腎母細胞瘤,行右腎全切+左腎病灶切除術,術后接受放射治療、化學治療,2009年8月結束治療,遵醫囑定期復查。2011年8月CT檢查顯示左腎原病灶復發,腫瘤外科及血液腫瘤科醫生均建議姑息治療,患兒長期口服中藥治療。2021年5月11日,患兒因腸梗阻入住浙江大學醫學院附屬兒童醫院外科,自訴腹部疼痛,疼痛評分4分,腹肌緊張,腹部壓痛明顯,無反跳痛,腸鳴音亢進,無移動性濁音,雙下肢無水腫。患兒及父母對該疾病均有一定的認識,均知曉患兒預后,對治療不抱有信心,此次住院目的是希望解決腸梗阻引起的腹痛。患兒無宗教信仰,有一個10歲妹妹,身體健康,父母雙方均為教師,家庭經濟條件較好,父母為主要照顧者。采用兒童抑郁障礙自評量表(Depression Self-Rating Scale for Children,DSRSC)對患兒心理狀態進行評估,當DSRSC總分≥15分時,提示有抑郁的可能,該患兒評分為 12分,提示無抑郁;采用兒童焦慮性情緒障礙篩查表(Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders,SCARED)進行評估,當SCARED總分≥23分時,表明有焦慮性情緒障礙的可能,該患兒評分為9分,提示無焦慮性情緒障礙。

1.2 治療情況及轉歸

該患兒由于腎母細胞瘤復發,出現腫物腸道占位、腸梗阻表現,除暫時行禁食、胃腸減壓、止痛、抗感染、補液治療外,醫生建議行腫塊切除術。患兒父母考慮到手術存在一系列風險,且只能暫時緩解患兒的腸梗阻癥狀,于入院后第2天要求出院,放棄手術治療,至當地醫院門診繼續行抗感染、補液等治療及居家護理照顧,同時由浙江大學醫學院附屬兒童醫院給予遠程安寧療護指導。出院后第16天,患兒母親電話告知醫護人員,患兒平靜離世,表達謝意,并表示能夠自我調節,不需要進一步哀傷輔導。患兒離世2周后,該家庭恢復正常生活軌跡。

2 護理

2.1 指導家屬協助患兒控制軀體癥狀

2.1.1疼痛護理

疼痛是癌癥患者常見且持續的癥狀之一,在晚期癌癥中的發生率為 44.00%～94.91%,且1/3的患者有中度至重度疼痛,嚴重影響癌癥患者的生活質量[7-8]。該患兒終末期疼痛明顯,入院前疼痛評分不詳,使用布洛芬栓劑直腸給藥后,疼痛可稍緩解,用藥后約2 h再次出現劇烈疼痛。患兒入院后,護士將面部表情疼痛評分尺發放給家屬,給患兒及家屬介紹疼痛評分方法,該患兒疼痛評分6分。根據WHO疼痛管理原則[9],兒童為兩階梯用藥,醫囑予鹽酸嗎啡片5 mg每4 h口服1次,患兒服藥1 h后復評疼痛評分2分,2 h后疼痛基本緩解。用藥后加強宣教,指導家長關注阿片類藥物的不良反應,包括便秘、頭暈、尿潴留、瘙癢及呼吸抑制等,若發現異常立即告知醫護人員,以便及時采取相應措施。患兒出院后護士通過視頻對患兒進行疼痛評分,醫生根據評分結果,遠程電話指導給藥,直至患兒口服嗎啡總劑量達到50 mg/d時,改為應用芬太尼透皮貼。護士通過視頻在人體模型上演示應用芬太尼透皮貼方法。經遠程支持管理,患兒疼痛評分下降明顯,使用芬太尼透皮貼當晚即能持續入睡8 h,除便秘外,未發生頭暈、尿潴留、瘙癢及呼吸抑制等阿片類藥物不良反應。

2.1.2胃腸減壓護理

胃腸減壓可減輕腸道內壓力,是治療腸梗阻的重要方法之一[10],患者一旦診斷明確,應立即行胃腸減壓。該患兒入院后即予禁食、胃腸減壓,第2天惡心、嘔吐癥狀基本緩解,家屬要求帶管出院,繼續胃腸減壓。患兒出院前護士教會家屬如何觀察胃腸減壓引流是否通暢、預防意外拔管等,避免導管扭曲折疊。患兒出院后第4天出現便意,不能順利排便,醫生電話告知家屬使用開塞露直腸給藥,護士通過視頻在人體模型上演示開塞露直腸給藥方法指導家屬,開塞露直腸給藥5 min后,患兒解黃色大便1次,質硬,量中。護士每日通過視頻觀察引流液顏色及胃腸減壓管是否固定妥當;指導家屬用注射器抽吸胃液,判斷引流是否通暢,告知家屬如出現抽不出胃液、抽出血性液體或導管滑脫等問題,立即至就近醫院處理。至患兒病逝,胃腸減壓引流通暢,未發生意外拔管事件。

2.2 靈性照護

靈性需求是指無論是否有宗教信仰的個人,尋找人生意義、目標和價值觀的需求和信念[11]。兒童和青少年癌癥患者多表現為對生命意義和目的的需求[12]。研究[13]表明,移情性的傾聽和有關靈性旅程的對話是解決靈性需求最有效的照護方法之一。該患兒無宗教信仰,護士指導患兒父母在患兒感覺舒適的時候,與患兒一起觀看影片《滾蛋吧!腫瘤君》。在觀影后,護理人員經視頻與患兒溝通,患兒不再糾結“為什么就我得了這病?”“為什么科學還這么不發達,治不了這病?”這兩個問題的答案,能積極表達自己的需求,并與父母一起線上選購離世后穿的衣物。

2.3 為患兒及家屬提供心理支持

2.3.1電話隨訪

智能手機遠程隨訪支持為安寧療護的有效方式,電話隨訪已經成為護理延伸服務的重要手段[14]。患兒出院后第7天,電話隨訪過程中,患兒母親情緒崩潰,失聲痛哭。原因是患兒祖父母不停接待其親戚到家里探視患兒,患兒對探視者極度排斥,要求母親在探視者來時,為其遮擋,不愿見到探視者。患兒父母與患兒祖父母溝通無果,探視者仍不停來訪。經患兒父母同意后,電話連線患兒祖父母,做好自我介紹,講明此次電話溝通的目的,介紹患兒目前病情,告知其過多探視的弊端,臨終患兒需要舒適的環境、家人的愛與尊重。鑒于當地風俗人情,如有親戚要求探視,由祖父母在電話里表示謝意,婉拒要求上門探視者,患兒祖父母表示理解。此次電話隨訪后,上門探視者明顯減少,如遇家庭重要親戚來訪,均經患兒同意后進行。

2.3.2死亡教育

死亡教育旨在幫助人們樹立科學的生死觀念,讓全年齡段的公民擁有正確的死亡觀,對親人面臨死亡持有正確的態度,能夠坦然面對死亡[5]。患兒有一個10歲妹妹,其母親反映,自患兒出院回家后,開朗的妹妹變得寡言少語。妹妹對死亡有一定的認知,但由于其心智尚未發育成熟,無法自主表達其情緒。在患兒身體舒適、精神較好的情況下,讓妹妹與患兒及父母一起翻看相冊,回憶以前的美好時光。引導妹妹為患兒寫信,妹妹在信中與姐姐作了道愛、道謝、道歉、道別,妹妹也由此找到了與姐姐的最后相處方式,坦然接受姐姐的離世。

3 小結

腎母細胞瘤終末期患兒心身都遭受著巨大痛苦,其家庭成員亦會因患兒疾病及經濟負擔等因素而出現身體、心理障礙。開展遠程指導的居家安寧療護,讓患兒在熟悉的環境中接受照顧,不僅符合我國傳統觀念及國情,還可以節省醫療費用,對家庭影響程度小。在該患兒的護理中,護理人員通過遠程指導對患兒及家屬實施了身體、心理及社會、靈性的全方位居家安寧療護,正視生命,尊重生命,有效緩解患兒身體不適,讓患兒平靜、有尊嚴地離世。