維持性血液透析病人社會疏離感研究進展

徐瀅佳，黃 菲*，謝松洪，2，汪 燃，3，盧 燕，趙 映

1.湖北醫藥學院護理學院，湖北 442000；2.自貢市第一人民醫院；3.湖北醫藥學院附屬襄陽市第一人民醫院

慢性腎臟病是由多種因素衍生或誘導的慢性不可逆性腎病[1]，在全球范圍內的患病率約為13.4%，我國患病率為10.8%，具有高死亡率、低知曉率等特點，醫療開支巨大，病人社會負擔較重[2-3]。隨著病情發展至終末期，僅靠單純的藥物治療已無法滿足疾病治療需求，通常需采取替代治療，最常見的替代治療方法為血液透析[4]。但透析會引起病人身體不適、社會角色適應不良，造成巨大的醫療費用開銷，引起病人無望感[5]，加之社會公眾對疾病了解程度低，易使病人采取社交回避的方式減少他人對自身病情的了解，從而產生社會疏離感[6]。目前，國外對于維持性血液透析病人的社會疏離感研究較多，而我國對于血液透析病人的社會疏離感研究較少。現對維持性血液透析病人社會疏離感的研究現狀進行綜述，以期為未來在國內開展相關研究提供參考。

1 社會疏離的概念

社會疏離最早由Biordi[7]提出，指一個人主動或被動地離開他所在的群體之后所經歷的一種負面情感，但這一描述強調主觀感受，忽略了造成社會疏離的客觀社會環境。隨后，Carpenito-Moyet[8]從群體角度出發，將社會疏離定義為一個人或一個群體的社交意愿沒有得到滿足，同時還伴隨著孤獨、寂寞或無意義感等負面情緒狀態。這一定義將重點放在主觀感受上，忽視了疏離者的客觀行為變化。已有研究表明，社會疏離分為情感性疏離與社會性疏離[9]，情感性疏離包括孤獨感等主觀感受，社會性疏離包括日常社交網絡范圍減小和與社會接觸頻率降低等客觀指標。目前，關于社會疏離的定義尚未統一，不同學者的表述各有側重，我國較一致的觀點為，社會疏離是個體或群體在社會交往過程中遭到他人的消極對待，未能與外界進行良好互動，由此處于孤獨和無助等消極情緒狀態，并表現出冷漠或拒絕等消極行為的現象，既包含個體的主觀感受，也包含個體因各種原因而導致社會互動減少的客觀行為改變[10]。

2 社會疏離測評工具

社會疏離量表是用于量化社會疏離感知的工具。國外關于社會疏離的測量工具較多，我國較少，且尚未發現針對維持性血液透析病人的社會疏離測量工具。

2.1 一般疏離感量表（General Alienation Scale，GAS)

GAS 由Jessor 等[11]采用自我報告的方式編制而成，包括4 個維度，共15 個條目，采用Likert 4 級評分法，各條目從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～4分，總分15～60 分，得分越高表示社會疏離水平越高。GAS 總 體 的Cronbach's α 系 數 為0.81[12]。吳 霜 等[13]將GAS 漢化并用于中老年社會疏離感的測量，結果顯示該量表信度較高，中文版GAS 是我國學者最常使用的量表。秦金雪等[14]通過GAS 對維持性血液透析病人進行社會疏離感調查，結果顯示具有較高信效度。

2.2 社會規定量表(Social Provision Scale，SPS)

SPS 由Cutrona[15]于1984 年編制而成，能夠衡量個體在情感上與他人聯系和疏離的程度，常被用于評估社會疏離的主觀體驗，包括6 個子量表，共24 個條目，采用Likert 4 級評分法，得分與社會疏離感呈負相關。SPS 總 體 的Cronbach's α 系 數 為0.927[16]。由 于SPS 側重評估社會疏離者的主觀感受，未能反映客觀行為改變情況，具有一定局限性。目前尚未檢索到中文版SPS，且尚未檢索到學者將其運用于維持性血液透析病人中的研究。

2.3 友誼量表（the Friendship Scale，FS)

FS 于2006 年由Hawthorne[17]編制，用于綜合測評老年人在社會與情感方面的疏離情況，包括與他人交往簡單與否、被孤立的感覺、有能情感交流的人、與他人融洽和諧相處的能力、與他人相處有隔絕感、孤獨無助6 個條目，每個條目分為5 個等級，總分為0～24 分，得分越高表示社會疏離程度越低。結構方程模型評估結果顯示，FS 內部結構相對完善，Cronbach's α 系數為0.83[17]。目前尚未檢索到中文版FS，其在維持性血液透析病人中的適用性有待進一步檢驗。

2.4 社交回避及苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale，SADS）

SADS 由Watson 等[18]編 制，包 含28 個 條 目，分 為社會回避及社會苦惱兩個維度。汪向東等[19]對SADS進行漢化，采用“是”或“否”的方式計分，回答“是”計0分，回答“否”計1 分，量表總分為0～28 分，得分與社會疏離感呈正相關。SADS 的Cronbach's α 系數為0.907[20]。SADS 在癌癥病人中被驗證具有較好的信效度，但尚未檢索到有學者將該量表應用于維持性血液透析病人中的研究[21]。

我國有關血液透析病人的社會疏離研究起步較晚，現階段的量表僅能測評病人主觀或客觀某一方面的社會疏離感，且現有的測量維持性血液透析病人社會疏離感的量表多為普適性量表，缺乏針對維持性血液透析病人成熟、特定的測評工具。篩查是識別病人內心困擾的第1 步，在臨床工作中發揮著重要作用，早期篩查與快速識別有利于醫護人員及時發現病人心理問題并采取相應方案進行干預。因此，需要結合我國維持性血液透析病人的社會疏離實際情況，漢化或編制適用于血液透析病人的特異性測評工具。

3 維持性血液透析病人社會疏離現狀

隨著年齡增加，血液透析病人在醫院停留的時間延長，與親朋好友的聯系減少[22]。同時，長期穿刺可造成疼痛及并發癥發生，給病人帶來不舒適感，病人對疾病和預后充滿不確定性；高昂的醫藥費也使病人承受著巨大的壓力，導致病人易產生焦慮和抑郁心理[23-25]，身體和心理受損可使病人對過去的愛好失去興趣，也不愿意與別人積極交往，導致陷入社會疏離狀態[26-27]。已有研究表明，社會疏離是一種消極的應對方式，不僅能夠誘發病人不良情緒，還會降低病人社交功能[28]。社會參與是病人恢復和重返社會的重要標志，社會功能障礙會嚴重影響病人的社會參與，也是影響病人生存質量的重要因素之一[14]。

4 維持性血液透析病人社會疏離的影響因素

4.1 人口社會學因素

申紅霞[29]研究指出，血液透析病人在衰老過程中會出現機體退行性變化和易損性變化，同時還會出現對自身內部和外部社會環境適應能力降低的情況。身體功能下降、透析時間延長以及因疾病發展而引起的多種并發癥均會引起病人社交功能下降，從而使病人有社交疏遠的感覺。Kobayashi 等[30]研究表明，文化程度較高的病人一般具有較好的認知能力，他們可能會通過多種途徑學習與疾病相關的知識，從而對自己的病情有更多的認識，對自己進行治療的積極性也較高，更愿意與自己的朋友、親人進行溝通和交流，社會疏離程度較低。秦金雪等[14]研究表明，終末期腎臟病治療的終生性、治療費用較高會讓家庭收入低的病人經濟負擔更重，病人在治療過程中易產生自我放棄、無助感等負面情緒，導致社會疏離程度加重。

4.2 疾病相關因素

4.2.1 疾病因素

心血管事件是終末期腎臟疾病病人死亡的首要原因[31]，病人合并冠脈病變、心功能不全等時自身抵抗力下降，會害怕與外界有過多交集從而被感染，血液透析病人常通過社交回避保護自己，以期免于感染[32]。糖尿病是導致腎臟疾病的危險因素之一，糖尿病病人會發生慢性微血管病變，易發生糖尿病視網膜病變和糖尿病腎病，這兩類并發癥不易察覺，發現時常已處于晚期，前者會出現黃斑水腫、玻璃體積血甚至失明，而后者最終可發展為終末期腎臟病，需要進行長期血液透析以降低病人體內毒素，排除多余體液，進而改善對身體器官功能的損害[33-34]。視網膜病變病人視力受到影響，會導致其內心感到焦慮與無助，進而選擇減少社交。腎臟功能損害病人體內毒素無法排除時易導致血鉀、血磷、血肌酐、甲狀旁激素等異常，使病人自覺不適，從而無法勝任曾經的社會責任，因精力和體力消耗，病人常會放棄曾經的愛好和社交活動[35-37]。

4.2.2 并發癥因素

終末期腎病病人初期無明顯不適表現，但伴隨著腎功能逐漸下降，病人會出現皮膚瘙癢、水腫、脫皮、色素沉著和肌少癥等一系列并發癥[38]，加之長期透析以及心理狀態的改變，使病人虛弱程度加重，處于脆弱的生理狀態之中[39]。已有研究顯示，血液透析不能完全代償，長期、單純地進行血液透析對血液中的大分子、中分子毒素標志物清除效果不佳，會導致與透析相關的并發癥，如礦物質代謝紊亂、不寧腿綜合征及繼發性甲狀旁腺功能亢進等，對病人生活質量和壽命產生嚴重影響[40]。同時，腎臟疾病程度較重，病人每周需定期返院進行治療[41]，且在透析期間需嚴格控制飲食以排除體內毒素，長期透析帶來的并發癥會增加病人營養不良現象，蛋白質攝入不足又將導致病人病情惡化，不利于疾病康復[42]。此外，長期重復在同一區域進行穿刺，會使該區域的皮膚變薄，容易造成血管內皮損傷，導致病人因穿刺手臂欠美觀、疼痛及可能引發的血管狹窄、堵塞和血管瘤等并發癥產生焦慮，進而逃避正常社交[43-44]。長時間的生活空間限制，導致了個人獨立性和身體功能下降，會讓病人因對疾病的發展感到害怕，從而采取一種自我保護方式，逐漸減少與往日朋友的交流，放棄往日的興趣，導致病人感到孤獨和無助，從而產生一種內心的社會疏離感。

4.3 外部支持因素

4.3.1 家庭支持

家庭支持較好的血液透析病人會在透析期間與家人及時溝通，并得到家屬的理解與支持，真切感受到家庭給予的溫暖，及時獲取來自家庭的生活照顧、情感支持與經濟幫助，從而有效降低自卑、羞愧等負性情緒[45]。與此同時，家庭成員的陪伴與交流會在一定程度上拓寬病人的社交網絡，減輕病人的社會疏離程度[46]。

4.3.2 社會支持

良好的社會支持能在病人面對生活中的應激事件時為其提供各類支持，使病人在最短的時間內適應疾病狀態，降低病人負性情緒[47]。社區與醫院可通過為視力功能受損的病人改善活動環境，如為其主要活動場所平整地面、安裝扶手并配置具有語音提醒功能的生活用品[48]，以方便病人日常交往和生活，幫助其找尋自信。

4.3.3 病友支持

病友支持是病人生存質量的影響因素之一，對病人治療的全周期起著重要作用，病友之間的相互開導與交流有益于減輕病人負性情緒，同時可以拓寬社交網絡，降低其社會疏離感[49]。病友支持正向影響病人的社會疏離程度，需要重視病友支持在血液透析病人社會疏離感中的作用。

5 維持性血液透析病人社會疏離干預措施

5.1 認知行為療法

李金秀等[50]對50 例血液透析病人進行為期8 周的護理干預，通過改變或影響個體已有的認知思維模式影響個體的行為水平，結果顯示，認知行為療法可降低維持性血液透析病人社會疏離感，提升病人社會支持、依從性及治療效果。

5.2 正念減壓干預

馬倩[51]將維持性血液透析病人分為干預組和對照組各37 例，對其進行為期8 周的干預與觀察，干預組指導病人進行自我掃描，漸進式地讓病人從自我掃描中擺脫負性情緒包袱，鼓勵病人放松身心并將正念思維融入生活之中，使病人關注點更趨于外界自然環境，從而有效減輕了病人負性情緒，擴大了病人社交范圍，使病人生活質量提高。正念減壓是我國目前較為成熟和使用廣泛的積極心理學干預手段，有利于降低病人病恥感，緩解病人負性情緒，幫助病人重建正確的疾病認知，改善病人身心狀態，從而降低病人社會疏離感[52]。

5.3 中醫養生干預

何流[53]對維持性血液透析病人進行為期3 個療程、共計12 周的針灸治療，結果顯示，針灸治療可以提高血液透析虛弱綜合征病人的步速、體力活動水平、疲乏評分及癥狀與不適，提升病人社交質量、睡眠及總體健康評估領域的生存質量，使病人體力和精力有所提升，一定程度上可以降低病人的社會疏離水平，可能與中醫干預方法有利于提升病人體能，提高病人虛弱水平，降低病人疲乏度有關，有利于提升病人社交信心和能力，對改善病人社交質量具有一定作用。

5.4 家庭社會支持干預

家庭社會支持干預是指在依靠社會網絡支持的基礎上應用一定的物質和精神手段，幫助個體走出生活的逆境。包曉燕等[54]通過建立維持性血液透析病人信息健康檔案了解病人家庭經濟條件與對疾病的認知態度等情況，并對其進行客觀評價，通過與主要照顧者進行協商制定具體可行的措施，提升主要照顧者的居家照護能力，形成良好的家庭氛圍，引導主要照顧者加入病人的計劃，制定活動，嘗試以病人角度看待病人的不良情緒，給予病人充分的理解與支持，從而使病人意識到自己在家庭中的地位，提升病人治療信心，使病人感受到自己存在的意義和價值，有利于使病人敞開心扉，充分感受到社會支持，減少疏離感。強大的社會支持系統能夠幫助病人有效提升治療效果及依從性，通過鼓勵主要照顧者參與病人的治療管理全過程，能夠幫助病人感受到家屬充分的理解與尊重，提升病人主觀幸福感，對病人融入社會生活產生正向影響。

5.5 其他干預

精細化管理、“互聯網+”等干預方式均能在一定程度上提升病人的治療積極性，促進病人更好地重返社會、融入社會，降低社會疏離程度。已有研究顯示，對血液透析病人實施精細化護理能有效改善其負性情緒，幫助其樹立積極的重返社會心態，進而幫助病人更好地回歸社會，提升病人生活質量[55]。也有研究通過微信隨訪的方式對血液透析病人進行干預，與醫護人員實時溝通，能有效改善病人焦慮情緒，提高病人對疾病的認知，幫助病人回歸社會，減少并發癥發生[56]。

6 展望

維持性血液透析病人普遍存在社會疏離感，社會疏離是一種長期且持續的消極情緒狀態，不僅包括病人主觀感受到的疏離感，還包括病人客觀疏離行為，是一個雙向的應對方式。現階段關于維持性血液透析病人社會疏離的研究以橫斷面研究為主，年齡、文化程度、家庭收入等人口社會學因素、腎臟進行性損傷帶來的器質性損壞、長期進行血液透析的并發癥、自身負性情緒以及社會支持情況均為維持性血液透析病人不同程度社會疏離的影響因素，但關于人群社會疏離感的動態監測相關研究較少，隨著時間推移，維持性血液透析病人的社會疏離感程度和影響因素是否會發生改變仍需進行探討。認知行為療法、正念減壓干預、中醫養生干預、家庭社會支持干預等為當前降低維持性血液透析病人社會疏離感的常見手段，目的是以調節病人內心狀態、改善其生理功能和樹立正確認知的方式降低血液透析病人的社會疏離水平，缺少對病人全周期的護理干預，僅在出現癥狀之后進行干預，對防患于未然的護理干預方案仍在探索之中。今后應開展有關維持性血液透析病人社會疏離感的質性研究以進一步豐富現有研究體系，也需開展縱向研究了解不同時間節點病人的社會疏離感水平及影響因素。