基于家庭中心護理模式對先天性心臟病患兒家屬照護能力、知信行水平及情緒的影響

肖琦 陳龍 鄧喜成

湖南省兒童醫院心胸外科，長沙 410000

先天性心臟病是發生在胎兒期的心臟及大血管發育異常情況，進而導致患兒先天性畸形。我國活產嬰兒先天性心臟病發病率為6.87%，是現階段新生兒發病率較高的先天性疾病之一〔1〕。先天性心臟病常表現出病情反復，且患兒大多需要接受手術治療，具有一定的治療風險。先天性心臟病的治療費用不菲、治療過程漫長，故患兒的家庭通常需面對較為沉重的經濟負擔及心理壓力〔2〕。患兒照顧者在此重擔下，常常導致其生活質量明顯下降，對于患兒的照護則力不從心。傳統的臨床護理大多圍繞患兒的疾病進行干預，未能關注到患兒照顧者對于患兒康復進程的影響。家庭中心護理模式是將醫護人員、患者及其家庭共同聯系起來的一類互利合作模式，其核心理念為尊重、信息共享、參與、合作，是現階段新興的一類護理模式〔3〕。相關研究表明，家庭中心護理模式已作為兒科臨床護理的指導原則，能夠有效轉變護理人員的角色與功能，感受患兒及其家庭的相關需求，提升家庭在護理過程中的地位〔4〕。本次研究旨在探索基于家庭中心護理模式對先天性心臟病患兒家屬照護能力、知信行水平及情緒的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年1月至2022年1月期間湖南省兒童醫院所收治的96例先天性心臟病患兒為研究對象，應用電腦進行隨機數字表法分組，將患兒分為對照組與觀察組，每組各48例。納入標準：均確診為先天性心臟病〔5〕；年齡≤12歲；均由直系親屬為主要照顧者，照顧時間≥6個月。排除標準：合并肺動脈高壓危象、重癥感染、難治性心律失常等嚴重并發癥；家屬存在精神疾病或交流障礙；家屬為醫務工作者或從事相關職業；患兒死亡或失訪。兩組患兒的性別、年齡、體質量指數(BMI)、疾病類型及家屬年齡、文化程度、家庭月收入等一般資料經比較差異無統計學意義(P>0.05)，見表1。患兒家屬均對本次研究表示知情，并自愿簽署知情協議書。

表1 兩組患兒一般資料對比

1.2 方法

1.2.1對照組 給予對照組患兒以常規護理進行干預，即在患兒入院后，對其活動耐力、生命體征予以評價、測量，嚴格監測其體溫、面色、呼吸、脈搏、心率、血壓、心臟雜音變化等指標，密切注意患兒面色青紫程度；結合氣溫變化為患兒增減衣物，指導其注重個人衛生情況，每日對病房空氣進行消毒，定時開窗通風，避免患兒接觸上呼吸道感染人群；適時對患兒進行關懷，有針對性地對患兒家屬進行衛生知識宣傳；指導患兒合理飲食，做好并發癥的預防護理。

1.2.2觀察組 觀察組患兒在對照組基礎上同時并行基于家庭中心護理模式進行干預，具體如下。①入院評估：在患兒入院后，由責任護士對患兒的病情、家屬的個性特征、文化程度、家庭情況等予以調查，以此為患兒制作健康檔案；主治醫師、責任護士及護士長圍繞患兒的健康檔案對患兒、家屬的情況進行全面評估，并以此作為制定護理干預計劃的依據。②健康宣教：責任護士結合心臟模型、演示文稿、視頻等形式向患兒的家屬介紹心臟的相關知識，包含解剖結構、生理功能、先天性心臟病的病因、臨床表現等，并結合患兒的實際病情，向其講解檢查、診斷方式，以患兒的心臟彩超結果圖引導家屬進一步理解患兒的病情；向家屬說明患兒缺氧的急救方式，并使用模型引導家屬進行實際操作；向患兒家屬講解先天性心臟病的治療方式、介入治療及手術治療的注意事項、護理重點、康復方式等，鼓勵家屬參與到患兒的治療、護理過程；在確定患兒治療方式前，應引導家屬參與治療方案確定，在患兒病情出現變化時，應第一時間告知家屬，并由主治醫師、責任護士及家屬三方協商討論患兒的治療及護理方案；由營養師對患兒進行營養會診，并向患兒家屬宣教科學的喂養方式。③技能培訓：組織家屬定期參加專題講座，并為其發放健康教育手冊，組織其觀看預制的健康教育視頻，責任護士由此向家屬示范先天性心臟病患兒的護理操作，鼓勵家屬親自上手；責任護士及時解答家屬的疑問，定期組織家屬進行心得交流；對于培訓情況良好的家屬，責任護士可引導其與醫護人員互相協作，對患兒進行護理干預。④用藥指導：為患兒建立用藥指導標準化流程，向家屬說明藥物的相關信息，即藥效、使用方式、副作用等，后評估家屬對于用藥的掌握程度，及時解答其疑問；如患兒需服用地高辛，第1天時責任護士應向家屬說明地高辛的藥效及服用地高辛的意義；第2天時應指導家屬學習心率計數方式、喂藥方式；第3天時應指導家屬學習抽吸藥液的方式；第4天時責任護士應評估家屬前兩天學習內容，觀察其方法是否正確，并及時指正；第5天時應告知家屬觀察藥物中毒或副作用的方式；第6天時應對家屬健康教育內容掌握情況進行總評；第7天時應向其著重講說按時服藥的重要性，嚴格遵照醫囑劑量，及時復診監測血藥濃度。⑤心理護理：每間隔2個星期開展1次座談會，由恢復良好的患兒家屬向其他照顧者分析自身經驗及心得體會，促進照顧者間的相互交流，給予相應的社會支持，責任護士在此期間應收集各照顧者間所存在的心理問題，后予以匯總，給予其對應的情感支持；若家屬存在嚴峻的心理問題，則及時請心理咨詢師為其提供專業的咨詢服務，并結合沙盤治療等方式配合改善。⑥出院后隨訪：由責任護士組織科室內醫師、護士及患兒家屬共同建立微信交流群，引導患兒家屬關注本院公眾號，在微信群及公眾號內定期推送先天性心臟病的用藥指導、護理信息等相關文章，及時在群內解答家屬的相應疑問，每間隔7d對患兒進行線上視頻隨訪；為患兒評估身高、體質量指數、生命體征等內容，并繪制生長發育曲線，為其評估營養狀況，指導家屬合理喂養，引導患兒養成良好的生活作息。

1.3 評價指標

1.3.1家屬照護能力 以行為階段轉變( The transtheoretical model and stages of change ，TTM)量表〔6〕(CVI為0.93，Cronbach α為0.75)作為本次研究家屬照護能力的評價準則，該量表包含前意向階段、意向階段、準備階段、行動階段及維持階段5個階段，記錄并對比干預后各階段兩組家屬的例數。

1.3.2知信行水平 參照相關文獻〔7〕及家屬的實際情況，制定先天性心臟病患兒家屬的知信行水平調查問卷，以該調查問卷作為本次研究知信行水平的評價準則，該問卷分為知識、信念及行為等3部分，其中知識部分共包含疾病預防、治療、患兒監測及應急處理等4個維度，共含13個條目，采用2級評分法，即每個條目分數在0～1分，總分為13分，家屬的得分越高，其知識水平越高；信念共包含健康、用藥、患兒監測及應急處理等4個維度，共含24個條目，采用5級評分法，即每個條目分數在1～5分之間，總分為120分，家屬的得分越高，其信念水平越高；行為部分共包含自我照護、用藥、患兒監測及應急處理等4個維度，共含18個條目，采用5級評分法，即每個條目分數在1～5分，總分為90分，家屬的得分越高，其行為水平越高；記錄并對比干預前后兩組家屬的知信行水平問卷評分。

1.3.3情緒 以漢密爾頓焦慮量表(Hamilton Anxiety Scale，HAMA)(CVI為0.93，Cronbach α為0.82)及抑郁量表(Hamilton Depression Scale，HAMD)〔8〕(CVI為0.91，Cronbach α為0.83)為本次研究情緒的評價準則，其中HAMA量表含焦慮心境、緊張等14個條目，條目分值為0～4分，總分為56分，得分越高表明焦慮情緒越嚴重；HAMD量表含抑郁情緒、有罪感等17個條目，條目分值為0～4分，總分為68分，得分越高表明其抑郁情緒越嚴重；記錄并對比干預前后兩組家屬的HAMA及HAMD評分。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組家屬照護能力對比

干預后，觀察組家屬中前意向階段及意向階段人數比例顯著低于對照組家屬，且行動階段及維持階段人數比例顯著高于對照組家屬，差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組家屬照護能力對比〔n(%)〕

2.2 兩組家屬知信行水平對比

干預前，兩組家屬的知識、信念及行為水平對比，差異無統計學意義(P>0.05)；干預后，兩組家屬的知識、信念及行為水平均有所提升，但觀察組家屬的知識、信念及行為水平顯著高于對照組照顧者，差異有統計學意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組家屬知信行水平對比(分，

2.3 兩組家屬情緒對比

干預前，兩組家屬的HAMA及HAMD評分對比，差異無統計學意義(P>0.05)；干預后，觀察組家屬的HAMA及HAMD評分顯著低于對照組家屬，差異有統計學意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組家屬情緒對比(分，

3 討論

手術作為先天性心臟病患兒的主要治療方式之一，其治療效果好，并具有較好的安全性與準確性，但患兒的家屬在疾病認知不足、護理技能掌握不全、較大的經濟壓力與心理壓力等因素影響下，常導致患兒家屬存在嚴重的不良情緒，在日常護理、照顧患兒時表現出一定的遲滯性，由此延緩患兒病情〔9-10〕。傳統的護理大多圍繞患兒的病情給予針對性干預，較少關注到患兒家屬的相關情況，且并大多未能將患兒家屬的狀態與患兒病情恢復相聯系，忽略了患兒家屬是患兒恢復過程中的較為重要的一環，由此導致患兒的整體恢復效果不甚理想。基于家庭中心護理模式是近年來新興的一類護理模式，即將護理干預對象延伸至患者的家庭成員，以家庭作為服務中心，以改善家庭成員狀態為基礎，引導家庭成員共同參與護理行為，實現醫護患三方協作，進而促進患者恢復健康〔11〕。相關研究表明，家庭中心護理模式能夠有效改善癲癇患兒家屬對于疾病的認知，降低其疾病恥辱感，促進患兒康復進程〔12〕。

3.1 基于家庭中心護理模式對先天性心臟病患兒家屬家屬照護能力的影響

本次研究結果顯示，干預后，觀察組家屬中前意向階段及意向階段人數比例顯著低于對照組家屬，且行動階段及維持階段人數比例顯著高于對照組家屬，有顯著差異，由此說明基于家庭中心護理模式能夠有效提升先天性心臟病患兒家屬的家屬照護能力。即提示在該護理模式的干預下，結合責任護士對家屬的指導、健康宣教、患兒情況處理、心理護理及社會支持等措施，家屬的健康教育需求得以充分滿足，其獲取醫療資源的能力及渠道明顯提升，在進行后續護理的過程中，家屬大多能夠準確評估患兒的機體恢復情況，并協助醫護人員評判患兒的病情，進行一定的護理活動，進而深入了解患兒所存在的相關問題，相較于傳統護理方式，其更具有針對性；而定期組織家屬間進行交流、心得分享，則能夠促進醫護人員與家屬間的溝通，進而及時結合患兒情況、調節護理方案，這與王艷嬌等〔13〕研究結果相類似，故觀察組家屬表現出更為良好的家屬照護能力。

3.2 基于家庭中心護理模式對先天性心臟病患兒家屬知信行水平的影響

本次研究結果顯示，干預前，兩組家屬的知識、信念及行為水平對比，無明顯差異；干預后，兩組家屬的知識、信念及行為水平均有所提升，但觀察組家屬的知識、信念及行為水平顯著高于對照組家屬，差異有顯著性。由此說明基于家庭中心護理模式能夠有效提升先天性心臟病患兒家屬的知信行水平。即提示在該護理模式的干預下，家屬能夠正確認知先天性心臟病、介入治療及手術治療等相關知識，明確患兒的治療方式，責任護士結合患兒的自身變化實時自評結果為引導，對患兒的護理計劃進行動態調整，促進患兒家屬能夠引導患兒養成良好的健康行為；在后續的干預過程中，責任護士對家屬進行相應的指導教學，使家屬能夠有效理解其中護理內容的深層含義，及時糾正自身所具有的不當行為，促進患兒康復進程；在此過程中家屬逐漸產生積極心理，對患兒恢復健康產生較大信心，能夠配合護理人員進行后續干預計劃實施，并在后續的恢復過程中逐漸提升認知，表現出良好的依從性，這與曾莉等〔14〕研究結果相類似，故觀察組家屬表現出更為良好的知信行水平。

3.3 基于家庭中心護理模式對先天性心臟病患兒家屬情緒的影響

本次研究結果顯示，干預前，兩組家屬的HAMA及HAMD評分對比，無明顯差異；干預后，觀察組家屬的HAMA及HAMD評分顯著低于對照組家屬，有顯著差異，由此說明基于家庭中心護理模式能夠有效改善先天性心臟病患兒家屬的情緒。即提示在該護理模式的干預下，家屬在第一時間能夠掌握患兒病情的相關信息，由責任護士引導，最大限度地參與患兒的疾病護理，在后續的家庭護理及出院隨訪中，家屬均能夠相對從容地面對，其對于醫護人員的信任感顯著提升，致使焦慮、抑郁等負面情緒明顯緩解；而在家屬間進行心得分享時，責任護士同樣可明確各家屬存在的心理問題，后給予其針對性的心理護理，由此家屬的不良情緒得以改善，這與涂惠瓊等〔15〕研究結果相類似，故觀察組家屬表現出更為良好的情緒。

綜上所述，應用基于家庭中心護理模式針對干預先天性心臟病患兒，能夠有效提升其家屬照護能力及知信行水平，緩解家屬的不良情緒，促進患兒的康復進程。

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