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五兄妹長“獅面”

2024-04-20 04:49:40
文萃報·周五版 2024年9期

在多米尼加共和國的圣胡安省,有一個貧困家庭,五兄妹長相有點特殊。他們的顴骨特別突出,眼睛間距很寬,鼻子上還有異常隆起,牙齒狀況也不好,因此一直受到周圍人的嘲笑。實際上,他們能活下來就已經是一個奇跡……

忍受多種痛苦

包蒂斯塔五兄妹從小到大就一直苦惱著,自己身上到底是出了什么問題。當地的醫生也沒有見過這種情況,無法給出準確的診斷。有醫生懷疑,這是一種名為“獅面綜合征”的罕見癥狀。五兄妹不知道為什么自己的面部會腫脹變形,從小就被別人嘲笑辱罵,甚至被稱作是“外星人”“獅面人”。“因為一直被嘲笑是外星人,有時候連我們也懷疑自己到底是不是人……”除了面部變形之外,他們平時還忍受著頭痛、呼吸困難、頭暈和身體疼痛之苦。

如今,盡管包蒂斯塔五兄妹已經長大成人,迫切需要工作,但由于外貌奇特的原因,他們經常受到歧視。很少有老板愿意為他們提供工作機會,根本不想跟他們打交道。值得一提的是,他們家庭中的另外七個兄弟姐妹,并沒有出現這種狀況,長相正常。

據介紹,“獅面綜合征”不是一種單獨的疾病,而是泛指由于多種疾病導致顱骨和面部骨骼的過度生長,導致面部某些部位特別突出的病癥。這可能是由佩吉特骨病(也叫畸形性骨炎)、骨纖維結構不良、甲狀旁腺功能亢進和腎性骨營養不良等疾病引發。如果不進行治療,患者的臉看起來與獅子的臉相似,“獅面綜合征”因此得來。

手術切除骨頭

而這種病癥并非只出現在前述五兄妹身上。在印度南部的泰米爾納德邦,41歲男子蘇雷什也患有罕見的“獅面綜合征”。蘇雷什的下巴腫脹疼痛,顴骨變得過大,是正常人的兩倍,而且從側面突出。此外,他的鼻梁比正常人要小,眼窩也因周圍骨骼的擴張而加深。蘇雷什稱,他從18歲開始出現這種癥狀,他曾向多名醫生求助,但他們都束手無策。最終,蘇雷什通過另外一名病友找到了一位博士,通過手術切除了過度生長的骨頭。由于蘇雷什家境貧寒,醫生們免費為他進行了手術,只收取了藥費。博士表示,蘇雷什的病癥是纖維組織發育異常的結果,正常骨骼被結締組織所取代。纖維組織發育異常是一種基因疾病,是由懷孕早期的基因突變引起的,并不具有遺傳性。早期癥狀包括下巴腫脹,牙距變遠。如果骨骼覆蓋到眼睛和耳朵,還會影響視覺和聽力。(據中國青年網)

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