頭頸腫瘤免疫治療病人居家自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

張整潔,劉 陽,潘利洪,賀曉華,黎 靜,諶永毅

頭頸腫瘤(head and neck cancer,HNC)在世界范圍內(nèi)高發(fā),其發(fā)病率居全球第7位,死亡率居第8位,給病人帶來嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)[1]。免疫治療是繼手術(shù)、放療和化療后一種新興的惡性腫瘤治療手段,可顯著提高多種癌癥病人的總生存率并延緩腫瘤進(jìn)展[2],已在頭頸腫瘤臨床治療中廣泛應(yīng)用,并成為當(dāng)前腫瘤領(lǐng)域一大研究熱點(diǎn),但其在導(dǎo)致機(jī)體抗腫瘤效應(yīng)增強(qiáng)的同時(shí),也可異常增強(qiáng)自身正常免疫反應(yīng),使機(jī)體免疫耐受失衡,導(dǎo)致出現(xiàn)一系列免疫相關(guān)不良反應(yīng)(immune-related adverse events,irAEs)[3],可影響機(jī)體任何器官系統(tǒng),出現(xiàn)嚴(yán)重甚至致死性后果。由于免疫治療為新型抗腫瘤治療方式,多數(shù)病人認(rèn)知受限,自我管理知識處于較低水平,出院后自我管理極具挑戰(zhàn)性,而目前與免疫治療相關(guān)的研究多集中在 irAEs的觀察、識別及癥狀的管理上[4],少有研究探討病人居家自我管理的體驗(yàn)和需求。研究旨在采用質(zhì)性研究方法深入探討病人此階段真實(shí)體驗(yàn),為臨床制訂更完善與適用的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2023年2月—6月在長沙市某三級甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科接受免疫治療的頭頸腫瘤病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)病理診斷確診為頭頸腫瘤;2)接受免疫治療≥1個(gè)周期;3)意識清晰、溝通理解能力正常;4)同意并自愿參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):1)處于臨終期、病情危重者;2)合并重大心、肝、腎疾病者。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn),即資料分析不再有新的主題出現(xiàn)[5]。本研究最終納入18例病人,以編號P1～P18代替,受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=18)

1.2 研究方法

采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法[6],資料收集采用半結(jié)構(gòu)式訪談法。

1.2.1 確定訪談提綱

結(jié)合研究目的,通過文獻(xiàn)研究及研究小組討論后,初步擬訂訪談提綱。咨詢3名腫瘤免疫治療相關(guān)醫(yī)療和護(hù)理專家意見,修訂完善訪談提綱,選取3例病人進(jìn)行預(yù)訪談,進(jìn)一步對提綱進(jìn)行調(diào)整,最終確定訪談提綱:1)您對腫瘤免疫治療相關(guān)知識了解多少?2)居家期間您如何進(jìn)行免疫相關(guān)不良反應(yīng)的自我管理?3)您在居家自我管理期間有哪些感受?4)您在居家自我管理過程中遇到過哪些困難?期望得到哪些幫助?

1.2.2 資料收集方法

通過面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料,研究者提前告知受訪者研究目的,并在獲得其知情同意的前提下,確定訪談時(shí)間和地點(diǎn),訪談地點(diǎn)設(shè)在安靜、獨(dú)立、舒適的會議室,在獲得受訪者同意后進(jìn)行錄音,同時(shí)記錄受訪者的非語言行為。訪談過程中不隨意打斷受訪者,根據(jù)其回答對提問策略進(jìn)行調(diào)整,使用復(fù)述、反問、回應(yīng)和總結(jié)等訪談技術(shù),獲取受訪者最真實(shí)的觀點(diǎn)和感受[7],為保護(hù)受訪者隱私,其姓名均以編號代替。本研究每次訪談時(shí)間為30～45 min,最終在訪談了18例病人后出現(xiàn)信息飽和,停止訪談。

1.2.3 資料整理分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將所有訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文字,將非語言信息標(biāo)記在文稿相應(yīng)位置。所有訪談?dòng)赏谎芯空咄瓿?同時(shí)該研究者也是主要資料的分析者。資料分析采用合眾法[8],即由2名研究者分別獨(dú)立分析、編碼,并將結(jié)果進(jìn)行比較,歸納主題。若有異議,經(jīng)研究小組討論后裁定,以提高結(jié)果可信度。采用Colaizzi 7步分析法[9]對訪談資料進(jìn)行分析整理,提煉出主題,具體包括:1)仔細(xì)閱讀所有訪談?dòng)涗?2)析取與研究現(xiàn)象相吻合的、有意義的陳述;3)對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行總結(jié)編碼;4)將編碼后的觀點(diǎn)匯總,將相似的觀點(diǎn)聚類為主題;5)將主題進(jìn)行定義和描述;6)辨別相似觀點(diǎn),升華主題概念;7)將結(jié)果返回受訪者處核實(shí),并根據(jù)受訪者反饋進(jìn)行修改和補(bǔ)充。

2 結(jié)果

2.1 主題一:居家自我管理能力缺陷

2.1.1 認(rèn)知受限

免疫治療是近年來抗腫瘤的新興療法,部分病人因年齡、文化程度等因素,缺乏對藥物及其相關(guān)不良反應(yīng)的了解,存在認(rèn)知不足,加之irAEs可發(fā)生在任何組織和器官,且可能在治療期間或治療停止后的任何時(shí)間發(fā)生[10],部分病人出院后沒有正確認(rèn)識居家自我管理的重要性,并多以主觀經(jīng)驗(yàn)來指導(dǎo)實(shí)踐。P5:“免疫治療和化療一樣都是輸液,但具體有什么區(qū)別還真不知道。”P14:“打了幾次免疫藥,沒有明顯不舒服,就是出院后起了疹子,感覺醫(yī)生對這個(gè)藥的不良反應(yīng)說得太夸張了。”P8:“免疫治療感覺挺復(fù)雜,聽醫(yī)生講了下原理,還是沒太聽懂,反正來了醫(yī)院就聽醫(yī)生安排,回家后有什么不舒服到時(shí)候再說吧!”存在認(rèn)知不足的病人,由于不能清晰認(rèn)識自身所處環(huán)境、需求及病人角色的轉(zhuǎn)變,從而缺乏自我管理的主動(dòng)性。

2.1.2 技能不足

訪談中部分病人居家期間對irAEs采取的自我管理方法還存在諸多誤區(qū),雖然了解部分自我管理的知識,但還不夠全面,對出現(xiàn)嚴(yán)重irAEs的上報(bào)意識不強(qiáng),或害怕因上報(bào)不良反應(yīng)影響抗腫瘤治療進(jìn)程。P1:“上次出院回家后,有點(diǎn)拉肚子,皮膚也特別癢,一回家又記不清楚護(hù)士之前說的注意事項(xiàng)了,著急啊!”P12:“你們說有些反應(yīng)自己可以在家處理,有些反應(yīng)又要及時(shí)來醫(yī)院,但自己根本判斷不好嚴(yán)重程度。”P5:“在家忍忍就過去了,畢竟治腫瘤才是最重要的,萬一搞半天耽誤我做別的治療就不好了!”

2.1.3 行為依從性弱

部分受訪者表示院外居家護(hù)理期間自身并不能有效地采取自我管理的措施,說明病人居家期間的自我管理依從性較弱。部分病人認(rèn)為居家自我管理需要耗費(fèi)較多精力,難度較大,難以真正實(shí)現(xiàn)。P13:“回家了就不比在醫(yī)院,經(jīng)常忘記這個(gè)和那個(gè),很多時(shí)候沒有按醫(yī)護(hù)人員說的去做。”P7:“生這個(gè)病就夠難受了,沒有什么精力去學(xué)這些(笑)。”P8:“說實(shí)話,我在醫(yī)院都很難做到你們說的那些(自我管理)措施,更別說回家了。”訪談中有5例病人表示不會主動(dòng)學(xué)習(xí)irAEs自我管理知識,P5:“我不會專門去學(xué)習(xí)這方面的知識,感覺要學(xué)得太多了,根本記不住,等出現(xiàn)什么不舒服再說吧!”

2.2 主題二:居家自我管理支持資源匱乏

2.2.1 家庭支持不足

家庭支持對免疫治療病人的居家自我管理十分重要,包括對病人身體上的照顧、精神與情感上的鼓勵(lì)與關(guān)心,以及經(jīng)濟(jì)上的支持。部分病人表示自身的家庭情況增加了居家自我管理的困難。P10:“兒子、兒媳都在外地工作,老伴不在了,沒辦法做到你們說的那些。”P13:“說要加強(qiáng)營養(yǎng),少食多餐,家里人白天都忙,做不到啊。”P16:“我們是農(nóng)民家庭,沒多少收入來源,家里沒辦法拿出多少錢治病,現(xiàn)在打這個(gè)藥又出現(xiàn)了好幾個(gè)副作用,更加不知道該怎么辦了。”P18:“我生病了,老婆工作也忙,說實(shí)話,出院后要做到規(guī)范的自我管理,還是有困難的。”

2.2.2 專業(yè)指導(dǎo)缺乏

多數(shù)受訪者希望居家期間能獲得醫(yī)護(hù)人員的遠(yuǎn)程信息支持、咨詢服務(wù)等專業(yè)指導(dǎo),以幫助其正確應(yīng)對突發(fā)情況的發(fā)生。P9:“在家感到不舒服時(shí),想要有醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)。”P14:“如果平時(shí)用微信就能咨詢醫(yī)生就好了,去一趟醫(yī)院好麻煩,實(shí)在不想跑。”部分病人表示可通過微信、百度等查到有關(guān)治療信息,但專門針對irAEs自我管理的知識仍相對較少。P2:“治療后在家有很多問題,比如我這個(gè)皮膚反應(yīng)屬于幾級,飲食上要注意什么?回家后沒人可以請教。”

2.3 主題三:居家自我管理心理負(fù)擔(dān)重

2.3.1 對副反應(yīng)預(yù)后的不確定感

免疫治療相關(guān)的副反應(yīng)可涉及全身多臟器,嚴(yán)重程度不一,雖然致死性irAEs發(fā)生率低,但仍有部分病人發(fā)生危及生命的3～4級免疫毒性反應(yīng)[11]。部分受訪者對免疫治療出現(xiàn)的副反應(yīng)表現(xiàn)出不確定感,擔(dān)憂疾病的進(jìn)展,從而產(chǎn)生焦慮、恐懼心理。P14:“從確診這個(gè)病開始,一直告訴自己不能放棄,好幾個(gè)療程都堅(jiān)持下來了,現(xiàn)在又說出現(xiàn)了免疫性肺炎,早知道就不該用這個(gè)藥,也不知道后面效果會怎么樣。”P17:“上網(wǎng)查說這個(gè)免疫藥的副作用很多人沒有,有人一出現(xiàn)就是致命性的,我現(xiàn)在皮膚、甲狀腺和胃腸道都有不舒服,也不知道是不是就是那一小部分運(yùn)氣不好的人。”

2.3.2 自我形象紊亂

免疫治療相關(guān)皮膚毒性是免疫治療最常見的副反應(yīng),其表現(xiàn)形式多樣,包括斑丘疹或丘疹性皮疹、皮肌炎、痤瘡樣皮疹、銀屑病、白癜風(fēng)等[4],病人較易發(fā)生自我形象紊亂。P18:“上次在路上碰到一個(gè)朋友,看見我就說,你怎么和蛇一樣,還脫皮呢。雖然知道是開玩笑,心里還是很難受。”P1:“臉上長滿了紅疹,戴口罩都擋不住,說實(shí)話,自己看著都挺嚇人的。”嚴(yán)重的皮膚反應(yīng)損傷了病人的自我形象,選擇減少社交來維護(hù)形象,造成社會家庭功能的部分缺失。P2:“不敢出門,臉上和脖子上都是一塊塊白色的,像花貓一樣,平時(shí)除非有事出門,白天我大部分時(shí)間都在家里。”P7:“上次朋友過生日請我吃飯,我找理由沒有去,不想讓他們看到我這個(gè)樣子。”

2.3.3 病恥感增強(qiáng)

由于疾病治療的周期過長、治療費(fèi)用較高以及社會功能下降,訪談發(fā)現(xiàn)大部分病人都表現(xiàn)出對家庭負(fù)有愧疚感。P15:“這個(gè)藥這么貴,花了家里不少錢了,家里人還得照顧我,內(nèi)心挺難受的。”P9:“還不知道能不能按時(shí)畢業(yè),更不用說就業(yè)了,家里人為了我治病花了很多錢,照顧我也很辛苦,一想到這些,就很焦慮。”還有部分受訪者認(rèn)為自身缺如的家庭角色給家庭帶來了不便。P18:“生病后老婆一直辛苦照顧我,自己很多事都做不了,做完治療現(xiàn)在又出現(xiàn)了甲狀腺問題,總是對她發(fā)脾氣,之后又感到自責(zé)。”

2.4 主題四:居家自我管理的行為動(dòng)力

2.4.1 同伴支持和醫(yī)務(wù)人員支持

部分病人通過尋求同伴支持和醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)咨詢來提高自身的疾病管理能力。P1:“覺得堅(jiān)持不下去時(shí),我就和其他病友聊天,他們中很多人都挺樂觀,有的病情比我嚴(yán)重也在堅(jiān)持,我要向他們學(xué)習(xí)。”P7:“背上長了一塊塊的紅斑,在微信群問了醫(yī)生,也找了一些文章看,現(xiàn)在基本上知道哪些情況可以在家觀察,哪些情況要去醫(yī)院。”護(hù)理人員進(jìn)行定期的隨訪能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)病人不規(guī)范的自我管理行為,并采取針對性的措施以提高其依從性。

2.4.2 對個(gè)人健康及家庭的責(zé)任感

大部分受訪者提及對irAEs的自我管理表示是對自己和家庭的一種責(zé)任,在這種責(zé)任感的驅(qū)使下,自己有義務(wù)學(xué)習(xí)自我管理方法,落實(shí)日常自我管理措施,并保持高度警惕,在遇到嚴(yán)重不良反應(yīng)時(shí)及時(shí)上報(bào),避免耽誤診治。P9:“家人為我治病花了很多錢,如果不良反應(yīng)沒管理好,進(jìn)一步加重,就更加麻煩了,平時(shí)我會有意識注意。”P2:“出院沒多久我的皮膚就開始癢,我按你們說的外出做好防曬,衣服都是穿純棉的,及時(shí)剪指甲,保護(hù)皮膚,不想讓家人再操心費(fèi)神了。”P3:“自己沒事會去學(xué)習(xí)這方面知識,得對自己負(fù)責(zé)。

2.4.3 樹立戰(zhàn)勝疾病的信念

部分病人對后續(xù)治療樹立了較強(qiáng)的信心,同時(shí)對出現(xiàn)的部分irAEs有堅(jiān)定的信念進(jìn)行自我管理,在居家自我管理過程中表現(xiàn)出較強(qiáng)的主動(dòng)性,通過積極的行為來改善藥物不良反應(yīng)。P2:“打了幾個(gè)療程,醫(yī)生說我的腫瘤比之前縮小了,雖然也出現(xiàn)了一些副作用,但我有信心,在家也會按你們說的做。”P1:“我會堅(jiān)持做完接下來的療程,雖然在家出現(xiàn)了腹瀉,但我會注意飲食和個(gè)人衛(wèi)生,按醫(yī)生的指導(dǎo)吃藥,沒事在手機(jī)上查一下護(hù)理知識,一步步來。”P9:“我做了一個(gè)詳細(xì)的自我管理計(jì)劃,什么時(shí)候散步、什么時(shí)候吃水果……盡量按計(jì)劃來做,還讓家人都來監(jiān)督我。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)免疫治療自我管理知識健康宣教

研究表明,早期全程的健康教育對病人識別 irAEs、主動(dòng)參與預(yù)防不良反應(yīng)和自我監(jiān)測及管理至關(guān)重要[12]。臨床護(hù)理人員應(yīng)制訂全面性、多元化的健康教育方案,提供易于接受的宣教方式,如微信平臺推送、宣教手冊、互動(dòng)式講座等,使其掌握免疫治療自我管理的信息及方法,達(dá)到早觀察、早識別和早管理的目標(biāo),(ASCO-NCCN)指南建議在整個(gè)治療和生存過程中持續(xù)對免疫治療病人進(jìn)行教育[13]。本研究中多數(shù)病人文化程度不高,缺乏免疫治療自我管理知識,且對 irAEs的居家應(yīng)對技能較為單一,缺少規(guī)范、科學(xué)、系統(tǒng)的自我管理技能,與田露等[14]研究結(jié)果一致。護(hù)理人員應(yīng)針對不同病人的年齡、受教育程度及不同免疫治療藥物特點(diǎn)等,制訂個(gè)體化的健康宣教方案,在病人自我管理的薄弱環(huán)節(jié)開展健康宣教,滿足其居家自我管理需求,對出現(xiàn)的免疫相關(guān)性皮膚毒性、內(nèi)分泌系統(tǒng)毒性及免疫相關(guān)性肺炎等,應(yīng)定期舉辦專題健康講座[15],讓病人走出認(rèn)知誤區(qū),增強(qiáng)對irAEs的識別和自我護(hù)理能力。此外本研究中部分病人表示對在院期間所學(xué)的自我管理知識較易遺忘,這提示除了要開展多元化宣教外,還要適當(dāng)增加宣教頻次,并可運(yùn)用一定的宣教技能如回授法[16]等,鞏固宣教內(nèi)容,以強(qiáng)化病人記憶,提升宣教效果。

3.2 構(gòu)建并完善延續(xù)護(hù)理管理模式

本研究部分受訪者在居家期間出現(xiàn)癥狀加重等突發(fā)情況時(shí),缺少有效、專業(yè)的隨訪體系支持,易產(chǎn)生焦慮、畏懼、不安全感等負(fù)性情緒。受訪者希望居家期間能接受醫(yī)護(hù)人員專業(yè)的遠(yuǎn)程信息支持,以幫助其正確應(yīng)對突發(fā)情況發(fā)生。“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)為慢性病管理提供了新機(jī)遇,利用信息化技術(shù)對慢性病進(jìn)行管理已逐漸成熟。研究表明,遠(yuǎn)程保健干預(yù)能為醫(yī)護(hù)人員及院外病人提供交流溝通平臺,提高病人治療依從性,增進(jìn)其疾病及癥狀自我管理的獨(dú)立性[17]。國外網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測隨訪平臺通過護(hù)患視頻溝通、后臺問卷采集及不良反應(yīng)動(dòng)態(tài)評估可實(shí)現(xiàn)對病人院外指導(dǎo),通過護(hù)士專業(yè)判斷以確定病人是在醫(yī)生指導(dǎo)下自行處理或是立即就醫(yī)[18]。國內(nèi)目前尚無專門的網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行癥狀監(jiān)測,近年來互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院在國內(nèi)諸多醫(yī)療機(jī)構(gòu)快速發(fā)展,可在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院上增加相關(guān)隨訪板塊[19],充分考慮病人需求,積極構(gòu)建多功能的網(wǎng)絡(luò)延續(xù)性護(hù)理平臺,探索更為縱向且全面的隨訪及干預(yù)體系,切實(shí)做好院外隨訪和延續(xù)性護(hù)理。

3.3 重視病人需求多樣性,健全社會支持系統(tǒng)

高水平的社會支持可提升病人對癥狀的感知能力、減緩心理壓力,對其居家癥狀管理尤為重要。本研究顯示,病人因irAEs造成不同程度的疾病負(fù)擔(dān),引起病人生理、心理不適,有多種社會支持需求,與解榮等[20]的研究結(jié)果一致。社會支持通過影響病人自我護(hù)理維持和管理,對個(gè)體自我護(hù)理行為產(chǎn)生積極影響,而家庭被認(rèn)為是最有影響力的社會支持[21]。家庭成員除了為病人提供精神及物質(zhì)等多種支持,還可監(jiān)督病人的日常行為,是影響其居家自我管理質(zhì)量的關(guān)鍵因素[22]。本研究中,而家庭照護(hù)相對不足的病人面對irAEs的管理,消極情緒更加凸顯,自我管理信心更加缺乏。因此,家庭及照顧者為病人重要的精神支柱。這也提示進(jìn)行免疫治療的腫瘤病人居家社會支持不足,依賴家庭成員,缺乏多樣且全面的支持途徑。照顧者對病人居家自我管理過程中的良好行為可予以支持鼓勵(lì),與病人共同制訂自我管理計(jì)劃,發(fā)揮監(jiān)督作用,加強(qiáng)情感交流,使病人在自我管理過程中增加信心。

3.4 關(guān)注病人心理需求,增強(qiáng)自我管理信念

本研究中接受免疫治療的病人心理體驗(yàn)具有多維度、復(fù)雜性特點(diǎn)。在居家自我管理過程中,病人表現(xiàn)出積極和消極兩種情感體驗(yàn),這與病人的治療效果有一定關(guān)系,對疾病預(yù)后不佳、無希望感的病人表現(xiàn)出輕視 irAEs的管理,對自我管理未予足夠重視,這提示護(hù)理人員應(yīng)密切關(guān)注病人對irAEs自我管理態(tài)度,動(dòng)態(tài)評估其心理狀態(tài),根據(jù)各階段特點(diǎn)提供相應(yīng)護(hù)理支持。應(yīng)加強(qiáng)病人對疾病知識、免疫治療機(jī)制及irAEs知識學(xué)習(xí)及心理支持,幫助病人在院外也能應(yīng)對突發(fā)情況。臨床上可根據(jù)不同病人個(gè)體特點(diǎn),針對性開展敘事護(hù)理、團(tuán)體減壓、音樂治療等活動(dòng)[23],及時(shí)調(diào)整其心理狀態(tài),鼓勵(lì)病人居家期間以日記形式書寫并記錄其情緒變化過程,以調(diào)動(dòng)內(nèi)心潛能,抒發(fā)不良情緒、激發(fā)積極情緒,還可通過為新老病友搭建溝通交流平臺,加強(qiáng)同伴教育,重塑積極認(rèn)知,以有效提升病人主觀希望水平[24]。

4 小結(jié)

本研究對18例接受免疫治療的頭頸腫瘤病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,挖掘病人在居家期間對irAEs自我管理的真實(shí)體驗(yàn)。本研究分析出病人在居家自我管理過程中仍存在著諸多問題和障礙,自我管理能力有待提高,需進(jìn)一步關(guān)注病人心理需求、擴(kuò)大健康教育覆蓋面、健全社會支持系統(tǒng)、完善延續(xù)護(hù)理管理模式,引導(dǎo)病人知識、信念、行為的改變,加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作,構(gòu)建規(guī)范化、系統(tǒng)化、持續(xù)性的居家病人安全管理體系。